Torna a scuola e Photo Advocacy with Diabetes

Ci troviamo in un'altra stagione di Back to School, Folks … sempre una sfida speciale per chi è alle prese con il diabete.

Quest'anno, le famiglie potrebbero voler conoscere gli sviluppi del programma Safe at School dell'American Diabetes Association e la recente notizia che Lilly Diabetes ha aggiornato le sue offerte online per i libri Disney sul tema del diabete, inclusi quelli con Coco, the Monkey with Diabetes.

Nel frattempo, oggi siamo felici di ospitare Greg Weintraub, un anziano di 21 anni della New School di New York, a cui è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all'età di 8 anni. 2001.

Svolge attività di fotografia professionale per Joslin Diabetes Center a Boston e per il capitolo JDRF New England, oltre al College Diabetes Network dove è stato un recente tirocinante (dopo che suo padre Michael è entrato nel consiglio di amministrazione della CDN all'inizio dell'anno ). Sta anche creando video promozionali sulle sfide sanitarie delle popolazioni svantaggiate in Africa per un'organizzazione chiamata BroadReach Healthcare, che gli ha dato l'opportunità di viaggiare intensamente in Africa durante le riprese.

In breve, Greg è abbastanza bravo per uno studente universitario, ma nonostante ciò si trova di fronte all'angoscia della scuola …

Un guest post di Greg Weintraub

"È meglio avere qualcosa e non ne ha bisogno, piuttosto che aver bisogno di qualcosa e non averlo. "

Non ricordo dove mi sono imbattuto in questa citazione, ma ricordo che all'epoca ero alle elementari. Da allora questa citazione è diventata una filosofia critica della mia vita - contribuendo ad assicurare che le persone hanno i fondamentali di cui hanno bisogno per vivere bene - e sono fiducioso che questo mantra continuerà ad essere un pilastro centrale della mia vita per gli anni a venire. È con questa citazione in mente che rifletto molto sulla mia vita con il diabete.

Ho vissuto con il diabete di tipo 1 per 13 anni. Che io sia o meno un "esperto" ora è in discussione. Ma i miei anni di convivenza mi hanno certamente permesso di perseguire progetti unici al fianco delle mie aspirazioni accademiche.

In questo momento, sto conseguendo una laurea in psicologia con un minore in studi globali. Quasi tutte le mie lezioni, che vanno dai corsi di ricerca di livello universitario ai corsi di fotografia come mezzo di attivismo globale, mi hanno permesso di pensare al diabete. A tal fine, ho lavorato su un intervento psicologico per le persone con diabete di tipo 1 nelle numerose classi di metodi di ricerca che ho preso al college.

In realtà, ho tenuto il diabete di tipo 1 fuori dalla mia vita personale per molto tempo. Ma mentre sto lavorando per fare una carriera dall'assistenza sanitaria e in particolare dal diabete, ho fatto di più per farne una parte del mio mondo più spesso.È qui che entra in gioco la Diabetes Network di College; non è stato fino a quando ho saputo della CDN che ho iniziato ad abbracciare il diabete di tipo 1 nella mia vita personale. Non potrei essere più felice, o più orgoglioso, di aver fatto questa introduzione.

Ora, ho una serie di facce familiari su cui contare per risorse e materiali di consumo, ma ancora più importante per il supporto. Questo supporto è fondamentale per il mio continuo successo come giovane adulto con il tipo 1 al college.

Non è sempre stato facile.

All'inizio della mia vita universitaria, ho scritto un documento per un corso di teatro che incarna quello che molti di noi sperimentano quando si parla di equilibrio tra college e diabete. Questa parte lo riassume:

L'anno scorso è stato il mio primo anno al college. Vivere lontano da casa. E stavo bene. Era dicembre. Un venerdì sera alle 4 un. m. - una settimana dalla fine del semestre. Sono stato sveglio per 24 ore, lavorando alle finali per tutto il tempo. Ho dovuto testare il mio livello di zucchero nel sangue a 5 a. m, e ho avuto il mio allarme impostato per quella volta. Pensavo di chiudere gli occhi per un'ora … Ero esausto. Sapevo di averne bisogno. Così mi sono sdraiato e ho chiuso gli occhi. La prossima volta che ho aperto gli occhi, avevo delle lenzuola bianche che mi coprivano. Le mie lenzuola? I miei fogli non sono bianchi. Sono neri. E non ho una tenda attorno al mio letto. Di sicuro non ho un cardiofrequenzimetro che copre il mio indice destro.

Ho avuto un attacco.

Ho avuto un attacco nell'ora tra 4-5 a. m. Questo sequestro avrebbe potuto essere prevenuto con un aggiustamento dell'1% nei calcoli prima di andare a dormire. Uno percento. Questo è meno di una manciata di M & M. Quelle M & M avrebbero impedito i fogli bianchi, la tenda, il monitor della frequenza cardiaca e il sequestro. Ma quelli sono gli effetti. Gli M & M avrebbero prevenuto molto più degli effetti. Le M & M avrebbero impedito il processo.

Divento davvero violento quando prendo. Ho avuto due crisi epilettiche nei miei 11 anni con il diabete, e ogni crisi ha richiesto almeno cinque persone di trattenermi. E non ha senso neanche - questo breve, bianco, magro, ragazzo ebreo ha bisogno di una piccola tribù di persone per tenerlo giù?

Quindi, quando sento la sveglia del mio iPhone di notte, provo un senso di trionfo. Come se avessi realizzato qualcosa. Voglio dire, ho realizzato qualcosa. La mia vita e la mia medicina sono collegate e ho vissuto per qualche ora in più. Sono un passo avanti verso il successo - per un puzzle completo. Per una vita completa.

Quindi, cosa mi insegna tutto questo, e altri sulla vita del college e il diabete? Un sacco di cose, e penso che si riducano ad alcune lezioni chiave che ho imparato dal mio tempo al college finora.

1. Do Some Planning

Ci sono alcuni aspetti della mia vita che ho in programma. Queste aree includono scuola, lavoro, esercizio fisico, viaggi e la mia vita sociale. Ognuna di queste aree è una parte distinta della mia vita. Tuttavia, inserisco tutte queste aree nello stesso calendario. Ogni sezione della mia vita è identificata da un colore diverso in modo che io sappia come ogni giorno è strutturato. Dedico una o due ore ogni lunedì a pianificare la mia settimana.Faccio una lista di tutto ciò che devo completare nel corso della settimana.

Quindi, identifico un tempo durante il quale posso completare ogni attività. Passo anche il tempo a completare un compito simile ogni venerdì. Trascorro del tempo determinando ciò che ho completato ogni settimana e ciò che deve ancora essere completato. Questo mi aiuta a creare il mio calendario per la prossima settimana. Sembra un po 'OCD? Forse lo è, ma aiuta a impedirmi di provare lo stress che mi fa incazzare e incasinare la mia gestione del diabete.

2. Stay Organized

No. 1 è utile solo se segui rimanendo organizzati; Ho scoperto che è una componente fondamentale del successo al college su base continuativa. Ho creato un sistema di archiviazione sul mio computer che mi consente di trovare qualsiasi documento in pochi secondi. Ho anche creato un sistema organizzativo per i miei taccuini. Non solo uso un taccuino diverso per ogni classe, ma creo sezioni nel taccuino per separare ogni sessione di classe. Lo faccio scrivendo la data di ogni sessione di classe nei margini, nonché il numero della settimana del semestre in cui si trova la classe.

3. Consistenza della forza

È facile mantenere un'abitudine, ma è piuttosto difficile creare una nuova buona abitudine. Resta con me mentre spiego questo a titolo di esempio:

Prendo molte decisioni dal posto dei miei pantaloni. Durante una notte fredda, nel novembre del 2012, ho avuto un inaspettato aumento di zucchero nel sangue. Questo livello di zucchero nel sangue è stato causato da un problema meccanico che la mia pompa non mi ha avvisato, quindi non sono stato in grado di prevederlo o prevenirlo. Quel livello mi ha impedito di andare a correre in quella fredda notte, che non vedevo l'ora di fare. E questo alto livello di zucchero nel sangue era una delle uniche volte in cui il mio diabete mi aveva impedito di godermi la vita. Così ho fatto l'unica cosa che potevo ragionevolmente pensare di fare - ho firmato per la mia prima maratona. Da allora mi sono goduto le maratone in corsa e di recente ho corso la maratona di Boston. Questa decisione avventata e forse illogica fu presa per un capriccio. Tuttavia, i mesi successivi hanno operato su basi completamente diverse. Ho dedicato i mesi successivi a un programma di formazione altamente strutturato, costringendomi a allenarmi regolarmente tre o cinque volte alla settimana. Non c'era spazio per scherzare o ignorare il potere di coerenza durante questo periodo. Il mio takeaway? Goditi la vita e scatta per l'impossibile ogni giorno. Ma assicurati di seguire questa impulsività con il tremendo potere di coerenza.

4. Preparatevi

Lo so, lo so - il vecchio motto Scout! Ma naturalmente è molto più appropriato per gli sfortunati (persone con diabete) che persino per le ragazze scout.

Uso una pompa per insulina, prodotta da Medtronic, per trattare il mio diabete. La mia pompa si è rotta verso la fine di un semestre recente. Anche una conduttura idrica a New York si è rotta e ha inondato un intero isolato. Questo evento era sulle notizie e la gente dal Connecticut, dal Massachusetts e da New York City ha sentito parlare dell'evento. Vivo nel quartiere in cui si è rotta la conduttura dell'acqua. Ancora meglio, vivo nell'edificio che ospitava questa conduttura idrica.Il mio intero seminterrato è stato allagato e gli ascensori nel mio edificio sono rimasti fuori servizio per diversi giorni. Racconto questa storia perché la mia casella di posta doveva essere trasferita in un altro edificio a causa di inondazioni. Dovevo ricevere un pacchetto di strisce reattive il giorno stesso in cui ciò accadeva! Ho finito per non ricevere quelle strisce reattive per una settimana.

Ho lavorato con il centro sanitario del campus per assicurarmi che potessero ricevere i miei rifornimenti. Tuttavia, il centro sanitario ha rifiutato di refrigerare la mia insulina quando è arrivata nel campus. Non ho intenzione di spaventarti con queste storie. Si spera che non incontriate pompe per insulina rotte, condutture idriche rotte o membri del personale del centro sanitario indignati.

Ma trarrai sempre vantaggio dalla preparazione - per eventi imprevisti, piani di viaggio e persone non collaborative, ecc.

• Tengo sempre le siringhe nel mio dormitorio nel caso in cui la mia pompa non funzioni.
• Tengo anche diverse fiale aggiuntive di strisce reattive nel mio dormitorio per ogni evenienza.
• Da allora ho scoperto metodi migliori per ricevere la mia insulina mentre ero a scuola (come affittare una cassetta postale nel campus).

Il mio consiglio? Conserva forniture extra di tutto che usi per trattare il diabete, compresi glucometri, farmaci, strisce reattive e lancette. Sii sempre disposto a trovare una nuova soluzione per un problema. Sii un risolutore di problemi e troverai successo.

Uso della fotografia per la difesa del diabete

Ho già detto che sto anche perseguendo un progetto fotografico che documenta le persone con il tipo 1 chiamato The Faces of Diabetes? (non non affiliato con un altro con lo stesso nome iniziato dal fotografo Edward Fieder in Alabama).

Nel 2011, ho iniziato a lavorare con il capitolo New England di JDRF. Nei mesi precedenti al loro annuale "Hearts and Heroes Gala", ho creato circa 50 ritratti di bambini dell'area di Boston che vivevano con il tipo 1. Ho continuato a lavorare con JDRF New England e da allora ho ampliato il mio progetto collaborando con Joslin Diabetes Center e College Diabetes Network. Il mio piano è di continuare a creare ritratti mentre aggiungo contenuti aggiuntivi come video e materiale scritto che si tuffa più profondamente nella vita dei pazienti presenti.

La mia missione di fotografo è di dare voce alle persone con diabete di tipo 1. Ho lavorato principalmente con i giovani, che spesso hanno il compito più difficile quando si tratta di condividere le loro voci. Spero di far luce sulle esigenze di questi giovani di tipo 1 in termini di problemi che vanno dalla ricerca di alloggi al liceo o ai bisogni universitari per trovare un nuovo dottore al college, per vivere una vita sociale di successo con il diabete al college e oltre. Spero di aiutarli a trattare meglio il loro diabete come un effetto diretto dei miei sforzi fotografici.

Sto anche iniziando a espandere il mio lavoro fotografico al di fuori del regno del diabete, nel più vasto ambito dell'assistenza sanitaria. La mia speranza è di presentare il mio lavoro fotografico con il diabete a grandi organizzazioni sanitarie e politiche, in modo che possano sperimentare un esempio dell'impatto umano di ciò che fanno.Non ho alcun dubbio che una tale introduzione sarà benefica per tutti - migliorando il "coinvolgimento del paziente", fornendo allo stesso tempo una piattaforma su cui promuovere ulteriormente il diabete.

Grazie per aver condiviso le tue prospettive di studente e per aver utilizzato i tuoi talenti per contribuire a fare la differenza, Greg. Non vediamo l'ora di vedere come tutto ripaga!

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

Disclaimer

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.