Diabete Tech Pensieri da una voce paziente Scienziato

Siamo lieti di presentare un altro dei nostri DiabetesMine 2013 I vincitori del Contest per la borsa di studio di Patient Voices oggi, uno dei 10 PWD potenziati che parteciperanno al nostro Summit sull'innovazione a novembre.

Allison Dunning è un trentenne di tipo 1 di Cleveland, Ohio, a cui sono stati diagnosticati circa sei anni fa

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È un'assistente di ricerca che costruisce micro dispositivi impiantabili per le persone che sono paralizzate (wow!), E quindi è ovvio che Allison si occupa di molte ricerche e scienza al lavoro. Tanto che non vuole occuparsene nella sua vita personale costringendo a calcolare costantemente le formule per livelli accettabili di glicemia. Invece, Allison ritiene che la tecnologia attuale possa fare il lavoro per lei - è solo questione di utilizzarla nel modo giusto.

Con ciò, ecco la chiacchierata con Amanda Cedrone, membro della squadra junior, di recente con Allison sulla sua vita con il diabete e su ciò che spera di vedere accadere nel mondo della D-tech e dell'innovazione.

DM) Puoi iniziare condividendo la tua storia di diagnosi?

AD) Avevo 24 anni. Era stato un mese piuttosto pazzo. Era la settimana che stavo studiando per il qualificatore di dottorato. Avevo anche un documento in scadenza e altre cose in corso - era l'inizio del semestre. Avevo sintomi, ma non pensavo davvero a niente di loro. Ho praticamente ignorato tutto. Alla fine, presi il grande esame di qualifica di dottorato di ricerca - era un martedì - ed era un tipo di esame di otto ore, piuttosto faticoso. Aspettando di andare a casa, sentivo quanto fossi stanco. Fare i passi fino al mio appartamento era molto difficile. Il giorno dopo ero di nuovo stanco, e il giorno dopo dovevo tornare a casa dal lavoro e dalla scuola, anche se avevo guidato la macchina. Ero solo così stanco. Il giorno dopo, ho dormito tutto il giorno. Sabato, sono andato al Pronto Soccorso e loro l'hanno capito e hanno scoperto che ero in DKA (chetoacidosi diabetica).

Sapevi qualcosa sul diabete in quel momento?

La mia conoscenza del diabete di tipo 1 era piuttosto limitata quando mi fu diagnosticata. A mio padre era stato diagnosticato il tipo 2 solo pochi mesi prima, quindi sapevo che i carboidrati erano un grosso problema e che il basso livello di zucchero nel sangue era pericoloso. Il mio più grande malinteso all'epoca era che vivere con il diabete di tipo 1 richiedeva semplicemente di seguire le regole: non mangiare questo, prendere alcune unità di insulina per questo, e controllare il glucosio ogni tanto, e sarebbe facile. Non avevo idea che le regole continuassero a cambiare, o che capire quali sono le regole anche richiederebbe prove ed errori. Inoltre non avevo idea che avrei dovuto combattere compagnie assicurative o idee sbagliate di altri medici.

Molti di quelli con diagnosi di tipo 1 su 20 affermano che è difficile perché non si adattano agli stereotipi … Hai avuto esperienza di questo?

Ho sicuramente sperimentato alcuni malintesi, ma nulla che mi abbia infastidito. Alcuni dei miei amici avevano presunto che dovevo aver avuto il tipo 1 da bambino, ma non sono stato diagnosticato fino a tardi. Il problema più grande di essere diagnosticato in un momento un po 'imbarazzante era che mancava l'educazione sul diabete che ricevevo. Ho iniziato con una dose fissa di Novolog 70/30 e scambi di carboidrati. Non avevo strumenti o conoscenze su cosa fare se avessi finito per iperglicemia per un motivo o per un altro. Dopo aver letto vari forum e blog, ho imparato altri approcci ed è stato quindi in grado di spingere il mio medico a provarli.

Che cosa ti ha portato alla Diabetes Online Communi ty?

Nel primo paio di mesi dopo la mia diagnosi, ero immerso nel mio lavoro e non sentivo il bisogno di supporto. Avevo il mio fidanzato (ora marito), i miei genitori e gli amici a cui appoggiarmi, anche se non erano in grado di relazionarsi direttamente. Alla fine volevo più informazioni e sono andato alla comunità online. Ha decisamente cambiato la mia esperienza con questa malattia.

Parlaci del tuo lavoro professionale e di cosa significa progettare dispositivi medici che possono essere impiantati.

Mi sento molto fortunato ad essere coinvolto in un'area di ricerca così interessante e stimolante. La maggior parte del mio lavoro è in una fase molto precoce, quindi non dovresti aspettarti di sentire parlare di qualcuno con i miei dispositivi impiantati nei prossimi cinque anni o più! Ci sono molte difficoltà nel rendere i micro dispositivi impiantabili sufficientemente robusti per sopportare il corpo, quindi indago sull'utilizzo di materiali specializzati nei dispositivi per garantire che l'impianto rimanga operativo per molti anni. Trascorro un po 'di tempo in una camera bianca per sviluppare i processi di fabbricazione necessari per utilizzare nuovi materiali in dispositivi microscala. Lavoro con un ampio spettro di ricercatori e ingegneri, dagli sviluppatori di materiali ai clinici, ed è affascinante apprendere la prospettiva che ciascuno ha.

Cosa ti ha ispirato ad entrare nel nostro Patient Voices Contest?

Un paio di cose. In primo luogo, mi sentivo come se avessi qualcosa da contribuire. Due, mi piacerebbe l'opportunità di parlare con altre persone che si occupano della stessa cosa ogni giorno, o almeno di pensarci attraverso il lavoro. Non stiamo facendo abbastanza con le risorse che attualmente abbiamo a disposizione. Abbiamo dispositivi che raccolgono più dati di quelli che stiamo utilizzando e penso che possiamo utilizzare meglio questi dati per migliorare l'esperienza di tutti.

OK, ecco la tua occasione per twittare un pensiero chiave sulla tecnologia del diabete … Dillo in 140 caratteri.

La tecnologia per il diabete è ora all'angolo della semplificazione del controllo del glucosio e dei mal di testa da sovraccarico di dati. Correzioni necessarie …

Cosa speri di ottenere dal nostro DiabetesMine Innovation Summit?

Quello che mi piacerebbe sperimentare è la passione per migliorare la cura del diabete essendo la cosa normale. Non è qualcosa di cui parlo con i miei colleghi. Non è qualcosa che molti di loro conoscono. Leggo molti blog, parlo molto con mio marito - ma è tutto. Mi piacerebbe parlare con altre persone e vedere cosa pensano.

Più in generale, in che modo questo tipo di advocacy può influire potenzialmente sulla tua vita e sulla vita di altri PWD?

Per

tutti, si può sperare che sia così che non dobbiamo fare tutte le analisi da soli. Ci sono molti dati là fuori e io sono fondamentalmente uno scienziato - preferirei spendere tutto il mio tempo ad analizzare i dati dal mio lavoro o capire come migliorare il mio giardino. Non voglio davvero spendere i miei sforzi per capire come avere i migliori numeri di glucosio. Non è qualcosa che ho scelto io. Se usiamo i dati correttamente, possiamo prendere in considerazione il problema e renderlo più affidabile - farlo in modo che conosciamo meglio il bolo per determinati alimenti, sapere come prepararci per un particolare esercizio e così via.

Siamo d'accordo, Allison, e speriamo che i decisori che parteciperanno al Summit ascolteranno e porteranno a cuore questi sentimenti dai sostenitori dei pazienti come te! Grazie per aver condiviso la tua storia e alzato la voce.

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