Stupefacenti sostenitori del diabete: 1SweetLife

di Brad Lowder Sappiamo tutti che l'adolescente con il diabete può essere estremamente stimolante. Anche per i genitori, ovviamente. E se tuo figlio è come me, la frase "Non capisci!" viene regolarmente ascoltato in casa. Come genitore, probabilmente senti che anche tuo figlio non lo capisce! Ecco perché Brad Lowder, un agente immobiliare con sede nel nord della California e con un forte background nel settore dei media e della pubblicità, ha creato 1SweetLife - una comunità online solo per adolescenti con diabete. Perché quando il figlio più giovane di Brad, Dallin, è stato diagnosticato due anni fa all'età di 15 anni, si è reso conto di "non averlo capito" neanche …

Nel suo secondo mese di esistenza, 1SweetLife conta circa 200 membri e contano da tutto il mondo, tra cui Russia, Israele e persino Islanda. In esecuzione sulla rete Ning (stessa piattaforma di TuDiabetes), 1SweetLife consente ai ragazzi di creare i propri profili dove possono pubblicare immagini, partecipare a chat e visitare una sezione di blog scritta da adolescenti, per adolescenti. Siamo impressionati dagli sforzi di Brad di creare questa comunità per suo figlio, ed è per questo che lo abbiamo scelto come il nostro Amazing Diabetes Advocate per luglio!

DM) Come tutti i genitori D, la diagnosi di tuo figlio deve averti colto di sorpresa …

BL) Sì. Poco più di due anni fa, nell'aprile del 2010, a mio figlio di quindici anni è stato diagnosticato il diabete di tipo 1. Non avevamo una storia familiare di questo. E 'appena uscito dal nulla. È il 4 ° di quattro figli. Fortunatamente, è molto responsabile con la sua cura di sé e fa un ottimo lavoro con esso. Ma il primo anno era ancora molto duro. Non solo con la gestione clinica, ma con la parte che non mi aspettavo: la parte psicosociale di avere un figlio con una malattia che dura tutta la vita.

Perché per te un sito Web per D-teens era importante?

Dallin non aveva davvero le risorse per connettersi con altre persone come lui, persone che potevano identificarsi con lui. Anche se come genitori eravamo molto compassionevoli e molto responsabili, aiutandolo a imparare a gestire, c'è un pezzo che non capiremo mai. A meno che tu non stia vivendo con la malattia, semplicemente non sai come sia. Quello era un pezzo mancante per lui, gente che "lo ha preso", che sapeva com'era vivere con il diabete giorno dopo giorno. Tutte le piccole cose che ne derivano.

Abbiamo creato questa community in modo che mio figlio e le persone come lui possano connettersi e supportarsi a vicenda. Vogliamo creare questo luogo dove poter andare, essere supportati, guidati, incoraggiati e ispirati da personaggi famosi, gente comune, che vivono vite piene, attive e meravigliose. Questo è davvero il messaggio che vogliamo infondere nel nostro sito. Puoi vivere la vita a cui aspiri. Non sei limitato dal tuo diabete, non sei definito da esso.Probabilmente non sarai un tester del gusto per Krispy Kreme o un pilota di compagnie aeree commerciali, ma puoi praticamente fare quello che vuoi se ti prendi cura di te stesso.

E le lotte emotive dei D-genitori come te?

Come genitore di un giovane con diabete di tipo 1, c'è tutto questo far fronte a questa nuova cosa, alle emozioni e al senso di colpa. Gli ho dato questo? Geneticamente? Quindi hai questa colpa e il peso della responsabilità per i primi mesi. Ti alzi sei volte a notte per assicurarti che respirino ancora. Emotivamente, è ancora una cosa enorme avvolgere le braccia. Mi sono davvero sentito così solo in quel processo.

Ci sono altre persone là fuori che stanno attraversando questo. Sarebbe bello connettersi con loro. Questa è un'altra parte del sito. Abbiamo creato un sito partner per i genitori, in modo che possano condividere le loro esperienze, alti e bassi e come comportarsi con un adolescente. È nato dalla mia personale esperienza e dal proprio vuoto che ho sentito e sentito per mio figlio.

Come sei arrivato a creare questa nuova comunità?

Ci sono voluti quasi un anno dal momento in cui ci pensavamo, da mettere insieme e dal comitato consultivo quando siamo andati a vivere. Abbiamo sviluppato il sito, ea pochi giorni dal suo lancio, e originariamente, mancava l'aspetto del social networking interattivo, quindi abbiamo raggiunto le interruzioni e scaricato e siamo andati con un programmatore e una piattaforma diversi per avere più dell'interattività in modo che fosse più fattibile.

Ora abbiamo un buon inizio e le persone che visitano il sito sono in grado di interagire con gli altri. Stiamo rendendo il contenuto più ricco mentre andiamo. È gratuito aderire. Devi solo opt-in con un po 'di informazioni. Puoi pubblicare immagini, video, condividere le tue esperienze, i tuoi alti e bassi, porre domande … Devo dire alla mia data che ho il diabete? No? Tutti questi giovani stanno attraversando esperienze così intense e importanti che cambiano la vita. Pubertà, datteri, trauma e dramma del liceo, diplomandosi, andando all'università, vivendo da solo, e gestendo il loro diabete senza un genitore che respira al collo.

Vogliamo essere una risorsa per aiutarli attraverso queste transizioni.

Con un sito solo per adolescenti, a volte le cose potrebbero diventare un po 'fuori controllo. Qual è il tuo processo di moderazione?

Abbiamo un giovane adulto che è nel nostro forum, Mike Lawson ( Nota del redattore: Goooo, Mike! Chi è anche un illustratore qui ). È un po 'fuori dal nostro gruppo demografico ma molto in sintonia con adolescenti e giovani adulti. È il nostro moderatore principale. Per quanto riguarda gli adulti, siamo molto disponibili. Vogliamo che sia organico con adolescenti e giovani adulti. Se hanno bisogno di lamentarsi di qualcosa o di sfogo, non vogliamo che sentano che tutti questi adulti li salteranno e li metteranno dritti. Hanno bisogno di un ambiente di fiducia.

Quindi, come proteggi la privacy degli adolescenti e impedisci ai genitori di fare la spia?

Quando i genitori arrivano al sito originale, chiediamo loro di unirsi al sito dei genitori.Se vediamo un adulto troppo attivo o che fa commenti adatti all'altra parte, lo faremo direttamente con loro. Vogliamo davvero (la comunità principale) essere per adolescenti e giovani adulti, e per farli sentire come se fosse la loro comunità.

Gestisci tutto lo spettacolo da solo?

Sono il presidente e l'editore dell'intera faccenda. È il mio concetto e io sono la forza trainante. Ma all'inizio ho assunto un caporedattore, Andrea Davis. È fuori da Salt Lake City ed è consulente di pubbliche relazioni per Interim Healthcare. Ha un figlio di 11 anni con diabete di tipo 1. Abbiamo anche un direttore marketing, Jenna Transtrom, di Scottsdale, AZ, e poi Mike Lawson, che è il nostro capo dei social media. Il nostro editore di cibo è in realtà mia figlia, Maddie Lowder. Fa lo show culinario dove filma brevi segmenti di ricette divertenti che sono salutari e pubblica anche ricette. Abbiamo anche Andrea Calamoneri, che è più coinvolto nella parte dei genitori, è nella zona della Baia di San Francisco e ha un figlio con il diabete.

Questo è il nostro gruppo principale, e poi ne abbiamo altri che chiamiamo di volta in volta.

Abbiamo un grande comitato consultivo, tra cui il dott. Bill Polonsky, diversi endoscopi pediatrici provenienti da tutto il paese e gli atleti Will Cross e Sean Busby. Solo un gruppo davvero fantastico. Ci stanno aiutando a dirigere il modo in cui andiamo avanti. Pubblicheremo interviste con loro. Sono stati di grande aiuto.

Come è coinvolto tuo figlio?

Il suo titolo è "Direttore creativo". Non facciamo nulla sul sito senza la sua approvazione. Ha 17 anni, quindi è al centro del nostro gruppo demografico. È molto in sintonia con le tendenze e cosa sta succedendo. Non facciamo nulla di design o contenuti senza che lui dica: "Sì, è rilevante, questo mi parla". Nell'anno in cui lo abbiamo sviluppato, avrebbe avuto l'ultima parola in tutto ciò che abbiamo fatto.

Ho 54 anni, e sono abbastanza consapevole di sapere che non so cosa sia bello! Ma lui lo fa. Deve essere pertinente e parlare ai giovani. Mio figlio è davvero critico nei confronti di tutto ciò che facciamo. È sempre alle nostre teleconferenze. Dà un grande contributo: dobbiamo fare questo o questa parte è stupida o troppo enfatizzata e non è un grosso problema. È molto critico e si diverte a farne parte.

Si sente un senso di proprietà e orgoglio in esso. È qualcosa a cui piace essere parte ed è significativo per lui. Questo è stato davvero significativo per me!

Che consiglio hai per altri D-genitori?

Il mio consiglio per i genitori è di aderire a 1SweetLife. Ci sono molti genitori che stanno davvero lottando, che non stanno facendo bene e hanno bisogno di incoraggiamento. Quindi questo è un punto di partenza. Lasciati coinvolgere in una comunità che è già lì. Partecipa a eventi locali, eventi JDRF e Tour de Cure (ADA).

Il mio consiglio è anche quello di amare tuo figlio e supportarlo. Non essere la polizia del diabete. "Devi insegnare ai tuoi figli, ma devi anche dar loro libertà e non perseguitarli. Dare loro un po 'di spazio per gestire la propria malattia da soli ed essere responsabili.Dare un sacco di incoraggiamento per aiutare a instillare in loro la visione che possono fare tutto ciò che vogliono con la loro vita e non sono limitati da questo.

Grazie per aver trovato il tempo di parlare, Brad. Sembra una grande comunità e risorse per gli adolescenti e le loro famiglie!

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.