Innovazioni Dalla JDRF's Diabetes Conference

Lo scorso fine settimana ho partecipato per la terza volta alla JDRF Today and Tomorrow Conference nel sud-est del Michigan.

Potrebbe sembrare una zona di conferenza del diabete remota per alcuni, ma sono cresciuto in quella regione metropolitana di Detroit prima di trasferirmi in Indiana dieci anni fa, quindi questo è il capitolo della JDRF in cui sono cresciuto sapendo e amando. La loro conferenza di oggi e domani è in corso da sette anni e si dice che sia la più grande e la più lunga di questo tipo da parte dei capitoli regionali della JDRF in tutto il paese.

Circa 1, 300 persone sono uscite quest'anno, ed ero entusiasta di vedere l'all-star line-up che comprendeva personaggi famosi come lo sciatore olimpico Kris Freeman, ex Miss America 1999 (e dottore appena coniato !) Nicole Johnson e il ciclista professionista Joe Eldridge. Insieme a noti peep DOC come Kerri Sparling, che ha guidato una sessione sulle connessioni dei social media e il diabete.

Un grande tema per quest'anno è stato il supereroe del diabete, alimentato dalla scaletta di celebrità del PWD

, ed è stato divertente vedere molti dei ragazzini che correvano con mantelli verde brillante sponsorizzati da Dexcom. I loro rappresentanti hanno persino indossato le loro camicie da supereroe al loro tavolo espositivo.

Come molte di queste conferenze, è difficile scegliere dove essere, con tante grandi sessioni che si svolgono allo stesso tempo. In effetti, c'erano 12 sessioni a disposizione tra le note del mattino e il pranzo da soli! Controlla l'agenda completa qui, per chi è interessato.

Ho fatto del mio meglio per inserire tutto e riempire il taccuino del mio reporter, quindi senza ulteriori indugi, ecco alcuni punti salienti che hanno attirato la mia attenzione:

(Puoi anche controllare l'hashtag #JDRFConf su Twitter per rivedere alcuni dei live-tweet che sono andati avanti.)

Dal nostro notebook

Insulina Smart: One delle notizie più recenti che abbiamo sentito di più su questo fine settimana è stata la notizia della scorsa settimana che Merck stava finalmente avanzando sull'insulina intelligente! Sì, finalmente, circa quattro anni dopo che il gigante Pharma ha acquisito SmartCells alla fine del 2010, che stava lavorando su questa insulina reattiva al glucosio. Durante un lunghissimo briefing per gli investitori il 6 maggio, un dirigente Merck ha rivelato che l'azienda sta finalmente spostando la sua insulina intelligente investigativa (soprannominata L-490 nella ricerca fino ad ora) in trial clinici di Fase I. Alla conferenza JDRF di sabato durante la sessione di aggiornamento della ricerca, il dott. Michael Wood dell'Università del Michigan ci ha informato su questa "notizia tardiva" che aveva appena ricevuto una e-mail la sera prima.

Un dirigente ha mostrato questa diapositiva sull'insulina intelligente durante questo briefing:

Non ha parlato di tempo o offre molto di più, quindi abbiamo contattato il team di media relations di Merck che ci ha detto che pianificano per la fine del 2014 prove per iniziare.Ma hanno anche detto che è "prematuro commentare qualsiasi ulteriore dettaglio a questo punto". Darn.

Notizie interessanti, anche se sicuramente siamo ancora lontani dal vedere qualcosa di materializzato sul mercato da queste prime prove.

Pancreas artificiale: Dr. Mark DeBoer, della University of Virginia, è stato uno dei relatori principali del mattino, parlando molto in generale della ricerca UVA sul sistema del pancreas artificiale utilizzando il Dexcom G4 e il tandem t: pompa per insulina sottile. In realtà, si trattava di una panoramica sui due tipi di AP: "control to range", in cui gli algoritmi guidano verso un intervallo glicemico predefinito e "controllo predittivo del modello di zona" che utilizza un approccio più personalizzato basato sui dati del paziente. Ha anche discusso su come l'attuale accuratezza del sensore CGM sia la più grande sfida per ovviare a problemi normativi. Parlando di ricerca sul Pancreas artificiale, è stato interessante ascoltare una presentazione del venerdì sera da parte di Dexcom che includeva una diapositiva che mostrava 22 dei centri consortili AP in tutto il mondo. E Dexcom è il CGM utilizzato in 19 di questi - wow, è impressionante!

Endo of the Ages: Ricorda il Dr. Fred Whitehouse, il "sorprendente endo dei tempi" a Detroit che si è effettivamente allenato sotto il Dr. Eliot Joslin un

nd risulta essere l'endo per adulti di Elizabeth Hughes Gossett, la prima persona a ricevere l'insulina? Abbiamo intervistato il Dr. Whitehouse alcuni anni fa e ora, anche a 88 anni, si sta ancora allenando alcuni giorni alla settimana all'Henry Ford Hospital di Detroit (ed è ancora l'endo di mia mamma!). Ma l'ho visto alla conferenza della JDRF e mi ha detto che il piano è di andare in pensione il 31 luglio. Questo ragazzo è fantastico e merita una standing ovation da parte di chiunque e di tutti in questa D-Community, IMHO. Grazie per tutto quello che hai fatto e continua a fare per noi, Dr. Whitehouse!

D-Kids & A1C: L'altro discorso del mattino è stato il Dr. Lori Laffel (dirlo: La-Fell) che è a capo della sezione pediatrica della clinica Joslin a Boston, MA e ha

quadruplicato dimensione e influenza durante il suo mandato. È stata anche onorata al gala Joslin questo fine settimana, insieme ad un altro nostro amico e ricercatore Joslin, il dottor Howard Wolpert. La nota chiave di Laffel era una tariffa abbastanza standard per la D pediatrica, ma si poteva vedere che era molto istruttivo per chi partecipava: molte mani si sono alzate quando ha chiesto chi era stato diagnosticato negli ultimi sei mesi e così tante famiglie sembravano aggrappate a qualsiasi informazione che potrebbe aiutarli in questa fase critica della nuova diagnosi D.

Il mio cuore ha sofferto diverse volte, specialmente quando Laffel ha citato i recenti risultati dello studio JDRF SEARCH su come la rosa di tipo 1 è aumentata del 23% tra il 2001- 2009, colpendo 1 su 500 bambini negli Stati Uniti. Ha fatto notare l'interessante boccata che un solo controllo della glicemia ogni giorno potrebbe far cadere un A1C di mezzo punto percentuale - quindi questa è la motivazione per te! Ci ha anche detto di "rimanere sintonizzati" per le nuove linee guida A1C che saranno rilasciate presto alle prossime Sessioni Scientifiche della American Diabetes Association in programma a giugno a San Francisco.

Social Media e DOC: Inoltre, è stato molto incoraggiante sentire il Dr. Laffel incoraggiare l'uso dei social media come parte della più grande prescrizione per la gestione e la connettività del diabete, perché il supporto peer-to-peer è così cruciale . Bravo, Doc, abbiamo aspettato di più nella comunità medica per dire questo a lungo, e spero che il tuo sostegno a questa idea porti un po 'di peso con i tuoi colleghi!

Il nostro amico e collega DOCer Kerri Sparling ha collaborato con il pediatra locale e l'entusiasta della salute-tech Joyce Lee per dare una presentazione sui social media, concentrandosi sul lato genitoriale. Hanno incluso un ottimo primer su Twitter e D-blog e una manciata di shout-out che includevano #DSMA. È stato rinfrescante il modo in cui Kerri lasciava che il pubblico dettasse la conversazione, e uno dei temi emersi era il rischio e le preoccupazioni per gli adulti con diabete di essere in grado di concepire o di voler avere figli. Questa è una grande preoccupazione per me al momento, ed è stata una conversazione emotiva che ha toccato il rischio di diabete del 4% per i bambini delle mamme T1 e del 10% per i papà. Naturalmente, come ha detto Kerri: è solo uno dei tanti fattori nella pianificazione della genitorialità.

PWD celebrità: Naturalmente, vedere Kris Freeman pochi mesi dopo il suo periodo nelle Olimpiadi invernali 2014 a Sochi, in Russia, è stato bello. Ha tenuto un discorso all'ora di pranzo con il tema "No Boundaries", condividendo la sua storia sullo sci con D, raggiungendo le Olimpiadi e visitando i campi D ogni estate. Dopo pranzo, Nicole Johnson ha tenuto un discorso molto stimolante sulla stessa linea - di essere stato detto che non sarebbe stata in grado di raggiungere i suoi sogni, ma di aver dimostrato che gli oppositori sbagliavano. È stato fantastico vedere la sua giovane figlia lì accanto a lei sul palco, che regge la corona di Nicole, Miss America 99, a dimostrazione del fatto che noi PWD possiamo fare qualsiasi cosa nonostante il diabete.

Una nota che mi ha colpito particolarmente è stato quando Nicole ha parlato del suo sogno di diventare giornalista, ma le è stato detto che non poteva, perché non sarebbe stata in grado di gestire il viaggio e i rigori del lavoro. Ho avuto le stesse paure crescendo, preoccupandomi che il tipo 1 mi avrebbe impedito di lavorare su un giornale e di essere sul campo a occuparmi delle notizie. Ma come tanti di noi, ho spinto comunque avanti!

Kris e Nicole hanno entrambi tenuto una bellissima intervista quella mattina su un canale di notizie locale sulla conferenza e su quali sono i loro messaggi ispiratori. Vale la pena guardare, se hai 4 minuti di anticipo:

Nel complesso, devo dire quanto sono rimasto colpito nel vedere questo tipo di formazione in una conferenza regionale della JDRF. Ero curioso di sapere quanta parte della pianificazione qui è fatta dal capitolo locale contro JDRF National, ed ecco cosa ci ha detto il coordinatore senior di JDRF Southeast Michigan e D-Mom Denise Pentescu:

Abbiamo un incredibile comitato di pianificazione che lavora su questo, suggerendo relatori e argomenti. Abbiamo sempre co-presidenti molto forti, che a loro volta raggiungono e invitano i relatori principali. Lavoro a livello locale per ottenere relatori e sedute di sessione per le sessioni del workshop e, con la mia affiliazione con AADE, AACE e DPAC, sono in grado di utilizzare la loro base di membri.Conosco personalmente la maggior parte degli espositori, quindi quella parte è facile! Ma ci vuole un sacco di gente per far accadere questo evento! E, naturalmente, Wayne County Community College District, Western Campus è favoloso. Il presidente (Michael Dotson) e la sua giovane figlia hanno entrambi il T1D, quindi la famiglia ha ospitato benissimo la JDRF! Abbiamo aiuto dal nostro ufficio nazionale JDRF, infatti quest'anno ho lavorato un po 'con loro.

È bello vedere quel tipo di collaborazione. E gli organizzatori mi dicono che si parla di aggiungere all'agenda del prossimo anno … che per me è un miscuglio, perché è bello vedere più argomenti trattati, ma significa anche poco quando molti di noi (anche quelli che partecipano) non possono fare a così tante di queste sessioni. Ho nuovamente implorato gli organizzatori di prendere in considerazione di prendere lo sforzo di registrare queste sessioni, in modo che possiamo vederle e condividerle in seguito.

Si dice che i discorsi principali e alcune delle sessioni di quest'anno saranno presto pubblicate online.

Abbiamo già sottolineato che altri capitoli della JDRF sembrano abbracciare questo tipo di conferenze in tutti gli Stati Uniti, e abbiamo una più piccola chiamata Type One Nation che inizia qui nella zona di Indy in ritardo questo mese. Anch'io sarò presente a questo, e non vedo l'ora di vedere cosa c'è in serbo per altri PWD e D-Families che stanno finalmente godendo di questi eccellenti eventi.

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