D-Spotting: Diabete di tipo 1 prima della diagnosi

Tutti abbiamo sentito le storie: un bambino o un adulto inizia a sperimentare sintomi che sembrano non essere altro che un raffreddore o l'influenza. All'inizio non c'è alcun segno di qualcosa di più serio, quindi nessuno si accorge di ciò che sta realmente accadendo. Il dottore non prende il ciclo di alti livelli di zucchero nel sangue e quella spirale in ospedalizzazione, spesso con chetoacidosi diabetica pericolosa (DKA).

Per molti, questo porta a shock e panico, perché sembra che una diagnosi di diabete sia uscita dal nulla. E purtroppo, alcuni non ce la fanno.

Tutto perché potrebbe non esserci stata abbastanza consapevolezza di questa malattia prima del tempo, sia nell'opinione pubblica che nella comunità medica generale.

Due nuove e nuove campagne di sensibilizzazione sul diabete create questa primavera sperano di cambiarlo.

Sebbene siano due programmi separati, questi sforzi di base vanno di pari passo e mirano a elevare il livello di conoscenza pubblica del tipo 1 prima del a pieno regime. Dietro ad entrambi sono ben noti l'avvocato e il D-papà Tom Karlya a New York, che ha due figli con il tipo 1 - e aiutarlo con una delle campagne è D-Mom Kim May ad Amarillo, in Texas, Chi ha un figlio diagnosticato circa cinque anni fa. Le iniziative sperano non solo di alzare il livello del riconoscimento dei sintomi T1 tra il pubblico, ma anche di spingere i medici di famiglia a selezionare il tipo 1 con un semplice test del glucosio se e quando alcuni classici sintomi di tipo "influenzale" sono visto nei pazienti.

Al momento ci sono molte discussioni su cosa si può fare per prendere il diabete subito, per prevenire i lati più cattivi degli alti livelli di zucchero nel sangue e persino gli incidenti mortali con diabete non diagnosticato. Una notizia ha recentemente proclamato che il diabete non diagnosticato sta scivolando attraverso le fessure molto meno di quello che era solito fare, con solo l'11% dei casi di diabete negli Stati Uniti che non sono stati diagnosticati, suggerendo miglioramenti significativi nello screening e nella diagnosi negli ultimi due decenni. E c'è stata la recente approvazione della FDA del nuovo test "Architect" A1C di Abbott, che fornisce risultati clinici più rapidi per aiutare i medici a individuare rapidamente una diagnosi imminente.

Ora questa coppia di nuove campagne di sensibilizzazione guidate dai pazienti sta spingendo la nostra comunità a contribuire alla diffusione locale, ovunque viviamo.

Entrambe le campagne sono in corso da almeno un anno, dice Tom, ma hanno davvero iniziato a prendere forma nel 2013 dopo la frenesia sui malintesi sul diabete e su come i media spesso "sbagliano" quando coprono il diabete - quel film di Hansel e Gretel che ha preso, ehm … libertà creative quando tesseva il diabete nella trama.Quindi, Tom ha deciso di fare qualcosa al riguardo.

Il grido del bambino per il cambiamento

Alla fine dello scorso anno, Tom iniziò a contattare le persone della comunità medica di varie organizzazioni per farsi un'idea di come avrebbe potuto fare la differenza. Ha scritto di questa ricerca sul suo blog, Diabetes Dad .

L'obiettivo: ammassare un gran numero di queste storie di diagnosi mancate e presentarle alla leadership in medicina, agenzie sanitarie e governo nella speranza che si verifichi il cambiamento, la più piccola delle quali è la somministrazione di un test delle urine o del glucosio.

"Sono stanco di questo evento e non starò più seduto, l'ho detto un milione di volte - solo 'non fare niente'. Funzionerà? Non sono sicuro ma non fare nulla è inaccettabile per me e dovremmo sicuramente provarci ", dice.

Tom iniziò a collezionare storie e ne ha compilato più di 40, incluso in un opuscolo che inviò a tutti i tipi di poteri: il Presidente degli Stati Uniti, la First Lady, i leader del Congresso, l'Accademia Americana di Pediatria, American Academy of Family Physicians, National Association of School Nurses, e un certo numero di agenzie di stampa come il New York Times, Wall Street Journal, e USA Today così come quelli specificamente nella comunità del diabete. Il libretto è stato inviato alla fine di marzo, in coincidenza con il Diabetes Alert Day del 25 marzo.

Ne abbiamo una copia, intitolata semplicemente con il nome della campagna: A Child's Cry for Change . All'interno, ci sono dozzine di storie tratte da famiglie di tutto il paese - per lo più D-genitori, ma anche da quelli che inizialmente sono stati diagnosticati erroneamente come adulti. E sì, passando attraverso le storie, è allarmante sentire quanto siano simili così tante di loro nel raccontare come i loro medici di famiglia o medici professionisti appena addestrati non abbiano riconosciuto i segni o si siano preoccupati di condurre un semplice test del glucosio per aiutare a capire cosa potrebbe sta succedendo.

Nel suo invito all'azione, Tom chiede di prendere in considerazione una serie di elementi: protocolli che potrebbero essere messi in atto negli uffici dei medici su sintomi, manifesti di sensibilizzazione o iniziative all'interno di comunità e medicina o scuola organizzazioni e persino eventi che potrebbero aiutare a migliorare la consapevolezza dei genitori o dei medici sulla diagnosi del diabete.

Ha annunciato ufficialmente la campagna all'inizio di questo mese, aggiornando la D-Community su dove tutto sta. Ad oggi, Tom dice di aver ricevuto un feedback per lo più positivo, e indica il più grande successo finora: l'ascolto diretto dal Dr. Reid Blackwelder, che funge da presidente dell'American Academy of Family Physicians, e sembrava rispondere all'idea di istituire qualche tipo di cambiamento. Eccezionale!

"Il presidente dell'American Academy of Family Physicians, a mio avviso, è tanto grande quanto un" decisore "in questo sforzo", ci ha detto Tom. "Se l'AAFP intraprende un'azione educativa per la loro i medici, questo potrebbe essere un enorme aiuto per convincere i dottori a guardare più attentamente i sintomi simil-influenzali che potrebbero essere il diabete di tipo 1.Non sono fuori per molte attività vorticose, sono pronto per il cambiamento. Se gruppi come AAFP agiscono, stiamo arrivando. Una vita salvata fa sì che l'intero progetto ne valga la pena! "

Ottenere il diabete giusto

Il secondo sforzo di base è rivolto a una più generale consapevolezza del pubblico, ed è qui che Tom ha collaborato con il Texas D-Mom Kim May , il cui giovane figlio è stato diagnosticato cinque anni fa, Kim ha avuto uno spavento alla diagnosi con suo figlio in condizioni critiche, e con questa esperienza in mente, ha usato le sue abilità professionali nel marketing per co-creare questa nuova iniziativa con Tom. > Annunciata all'inizio di aprile, la campagna si chiama Get Diabetes Right e si concentra sul rendere le persone più consapevoli dei diversi tipi di diabete e su come il pubblico in generale possa riconoscere i segni di tipo 1 in modo specifico, al fine di prevenire DKA- la diagnosi e le volte in cui i sintomi sono completamente mancati. Sulla pagina Facebook dell'iniziativa puoi trovare una miriade di manifesti e volantini inclusi i Suggerimenti per l'insegnante, che possono essere stampati e distribuiti localmente, nelle scuole, nelle biblioteche o negli studi medici vicini, o anche inviato ai media locali.

La genesi di questa campagna è stata il modo in cui Tom e Kim (insieme alla maggior parte di noi nella D-Community) hanno visto l'idea sbagliata dei media per tutto il tempo che possiamo ricordare. Nelle parole degli organizzatori:

"Abbiamo visto i media ritraggono il diabete in modo errato, abbattendo il tipo 1 e il tipo 2 e schiaffando due malattie con un'etichetta … Abbiamo tollerato i riferimenti sbagliati sulla perdita di peso, mangiare troppo zucchero, e la necessità di esercitare senza menzione su ciò che effettivamente causa il diabete di tipo 1, e abbiamo visto come il numero di bambini e adulti con diagnosi di tipo 1 alla morte continua ad aumentare. Siamo stanchi di vedere diagnosticato questo tipo di diabete 1 modo in cui un semplice esame del sangue, o anche un test delle urine, può aver salvato una vita. "

Dato che è passato quasi un mese da quando è iniziato il Diabetes Right, Tom dice che anche qui la risposta è stata estremamente positiva. La pagina di Facebook ha più di 1, 800 mi piace, che almeno mostra la trazione nel mondo online.

I genitori più attivi in ​​questa iniziativa progettano di creare una mappa "push pin" in modo che le persone possano condividere dove stanno mettendo questi volantini nel mondo reale nelle loro comunità, dice Tom .

Sta anche valutando uno spin-off del tema del diabete dei migliori e peggiori Lists e dei Razzie Awards per i film peggiori, due concetti che attirano l'attenzione dei media e potrebbero fare lo stesso per D-Awareness se fatto bene. Tom dice che gli piacerebbe creare i Diabetes Right Awards, forse chiamati "The Pokers" o qualcosa di orecchiabile che la nostra community potrebbe conferire a quelle TV, ai film, ai giornali e alle riviste su media che lo fanno bene e male. "Tutto questo è quello di convincere la gente a cominciare a capire Inizia ad ascoltare Continua a educare ", dice Tom." Se solo una famiglia afferma di aver visto un poster in una biblioteca o nell'infermeria della scuola, ha fatto indagare sull'influenza -come i sintomi e il diabete T1 sono stati diagnosticati senza il dolore, l'angoscia e / o persino la morte … se si risparmia solo una vita, tutti questi sforzi saranno valsi la pena."

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