Un avvocato australiano per il diabete produce le onde

Non molto tempo fa, mi sarei arreso al idea di stare insieme e uscire socialmente con altre persone con diabete (PWD).

Scherzi a parte. Perché qualcuno vuole indossare il diabete sulla manica o stare insieme perché di diabete? Soprattutto quando devi conviverci ogni giorno.

Ma ora, desidero queste connessioni - la possibilità di incontrare gli amici, dove il diabete può venire in conversazione ma non deve … E quando lo fa, conosci gli altri a il tavolo capisce. Sai che condividere è tutto per divertimento e non ci sarà alcun giudizio o consiglio da "libro di testo". È un luogo in cui le pompe e le CGM emettono un segnale acustico (non solo le tue!), I contatori di sangue e le domande sui conteggi di carboidrati non sono fuori dalla norma, ma piuttosto la "cosa bella" perché anche tutti gli altri hanno in mente questi argomenti.

Questa è la bellezza di un D-Meetup. Ed è un filo conduttore chiave della Diabetes Online Community, che offre moltissimi D-Meetup di persona in questi giorni!

In questo spirito, sono incredibilmente orgoglioso di vedere i viaggi internazionali di un amico basarsi su quelle connessioni nel DOC: Simon Boots, che ha toccato la mia vita e diventare un grande amico. La sua storia - come molti altri nella comunità online - si sta diffondendo attraverso i confini virtuali e sta riversando nella vita reale, e ora sta facendo ondate ispirando un gruppo di compagni di guerra in Australia per costruire e rafforzare l'identità DOC del loro paese!

Abbiamo presentato Simon a maggio 2011 e poi ci siamo divertiti a dargli il benvenuto negli Stati Uniti per la prima volta in autunno scorso in un viaggio chiamato "Simonpalooza". È un compagno PWD residente ad Adelaide, in Australia, con diagnosi di diabete autoimmune latente (LADA) all'età di 33 anni (circa sette anni dopo una diagnosi errata di tipo 2) e le sue visite negli Stati Uniti sono la base per la sua rinnovata pressione di advocacy in quel paese.

Simon è venuto attraverso Indianapolis per trascorrere un fine settimana di recente, una breve sosta per la sua seconda visita all'Us. S. in meno di un anno. Abbiamo avuto la possibilità di incontrarci di persona lo scorso ottobre alla tappa di Simonpalooza a Kansas City. Da allora, ci siamo tenuti in contatto regolarmente con lettera, Skype e DOC e siamo diventati amici intimi. Stava tornando alla conferenza degli Stati Uniti per i bambini con diabete per la vita a Orlando all'inizio di luglio, e quando non sono riuscito a farlo, ha deciso di attraversare Indy per un fine settimana a metà giugno.

Prendere la linea offline

Potresti dire che l'ultimo viaggio di Simon è stata la versione DOC del film "Aerei, treni e automobili". Il suo volo fu ritardato di 8 ore da New York, e Simon dovette dirigersi verso un aeroporto dell'Ohio aggirando un viaggio di tre ore in auto verso l'area di Indy da altri viaggiatori aerei in difficoltà.Ho guidato per circa un'ora da casa mia al 4 a. m. di sabato a prenderlo a una stazione di servizio Meijer. Sì, era l'unico ragazzo australiano in piedi in un parcheggio buio della stazione di servizio con una valigia.

E il divertimento cominciò … avventurarsi in giro per Indy per vedere i panorami, chiacchierare di tutto, dalle cure mediche alle carriere politiche e sportive nel mio salotto, giocare con il cane Riley che rapidamente si riscaldò a Simon, visitando il mercato di un contadino locale e barbeque nella piazza della contea, e ridendo. Per non parlare del bere Diet Coke! C'era anche un pancreas di riserva (peluche) seduto intorno, e Simon ha avuto modo di provare un biscotto americano per la colazione e visitare la Waffle House per la prima volta! Era molto meglio che uscire online, tramite Twitter o Skype. Essere nella stessa stanza e provare questa amicizia nella vita reale …

Poi ci siamo riuniti con un gruppo di circa 10 altri, con il 70% di noi che eravamo viaggiatori del PWD che hanno viaggiato dalla zona di Indy, nel nord dell'Indiana e persino a Chicago per vedere Simon.

C'erano cibo e divertimento, misuratori di sangue e allarmi per brandishing e dispositivi per il diabete. E Simon ha ricevuto alcuni regali - tra cui un poster WANTED che abbiamo inventato per il suo amore per tweeting di testi musicali. E il nostro fumettista 'Mine Mike Durbin era lì, presentando una delle sue camicie con il logo DOC che tutti abbiamo firmato per Simon. Abbiamo altre foto di "Simonpalooza 2012" sulla nostra pagina Facebook.

In tutto, è stato un bel momento con molti ricordi fatti e regali tangibili scambiati per Simon per tornare in Australia, dove un'avventura ancora più grande stava aspettando!

The Road to Australia

Le prove tangibili di questa esperienza U. S. -DOC stanno iniziando a emergere in Australia.

Dopo aver ascoltato tutto sulla visita di Simon nell'ottobre 2011 agli Stati Uniti tramite Twitter e la blogosfera, una donna di nome Renza Scibilia è stata ispirata a creare un suo D-Meetup.

Un tipo 1 diagnosticato come adulto nel 1998, Renza lo scorso autunno stava appena iniziando a usare Twitter e scoprire blog sul diabete, e scoprì che tutti la accolsero a braccia aperte.

"Capivo perché Simon era così determinato a raggiungere gli Stati Uniti e incontrare (e ringraziare) di persona le persone che lo avevano aiutato così tanto nel cyberspazio."

Renza presto partecipò a qualche incontro con la stessa DOC - tra cui il World Diabetes Congress del International Diabetes Federation a Dubai a dicembre e durante la sua visita negli Stati Uniti a dicembre e gennaio. Vide l'accoglienza calda come qualcosa che voleva aiutare a ricreare nella sua regione del sud dell'Australia.

Lì, dice, "la comunità online non è forte" - nonostante il numero di blog sul diabete aumenti quasi ogni settimana e più australiani partecipino alle chat settimanali di #dsma su Twitter.

Le statistiche raccolte dall'Australian Health and Welfare Institute raccolte dicono che circa 900.000 persone vivono con il diabete lì, sulla base dei più recenti dati di National Health Survey di cinque anni fa. Il sondaggio dice che circa il 10% ha il tipo 1, mentre circa l'87% ha il tipo 2.

C'è solo un'infarinatura di blog sul diabete online e alcuni forum incentrati sul diabete come Reality Check (The T1DNetwork), e Simon dice di essere stato in grado di connettersi con un numero limitato di persone che si offrono volontariamente per aiutare a istruire i colleghi PWD. Sul sito transfrontaliero TuDiabetes, su 24, più di 500 membri, la comunità online australiana conta circa 385 membri rispetto ai 17, 000+ attivi dagli Stati Uniti. Le regioni più attive in D-advocacy in Australia sono il sud e l'est parti del paese nelle aree di Melbourne, Queensland e Sydney, secondo Renza e altri.

"Sempre più persone si interessano al supporto online, quindi avere qui Simon per condividere la sua storia è importante per noi", ha detto Renza. "Purtroppo il supporto online è ancora considerato con alcuni sospetti da parte dei professionisti della salute qui. è così potente che spero possa aiutare a cambiare alcuni dei malintesi sul supporto tra colleghi online. "

Cadendo sulla scia della visita di Simon negli Stati Uniti e nella FFL, è tornato giusto in tempo per la settimana del diabete nazionale in Australia luglio 9-13. Quest'anno, ci si è concentrati sulla prevenzione del diabete di tipo 2, quindi Renza sottolinea che il lavoro del suo team di tipo 1 focalizzato non era legato alla campagna principale del paese. Tuttavia, pensa che la visita di Simon sia stata importante la settimana scorsa, perché gli PWD dovrebbero essere "ricordati e riconosciuti" in quel momento, indipendentemente dal loro tipo.

Il principale D-Meetup del gruppo australiano è stato il 12 luglio, quando circa 10 PWD si sono incontrati per parlare di ciò che possono offrire agli altri in cerca di connessioni. La maggior parte non si era mai vista prima, ma non era affatto imbarazzante - una serata di risate e divertimento, riportano!

Renza sta scrivendo di più sull'esperienza australiana del DOC e sui viaggi globali di Simon presso il sito della comunità Diabetes Australia - Vic, dove lavora. È la principale comunità online e organizzazione caritatevole per i diabetici a Victoria, in Australia, e apparentemente l'unica organizzazione che fornisce supporto per i tipi 1 lì.

A quanto pare, questo D-Meetup australiano è stato un punto di partenza per qualcosa di ancora più grande che è in lavorazione: il gruppo sta avviando la sua chat su Twitter martedì sera, debuttando alle 8:30 p. m. il 31 luglio (che sarebbe circa 6: 30a per quelli di noi negli Stati Uniti nel periodo orientale, grazie alla differenza di 14 ore). L'hashtag è #OzDOC.

Simon spera anche di poter aiutare ad avviare una filiale di Adelaide della rete di supporto per il diabete che attualmente ha sede a Melbourne, nella speranza che possa contribuire a costruire un D-support locale per il tipo 1 più vicino a casa sua. È necessario in altre parti del paese, dice Simon.

"Non esiste lo stesso tipo di comunità qui negli Stati Uniti, dove è così facile trovare blog e persone online", ha detto Simon. "Ma è così necessario, e il pensiero è che se lo costruiamo, la gente lo farà Questo è un grande sogno e al momento abbiamo grandi progetti. "

Tutto questo potrebbe materializzarsi al momento giusto, poiché la parola per strada è che CWD sta esplorando l'idea di un evento FFL in Australia e il prossimo World Diabetes Congress si terrà a Melbourne nel dicembre 2013!

Dalla nostra parte dell'oceano, è incredibile vedere gli effetti a catena internazionali dell'esperienza DOC. Tutti questi D-Meetup nel DOC sono fantastici e non vediamo l'ora di vedere cosa ne sarà della DOC in Australia!

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