Diabete Ork Affrontare la riforma dell'assistenza sanitaria

Il futuro della riforma sanitaria rimane sempre poco chiaro.

Ad un certo momento, le emozioni aumentano perché sembra che siano in gioco tutti i tipi di protezioni, accesso e convenienza. Poi improvvisamente, gli sforzi del Congresso sono in stallo e quasi morti, dopo che il Partito Repubblicano non è stato in grado di raccogliere i voti necessari nella U. S. House a fine marzo per la proposta dell'American Health Care Act (AHCA) del 2017.

Nel frattempo, la nostra comunità di diabetici viene lasciata con un sistema sanitario chiaramente rotto e potrebbe cambiare in un momento, nel bene o nel male.

Quindi, con tutta questa incertezza, come sono le principali organizzazioni no-profit per il diabete che concentrano i loro sforzi di advocacy sulla riforma sanitaria?

Abbiamo contattato i seguenti gruppi per apprendere il loro approccio. Sebbene non tutti abbiano fornito molte informazioni oltre i semplici punti di discussione, apprezziamo lo sforzo che hanno fatto per rispondere in un momento così intenso.

{NOTA: Chiaramente, le opinioni variano su come dovrebbe essere gestita l'assistenza sanitaria; il nostro obiettivo qui è quello di chiarire semplicemente l'urgenza di questo problema e il lavoro che questi gruppi stanno facendo a favore delle persone con diabete.}

DPAC informa i pazienti

Come aggiornamento: la Coalizione per la difesa dei pazienti diabetici, o DPAC, è un gruppo di lobbisti 501c4 fondato nel 2015 dai sostenitori dei pazienti Christel Aprigliano e Bennet Dunlap, con lo scopo di responsabilizzare la nostra comunità a collaborare, sostenere e alzare la voce a livello statale e federale. È una sorta di hub one-stop che offre risorse chiave incentrate su accessibilità, accessibilità e problemi di qualità e, tra le altre cose. Il loro sito consente ai PWD di condividere storie, connettersi con legislatori statali e federali in vari modi, e in genere ottenere maggiori informazioni su importanti argomenti di difesa.

"Non ho mai visto così tanto C-SPAN", afferma il leader di DPAC e di lunga data di tipo 1 Aprigliano, sull'attuale frenesia.

In particolare, afferma che ora ogni mattina passano in rassegna più fonti sulla politica sanitaria e utilizzano i social media per garantire che gli sfiduciari comprendano l'urgenza e il costante impegno politico necessario per mantenere la nostra comunità sicura e assicurata.

"Come ogni altro problema complesso che ha implicazioni di budget (sia a livello nazionale che personale) ed è altamente emotivamente caricato, dobbiamo concentrarci sui fatti e su cosa l'analisi del Congressional Budget Office (CBO) ha mostrato alla nazione. i guadagni a termine sono compensati dalla perdita di opzioni assicurative per milioni di americani e da un brusco cambiamento nel modo in cui il mercato assicurativo fornirà assistenza a prezzi accessibili ", afferma Aprigliano.

Dice che gran parte dello sforzo di DPAC è stato svolto dagli sforzi dell'ACA di "abrogare e sostituire" al Congresso, in particolare educando e offrendo modi per la nostra D-Community di agire e aumentare la nostra voce collettiva. Il gruppo sta anche rilasciando una nuova app di prima qualità per la D-Community per impegnarsi nella difesa attraverso gli smartphomes, sia iOS che Android.

"È essenziale riconoscere che ACA non era perfetto e che gli individui non sempre consideravano ACA un buon piano. Non era perfetto, ma era un inizio e c'è spazio per miglioramenti se c'è una collaborazione bipartisan e "

Dopo che la Camera non ha votato l'AHCA il 30 marzo, ci ha detto:" Il non voto è una tregua, ma niente è definitivo quando si tratta della nostra assistenza sanitaria. per garantire tutti i 29. 1 milione di persone con diabete e coloro che sono colpiti dalle politiche sanitarie federali e statali sono coperti con accesso a cure mediche a prezzi accessibili.Le nostre campagne per proteggere quelli con condizioni preesistenti e modi per raggiungere i responsabili politici continueranno. " > E quante ore ha dedicato DPAC a questo, in particolare?

"Non posso contare le ore, perché non solo fa parte di ciò che fa DPAC, ma è personale per me, quindi ho avuto alcune notti insonni", ha detto Aprigliano.

Complimenti ad Aprigliano e DPAC per aver aiutato a guidare la paziente voce comunitaria su questo argomento complicato.

JDRF Bombards Congress

Alla JDRF, vicepresidente della politica e della difesa, Cynthia Rice afferma che questo è stato un paio di mesi impegnativi - specialmente con la Giornata del Governo del gruppo che si è svolta dal 26 febbraio al 1 marzo.

" Dopo molte ore di sensibilizzazione agli uffici del Congresso, i nostri volontari si sono assicurati e hanno tenuto quasi 500 riunioni del Congresso ", dice." In quelle riunioni i volontari hanno condiviso i nostri principi sanitari e hanno esortato i membri a tenere conto dei bisogni della comunità T1D durante l'esame di qualsiasi imminente

A gennaio, la JDRF ha pubblicato la sua Agenda per l'advocacy per il 2017 sulla riforma sanitaria. Ciò ha incluso ringraziando e sollecitando i membri del Congresso a rinnovare lo Special Diabetes Program (SDP) entro la fine del 2017, che prevede 150 milioni di dollari l'anno in finanziamenti per la ricerca T1D. Per coloro che non hanno potuto partecipare al Giorno del Governo in D. C., JDRF ha creato un portale di azione online per condividere i principi di riforma dell'assistenza sanitaria dell'organizzazione con il Congresso.

Dall'inizio di marzo, Rice afferma che la JDRF ha anche collaborato con una dozzina di altre organizzazioni di pazienti - oltre al solo diabete - per inviare una lettera congiunta al Congresso sulla riforma sanitaria.

La maggior parte delle risorse della JDRF sono ore di volontariato - dal tempo trascorso in tutto il paese per contattare i legislatori ad altre azioni, mentre il tempo basato sul capitolo è quasi tutti volontari. In DC, ci sono quattro gruppi di staff di advocacy: grassroots che organizzano volontari, legislatori che lavorano direttamente con il Congresso, regolatori che lavorano con scienziati finanziati dalla FDA e dal JDRF, e politiche sanitarie che si occupano di CMS e piani sanitari.C'è circa 15 in totale.

"Il nostro staff (ha) ha continuato a mettere in campo domande e dialoghi con il personale del Congresso sull'argomento", ha detto all'inizio di aprile, prima che il Congresso iniziasse la sua pausa pasquale. "Abbiamo sicuramente avuto notizie TV, ma abbiamo anche guardato Twitter e altri social media che uscivano dal Campidoglio e utilizzavano molte e-mail nelle discussioni con lo staff di Hill per seguire le riunioni di persona che avevamo avuto in precedenza. "

Oltre all'AHCA e alla riforma sanitaria, Rice dice anche che JDRF ha intrapreso un'azione più ampia sui problemi di accessibilità e accessibilità - ovvero #DiabetesAccessMatters e il prezzo dell'insulina. Il gruppo ha lavorato al di fuori di D. C. direttamente con i piani sanitari, raggiungendo gli assicuratori e sostenendo, guidato in parte dal Chief Mission Officer Aaron Kowalski. La JDRF prevede di rilasciare altri articoli su quelle campagne nei prossimi mesi, ci dice Rice.

ADA va a The Hill

L'American Diabetes Association (ADA) è inondata di attività dietro le quinte sulla riforma sanitaria al momento, ma tramite una portavoce abbiamo ricevuto una risposta scritta dal Dr. LaShawn McIver, il loro Senior VP of Advocacy.

Ci dice che sono molto preoccupati del fatto che molte protezioni per gli PWD che avevano combattuto per essere incluse nell'Affordable Care Act (noto anche come Obamacare) anni fa sono ora minacciate. Questi includono protezioni di base per le persone con condizioni preesistenti e copertura fino all'età di 26 anni, per esempio. Gran parte degli sforzi e delle posizioni di vecchia data dell'org può essere trovata sul sito di advocacy di ADA online.

"All'interno dell'Associazione, abbiamo formato un team di personale interfunzionale a tutti i livelli, inclusi il nostro team per gli affari governativi federali e statali, la politica pubblica, i gruppi di base e di comunicazione per proteggere e difendere l'ACA. Abbiamo anche lavorato a stretto contatto con i partner della coalizione per difendere con una voce unita a favore di persone con malattie croniche, il gruppo comprende persone che si incontrano regolarmente a Capitol Hill, così come i membri del team in ufficio pronti e pronti a rispondere agilmente al rapido cambiamento dell'ambiente politico. a nome delle persone con diabete e per attivare la nostra rete di oltre 480.000 avvocati per alzare la voce su Capitol Hill ", ci scrive McIver.

Quanto straordinario è stato investito e si sono verificati livelli di stress? Possiamo solo supporre.

La dichiarazione di ADA sottolinea: "Il team ha lavorato per le ore necessarie a svolgere attività di difesa critica a favore delle persone affette da diabete, incluse lunghe notti e fine settimana.Nel corso dei negoziati al Congresso, lo staff è stato chiamato a rivedere, strategizzare e rispondere a il dibattito, i processi e i piani che cambiano rapidamente. "

McIver era chiaro che l'ADA ritiene che il passaggio dell'AHCA sarebbe" devastante "per gli PWD e sta facendo tutto il possibile per spingere il Congresso a non solo abrogare la legge attuale, ma ad aumentare protezioni per la nostra D-Community.

"Mentre siamo contenti che l'AHCA non sia andata avanti due settimane fa, rimaniamo impegnati e preparati a difendere le persone con diabete dalle continue minacce di perdita di copertura sanitaria e protezione."

ADA ha tenuto l'annuale Call to Congress mentre tutto questo dibattito era in piena fioritura alla fine di marzo. L'organizzazione ha pubblicato un riepilogo storico di Storify di tali sforzi di advocacy, e abbiamo anche apprezzato questo post sul blog di T2 D- Shelby Kincaid fa il resoconto della sua esperienza.

Nella sua dichiarazione scritta, l'ADA ha fornito alcune statistiche chiave sulla partecipazione e le tattiche in questo round di visite al Congresso:

Più di 180 sostenitori di 33 stati, inclusi adulti e bambini che vivono con entrambi tipo 1 e tipo 2, così come membri della famiglia, membri e leader dell'ADA, ricercatori, medici e altri operatori sanitari.

• Persone di 11 centri di ricerca sul diabete erano presenti per sostenere.
• 35 membri di Team Tackle, un'iniziativa che ha coinvolto giocatori di football e membri della NFL Players Association (NFLPA), erano presenti anche come parte degli sforzi dell'ADA per sensibilizzare sul diabete e sui prediabetes.
• Presentata la petizione #MakeInsulinAffessibile al Congresso, che come lanciato a novembre 2016 e dal momento in cui è stato presentato includeva 235.000 firme.
• Si sono tenuti in totale 189 incontri tra Camera e Senato, dove avvocati e professionisti hanno condiviso storie personali, informazioni di ricerca e chiesto a questi leader eletti di sostenere le "priorità legislative dell'associazione".
• "Le richieste legislative erano incentrate su … chiedere al Congresso non abrogare il (ACA) senza una sostituzione simultanea che fornisce almeno le stesse protezioni per quelli con e a rischio di diabete. "
• " Strettamente correlati, i difensori chiedono trasparenza riguardo all'aumento del costo dell'insulina e per il Congresso a tenere audizioni con tutte le entità nella catena di fornitura dell'insulina per affrontare le ragioni dell'aumento dei prezzi dell'insulina. "

"Infine, i sostenitori hanno chiesto al Congresso di dare priorità ai finanziamenti per la ricerca sul diabete e programmi, tra cui $ 2. 165 miliardi per l'Istituto Nazionale di Diabete e Malattie Digestive e Rene (NIDDK) presso National Institutes for Health (NIH) ), $ 185 milioni per la Divisione della Traduzione del Diabete presso i Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie (CDC), e $ 25 milioni per il Programma Nazionale per la Prevenzione del Diabete. "

"L'evento a Washington è stato solo l'inizio", ha concluso la loro dichiarazione. "In seguito alle riunioni legislative del Call to Congress di giovedì, i sostenitori hanno speso venerdì assumendo il potere di Raise Voice nelle loro città e comunità, e incontrare i membri locali del Congresso e come sviluppare una relazione impegnata. "

Diabetes Educators and Endos: A Measured Approach

Abbiamo anche contattato l'Associazione Americana degli Educatori del Diabete (AADE) e l'Associazione Americana di endocrinologi clinici (AACE).

Il direttore degli affari legislativi e governativi di quest'ultima, AACE, afferma che l'org dei medici non ha fatto molto nella zona. "

E il direttore di AADE del Federal and State Advocacy Kurt Anderson afferma che l'organizzazione degli educatori ha adottato un approccio cauto per parlare di recente della riforma sanitaria.

"È tutto un po 'pazzo, e poi non lo è", ha detto. "Mentre eravamo preoccupati per quello che stava succedendo, e c'era sicuramente qualche pericolo, niente di tutto ciò sembrava reale. la larghezza di banda e lo staff di alcune organizzazioni … quindi, mentre abbiamo inviato alcuni avvisi, la nostra posizione era davvero un aspettare e vedere i membri eccitati e mobilitati. Ripensandoci ora, è stata la scelta giusta. "

Nel tentativo di analizzare l'AHCA e le relative proposte, Anderson ha affermato che è difficile capire quali potrebbero essere le ramificazioni o gli effetti indesiderati, specialmente a livello statale, dove molti stanno osservando da vicino il problema dell'espansione Medicaid.

L'AADE ha pubblicato un documento di posizione all'inizio di marzo che riflette ciò che vorrebbe vedere accadere nella riforma sanitaria e rispecchia in gran parte la sua posizione collaborativa con Diabetes Advocacy Alliance - un gruppo di 22 organizzazioni focalizzate sul contesto normativo e politico nella cura del diabete. Anderson dice che quando si sviluppa una posizione su una particolare legislazione, è importante che l'AADE faccia attenzione e non dipinga politicamente con un ampio pennello. Allo stesso tempo, devi essere onesto riguardo alle conseguenze che potrebbe avere.

"Cerchiamo di essere il più misurati possibile, soprattutto dal momento che i nostri membri (gli educatori del diabete della nazione) sono divisi e cadono su tutti i lati dello spettro politico in tutti gli Stati Uniti. e siamo tutti presi da suspense, ma terremo gli occhi su questo e reagiremo come necessario ", ha detto.

Advocacy di base e oltre

Chiaramente, questi gruppi professionali non sono gli unici a scavare nella politica sanitaria ea sostenere determinate posizioni. Ci sono persone a livello locale in innumerevoli comunità in tutto il Regno Unito che alzano anche le loro voci.

Proprio di recente, il 1 aprile, un gruppo di sostenitori del diabete e oltre ha organizzato il marzo per la salute in città come Washington D. C., Seattle, WA e altri in tutto il paese. Dai un'occhiata a un bel riassunto di Stephen Shaul a

Happy Medium sul DC March, a Kelly Kunik a Diabetesaliciousness che faceva parte dell'evento di New York, così come altri account da quelli tappati nella pagina di Facebook. Tipo da molto tempo 1 e difensore George Huntley, che è stato sul fronte di advocacy per tre decenni e attualmente è al National Diabetes Volunteer Leadership Council (NDVLC), osserva che se si concorda con il percorso che tutti questi gruppi stanno prendendo o no, solo difendere i diritti dei pazienti è di per sé importante.

"Potresti non essere d'accordo con una strategia o decisione, o anche con una posizione politica, ma dire che non gli importa o che non rappresentano le persone nel diabete come meglio possono non è preciso o giusto. Stiamo provando a fare del loro meglio per migliorare le persone affette da diabete: giusto, sbagliato o indifferente, non è per mancanza di passione ", dice Huntley (che sarà presentato qui al

'Mine domani). Nel frattempo, l'ACA ("Obamacare") rimane la legge del paese, anche se senza dubbio sarà un continuo punto di controversia.

Il Congresso si trova attualmente nel recesso di Pasqua fino a metà aprile, in modo che forse gli avvocati abbiano la possibilità di riprendere fiato. Quello che succede dopo è l'ipotesi di chiunque, ma si spera che tutto questo sostegno ripaghi e faccia la differenza che in realtà aiuti gli PWD.

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