Regole d'oro per vivere con diabete di tipo 1

Una delle migliori risorse per l'apprendimento del diabete e il collegamento con altri PWD (persone con diabete) a livello locale può essere riassunta in cinque lettere: TCOYD.

Sarebbe prendere il controllo del tuo diabete, la serie di conferenze educative nazionali fondata dall'endocrinologo e di lunga data di tipo 1 Dr. Steven Edelman a San Diego. Non è solo un clinico e ricercatore super-esperto, ma un ragazzo davvero divertente e appassionato che infonde questi seminari di un giorno con energia e ispirazione. Seriamente, tutto quello che ho bisogno di sapere sul diabete ho imparato a TCOYD.

Negli ultimi dodici anni ho avuto il privilegio di parlare al mio evento locale di Santa Clara, che ha coinvolto circa 1 000 pazienti per un'intera giornata di conferenze, pannelli, attività, esposizione di prodotti e un pranzo per banchetti - il tutto a un prezzo accessibile di soli $ 20 a persona!

Quest'anno, ho avuto l'onore di essere su un pannello di apertura molto interessante per il Track Type 1 guidato da un altro endo + tipo 1, il Dr. Jeremy Pettus (che ha condiviso con noi la sua intelligenza su alcol e diabete Qui).

Il nostro pannello era intitolato "Regole d'oro per i Type 1: Suggerimenti per vivere bene con il diabete" e incluso Dr. Bruce Buckingham di Stanford, Dr. Christine Ferrara di UCSF, Adam Brown di diaTribe e Yours Truly della "Mine".

Penso che il pubblico abbia apprezzato molto il fatto che non stessimo cercando di comportarci come se avessimo tutte le risposte, ma piuttosto semplicemente parlando in tacchino delle realtà delle sfide ora per ora del T1D. Ho pensato che tutti potreste divertirvi a sentire le risposte che ho preparato per questa sessione, che non sono esattamente "regole d'oro", ma le mie migliori pratiche personali, come ad esempio …

TCOYD) Hai una filosofia generale con il tuo approccio alla gestione del diabete?

Amy) Abbastanza da mantenere il controllo decente mentre STAI SOGGIORNO.

Questa filosofia è cambiata nel tempo?

È diventato solo più forte. Non avere crolli regolari sui problemi del diabete è uno sforzo continuo.

Quale diresti è la cosa più importante che ha fatto la differenza nella tua vita di tipo 1 e ti ha aiutato a continuare a seguire? Forza / approccio interiore? Un fornitore di assistenza sanitaria? Membri della famiglia? Il tuo lavoro?

Il supporto della mia famiglia per certo, e in gran parte esercizio fisico - che mi fa sentire bene fisicamente e psicologicamente.

Penso anche che sia super importante connettersi con altri PWD per i controlli di integrità (TCOYD è eccellente per quello!)

Quale terapia o attrezzatura ha fatto la più grande differenza nella tua vita (CGM, pompa, insulina rapida)?

Direi la pompa tubeless OmniPod e Dexcom CGM.Adoro essere capace di pompare senza cannule penzolanti, e la CGM è stata un'enorme svolta nel solo essere costantemente consapevole di ciò che sta accadendo nel mio corpo. Ho anche usato l'insulina per inalazione Afrezza nell'ultimo anno e ho scoperto che il più grande vantaggio di questo è avere meno complessità con IOB (insulina a bordo).

Come sapete, l'insulina iniettata si attacca nel vostro sistema per quattro ore, mentre Afrezza è dentro e fuori in 1. 5 ore. Ciò significa meno possibilità di impilare l'insulina, abbassarsi durante l'esercizio, minimi notturni e altro ancora.

Quanto è importante o meno un operatore sanitario nel tuo successo?

Dal mio POV, la priorità è che il tuo HCP NON infastidisca / giudichi / fraintenda / respingi i tuoi dubbi. Devi essere comodo e sentirti rispettato con quella persona! Ho avuto la fortuna di trovare un tale dottore, anche se devo ammettere che non la vedo così spesso.

Quando tutto va a cagare, quale è di solito la ragione? Viaggio? Lo stress della vita? Cambiamento nella dieta? E cosa fai per tornare in pista?

I viaggi e la mancanza di sonno sono enormi per me; di solito vanno di pari passo. Per questo, faccio del mio meglio per mangiare il più a basso contenuto di carboidrati possibile e controllare spesso, oltre a correggere spesso.

La pigrizia / procrastinazione sono anche grandi fattori. Ci sono un sacco di volte in cui la mia pompa emette un segnale acustico che è ora di cambiare la cialda o il mio CGM è allarmante, e io non voglio occuparmene immediatamente. Non voglio dover abbandonare quello che sto facendo. Ma i risultati sono quasi sempre cattivi. Consaporo questo fino ad essere umano.

Infine, il mio periodo fa cose fastidiose ai miei livelli BG che sono difficili da prevedere. Per le signore che leggono questo: ho ragione? I cicli ormonali hanno un forte effetto sullo zucchero nel sangue, un problema che non è stato discusso o analizzato abbastanza.

Come ti occupi dell'esercizio? Aiuta i tuoi BG o peggiorarli?

È una costante prova ed errore. Ho alcuni Temp Basals che uso regolarmente per le lezioni di spin, aerobica, kick boxing, trekking e altri allenamenti, ma sono tutt'altro che infallibili. Per me, la cosa più importante è non dover mangiare un sacco di calorie vuote di cui non ho fame - in altre parole, evitare di andare a basso costo a tutti i costi, il che significa spesso che finisco in alto dopo l'esercizio e devo trascorrere diverse ore almeno inseguendo quegli alti. Vieni a pensarci, potrei usare qualche miglioramento in quest'area.

Qual è il tuo approccio al cibo? Mangi qualunque cosa diavolo vuoi e bolo solo per questo, o eviti certi cibi? Avete ulteriori restrizioni dietetiche?

Sono anche intollerante al glutine, che è un dolore nella parte posteriore, ma mi aiuta a mantenermi molto basso contenuto di carboidrati. Cerco di mangiare il più a basso contenuto di carboidrati possibile senza rendermi infelice, cioè cerco di fare "solo un assaggio" dei cibi cari che desidero di più (che per me sono principalmente tortillas e barrette di cereali).

Nel complesso, mangio solo un sacco di proteine ​​e verdure, principalmente insalate. Grazie a Dio in realtà mi piace kale:)

Quanto è coinvolto o meno il tuo altro significativo nel tuo diabete?Li vuoi più o meno coinvolti? Se potessi dire loro una cosa da cambiare, quale sarebbe?

Il mio partner è molto solidale, ma non è affatto coinvolto nel quotidiano grintoso. Di solito è così che mi piace.

Se potessi cambiare una cosa, suppongo che mi piacerebbe che invece di sbirciarmi ogni tanto per chiedere qualcosa del tipo " 175, wow non è così alto?" "chiedeva periodicamente una domanda più ampia, tipo" Ehi, come va con il tuo diabete? "e poi ascolta solo ciò che sento di condividere, senza necessariamente cercare di" aggiustarlo ".

Cosa AMI da mangiare quando sei basso?

Uvetta! Ho amato mangiare molta frutta secca prima di essere diagnosticata e ho avuto difficoltà a rinunciare a questo. Ora compro quantità copiose di quelle scatolette rosse di uva passa. Lo sapevi che i mini-box sono disponibili anche nelle varietà ricoperte di cioccolato e ricoperte di yogurt? Yum!

Li metto da parte nella mia auto, nella borsa, nel comodino, nella cucina, nella valigia, ecc.

Rifornisco così tanto che un giorno quando ho avuto un mucchio di sei pacchi ammassati sul sedile posteriore della mia auto, ho scelto su mia figlia e il suo piccolo amico ha chiesto, " Tua madre vende uvetta?! "

Diteci un momento in cui avete usato il tipo 1 a vostro vantaggio?

Questo è difficile da ammettere, ma l'ho sicuramente usato per arrivare al fronte di una linea buffet. Quando ho veramente fame, sembra come un basso, anche se il mio BG non sta immergendo troppo. Se dici alle persone che hai il diabete di tipo 1 e hai bisogno di mangiare ora , di solito sono accomodanti.

Ho anche avuto il mio medico scrivermi una lettera per evitare il dovere della giuria. In realtà mi ha incoraggiato a uscirne, se possibile, perché è davvero dura se rimani bloccato lì per settimane - in termini di capacità di mangiare bene, fare esercizio fisico, ecc. (Prima di essere giudicato, sappi che molti I PWD hanno seguito questa strada.)

Che cosa significa "avere il controllo" significa per te? È un A1C? Nessun hypos? Tempo nel raggio?

Direi un A1C di 7. 4 o meno SENZA HYPOS FREQUENTI.

Il mio buon amico Dr. Richard Jackson del Joslin Diabetes Center mi ha sempre incoraggiato a pensare a "buon controllo" in questo modo - non come pressione per A1C sempre inferiori, ma mantenendo un livello decente senza frequenti minimi, il che dimostra che tu in realtà rimangono "nel raggio d'azione" il più delle volte.

Parlaci del tuo approccio alle complicazioni. Se li hai, come li gestisci? Se non lo fai, quante volte ti vengono in mente?

Non ce l'ho ancora, bussi sul legno! Ma ci penso spesso - specialmente per occhi e piedi, che sono i miei "punti deboli". "Devo avere queste proiezioni regolarmente!

Dacci un consiglio di addio agli altri su come rendere migliore la vita con il tipo 1?

Ritornerei alla mia filosofia dominante: "Abbastanza da mantenere il controllo decente mentre STAI SOGGIORNO. "

La sanità mentale in questo caso significa lasciarsi scivolare e prendersi del tempo per la famiglia, gli amici e le attività che ti piacciono (e occasionali spasmi di cibo) SENZA SENTIMENTI DI COLPA.

Quindi, carissimi lettori, avete qualche "regola d'oro" da condividere?

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