Diabete Peer Support Perspectives, From Down Under

Oggi siamo lieti di dare il benvenuto a un collega blogger del diabete dall'Australia per condividere i suoi pensieri qui al "Mio".

Amiamo i nostri amici di #OzDOC dall'altra parte del mondo e digitiamo 1 peep che Frank Sita si distingue, scrivendo su Scrittura di tipo 1. Parliamo molto del valore del sostegno tra pari nel diabete e nell'assistenza sanitaria in generale, ed è bello vedere che negli ultimi anni questo riconoscimento è stato maggiormente riconosciuto dalla comunità medica - sì, nuovi studi stanno dimostrando che è estremamente importante. E soprattutto, apprezziamo persone come Frank, che condividono le loro esperienze del mondo reale su come il sostegno tra pari ha contribuito a farle uscire dall'isolamento e quanto sia incredibilmente potente.

Portalo via, Frank …

Un POV di Down Under, di Frank Sita

Sono uno dei pochi privilegiati che hanno aderito al "diagnosticato-a-poche-settimane- prima-girando-18 club, "in termini di vivere con il tipo 1. Era nel 2010, ed ero nel mezzo di un grande cambiamento di transizione nella mia vita: avevo ritrovato l'indipendenza, ero a metà del mio primo semestre all'università, era lavorare con entusiasmo il mio primo vero lavoro e guidare nella mia prima auto. C'era parecchio da fare in quel momento, e quando arrivò quella diagnosi T1, non ricordo di aver elaborato la mia nuova malattia tutta la prima volta.

Inutile dire che la diagnosi di T1D da giovane ha presentato una serie unica di sfide.

Per i principianti, nessuno sapeva che avevo il diabete. Non sono cresciuto con esso, non ho frequentato la scuola, e non era semplicemente lì per il mondo da vedere. Non conoscevo la vita in nessun altro modo, e passai dalle patatine senza patata a mangiare dopo la scuola a dover pensare a cosa avrebbero fatto al mio zucchero nel sangue.

Non essendo esposto a un'infanzia con diabete, non ho avuto esperienza dei campi per il diabete o di altre attività orientate alla gioventù che mi avrebbero automaticamente collegato ad altre persone con diabete. Essendo abbastanza indipendente, non ho mai saputo cosa significasse avere qualcuno che mi assistesse nelle mie attività quotidiane di gestione a casa.

La mia famiglia era lì per me all'inizio. Sono venuti con me agli appuntamenti della clinica e hanno partecipato alle sessioni di educazione sul diabete. Hanno costantemente rassicurato il mio io mezzo vuoto di vetro che il diabete non mi avrebbe impedito di vivere una vita relativamente normale. Hanno provato a fare quelle cose utili a casa, come chiedere se avessi bisogno di pesare la mia cena prima che andasse sul piatto.

Nonostante il supporto di coloro che mi circondavano, il diabete divenne rapidamente una cosa molto isolante da affrontare.Il diabete non si sentiva normale. Mi sentivo a disagio. Mi sentivo diverso. Moreso in un momento mentre altri della mia età si stavano avventurando fuori nella notte a festeggiare ea bere come se non ci fosse un domani, mentre ero seduto a casa dopo la mia festa per il diciottesimo compleanno che mi stava mangiando da basso.

Non sapevo come parlare di qualcosa che sembrava così inspiegabile. Era difficile ingoiare domande su come erano i miei numeri, quando ovviamente non erano così grandi. Quelle cose "utili" a casa sono diventate rapidamente un fastidioso promemoria di quanto ero diverso. È diventato facile tenere il diabete per me stesso e assumere che nessun altro avrebbe capito.

Ero davvero consapevole del mio diabete. In alcuni aspetti, il mio io adolescente dal comportamento incline voleva dimostrare che il diabete non mi rendeva diverso. Spesso uscivo di casa senza il mio misuratore di glucosio nel sangue. Ci sono state volte in cui sono stato catturato fuori dalla casa senza nulla per trattare una crisi ipoglicemica. Mi sentivo davvero impacciato di dare l'insulina per coprire il mio panino nella biblioteca dell'università, che avrei imballato le mie cose e andare in bagno. Non ho mai e poi mai indossato il mio braccialetto medico d'allarme ovunque.

Questo isolamento non ha contribuito ai migliori risultati in termini di gestione del diabete. Non ero molto motivato o fidanzato. Nonostante quanto ero determinato a controllare i livelli di zucchero nel sangue, non riuscivo a farlo bene. Quando il diabete si è fatto duro, ha prodotto sicuramente molte emozioni - e non c'era uno sbocco per incanalare quei sentimenti. Almeno, nessuno di quelli che conoscevo all'epoca in quei primi cinque anni.

Trovare il DOC

Poi, nel 2015, ho iniziato lentamente a scoprire un pezzo dell'equazione che mi era mancata dalla gestione del diabete per così tanto tempo.

Ho iniziato a scrivere il mio blog, Scrittura di tipo 1 , ho iniziato a usare Twitter e ho scoperto un gruppo chiamato Oz Diabetes Online Community (meglio noto come #OzDOC), dove si svolgevano chat settimanali sul diabete Martedì sera Ho partecipato alla mia prima settimana del blog sul diabete, che mi ha collegato ad altre persone affette da diabete provenienti da tutto il mondo.

La Diabetes Online Community (o DOC, come lo chiamano i bambini alla moda) era un luogo in cui il diabete veniva normalizzato. Era un luogo in cui le persone condividevano i loro bassi, i loro alti, i loro recinti, le loro pompe, le loro opinioni e tutto quanto tra loro.

Non conoscevo un'altra persona che soffriva di diabete nella mia vita e questa comunità favoriva un senso di appartenenza.

Questa comunità ha anche portato alla luce una ricchezza di informazioni, cose che non dovevo necessariamente ricevere dal mio team sanitario. Mi sono ritrovato a sentirmi più informato, auto-motivato e fiducioso nel gestire la mia condizione, semplicemente dall'essere parte di essa. Oggi, sono molto più di un libro aperto con il mio diabete, e ho imparato ad appoggiare meglio quelli che mi circondano.

Da online a coinvolgimento offline

Ho avuto la fortuna di mettere le facce di alcuni doc in alcune conferenze, eventi e meetup nel mio blog. Nonostante la mia fama sui social media, sono davvero un ragazzo qualunque della periferia nord di Perth, e spero che sia quello che vedono gli altri nella mia scrittura.

Per quanto entusiasmanti siano state alcune di queste opportunità, sento ancora che posso solo guardare da casa per l'invidia ad alcune delle cose meravigliose che accadono in altre parti del mondo. Mentre i bambini e le famiglie affette da diabete qui a Perth sono davvero ben preparati, le offerte per adulti non si rivolgono in particolare a qualcuno della mia età.

Quest'anno, ho avuto la fortuna di lavorare con un grande gruppo di giovani adulti con diabete qui a Perth. Ci sono alcune menti brillanti in questo gruppo, portando sul tavolo una varietà di prospettive ed esperienze sulla vita con il diabete. Ci incontriamo una volta al mese e organizziamo eventi per cercare di soddisfare le esigenze insoddisfatte dei giovani con diabete. Essere parte di questo gruppo e avere una connessione con altri tipi 1 nella mia comunità è probabilmente la cosa più significativa che ho fatto da quando sono entrato nello spazio del diabete.

La prospettiva di connettersi con altre persone che hanno il diabete era inizialmente una cosa molto scoraggiante. Di cosa parleresti? Cos'altro potresti avere in comune? Varrà davvero la pena di andare avanti o di unirsi alla chat? Il mio io adolescente non avrebbe dovuto pensarci due volte. Avrebbe gettato quel volantino per l'evento del diabete nel cestino.

Il sostegno tra pari è risultato essere una delle cose più gratificanti e utili che ho sperimentato come qualcuno con il diabete. Vorrei che il mio dottore mi avesse parlato di questo … piuttosto che ricordarmi inutilmente che il mio A1c stava strisciando verso l'alto. Frank Sita, giovane adulto con T1D e blogger per il diabete

Ma il sostegno tra pari è risultato essere una delle cose più gratificanti e utili che ho sperimentato come qualcuno con il diabete. Vorrei che il mio dottore me ne avesse parlato nel corso degli anni, piuttosto che ricordarmi inutilmente che il mio A1c stava strisciando verso l'alto. Vorrei che più professionisti del diabete lo accettassero, piuttosto che fornire sguardi discutibili. Più persone hanno bisogno di conoscere il sostegno dei pari diabetici.

È l'unica cosa che spero di cambiare per gli altri giovani con diabete che cammineranno nei miei panni.

Grazie per aver condiviso la tua storia, Frank, e siamo così grati che ti sei collegato alla DOC e ora sei così aperto. Bello averti parte di questa comunità!

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