Stupefacenti sostenitori del diabete: DREAM della famiglia Michigan

Quando era solo un bambino durante il ' Anni '60 e '70, Evan Kramer ha visto sia il fratello maggiore che la sorella con diagnosi di diabete di tipo 1. Ma all'epoca non aveva imparato molto sulla condizione cronica, perché i suoi fratelli non parlavano del loro diabete e i suoi genitori sembravano proteggerlo dal sapere di più.

Nel corso degli anni, anche loro non hanno condiviso molto delle loro D-Lives, quindi è stato, per tutti gli scopi pratici, un aspetto invisibile delle loro vite.

Tutto è cambiato il 3 ottobre 2005, quando a Tyler, il figlio di 10 anni di Evan, fu diagnosticato il tipo 1. La diagnosi colpì duramente la famiglia, riportando ricordi infantili a lungo soppressi e un nuovo mondo perché la famiglia del Michigan sopravviva.

La diagnosi di Tyler ha segnato un nuovo inizio per i Kramers: una nuova era per diventare una famiglia di sostenitori - non solo nella loro immediata comunità di West Bloomfield (circa 30 miglia a nord-ovest di Detroit), ma anche in tutta la nazione come il loro lavoro sta avendo effetti a catena su molte altre famiglie.

Per questo motivo, sono l'aggiunta perfetta alla nostra serie Amazing Diabetes Advocates e siamo felici di portarvi la loro storia!

Quando il loro figlio Tyler fu diagnosticato, Evan e sua moglie Peri giurarono che il loro figlio non avrebbe dovuto vivere come suo zio e sua zia, mantenendo il suo diabete calmo e fuori dagli occhi del pubblico. I genitori hanno riconosciuto il bisogno psicosociale di essere in grado di connettersi con gli altri e condividere la sua storia, celebrando i trionfi e frustrando le frustrazioni come lui vorrebbe.

E così l'hanno incoraggiato a Tyler dato che hanno tutti avuto una mano sul diabete.

"Ciò spinse la nostra difesa", dice Evan. E dei suoi fratelli: "Non avremmo vissuto in quel modo".

Come molte famiglie che vivono con il diabete, hanno iniziato a raccogliere fondi per le grandi organizzazioni di difesa nazionale, e Tyler ha iniziato a correre nel Tour de Cure dell'Associazione Diabetes Americana seguendo la sua diagnosi; in realtà ha stabilito un record di raccolta fondi per capitolo di $ 26.000 al suo terzo anno!

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Nel 2009, i Kramers si unirono ad un'altra famiglia di diabetici locali nel Sud-Est del Michigan per creare la propria organizzazione no-profit. Il nome: D. R. E. A. M., che sta per Diabetes Research & Education Advocates of Michigan. L'altra famiglia aveva una propria organizzazione no-profit in onore dei loro due ragazzi di tipo 1, anche se negli ultimi anni hanno lasciato D. R. E. A. M nelle cure di Kramer.

Collaborando con l'ospedale per bambini C. S. Mott dell'Università del Michigan, il Kramers e il D. R. E. A. M. finanziano la ricerca sul diabete condotta in quella struttura e sensibilizzano sulle ultime opzioni di trattamento D disponibili per le persone affette da PWD fino a quando non si trova una cura. Ad oggi, hanno raccolto $ 40.000 per finanziare la ricerca del Mott Hospital e stanno lavorando per raccogliere altri $ 60.000 entro il 2014.I soldi vanno in un fondo amministrato dal Dr. Ram Menon, che è il direttore dell'endocrinologia pediatrica di Mott, e anche l'endo di Tyler!

Oltre ai fondi per la ricerca, D. R. E. A. M. raccoglie anche fondi per borse di studio annuali a studenti U-M in arrivo di tipo 1. Hanno finora offerto due borse di studio agli studenti. I Kramers hanno detto che la loro organizzazione ospita anche discussioni familiari attorno all'area metropolitana di Detroit guidate dai genitori e da Tyler, coinvolgendo ben 50 persone e un programma di mentoring per giovani che include sia studenti delle scuole superiori che consapevolezza del diabete.

I Kramers hanno anche iniziato una recente collaborazione con Diabetic Life Magazine , con sede nel Michigan, che lavora nella stessa parte dello stato per sensibilizzare sul diabete di tipo 1 e di tipo 2.

Certo, questo può sembrare simile a quello che fanno la JDRF nazionale e i suoi numerosi capitoli. Perché non aderire a un'organizzazione già esistente che è una delle principali entità di raccolta fondi per la ricerca di tipo 1?

Durante un recente viaggio fino al Michigan, ho avuto la possibilità di sedermi e parlare con i Kramers davanti a una tazza di caffè. Sono persone fantastiche ed è stato insipiente sentirli raccontare la loro storia. È diventato chiaro perché stanno facendo quello che sono:

"Abbiamo la capacità di essere completamente di base", ha detto Evan Kramer. "Concentrarsi sull'aiutare i laboratori che vogliamo, piantare i semi per un'ipotesi che si trasforma in qualcosa che potrebbe diventare una cura … è molto allettante. "

A differenza delle sovvenzioni di ricerca D tradizionali fornite da organizzazioni non profit più grandi e denaro dall'Istituto Nazionale della Sanità (NIH), questo denaro iniziale può andare a ricercatori che potrebbero desiderare di avventurarsi al di fuori della portata di una concessione particolare. Il denaro di D. R. E. A. M. può sostanzialmente eliminare alcune delle limitazioni imposte da quei parametri di ricerca non ancora approvati (vedi il post sulla "cospirazione" della scorsa settimana per ulteriori informazioni su questo). Inoltre, il denaro ha aiutato a comprare microscopi e macchine fotografiche per laboratori e anche a cercare topi che

possano costare $ 300 o più per ogni mouse da utilizzare.

Un motto di raccolta fondi intelligente che hanno adottato appositamente per questo finanziamento: " Compra un mouse per la Big House! "

Un altro aspetto di ciò che DREAM ha fatto, i Kramers Detto questo, è un programma di mentoring per studenti di medicina di primo e secondo anno che ora è un corso obbligatorio nel curriculum della scuola medica dell'università. Gli studenti sono in grado di oscurare le famiglie D, incontrandosi con loro quattro volte l'anno per avere un'idea precisa di cosa stanno passando gli PWD. È importante che i futuri medici imparino ad ascoltare realmente i pazienti, sottolinea Peri Kramer. La famiglia ha presentato il suo programma di "esperienza centrata sulla famiglia" alla conferenza Children With Diabetes Friends for Life di due anni fa, e ritengono che potrebbe essere l'unico modello del suo genere negli Stati Uniti

"Siamo stati molto fortunati a far parte di tutto questo, e davvero che Tyler ha tutto questo come parte della sua vita", ha detto Peri Kramer. "Siamo orgogliosi di aver preso la sua salute sul serio, ed è molto gratificante essere in grado di aiutare tante famiglie.Quel beneficio è stato inestimabile - identificarsi con altri che possono aiutarlo a far fronte. "

Ora 17 anni, Tyler è un giovane alle superiori e attraverso la difesa della famiglia ha trovato un posto tutto suo. l'Ambasciatore della Gioventù dell'ADA nel 2008. Ed è andato al Campo Midicha gestito da ADA a Fenton, nel Michigan (lo stesso campo che ho frequentato a metà degli anni '80 dopo la mia diagnosi!). Nel complesso, dice che "parla con a tutti. "

Sua madre dice che tutta la famiglia è stata attiva nel programma A1C Champions sponsorizzato da Sanofi, e hanno guidato gruppi interattivi di supporto familiare chiamati" Our Diabetes Journey " - Per genitori e figli "nei campi del diabete, negli ospedali e nelle conferenze a livello regionale e nazionale. (Tyler in realtà ha presentato la nostra Amy quando ha tenuto un discorso ad una conferenza dei campioni A1C a Las Vegas l'anno scorso!). Fargo, ND, questo prossimo weekend sabato mattina, uno a Muskegon Heights, MI, il 3 novembre, ano a Maumee, OH, il 7 novembre e infine all'Università del Michigan il 15 novembre.

Tyler sta anche esplorando ciò che potrebbe assumere per il futuro, forse diventando un rappresentante farmaceutico che vende forniture per il diabete, dice .

Più di recente, la famiglia ha discusso e dato a Tyler il permesso di farsi tatuare un tatuaggio del diabete all'interno del suo polso sinistro - qualcosa che ha visto per la prima volta su un consulente del campo D circa cinque anni fa. All'inizio, i suoi genitori hanno detto no. Ma dopo molte conversazioni,

gli hanno detto di scrivere un saggio sul perché volesse un tatuaggio e di aver studiato il design. Invece di "un saggio noioso", Tyler scrisse una poesia che convinse Evan e Peri a concedere il permesso; ha ottenuto il tatuaggio come regalo per il 16 ° compleanno, proprio mentre stava ottenendo la patente di guida come un modo per far sapere al personale di emergenza del suo diabete di tipo 1, nel caso in cui dovesse sorgere la necessità.

Poema di Tyler, My First Tattoo:

Cinque anni fa i tempi erano diversi.

Cinque anni fa le cose non erano le stesse.

È giunto il momento di fare un segno,

Speriamo che non sia così difficile parcheggiare in parallelo.

Il mio polso sinistro è dove siederà.

Quando scende, spero di non avere un attacco.

Le persone potrebbero pensare che il design sia unico.

Questo sarà utile quando non posso parlare.

I bambini guarderanno, gli adulti si chiederanno.

Penso di essere pronto per affrontare il tuono.

So che rimarrà per sempre.

Lo stesso con il diabete,

Sarà sempre con me ovunque.

Spero in una cura più avanti nella vita,

Ma quando c'è, spero di avere una moglie.

Quindi per favore, fammi prendere questo tatuaggio.

Finché vivo,

Mi ricorderà sempre di te.

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