Friends For Life Conference Now a Teenager!

C'è un nuovo "adolescente con diabete" sul blocco.

Sì, la più grande conferenza sul diabete rivolta ai bambini e alle famiglie che vivono con il tipo 1 ha compiuto 13 anni la settimana scorsa e, proprio come per ogni persona con diabete (PWD), colpire questa fase della vita è un momento eccitante con un sacco di cambiare nell'aria.

L'annuale Friends for Life Conference si è svolta dal 9 al 14 luglio presso il Coronado Springs Resort di Orlando, in Florida, portando oltre 3 500 persone, un aumento del 10% rispetto all'anno scorso, di cui circa 700 visitatori per la prima volta - - Io e mia moglie incluso!

Questa è stata la prima volta che sono stato in grado di frequentare la FFL, e mia moglie Suzi e io eravamo entusiasti di andare a Orlando per una settimana non solo per la conferenza, ma anche per tornare al punto dove abbiamo trascorso la nostra luna di miele alla fine del 2005. Sto ancora avvolgendo il mio cervello e il mio cuore per l'intera esperienza, ma a me sembrava un accampamento per diabetici sugli steroidi. Essere circondato da migliaia di persone che "capiscono" e vedere i sorrisi e le amicizie di bambini e adulti nuovi e di ritorno mi fa sorridere mentre sono seduto al mio computer di casa.

Tante famiglie, tante buone conversazioni ed esperienze divertenti … non c'è modo di ricapitolare tutto e rendere giustizia all'intera conferenza, ma fortunatamente il flusso tweet usando l'hashtag # CWDFFL13 è ancora visibile, offrendo un "in tempo reale" dai un'occhiata a varie prospettive da chi partecipa! Abbiamo anche pubblicato una serie di foto sulla nostra pagina Facebook, quindi assicuratevi di controllare anche quelle.

Come molti di voi sanno, questa cosa si è diffusa nel 1995 quando il D-papà dell'Ohio Jeff Hitchcock ha fondato il forum online che è diventato la fiorente comunità CWD. A sua figlia Marissa è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all'età di 2 anni, e ora ha circa 20 anni, è sposata da poco e si aspetta il suo primo figlio (congratulazioni!). Nel 2000, la D-mamma del Michigan, Laura Billetdeaux, che era stata membro del gruppo di spedizione CWD, invitò le persone a venire con la sua famiglia a visitare Disney World. Cinquecento persone si sono presentate … e il resto è storia, come si suol dire!

Ci sono state più di 60 conferenze in tutto il mondo e continuano ad aggiungere luoghi, ma l'evento in Florida è certamente il più grande e più antico nel mondo CWD. Non lasciarti ingannare dal moniker ufficiale di "Children With Diabetes" - la conferenza non è solo per i bambini e le loro famiglie; è aperto a PWD di tutte le età. Come abbiamo notato in precedenza, il numero di adulti PWD che partecipano alla conferenza continua ad aumentare. Si stima che ne siano uscite diverse centinaia quest'anno, circa il doppio rispetto alla conferenza di alcuni anni fa.

I blogger della PWD Scott Johnson e Kerri Sparling sono stati premiati per il loro sostegno e per il reclutamento degli adulti che ha contribuito a rendere la FFL un party così grande negli ultimi anni.

Cosa abbiamo imparato (e non lo abbiamo fatto)

In primo luogo, le cose serie: ci sono state sessioni su tutto, dalle basi per il caregiving, consigli per il conteggio dei carboidrati, alle sessioni psicosociali e gli ultimi progressi tecnologici nel mondo D - portato a da una schiera impressionante di esperti riconoscibili. Tutte le presentazioni e il bios degli altoparlanti, insieme ai report di ogni giorno, possono essere trovati sul sito della conferenza CWD. Uno dei grandi successi è stata la presentazione del progetto Bionic Pancreas del Dr. Ed Damiano, che ha richiamato una folla enorme che ha riempito la stanza ed è stato il discorso della conferenza. Abbiamo riferito del lavoro di Damiano un certo numero di volte, quindi il contenuto mi è stato abbastanza familiare. Ma non perderti il ​​test drive di Kelly Close del Bionic Pancreas a diaTribe , dove descrive come il sistema l'ha tenuta al sicuro da ipoglicemia e iperglicemia per una settimana!

Naturalmente, CWD fa parte della famiglia Johnson & Johnson dal 2008, quindi pensavo che molti dei relatori (che ho sentito) fossero affiliati in qualche misura con JnJ / Animas / LifeScan /Un tocco. Ma risulta che solo 7 dei 166 docenti e staff ufficiali erano affiliati a JnJ - e Jeff Hitchcock ci dice che questi 7 erano coinvolti nella FFL prima dell'acquisizione - quindi è garantita la neutralità nella programmazione.

Una delle sessioni più deludenti per me riguardava l'impatto della Riforma sanitaria sui PWD - che è un problema di hot-button quindi mi aspettavo di imparare alcune informazioni importanti. Tutta questa sessione ha fatto notare che sono in corso cambiamenti nel 2014, ma a questo punto non c'è una risposta chiara su quale effetto ciò avrà realmente (?). L'oratore lavora all'interno del braccio normativo di JnJ e la sessione ha pochi dettagli tranne i proverbiali suggerimenti per "conoscere la tua roba" e comunicare con i datori di lavoro man mano che queste informazioni diventano disponibili. Pensi? Ho scattato alcune foto della presentazione, che possono essere trovate sulla nostra pagina Facebook.

E poi c'è stato l'aggiornamento della FDA - che è iniziato su una nota interessante in quanto l'oratore ci ha detto che a causa di

"restrizioni di bilancio" l'agenzia non poteva inviare i due funzionari della FDA pianificati; invece, mandarono la dottoressa Helene Clayton-Jeter che disse di non essere l'esperta in materia di diabete. Davvero, FDA, questa è la persona che invii a una conferenza sul diabete? ! La maggior parte della presentazione è stata una panoramica della struttura dell'agenzia e un riepilogo del suo nuovo sito Web amichevole per i pazienti, quindi durante il Q & A interattivo, alcuni di noi l'hanno informata su ciò che la FDA intende fare per la precisione delle strisce. La blogger / avvocato sostenitrice Christel e io le abbiamo parlato dell'iniziativa Strip Safely e abbiamo parlato con lei in seguito, anche dopo aver tentato di "incolpare il paziente" quando ha chiesto cosa si può fare per garantire maggiore accuratezza. La risposta fuori campo di "le nostre mani sono legate" non è stata ben accolta, e una delle note più interessanti è stata una risposta in tweet che diceva: " Se gli aerei sono atterrati solo con precisione del 20% 95% del tempo, avrei sciolto le mani della FAA? "

Mentre era una sessione travolgente, l'oratore almeno ha tolto le informazioni e ha promesso di diffondere notizie sull'iniziativa Strip Safely.E abbiamo tolto la sua e-mail, così lei ora è nella lista delle persone della FDA a cui raggiungeremo.

Mi è davvero piaciuto ascoltare e incontrare il tipo 1, il Dr. Ken Moritsugu, che ora presiede il JnJ Diabetes Institute a Milpitas, in California, e in precedenza ha lavorato come vice chirurgo generale consigliando il Surgeon General degli Stati Uniti (!). Ha sottolineato che una delle più grandi sfide in medicina è passare da un modello di assistenza acuta a una cronica, in cui invece di concentrarsi sui pazienti "riparati" dai medici, siamo invece invitati a rimanere in buona salute in una relazione di partnership con il nostro team di assistenza. Ken ha detto che molti dei migliori medici nel mondo del diabete trattano ancora la nostra condizione come se avesse bisogno di una soluzione rapida, e si sentono frustrati quando noi non conosciamo i "loro" consigli prescritti. È stata una visione molto preziosa, ho pensato, sottolineando la necessità non solo per i medici di imparare come esercitarsi meglio, ma per noi pazienti continuare a educarli su come abbiamo bisogno che tutto funzioni.

Come sempre, le sessioni più potenti per me sono state quelle che hanno colpito problemi psicosociali di vivere con il diabete e hanno offerto ispirazione, ed è stato bello vedere alcuni discorsi focalizzati specificamente sui problemi che gli altri significativi vivono nella convivenza con il diabete (più su quello sotto).

Divertimento con D

Nel frattempo, un sacco di divertimento "interno" abbondava - da "Stazioni basse" con schede di glucosio e succo zuccherato, emettendo segnali acustici a ogni turno. Certo, come puoi non solo brillare di orgoglio mentre sei circondato da sciami delle famose "bracciali verdi" indossati da tutti i compagni di tipo 1?

Giovedì sera c'è stato il banchetto e il ballo della FFL che quest'anno ha avuto un tema principe e principessa. Al servizio delle cerimonie c'era D-Dad Tom Karlya, che assunse il ruolo di "King of FFL" (pronunciato Fiff-el) fino allo scoccare della mezzanotte quando tornò in Tom (ha!). Dopo cena, questa era solo una grande festa in cui i bambini (e molti adulti) erano vestiti da falsi reali, e c'erano dei braccialetti al neon che tutti potevano indossare sulla pista da ballo.

La sala espositiva qui era diversa da qualsiasi altra cosa che abbia mai visto prima in qualsiasi altra D-conference, perché non era tutto "rigido e formale" e pieno di promozioni di prodotti … Sì, c'erano prodotti esposti, ma questa intera conferenza è stato progettato per essere un momento divertente, e ci sono stati skee-ball e videogiochi e i coni sno zero carb per le famiglie mentre navigavano in giro per la sala, incontrando celebrità come lo sciatore olimpico di cross country Kris Freeman, ex giocatore di football Kendall Simmons e molto altro!

Una delle cose più belle che ho visto sono queste lattine di dimensioni di Altoid progettate per assomigliare a una pompa per insulina tandem t: sottile, ma conteneva una dozzina di pastiglie di glucosio masticabili GlucoLift multi-aromatizzate! Ho messo in tasca alcuni di questi me stesso.

Su Community, Sharing e HCP

Tra i molti discorsi sull'uso dei social media nella D-Community, una delle discussioni più intriganti è arrivata durante la sessione Partnering for Diabetes Change sulla prima giorno dei focus group.Un gruppo di DOC'ers si è unito a quattro operatori sanitari: Barbara Anderson, Korey Hood, Jeremy Pettus e Jill Weissberg-Benchell in una sessione chiamata Social Media e il mostro sotto il letto .

Il panel ha parlato di cosa condividere e di quanto dovremmo essere cauti nello scambio di informazioni online

e, in particolare nel caso di bambini diabetici. Un tema principale era come ottenere più operatori sanitari per vedere il valore del supporto dei social media. Il Dr. Jill ha detto che alcuni documenti sono molto conservatori e continuano a ritenere che D-Camp o conferenze come FFL non siano "affidabili" perché i medici non possono monitorare il tipo di informazioni fornite in quei luoghi. Korey e Jeremy hanno notato che forse avere un "timbro di approvazione" contribuirebbe a vendere i documenti sul valore dei social media, ma Korey ha avvertito che l'ottenimento di grandi organizzazioni come ADA potrebbe rivelarsi infruttuose dal momento che probabilmente l'ADA impiegherà probabilmente un decennio per convalidare i social siti multimediali. Jeremy ha insistito sul fatto che il DOC ha bisogno di "essere nel repertorio clinico" e il Dr. Barbara ha detto che solo il tempo porterà altri operatori sanitari a pensare che il supporto dei social media sia prezioso.

Questa presentazione è archiviata online e la copertura live-tweet può essere trovata attraverso l'hashtag # P4DC.

La sostenitrice di T1 del Fellow Dana Lewis e una collega hanno recentemente pubblicato un articolo davvero eccezionale sul tema degli HCP che abbracciano i social media qui.

Un atto di bilanciamento del diabete … Anche a Orlando

Come "magico" come l'esperienza FFL, penso che ci sia qualcos'altro che dovrebbe essere condiviso: devi essere nel posto giusto, mentalmente ed emotivamente per ottenere il più fuori dalla FFL. Anche se non stai parlando di diabete senza sosta, il fatto è che sei a questo evento perché di diabete e a volte non riesci davvero a sfuggire alla sensazione di affogarci.

Sì, il cameratismo è fantastico. E sono stato molto ispirato dall'intera esperienza, specialmente da alcune sessioni come quella gestita dal collega PWD Sandy Struss, un oratore motivazionale che incoraggia tutti a mettersi alla prova.

Ma era anche un po 'schiacciante, e mi sentivo a volte definito dalla mia salute. Ci sono stati momenti in cui, nonostante avessi visto tutta l'energia e gli spiriti affini, ho sentito il bisogno di scappare e di uscire dall'universo D per un po '. Una sessione di burnout del diabete mi ha aperto gli occhi in modo specifico. Guidata da Korey e Jill, la sessione è stata emozionante e mi ha fatto capire che anche parlare professionalmente di diabete in qualsiasi momento può travolgermi e rendermi meno adatto a concentrarmi sul mio D-management personale quanto dovrei. Ciò è stato rafforzato per me durante le sessioni di coppie e coniugi, dove ho avuto modo di esplorare come mi sento per la mia salute e come i miei sentimenti riguardo alla mia gestione inadeguata spesso si traducono in non condividere con il mio partner quanto probabilmente dovrei.

Poi, nella mia vita online, parliamo costantemente di diabete, che a volte penso che anche i minimi dettagli di questa malattia appaiono come qualcosa di più significativo di quello che realmente sono.

Ci deve essere un equilibrio, e penso che sia quello che questa prima esperienza della FFL mi ha insegnato di più.

Quando abbiamo bisogno di questa comunità, è lì, che è un grande conforto. Ma va bene anche quando sentiamo il bisogno di allontanarci e concentrarci sugli aspetti non-D di chi siamo. C'è un magico "Regno di FFL" là fuori, e quando ne hai bisogno e sono pronti ad abbracciarlo, può aiutarti a spostare le montagne e scuotere il mondo mentre continui nel viaggio di convivenza con il diabete.

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