RileyLink: Homegrown Diabetes Closed Loop Technology

Abbiamo guardato con interesse mentre la community di diabetici "fai-da-te" è cresciuta in modo esponenziale - dalla prima ondata di strumenti di condivisione dei dati ai sistemi a circuito chiuso DIY che sono emersi nel l'anno scorso o giù di lì. L'evoluzione è stata fenomenale e si sta espandendo rapidamente solo dai tipi di techie più complessi a tutti i tipi di persone affette da diabete.

È stato entusiasmante vedere il primo sistema OpenAPS e molti strumenti correlati, come Loop - un framework e un algoritmo solo per Apple che funziona su un iPhone, funziona con le pompe per insulina Medtronic più vecchie e richiede una piccola scatola rettangolare chiamata RileyLink per comunicare tra la pompa e lo smartphone. È stato creato in gran parte dal Minnesota D-Dad Pete Schwamb e prende il nome dalla sua figlia T1, Riley.

Dozzine in tutto il mondo utilizzano questa versione di tecnologia a ciclo chiuso fatta in casa e oggi siamo entusiasti di condividere una storia di un tipo di lunga data 1 da quasi 60 anni (!), Che di recente iniziato a utilizzare uno di questi strumenti open source. Sì, stiamo parlando della mia mamma Judi Hoskins, diagnosticata da bambina negli anni '50 e che si sta facendo strada verso lo status di medaglia di 50 anni di Joslin. Non timida di provare l'ultima e più grande D-tech, ha "chiuso il giro" alla fine dello scorso anno, e ha accettato di condividere le sue riflessioni su come tutto ciò ha funzionato per lei negli ultimi due mesi.

Un guest post di Judi Hoskins (Mike's Mom!)

Si potrebbe dire che ho vissuto con il diabete di tipo 1 per un po ', essendo diagnosticato nel 1958 a cinque anni.

Dopo tanti anni con T1D, ci stai sempre pensando. Dalla prima cosa al mattino a quando vai a letto, e un bel po 'tra quelle ore. Lo stress era diventato il peso maggiore, ecco perché ero interessato ad avviare un sistema a circuito chiuso fatto in casa.

Questo è ciò che mi ha spinto in questo viaggio per chiudere il ciclo, ed è stato incredibile negli ultimi due mesi vedere quanto è migliorata la mia qualità della vita. Prima di arrivare a quel punto, volevo prendere un momento per parlare di come tutto è iniziato e di ciò che ho fatto per ottenere il mio setup RileyLink.

How I Got Started

Circa un anno fa, ho iniziato a vedere più articoli e informazioni online sul sistema OpenAPS. La maggior parte di esso mi passò per la testa, e molti di quelli che lo facevano sembravano essere in un mondo tutto loro. Ma più leggevo, più facile diventava capire. Dato che non sono certo un tecnico, sapevo che la codifica non era qualcosa che avrei potuto fare da sola, quindi ho iniziato a cercare aiuto.

Originariamente avevo acquistato tutti i componenti necessari per il sistema OpenAPS, ma l'aspetto della codifica si è rivelato decisamente troppo complicato per fare tutto da solo.Dopo mesi di tentativi per ottenere questo set up, e di trovare una persona esperta di codice a livello locale attraverso connessioni reciproche, ero in un vicolo cieco perché questa persona non sapeva molto del diabete e non era in grado di cogliere appieno la tecnologia e non potevo 'colmare le lacune della conoscenza.

Quindi, le nuvole si divisero.

Grazie alle informazioni trasmesse dall'hackathon della Fondazione Nightscout tenutosi in California in ottobre, ho appreso che alcune delle persone molto intelligenti presenti nella stanza sentivano che il RileyLink era un modo più facile da usare, con una configurazione e una manutenzione più semplici dopo.

Quindi, questa è diventata la mia scelta.

Dato che sono stato un utente di OmniPod, scegliere RileyLink significava dover trovare una pompa Medtronic MiniMed più vecchia (dal momento che RileyLink attualmente funziona solo con i modelli 722 di Medtronic e precedenti della 723). Dopo aver ottenuto sia un "cervello" RileyLink preassemblato semplice bianco che una vecchia pompa MiniMed 722, ho combinato quella tecnologia con il mio Dexcom G5 e iPhone 6s, e sono riuscito a farlo funzionare più facilmente di quanto avrei pensato . Molto utile anche questo ottimo eBook compilato dai membri della community online #WeAreNotWaiting, che mi ha aiutato a ottenere risposte alle prime domande di installazione, ed è stato molto più facile da seguire rispetto a qualsiasi altra cosa che ho visto relativa a OpenAPS.

Non è stato difficile eseguire l'installazione per RileyLink. Mi ci è voluta una settimana circa con tanto aiuto da parte di molte persone molto simpatiche sul forum di programmazione degli sviluppatori Gitter per ottenere l'aggiornamento sul mio iPhone, e più volte fai i passi per fare gli aggiornamenti, più diventa facile.

Era il 21 novembre 2016, quando ho ufficialmente "chiuso il ciclo" (cioè lasciare che il sistema diventi pienamente attivo e prendere decisioni di dosaggio, piuttosto che lasciarlo eseguire "open loop" dove suggerisce il trattamento e decidiamo noi) .

Non ero affatto nervoso sull'avvio del sistema di loop con un RileyLink.

Avendo desiderato utilizzare OpenAPS così tanto e non essere in grado di farlo funzionare, RileyLink mi è sembrata un'opzione meravigliosa quando è diventata disponibile per me. Non ho mai esitato a provare qualcosa di nuovo o ho avuto paura di correre rischi se pensavo che ne valesse la pena.

Senza dubbio, la risposta è un enorme SÌ!

L'esito del ciclo finora è stato sicuramente valsa la pena per me. E sì, lo trovo divertente che si chiami RileyLink, una coincidenza dal momento che il mio "grand-cane" si chiama Riley …:)

Calculating Carb Absorption, etc.

Poiché il Loop regola l'insulina solo in base alla velocità basale manipolazione, aumentando o diminuendo i tassi basali per mantenerti entro il range di riferimento, questo significa che devi ancora dosare il cibo.

Devi ancora contare i carboidrati e dosare i carboidrati e calcolare il tempo di assorbimento del carboidrato. Penso che sia una delle parti più difficili nell'usare il RileyLink.

L'intero sistema si basa sulle teorie del tasso di assorbimento del carboidrato, che è qualcosa con cui non avevo molta esperienza precedente. Quando si effettua una dose per i pasti, è necessario impostare il tempo di assorbimento del carboidrato oltre al conteggio dei carboidrati.Quindi questa è un'esperienza di apprendimento. Ma la cosa bella è che Loop ti aiuterà se non lo fai nel modo giusto. In caso di sottodosaggio, il sistema aumenterà le tue velocità basali per riportarti nel raggio d'azione.

Prima che la configurazione effettiva fosse avviata su Mac, avevo fatto alcuni pre-test per fare alcune determinazioni su diversi tassi di assorbimento - qualcosa che non era mai stato calcolato per me o da me nel passato. Ho fatto questo test per diversi giorni in diverse settimane e in diversi momenti della giornata. Le tariffe e le informazioni personali sono state tolte dal mio Omnipod e trasferite prima alla mia pompa Medtronic 722 in modo da potermi abituare a questa pompa a tubi. Le impostazioni sembravano funzionare bene da una pompa all'altra, ea quel punto ero pronto a prendere quelle impostazioni e programmarle per il mio RileyLink.

Uso ancora l'insulina per inalazione Afrezza (sono stata per un anno a questa parte), ma non così tanto come prima del ciclo. Funziona molto bene per me in un pasto con carboidrati che hanno sia un tempo di assorbimento rapido che più lungo. L'assunzione dell'Afrezza all'inizio del pasto e il dosaggio per i carboidrati ad assorbimento più lenti a fine pasto o anche un'ora più tardi, ha funzionato bene per me, mantenendo un basso aumento e calo della mia linea di grafico BG.

Poiché il sistema dipende completamente da un'unità CGM accurata, è necessario affidarsi alle letture ottenute dal sistema. Se quella fiducia non c'è, non sarai in grado di credere che il sistema ad anello stia facendo il suo lavoro. È bello che con il loop, davvero non guardi molto alla pompa. Tutto il dosaggio è fatto da iPhone.

I più grandi RileyLink Takeaways

Dal mio punto di vista, il vantaggio principale di Loop non sono i benefici clinici tanto quanto il miglioramento della qualità della vita di tutti i giorni e l'attenuazione di alcuni dei rigori della gestione del T1D. Per me, ha portato una libertà che non dovrebbe essere e non può essere ignorata. C'è meno preoccupazione per i dettagli nella routine quotidiana.

La riduzione di questo onere non può essere sottolineata abbastanza.

Il mio endocrinologo è d'accordo.

Quando l'ho presentato all'ufficio della mia endo a dicembre, abbiamo passato molto tempo a discutere dell'importanza di ridurre lo stress e la tensione di una vita quotidiana con il T1D. È un forte sostenitore della grande importanza della qualità della vita e ha visto facilmente come questo sistema renderebbe più semplici le attività quotidiane.

Diamine, l'avevo usato solo da due settimane a quel punto e grazie a RileyLink, il 93% dei miei dati era nel raggio d'azione!

Anche questo è entrato in gioco per me proprio intorno a Natale, che è stato un mese dopo aver chiuso il ciclo. Ho sviluppato un brutto caso di influenza dello stomaco. Non ho mangiato niente per quattro giorni, semplicemente lasciando che il ciclo si occupasse di tutto. Dato che c'era poco che potessi tenere giù, non c'erano molti carboidrati da spiegare. Davvero incredibile per me, ma la mia BG rimase tra 95-110 per tutta la durata della mia malattia. Wow!

Da quando ho iniziato su RileyLink, sono riuscito a trovare una custodia per il trasporto di RileyLink in modo che sia piena di colori, non solo bianco, e una clip per il telefono intorno al collo per tenere il mio iPhone nelle vicinanze - entrambi molto utile per far sì che questa tecnologia sia sempre con me!

Naturalmente, il più grande vantaggio di usare questo è gli aspetti mentali - non devo "pensare al mio diabete" tanto quanto ho per molti anni.

Per me, la cosa migliore del RileyLink è che dopo tanti anni con T1D, la prima cosa che pensi al mattino non deve essere il diabete. Quando ti svegli ogni giorno, il tuo BG è normale. Puoi veramente smettere di pensare se sei troppo alto o troppo basso, dato che sei appena a tiro.

Tutto quello che posso dire è, grazie a coloro che hanno contribuito a creare questo e responsabilizzare le persone come me che ne avevano davvero bisogno! È davvero una meraviglia e cambia la vita da quello che ho visto, qualcosa che sinceramente non avrei mai pensato di provare per conto mio.

Grazie per aver condiviso la tua storia, mamma! Mi piace che tu abbia trovato qualcosa che funziona così bene e rende la vita con il diabete un po 'meno stressante dopo così tanti anni.

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