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Sommario:
Sono appena tornato dall'annuale conferenza Friends for Life a Orlando, in Florida, dove migliaia di persone della Diabetes Community si riuniscono ogni luglio per connettersi, imparare e divertirsi.
Ci siamo divertiti tantissimo con gli aggiornamenti via hashtag # CWDFFL15 su Twitter, dato che c'era così tanto da catturare da questo evento annuale che è uno dei tre grandi che cerchiamo di frequentare ogni estate (oltre alle sessioni scientifiche di ADA e incontro annuale AADE).
Questa è stata la mia seconda partecipazione alla FFL, la prima volta nel 2013, quando mia moglie è stata in grado di unirsi a me. Non è stata in grado di fare questo viaggio, quindi sono stato lì da solo - uno dei circa 220 adulti che partecipano a questo evento per famiglie ora alla sua 16 ° anno. È ospitato dal gruppo no-profit Children With Diabetes, ma non fare errori: non si tratta solo di bambini, c'è un posto per tutti noi nella D-Community, indipendentemente dall'età o dal tipo.
La parola dal fondatore dell'Ohio D-Dad e CWD Jeff Hitchock è che solo circa 2 000 persone hanno partecipato quest'anno, con il 10% di quelle che sono PWD adulti - molte delle quali sono cresciute con FFL attraverso gli anni.
Anche l'industria del diabete è entrata in vigore, ed è stato emozionante vedere molti annunci degni di nota in una conferenza con così tanto accesso diretto alle persone nella D-Community.
Ecco cosa abbiamo catturato maggiormente la nostra attenzione, sia dal pavimento della sala espositiva sia dalle sessioni di presentazione:
Presentazione di iLet Bionic Pancreas
Il ricercatore e il D-papà Ed Damiano hanno svelato la più grande novità della FFL - come ha fatto prima ed è diventata una sorta di tradizione ogni anno. Ha annunciato che il progetto Bionic Pancreas del suo team della Boston University è ora passato alla seconda fase di sviluppo con il loro primo prototipo commerciale, un dispositivo completamente integrato noto come iLet. Il nome è ovviamente un gioco intelligente sulle cellule insulari (nel pancreas che contengono cellule beta produttrici di insulina) e sulla tecnologia iPhone / iPad di Apple.
Abbiamo già raccontato la storia di Damiano e il Bionic Pancreas, ma questo è un livello completamente nuovo di fantastico!
Invece della piattaforma attuale composta da due pompe per insulina e un ricevitore Dexcom collegato a un controller del telefono, questo iLet integra completamente tutti quei pezzi in un unico dispositivo.
E 'stato anche molto bello sentire che il gruppo di condivisione di dati aperti senza scopo di lucro Tidepool è parte della creazione di questo dispositivo a ciclo chiuso integrato, avendo contribuito a sviluppare l'interfaccia utente!
Abbiamo appreso di questo, proprio come la notizia ha colpito il nostro amico Howard Look, CEO di Tidepool e un D-Dad, è stato riconosciuto dalla Casa Bianca questa settimana come Champion for Change in sanità per tutto quello che ha fatto sull'innovazione per diabete. Ben meritato, e amiamo vedere Tidepool giocare un ruolo chiave nella creazione di iLet Bionic Pancreas (vedi anche questa serie di post in 4 parti sullo sviluppo di Tidepool della sua interfaccia).
Ho avuto modo di giocare con il dispositivo iLet, e ho trovato che non sembrava troppo diverso da quello di gestire il mio telefono Android ora. Ha due slot per cartucce che utilizzeranno cartucce pre-riempite di insulina e glucagone e il tubo entrerà nel corpo usando cannule d'acciaio da 6 millimetri. I menu del touchscreen consentono di dosare insulina o glucagone e immettere quantità di pasti, da cui il dispositivo "impara" nel tempo per aiutare a calcolare le esigenze di dosaggio. Non esiste un tradizionale "conteggio dei carboidrati", ma invece un annuncio pasto facoltativo in cui si sta sostanzialmente valutando se il pasto che si sta per avere è la dimensione tipica o meno in termini di contenuto di carboidrati, a ciò che si avrebbe normalmente a quell'ora del giorno.
C'è anche qualcosa chiamato G-Burst, una mini dose di glucagone manuale che potresti darti se necessario, come se volessi disconnetterti per un po 'durante il nuoto quando potresti andare giù. Naturalmente, per il resto del tempo riceverai dosi automatiche di quel glucagone quando sarai collegato a iLet, in base alle letture della glicemia.
Durante la sua presentazione, Damiano ha mostrato questa diapositiva dei 16 siti clinici statunitensi in cui la ricerca sarà condotta per iLet nei prossimi anni:
Damiano dice che spera che l'iLet sarà disponibile commercialmente entro la fine del 2018, come il piano è di iniziare gli studi cardine all'inizio del 2017 e sovrapporsi a questi studi con il processo di revisione normativa. Molto deve andare bene perché ciò avvenga, compresa la creazione di un glucagone stabile migliore, ma è emozionante vedere così tanti progressi su questo fronte.
Cose eccitanti!
E da TypeZero …
Siamo stati anche contenti di vedere molte discussioni su altri sistemi a circuito chiuso, tra cui TypeZero Technologies che abbiamo presentato esclusivamente in giugno. Questa startup sta pianificando di commercializzare il sistema sviluppato dalla ricerca sul pancreas artificiale dell'Università della Virginia (UVA). L'amministratore delegato della società, Chad Rogers, ha parlato a una sala affollata di partecipanti alla conferenza sui loro piani e su come potrebbero addirittura consentire a Symlin (pramlintide, che ritarda lo svuotamento gastrico) di essere eventualmente incluso nel loro sistema "In Control" in fase di sviluppo.
Rogers ha posto domande intriganti sul futuro dei dispositivi AP, il che ha permesso alle menti di lavorare sulle sfide che dovremo affrontare in futuro, indipendentemente dal particolare dispositivo a circuito chiuso di cui stiamo parlando:
Tandem's Next-Gen Devices
Tandem Diabetes Care ha avuto un po 'di entusiasmo, con la speranza di Miss Sandalia che ha firmato i libri sul pavimento della sala espositiva (leggi la nostra recensione di lunedì e assicurati di inserire il giveaway per una copia firmata FFL del suo libro !). La società di pompe per insulina con touchscreen californiano ha anche ospitato un evento PWD per adulti con un tema anni '80 nella notte di venerdì, e nel suo stand Tandem ha presentato la sua ultima pompa flex: approvata all'inizio di quest'anno, che contiene 480 unità di insulina . Questa è stata la prima volta che abbiamo visto la pompa espansa da vicino e personale, con un rigonfiamento sul retro dove è posizionata la cartuccia più grande, ma per il resto sembra esattamente come una normale t: slim.
Word di exec Tandem alla FFL è che sono al lavoro sul loro dispositivo di nuova generazione, l'ormai cosiddetto t: sport tubeless pump . È nella prima fase concettuale, ci viene detto, ma questo t: sport (o come si chiama quando è pronto per la prima serata) sfoggerà un look completamente nuovo e sarà sulla falsariga della tecnologia tubeless OmniPod. Wow!
Ecco cosa abbiamo imparato a proposito del concetto t: sport all'inizio del 2014, durante i bandi di guadagno e le relazioni annuali depositate presso i regolatori:
- Il t: sport utilizzerà la stessa tecnologia t: slim per creare una pompa patch più piccola, tubeless e impermeabile
- È progettata per le persone che desiderano maggiore discrezione e flessibilità, nessun tubo, la capacità di erogare insulina senza toccare la pompa
- Tandem prevede che includerà un controller wireless touchscreen e un piccola unità di riserva idrostatica attaccabile alla pelle (come il "pod")
Molto interessante sapere che qualcuno potrebbe finalmente offrire concorrenza alla pompa tubeless OmniPod!
Naturalmente, stiamo tutti aspettando il combo tandem t: slim / Dexcom G4 CGM che è nelle mani della FDA in questo momento, dopo essere stato depositato presso i regolatori un anno fa. Speriamo tutti che le notizie di approvazione arrivino presto; Tandem ipotizza che sulla base di discussioni produttive, potrebbe essere già in agosto. Una volta OK, la t: slim G4 combo potrebbe essere disponibile per l'acquisto entro 60 giorni, ci viene detto.
Prequel Coco Book
Lilly Diabetes ha annunciato durante la conferenza FFL che stava lanciando il suo ultimo libro Disney Publications con Coco the monkey with diabetes. Questo è il quarto libro di Coco della serie in altrettanti anni, ma in realtà è il primo in un formato di copertina rigida e in realtà contiene tre storie tutto in uno. Non solo, ma questo libro è un prequal classico, che risale ad esplorare il momento in cui fu diagnosticato Coco, a differenza dei libri precedenti che coprono il primo viaggio di Coco a scuola o in campeggio, dopo la diagnosi.
In Vai, Team Coco! , iniziamo con la piccola scimmia che gioca a calcio con i suoi amici Disney e sta vivendo alcuni dei tipici sintomi del diabete come la sete e la stanchezza, e da lì finisce nell'ospedale con la diagnosi di T1D. Le storie seguono Coco in questi primi D giorni, poiché si preoccupa di non essere più in grado di giocare a calcio, ma presto apprende che il diabete non le impedirà di vivere la sua vita al massimo. Il libro si chiude con domande che i bambini e le famiglie potrebbero chiedere subito dopo la diagnosi.
Questo ultimo libro non è ancora disponibile per l'ordine online, ma dovrebbe essere presto disponibile.Saremo sicuri di condividere il collegamento al più presto.
"I Am Type 3"
In tutto il centro congressi FFL e la sala espositiva si vedevano adesivi rotondi che dicevano "I Am Type 3" e piccole palline di stress a forma di luna e contrassegnate con la stessa frase e un collegamento URL.
Questa è una nuova organizzazione, creata solo un paio di giorni prima dell'apertura della sala espositiva FFL ad Orlando.
È rivolto a quelle persone nelle nostre vite che ci amano e ci supportano con il diabete. Siamo stati conosciuti per riferirsi a queste persone come Type Awesomes, ma più comunemente sono indicate come Type 3s. Fondata da un gruppo di genitori e fratelli (come la premiata artista Sandy O'Connor, il cui figlio e figliastra vivono con il diabete), questa nuova organizzazione è praticamente un meccanismo di raccolta fondi per una manciata di ricercatori sul diabete - tra cui Ed Damiano di cui sopra e il dottor Doug Melton e Camillo Ricordi del Diabetes Research Institute in Florida, per citarne alcuni.
Stanno cercando di "rovesciare il tradizionale modello di finanziamento per la ricerca sul diabete" e sono determinati a "alimentare una luna di miele" che raccoglie fondi per questi importanti progetti di ricerca-D. Non era chiaro in che modo l'organizzazione selezionasse i progetti di ricerca da finanziare, o se si concretizzassero eventuali iniziative di advocacy o di sensibilizzazione in futuro, ma non vediamo l'ora di seguire il lavoro di I Am Type 3 man mano che si sviluppa.
Riconoscimento della DOC e Manny Hernandez
Giovedì è stato un momento molto speciale all'annuale Friends & Family Banquet, quando il nostro amico e collega DOC Manny Hernandez è stato insignito del prestigioso Jeff Hitchcock Distinguished Service Award, per aver differenza nella Comunità del Diabete conducendo le reti Diabetes Hands Foundation, TuDiabetes e Diabetes Advocates per così tanti anni. Manny si è dimesso dal suo ruolo di leader all'inizio di quest'anno e ha preso una posizione con Livongo. Durante il suo discorso, Manny ha ringraziato anche la sua famiglia e la sua famiglia DOC, cosa che ha fatto venire le lacrime agli occhi quando si è materializzata una standing ovation.
Ben fatto, Manny!
Vuoi essere il mio FFL?
Come sempre, questa conferenza è molto divertente, poiché è molto diversa rispetto alle altre grandi conferenze sul diabete rivolte a professionisti del settore sanitario, industriale e medico. Questo è un posto dove indossare le infradito e abbracciare … tutti!
Gli espositori della sala espositiva presentano giocattoli elettronici e animazioni imbottite - come il nuovo Dorato Lucas di Abbott, che riconosce come quei cani sono ora ammessi come cani guida, a Sami il pinguino di Animas, che può andare via terra o via mare proprio come le pompe di insulina Animas:)
Essendo tenuto a Orlando, c'è sempre qualche magia Disney che traspare, e questo si è manifestato quest'anno durante il banchetto quando due D-Peeps si sono riuniti per un duetto canzone - Sarah Loebner, che era dx'd all'età di 9 anni ed è un aspirante assistente medico, e Kevin Covais, che aveva perso all'età di 11 anni ed è stato finalista alla quinta stagione di American Idol, nonché protagonista dello show Disney Good Luck Charlie .Si sono vestiti nei loro rispettivi costumi principeschi e principeschi e hanno cantato la canzone principale di Frozen, mettendo il loro proprio spin del diabete su di esso.
Ecco un link al loro brano, se vuoi ascoltare:
Notevole, e grazie- Inoltre, sono stati segnalati numerosi aggiornamenti di ricerca da parte di JDRF e Diabetes Research Institute (DRI) ) su questioni importanti come l'insulina intelligente sviluppata da Merck e il passaggio a studi clinici, e il DRI BioHub (dispositivo di sostituzione delle cellule delle isole impiantabili) che ha avviato studi e si sta muovendo abbastanza bene.
Grazie a TUTTI gli organizzatori e volontari di Children with Diabetes per aver ospitato di nuovo un evento meraviglioso - specialmente Jeff Hitchcock e Laura Billetdeaux, che hanno iniziato tutto questo! E naturalmente a tutti coloro che presentano e frequentano, per fare ciò che fanno nella D-Community. Tempi così eccitanti e un ottimo modo per riunirsi e celebrare i nostri progressi!
Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.
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DiabeteRecorda della conferenza annuale 2016 dell'AADE (American Association of Diabetes Educators), tenutasi quest'anno a San Diego.
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Wil Dubois of DiabetesMine condivide la sua prima esperienza in assoluto con i Friends with Diabetes annual Friends Per la vita conferenza a Orlando, FL.
