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Bigfoot crea in casa Diabetes Closed Loop

Sì, Bigfoot esiste nella comunità del diabete e, come forse avete sentito, vive con la sua famiglia a New York.

I nostri amici di diaTribe hanno recentemente pubblicato un'intervista completa con l'uomo misterioso che a lungo si diceva avesse segretamente creato un sistema di pancreas artificiale fatto in casa: D-papà e marito Bryan Mazlish. Ora, Bryan ha collaborato con due amici papà e grandi nomi della comunità - Lane Desborough, ex capo ingegnere presso Medtronic e Jeffrey Brewer, che ha guidato la JDRF per quattro anni fino all'estate scorsa - per fondare una nuova startup per il diabete chiamata Bigfoot Biomedical, finalizzato a far avanzare la tecnologia ad anello chiuso. Bryan è il capo dell'ufficio tecnico.

Oggi siamo entusiasti di condividere, per la prima volta in assoluto, la storia completa di come "Bigfoot" ha iniziato il suo lavoro molti anni fa - prima c'era persino una chiamata #WeAreNotWaiting a azione! La moglie di Bryan, la dottoressa Sarah Kimball, è una tipa di lunga data che lavora come pediatra a New York e si occupa di bambini con diabete. Hanno tre bellissimi bambini, uno di loro è Sam di 9 anni a cui è stato diagnosticato il T1D a cinque anni. Sarah condivide la storia della sua famiglia e come sono stati i primi a utilizzare un sistema a ciclo chiuso nella loro vita quotidiana.

Un guest post di Sarah Kimball

Negli ultimi due anni, ho vissuto a differenza di altri con diabete di tipo 1 (T1D). Ho vissuto più facilmente, in gran parte sollevato dal carico orario di gestire il mio zucchero nel sangue - tutto grazie a un cosiddetto sistema artificiale del pancreas che automatizza la mia somministrazione di insulina.

Cammino per Manhattan con il sistema. Alzo i miei tre figli con il sistema. Lavoro come pediatra. Vado in lunghi viaggi in macchina. Ho dei raffreddori. E per tutto il tempo, la mia pompa per insulina usa le informazioni del mio monitor continuo della glicemia Dexcom (CGM) per regolare la mia insulina, levigando i miei zuccheri nel sangue giorno e notte.

Per due anni non mi sono preoccupato dei minimi. Gli A1C nei 6 arrivano quasi senza sforzo. Dormo tutta la notte senza preoccupazioni. Non devo più tenere il mio zucchero nel sangue un po 'alto mentre guido o vedo un paziente. TUTTI gli aspetti della gestione del diabete sono più semplici.

Il sistema è stato sviluppato dall'unica persona al mondo a cui affiderei sia la mia sicurezza che quella di mio figlio: mio marito, Bryan Mazlish.

Potresti anche conoscerlo come Bigfoot.

Desidero condividere la mia esperienza con l'enorme libertà mentale che deriva dal sollevare il peso quotidiano e le paure del diabete. La nostra storia è uno sguardo al futuro per tutti con T1D, perché Bryan e i suoi colleghi di Bigfoot Biomedical stanno lavorando per portare questa tecnologia sul mercato con l'urgenza e la diligenza che solo chi vive con T1D può radunare.

Ecco la nostra storia.

La mia diagnosi (più di mio figlio)

Non sono nuovo per il diabete: mi è stato diagnosticato all'età di 12 anni nei primi anni '80 quando gli scatti di insulina regolare e ad azione prolungata erano l'unico modo per gestire il T1D. In seguito ho adottato pompe per insulina e CGM non appena disponibili. Posso quantificare la mia vita con T1D. Ventimila colpi. Centomila dita. 2, 500 set di infusione della pompa per insulina e centinaia di sensori Dexcom. Ho lavorato sodo per controllare il mio diabete, rendendomi conto che, così facendo, avrei potuto garantire la migliore salute possibile il più a lungo possibile. A trent'anni, non ho complicazioni.

Ma mantenere il mio A1C nei bassi 6 ha avuto un prezzo: ho passato molto tempo a pensare al diabete. Ho contato i carboidrati con cura, ho aggiustato le dosi di insulina frequentemente, ho fatto le correzioni diligentemente e testato una dozzina di volte al giorno. Sembrava passato un terzo del mio tempo a gestire il diabete.

Quando ero incinta con ciascuno dei miei tre figli, ero ancora più vigile: di notte mi svegliavo ogni due ore per assicurarmi che il mio livello di zucchero nel sangue fosse a portata di mano. Avere un neonato era un sollievo dopo essere stato così vigile durante la gravidanza.

Il mio terzo figlio aveva solo tre mesi quando ho diagnosticato il mio figlio di 5 anni, Sam, con T1D nel 2011.

Anche se sono un pediatra e ho avuto anni di esperienza personale con T1D, gestione nel mio stesso bambino era una sfida. Ero costantemente preoccupato per i bassi gravi, dal momento che sapevo quanto terribili provassero e quanto fossero pericolosi. Ho iniziato Sam con una pompa il giorno dopo la sua diagnosi, in modo da poter gestire più precisamente il dosaggio di insulina. Quasi immediatamente è entrato nella fase della luna di miele ed ero ansioso di tenerlo lì il più a lungo possibile. Ciò significava che gli zuccheri nel sangue oltre i 180 erano stressanti.

La missione di un D-papà

Bryan, la cui carriera era in finanza quantitativa, era sempre stato favorevole al mio diabete, ma non ero mai stato molto coinvolto nella mia gestione quotidiana perché l'ho fatto in modo così intelligente.

Non appena fu diagnosticato a Sam, però, Bryan si dedicò a studiare tutto quello che poteva sul diabete e diventare un esperto. Molto presto, espresse sgomento per l'antichità degli strumenti a nostra disposizione. Pensava che fosse incredibile che la tecnologia del diabete potesse essere così molto indietro rispetto a quella che era possibile in altri settori come la finanza quantitativa, dove gli algoritmi automatizzati si occupano di gran parte del lavoro.

Poco dopo la diagnosi di Sam nel 2011, Bryan ha capito come comunicare con il Dexcom e trasmettere i suoi valori in tempo reale al cloud. E 'stato assolutamente fantastico - abbiamo potuto osservare le tendenze dello zucchero nel sangue di Sam mentre era a scuola, al campo o durante un pigiama party (proprio come fa Nightscout per migliaia di famiglie, ma questa è una storia per un altro giorno). Ci siamo sentiti più sicuri lasciando che Sam facesse le cose senza di noi dal momento che potevamo facilmente inviare messaggi o chiamare chiunque fosse con lui per prevenire e / o trattare i minimi o i picchi imminenti.

Nel corso dei due mesi successivi, Bryan si è informato sull'assorbimento di insulina e carboidrati e ha applicato la sua esperienza con gli algoritmi di negoziazione azionaria per creare modelli per prevedere le future tendenze della glicemia.Ha incorporato questo algoritmo predittivo nel nostro sistema di monitoraggio remoto. Ora non dovevamo più avere uno schermo con il tracciamento CGM di Sam aperto in ogni momento. Invece, potremmo fare affidamento sul sistema per avvertirci tramite testo quando sembrava che il livello di zucchero nel sangue di Sam stesse andando troppo alto o troppo basso.

Un paio di settimane dopo che Bryan ha terminato il monitoraggio remoto, mi ha contattato con una domanda: "Se ci fosse una cosa che potrebbe essere facilitata nella gestione del diabete, quale sarebbe? "Era mattina presto e mi ero svegliato con una BG negli anni '40; Stavo facendo un latte in modo scontroso, borbottando su quanto odiavo svegliandomi. Ho immediatamente risposto: " Se potessi svegliarmi ogni mattina con uno zucchero di sangue perfetto, la vita sarebbe molto meglio. "

Ho spiegato come un buon zucchero nel sangue del mattino, oltre a sentirsi bene, rende molto più facile rimanere nel raggio del resto della giornata. Potevo vedere le ruote della mente di Bryan girare. Lavorava ancora a tempo pieno in finanza, ma il suo cervello era già a metà dello spazio del diabete. Pensava costantemente al diabete, tanto che la nostra figlia maggiore, Emma, ​​una volta disse: "Papà potrebbe anche avere il diabete da quando pensa e ne parla così tanto! "

Bryan ha iniziato a lavorare su questo nuovo problema. Dopo alcuni mesi, ha annunciato di aver capito come "parlare" con una pompa per insulina. Impegnato con tre figli, temo di avergli dato un mezzo cuore, "Grande! "E poi tornò a quello che stavo facendo. Ho vissuto abbastanza a lungo con il diabete per ascoltare molte promesse di cure e innovazioni che cambiano la vita; Ho frenato il mio entusiasmo per evitare delusioni. Inoltre, la mia esperienza con le innovazioni finora è stata che hanno reso la vita più complicata e aggiunto un nuovo carico alla gestione del diabete, sia per necessità di ulteriori attrezzi o producendo più numeri per crunch. Non avevo certamente bisogno di più complessità nella mia vita.

Ma Bryan era in difficoltà. Una volta che ha capito come parlare alla pompa, non ha visto perché la pompa non potesse essere programmata per reagire ai suoi algoritmi predittivi tanto quanto è stato possibile vedere nei trial accademici finanziati dalla JDRF. Continuò a lavorare lontano, con diligenza e attenzione. Ogni notte, quando tornava a casa dal lavoro, passava ore a studiare gli studi sul pancreas artificiale, le curve di assorbimento dell'insulina e i profili di assorbimento del carb. Abbiamo passato molte notti a discutere dei calcoli insulin-on-board e delle mie esperienze di gestione del diabete. Passò ore a codificare modelli matematici che incorporavano le nostre conoscenze sull'assorbimento di carboidrati e carboidrati. Ha creato simulazioni per vedere gli effetti dei cambiamenti nella progettazione dell'algoritmo. Quando eravamo insieme, tutto ciò di cui abbiamo parlato era il diabete. Ogni volta che davo una dose di correzione o un basale temporaneo, Bryan mi chiedeva del motivo per cui lo facevo.

Avevamo una lunga opinione sul fatto che potessi gestire il diabete meglio di un computer. Ero convinto che la mia intuizione, basata su anni di esperienza con il diabete, avrebbe superato sempre un computer.Bryan credeva in me, ma credeva anche di poter esternalizzare un po 'di ciò pensando a una macchina intelligente e che, in definitiva, una macchina poteva fare meglio. Mi ha ricordato che le macchine non sono mai distratte, non hanno mai bisogno di dormire e non si sentono mai stressate dal fare il lavoro che sono programmate per fare.

Un giorno all'inizio del 2013, dopo una lunga serie di analisi e test rigorosi, Bryan mi ha chiesto se avrei provato una pompa che i suoi algoritmi avrebbero potuto controllare. Ha mostrato il sistema a me. Era molto ingombrante. Ho esitato. Come e dove avrei indossato tutta questa roba? Non indossavi un Dex e una pompa abbastanza male?

Per amore di mio marito, ho detto che ci avrei provato.

Sistema a ciclo chiuso casalingo di una famiglia

Ricordo bene il primo giorno sul sistema: osservai con stupore mentre la pompa mi dava insulina extra per coprire il picco del latte al mattino e toglievo insulina nel tardo pomeriggio, quando di solito ho fatto un esercizio tardivo dopo l'esercizio mattutino. Il mio grafico Dex era leggermente ondulato, a pieno campo. Il sistema di solito portava il mio zucchero nel sangue in modo sicuro nel raggio d'azione entro due ore dopo un pasto. Non dover fare dozzine di microregolazioni è stato straordinario. È stata una sensazione incredibile per il mio livello di zucchero nel sangue tornare a casa senza alcun input da parte mia. Sono stato immediatamente e inequivocabilmente venduto: il sistema mi ha dato immediatamente spazio sul cervello microgestendo i miei zuccheri nel sangue durante il giorno.

Ma la sicurezza notturna che mi ha dato è stata ancora più sorprendente. Fintanto che calibra il mio Dex prima di andare a dormire e ho un sito di infusione di insulina funzionante, il mio zucchero nel sangue si aggira intorno a 100 quasi ogni notte. Ho la gioia incredibile e in precedenza inimmaginabile di svegliarmi con un livello di zucchero nel sangue intorno ai 100 quasi ogni giorno. Non svegliarsi con estrema sete e irritabilità; senza svegliarsi intontito con un mal di testa basso. Quando Bryan viaggia, io non corro più sul lato più alto del mio raggio durante la notte per paura di avere una notte bassa da solo.

Durante le prime settimane e mesi di utilizzo del sistema, ho appreso come funzionava e come coordinare la gestione della glicemia con esso. Era una sensazione nuova avere qualcosa che funzionasse sempre con me per aiutarmi a tenermi a portata di mano. Ma significava anche che dovevo imparare come supervisionare il sistema e assicurarmi che avesse ciò di cui aveva bisogno per prendermi cura di me: un sensore CGM ben calibrato e un set di infusione funzionante. Dopo aver osservato da vicino il sistema che si occupa sia di situazioni banali che nuove, ho imparato a fidarmi di esso.

Nel tempo, ho smesso di preoccuparmi dell'ipoglicemia. Ho smesso di temere i bassi con un BG di 90. Ho smesso di fare boli di correzione. Ho smesso di pensare ai rapporti di carboidrati e alla sensibilità all'insulina. Ho smesso di fare boli estesi per pasti ad alto contenuto di grassi o ad alto contenuto proteico (il sistema li gestisce magnificamente!). Ho smesso di alternare i profili della pompa. La mia variabilità glicemica è diminuita.

Gran parte del peso del T1D mi è stato tolto dalle spalle e il sistema si è preso cura di me. Alla fine ho dovuto concedere a Bryan che la macchina fa lo fa meglio di quanto potrei.

Insieme, Bryan e io abbiamo lavorato per ridurre al minimo gli allarmi, in modo da non far scappare l'allarme. Abbiamo anche lavorato per creare un'interfaccia utente intuitiva e facile da usare, che babysitter, nonni, insegnanti, infermieri e persino un bambino di 7 anni potessero usare senza difficoltà. Il nostro obiettivo era quello di mettere Sam anche nel sistema.

Alcuni mesi dopo eravamo pronti. Entrambi eravamo completamente sicuri della sicurezza e dell'usabilità del sistema. Sam stava ancora in luna di miele (quasi un anno dopo la diagnosi) quindi ci siamo chiesti se sarebbe stato utile a lui.

La risposta: sì.

Avere Sam sul sistema è stato assolutamente incredibile e cambia la vita. Ho smesso di essere un genitore di elicottero e conto ogni mirtillo, perché sapevo che il sistema poteva prendersi cura di alcuni carboidrati extra qua o là. Mi sentivo sicuro di andare a dormire e sapevo che il sistema non avrebbe permesso a Sam di abbassarsi durante la notte (o di avvertirmi se non fosse possibile). Ero disposto a mandarlo in un campo che non aveva un'infermiera in loco perché sapevo che il sistema avrebbe aggiustato la sua somministrazione di insulina secondo necessità, sia per i minimi imminenti che per gli alti. Il sistema ha aiutato Sam a viaggiare in luna di miele per quasi due anni. La sua più recente A1C, post-luna di miele, era del 5,8% con ipoglicemia al 2%. La cosa più sorprendente di questo A1C è quanto poco abbiamo lavorato per questo . Non abbiamo perso il sonno su di esso; non lo abbiamo sottolineato. Il sistema non solo manteneva gli zuccheri nel sangue di Sam nel raggio d'azione, ma ci faceva sentire tutti SICURI.

Bryan non si ferma a qualcosa di meno della perfezione. Si rese conto che la dimensione del sistema era un downer significativo. Per mesi ha lavorato sulla forma fisica del sistema. Voleva renderlo indossabile e vivibile. Egli fece. Ora posso persino indossare un abito da cocktail. Uno dei componenti che ha sviluppato per noi è ora utilizzato da oltre 100 persone negli studi sul pancreas artificiale finanziati dalla JDRF.

Dopo 28 anni di pensieri, giorno e notte, sul mio zucchero nel sangue, gli ultimi due anni mi hanno finalmente permesso di deviare parte del potere del cervello ad altre cose. Ho solo lasciato che il sistema facesse il lavoro.

Il sistema non è perfetto, soprattutto perché l'insulina e la sua infusione non sono perfette. Devo ancora dire al sistema di pasti per dare il tempo di insulina al lavoro. Ottengo ancora delle occlusioni da siti di infusione scadenti. Mentre il sistema non mi ha guarito dal diabete, ha alleviato una parte enorme del carico del T1D, in particolare la costante microgestione 24/7 del mio zucchero nel sangue, la paura dell'ipoglicemia e l'insonnia che accompagna quella paura. Spero che un giorno presto tutte le persone con T1D possano sentire l'ariosità di consegnare quel peso a un sistema come il nostro.

Sono emozionato e convinto che il team di Bigfoot trasformerà questa speranza in realtà.

Grazie per aver condiviso la grande esperienza che hai avuto finora sul tuo ciclo chiuso fai-da-te, Sarah. Non vediamo assolutamente l'ora di vedere come andrà tutto avanti!

Inoltre, cari lettori: rimanete sintonizzati per un'altra storia in arrivo su un altro sistema di AP "fai-da-te" sviluppato sul lato opposto del paese, parte della sempre crescente comunità #WeAreNotWaiting.

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.