SOMMINISTRAZIONE NPT - Infermieristica Miulli
Sommario:
Congratulazioni ai 10 vincitori del nostro DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest 2017, annunciato all'inizio di questa estate! Nelle prossime settimane, saremo con un'intervista a ciascuno.
Questo porta al nostro annuale DiabetesMine Innovation Summit, che si terrà a metà novembre presso la Stanford School of Medicine, che riunisce i principali motori e shaker del settore del diabete, delle comunità di regolamentazione, mediche, tecnologiche e di difesa dei pazienti - e noi re entusiasta di estendere borse di studio ai nostri vincitori del fotovoltaico!
Primo, incontra il D-Dad Seth Tilli nel New Jersey, il cui 3 figlio di ½ Liam è stato diagnosticato con T1D poco più di due anni fa - sì, come solo un bambino! Seth lavora nella distribuzione all'ingrosso e sua moglie Jessica è un'insegnante di scuola, e non si può mettere in dubbio la loro devozione D come la coppia tatuata con il logo della goccia di sangue Beyond Type 1. Ha anche creato un bel cinturino "TypeOneNone" non molto tempo dopo la diagnosi di suo figlio, e Seth crede che sia necessario un maggiore sostegno legale per ottenere semplici controlli della glicemia effettuati negli uffici dei pediatri. Siamo felici di presentarlo qui oggi.
(Grazie al mio collega Mike per il suo lavoro su questo primo nella nostra serie di interviste.)
Intervista con D-Dad Seth Tilli
DM) Seth, puoi iniziare con raccontandoci come la tua famiglia è stata introdotta nel diabete?
Nostro figlio, Liam è stato diagnosticato con T1D nell'aprile 2015, quando aveva solo 14 mesi. I genitori di bambini come Liam, che sono stati diagnosticati così giovani, in genere scoprono che il loro bambino ha il diabete una volta che lui o lei è già in crisi. Questo è quello che è successo a noi. Per alcune settimane, Liam sembrava aggressivamente assetato e ha iniziato a fare pipì più del solito, bagnando i pannolini durante la notte. Un amico del college di mia moglie è di tipo 1 e la descrizione del suo esordio era molto simile a questo. Per questo motivo, abbiamo iniziato a temere che Liam potesse avere il diabete. Non abbiamo una storia familiare da nessuna delle parti e sembrava assurdo pensare che un bambino sano, nutrito artificialmente e allattato al seno potesse avere qualcosa come il diabete.
Per fortuna, Liam ora ha 3½ anni ed è un ragazzino brillante e creativo. Ama la musica e suona la batteria, i dinosauri e tutti i tipi di sport!
Quindi la sua diagnosi è stata un'esperienza piuttosto traumatica?
Direi così. Liam cominciò a sentirsi male da quello che pensavamo fosse un brutto raffreddore. Quando divenne incredibilmente letargico lo portammo dal suo pediatra che ignorò il suggerimento del diabete e invece gli diagnosticò lo streptococco e ci mandò a casa con antibiotici. Quella notte, mentre si ammalava, il nostro pediatra ci assicurò che era tipico dello streptococco su un piccolo corpo.La mattina dopo, mentre il suo respiro si affaticava e tutto quello che voleva era dormire, sapevamo che dovevamo portarlo al pronto soccorso. Fortunatamente, stavo lavorando da casa quel giorno e sono stato in grado di prendere immediatamente una decisione per agire.
Niente ti prepara per guardare il tuo bambino lottare per vivere. Mentre gli infermieri tentavano di prendere un ago dopo l'ago nel nostro bambino disidratato, ci vedevamo completamente impotenti. È stata la peggior sensazione al mondo. Liam era in DKA, il suo BG era 492, e il suo livello di pH del sangue era di 6. 9, un livello che il corpo può sostenere solo per un breve periodo di tempo. Se non lo avessimo portato all'ospedale quando lo facemmo, è molto difficile pensare a cosa gli sarebbe potuto accadere.
I dottori erano adeguatamente preparati per affrontare un bambino in DKA?
In realtà, i medici ci dissero che dovevamo essere trasportati in un ospedale più adatto a prenderci cura di Liam, e solo un genitore poteva andare. Mia moglie cavalcò nell'ambulanza vicino a Liam, che era collegato a una macchina per distribuire liquidi e insulina, e teneva la sua piccola mano mentre entrava e usciva di coscienza. Siamo arrivati al Children's Hospital di Philadelphia (CHOP), un'istituzione che siamo incredibilmente fortunati a vivere vicino. Ci hanno portato nell'unità di terapia intensiva pediatrica e lei ha tenuto Liam per tutta la lunghissima prima notte in ospedale. Ogni ora in punto, le infermiere arrivano a pungergli con le dita e disegnare laboratori. Non volevano che lei lo allattasse e questo era tutto ciò che voleva fare. Era di gran lunga la notte più dura della nostra vita. Jessica ha dormito per circa 45 minuti quella notte, incapace di dormire con lui che si era sdraiata su di lei e le infermiere che lo svegliavano per controllare il suo livello di glucosio nel sangue così frequentemente.
Al mattino, i suoi livelli hanno iniziato a migliorare e nel pomeriggio ci hanno trasferito al piano endocrino, dove avremmo passato i tre giorni successivi a imparare come mantenere Liam in vita. Abbiamo imparato come essere il suo pancreas.
Come è stato, rendersi conto che gran parte di questo potrebbe essere stato prevenuto se il suo pediatra avesse fatto un semplice controllo della glicemia?
Dopo che abbiamo iniziato ad adattarci alla nostra nuova vita, eravamo venuti a scoprire che il pediatra di Liam (ora ex) non aveva nemmeno un glucometro in ufficio. Erano completamente mal equipaggiati per occuparsi di un bambino diabetico. La nostra intera crisi avrebbe potuto essere evitata se avessero un valore di $ 20. Un pensiero frustrante, con il quale ancora lottiamo. Questa è una delle forze trainanti per me nella difesa del T1D. Nessun dottore dovrebbe mai trovarsi in una situazione in cui non è possibile testare la BG di un bambino subito dopo.
Hai avuto un'idea per un watchstrap per aiutare a raccogliere fondi per il diabete … puoi condividere di più a riguardo?
Nell'aprile 2016, subito dopo l'anniversario di un anno dalla diagnosi di Liam, ho lanciato il cinturino #TypeNone per raccogliere fondi e consapevolezza per il T1D, con tutti gli utili che andavano a JDRF e Beyond Type 1. Sono stato in grado di riempire più di 300 ordini e donano oltre $ 4, 000 a questi gruppi, e oggi centinaia di persone da tutto il mondo indossano il cinturino sui loro orologi mostrando i colori del diabete.
L'idea per il cinturino è venuta da un amico che ha fatto la stessa cosa per raccogliere fondi per la ricerca sul cancro al seno dopo che sua moglie è stata diagnosticata. Ha rilasciato il suo cinturino subito dopo la diagnosi di Liam, quindi ho avuto una connessione immediata con l'idea e ho iniziato a mettere le ruote in movimento per il mio progetto. Ho discusso la mia idea con lui e il venditore con cui ha venduto la cinghia. In definitiva, sono andato da solo e ho progettato il cinturino, acquistato il produttore, poi venduto e adempiuto a tutti gli ordini.
Wow, è fantastico! Hai fatto qualche altra difesa in merito alla consapevolezza del diabete?
L'altra azione intrapresa recentemente da mia moglie è stata quella di ottenere un tatuaggio del logo Beyond Type 1. Mentre alcuni potrebbero considerarlo un po 'estremo, lo guardo dal punto di vista che mio figlio non ha scelta quando si tratta di indossare la sua CGM sul braccio, quindi farò lo stesso e indosserò questo logo lo stesso posto.
Ho avuto molte conversazioni con persone che chiedono che cosa significhi, e ognuna di quelle conversazioni lascia una persona in più consapevole del T1D, dei segni e dei sintomi, e che possiamo vivere al di là di esso.
Che cosa ti entusiasma delle innovazioni del diabete?
Sono eccitato per l'incapsulamento. Tutta la nuova tecnologia è eccezionale e porterà sicuramente a una migliore gestione e, auspicabilmente, a un minore stress nell'affrontare il T1D. Tuttavia, l'incapsulamento è una cura funzionale, non una cura reale. Tuttavia, è una possibilità legittima per i T1D di vivere una vita normale, proprio come tutti gli altri.
Quali pensi che siano le maggiori sfide in questo momento nell'innovazione del diabete?
Non sono uno scienziato, quindi posso solo speculare. Dal mio punto di vista, sembra che l'integrazione della tecnologia e i fondi necessari per farla avanzare siano le maggiori sfide. La tecnologia sta davvero iniziando a raggiungere il punto in cui vogliamo essere - iniziando a migliorare in modo esponenziale, proprio come i computer desktop e Internet. Le cose inizieranno a muoversi molto velocemente nei prossimi 5 anni circa!
Se potessi risolvere uno o due problemi sanitari specifici nel diabete, cosa suggeriresti?
Assicurarsi che ogni medico sia tenuto a conservare un glucometro e strisce nel proprio ufficio e rimuovere il nastro rosso associato all'ottenimento di pompe e CGM.
Ci sono almeno due campagne di sensibilizzazione DKA volte a fare dei controlli della glicemia un requisito standard per i pediatri … cosa ne pensi di rivolgersi direttamente ai medici?
Tutto ciò che può essere fatto per evitare situazioni come la nostra dovrebbe essere fatto. La Diabetes Community si impegna così tanto per educare l'opinione pubblica sui segnali e sintomi premonitori del T1D. La comunità medica non dovrebbe richiedere lo stesso sforzo. È il loro lavoro essere i sostenitori dei loro pazienti. Devono essere ritenuti responsabili. Per citare l'endocrinologo residente, quando eravamo in ospedale con Liam, dopo aver ascoltato la nostra storia sul pediatra che non aveva un glucometro, "È spaventoso."
Cosa aspetti dal DiabetesMine Innovation Summit?
Essere in grado di avere conversazioni individuali con le persone che guidano queste innovazioni in avanti e, si spera, dando loro un feedback significativo. Essere in grado di condividere la nostra esperienza in modo che altri possano essere in grado di evitarlo. Apprendimento di nuove idee, metodi e strategie per gestire e gestire T1D. Parlare con le persone che capiscono lo stress e la lotta che accompagna la gestione quotidiana del T1D. Non posso aspettare.
Grazie, Seth. Siamo entusiasti di includerti nel Summit sull'innovazione e le vivaci discussioni che sicuramente si svolgeranno lì!
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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.
