2013 DiabetesMine Innovation Summit: Exploring Disconnects & Black Boxes

Venerdì, 15 novembre, si sono riuniti con circa 120 persone alla Stanford School of Medicine per il DiabetesMine Innovation Summit 2013: un piccolo raduno progettato per stimolare interazioni e discussioni che portano a uno sviluppo e progettazione più veloce e migliore e un migliore accesso alle innovazioni che miglioreranno la vita con il diabete . Era un modo prolisso per dire: si tratta di modi nuovi e migliori per migliorare la vita con il diabete.

Questo è il terzo raduno annuale dei sostenitori dei pazienti (vincitori del concorso Patient Voices + DOC) con persone di marketing e ricerca e sviluppo P & D, visionari del web, esperti di investimenti in capitale di rischio e innovazione, esperti normativi, medici , esperti di salute mobile, progettisti di dispositivi e altro ancora.

Presenti quest'anno sono state le persone appassionate delle seguenti organizzazioni: ADA, JDRF, FDA, Diabetes Hands Foundation, Close Concerns, Joslin Diabetes Center, Sansum Diabetes Institute, California Healthcare Foundation, Tidepool, Pancreum, Abbott Diabetes Care, AgaMatrix, Asante Solutions, Ayogo Health, AstraZeneca / Bristol-Meyers Diabetes Alliance, Bayer, BD Medical, Dance Biopharm, Dexcom, Glooko, Hygieia Inc., Insulet Corp. Innovazioni Labstyle (Dario meter), JnJ Animas & Lifescan, Eli Lilly, Diabete Medtronic, Indossabili indossabili, Novo Nordisk, Pyxera, Roche Diabetes, Diabete tandem, Target, Sanofi e Valeritas + Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser e lo scambio di indennità sanitarie dell'Arkansas (clicca qui per vedere quali organizzazioni erano sponsor quest'anno).

C'erano anche appassionati endos e HCPs, come Bruce Buckingham e Jen Block di Stanford, Richard Jackson di Joslin e Nancy Bohannon dell'Ospedale St. Luke di San Francisco. Per non parlare delle facce familiari della D-community in Kelly Close, Manny Hernandez, Bennet Dunlap e Karmel Allison (lasciatemi lasciare fuori nessuno!)

Alcuni che dovevano cancellare all'ultimo minuto erano sfortunatamente il nostro partecipante del pannello dei pagamenti da United Health, un partecipante di Omada Health e l'exec di T1DExchange che aveva sperato di unirsi a noi. Dovrei anche notare che ho trascorso mesi inseguendo persone CMS / Medicare, sperando di coinvolgerli, senza successo.

Ecco uno sguardo all'ordine del giorno:

Come spero di sapere ormai, abbiamo svelato i risultati del nostro grande studio indipendente sui sentimenti dei PWD sulla tecnologia del diabete e sulle loro cure a questo evento, insieme a un marchio > nuovo video: "Diabetes Technology: What Patients Really Want" (gridare a Scott Hanselman per i suoi contributi lì). Quindi cosa è successo a questo evento?

Molti sono rimasti incuriositi mentre seguivano il nostro hashtag #dbminesummit, prendendo in considerazione il fatto che le cose si sono riscaldate nella stanza quel pomeriggio. Beh, è ​​successo un sacco di cose: una grande quantità di discussioni e connessioni, alcuni aggiornamenti da parte dell'FDA e del mondo degli hacker del diabete, un pannello di pagamento che ha subito alcune ondate di shock quando un certo numero di pazienti e provider ha ventilato il audace verità sulle loro frustrazioni assicurative e una sessione di brainstorming pomeridiana che ha riportato tutti a uno spazio collaborativo e ha prodotto alcuni concetti molto interessanti su come andare avanti. Anche il visionario dell'innovazione Joseph Smith di West Health è stato fenomenale con il suo riepilogo su "L'innovazione nella riduzione dei costi dell'equazione", anche se le sue diapositive non gli rendono giustizia; dovevi ascoltarlo di persona!

Il nostro tema quest'anno era come

mantenere la promessa della tecnologia per il diabete ? E con questo intendiamo: abbiamo alcune tecnologie molto avanzate già sul mercato - e molte sul ciglio, e siamo tutti d'accordo sul fatto che questi strumenti tecnologici abbiano un enorme potenziale per aiutare i pazienti a ottenere risultati migliori.

Ma come si realizzerà esattamente?

Come possiamo assicurare un prezioso "ritorno sull'investimento" per tutte le parti coinvolte nel dare e ricevere cure per il diabete?

Soprattutto i pazienti? Cosa stanno veramente uscendo dall'utilizzo di tutti questi strumenti?

Questa non è una sfida banale! (come suggeriscono i nostri risultati del sondaggio)

Gli ostacoli sembrano abbastanza chiari:

Innanzitutto, molti dei dispositivi ANCORA non sono così amichevoli come dovrebbero essere, il che è un'enorme barriera da usare.

• E ANCORA abbiamo un sistema in cui varie entità lavorano per se stesse, in "silos" come diciamo. Alcuni progressi sono stati fatti, ma vorrei solo poter dire che tutti i giocatori (pharma!) Hanno raggiunto un vero panorama di collaborazione - il focus del Summit dello scorso anno.
• Inoltre rimane il fatto che molti pazienti non sono istruiti e non hanno le risorse di cui hanno bisogno.
• Gli alti costi di questi strumenti e le limitazioni della copertura sanitaria sono enormi barriere.
• E diciamocelo, la realtà è un disallineamento degli interessi economici nel nostro sistema - le dinamiche imbarazzanti dei pazienti che cercano di prendersi cura di se stessi; le aziende farmaceutiche e i produttori di dispositivi che cercano di vendere prodotti (perché è quello che fanno!); e i pagatori (assicuratori) che cercano di pagare il meno possibile (perché diamine, questo è il loro modello di business).

Una cosa che ho notato durante il summit e voglio ribadire è questa: nessuno deve vergognarsi di fare soldi con il diabete. Se non ci fosse un "mercato", allora nessuno si preoccuperebbe di fare una pompa migliore, un'insulina più veloce, un CGM più accurato, o uno qualsiasi degli strumenti e trattamenti di cui abbiamo così disperatamente bisogno. Non prenderlo solo da me; leggi l'eccellente post di Karmel Allison su questo argomento. Francamente, siamo fortunati che il diabete di tipo 1 sta ottenendo l'attenzione che fa.

Ma trovare un terreno comune tra questi interessi in competizione è essenziale per migliorare il sistema sanitario incasinato in questo paese e naturalmente migliorare la vita con il diabete!

Ecco di cosa si trattava questo evento.

C'è ancora molto da elaborare in seguito a questo evento - su come i colloqui di quest'anno possano portare a programmi attuabili per il cambiamento, e quali pietre miliari siano realistici da colpire in questo momento l'anno prossimo.Ma per ora, alcuni momenti salienti del procedimento di quest'anno:

* Courtney Lias, Div. di dispositivi di chimica e tossicologia

hanno parlato del nuovo programma della FDA per accelerare l'innovazione e il loro nuovo portale per i pazienti. Ma, cosa più importante, in realtà stava al microfono e ha invitato la nostra stanza piena di pharma folk ad adottare i dati sul diabete e gli standard di interoperabilità dei dispositivi. Lo ha davvero detto! Ha detto che la FDA non può imporre questi standard, ma una volta che l'industria li abbraccia, diventeranno obbligatori per avere successo nel mercato - buone notizie per noi clienti! Fortunatamente, il gruppo canadese che ha preso l'iniziativa nella stesura di questi standard era anche in casa, facendo collegamenti intorno al loro lavoro per redigere gli standard IEEE per i dispositivi per il diabete. *

Howard Look of Tidepool ha fornito un aggiornamento stimolante sui progressi nei dati e nei dispositivi per il diabete, tutti creati da piccoli gruppi indipendenti, pazienti e caregiver come Tidepool. In realtà Howard e uno dei nostri Patient Winners del 2012, Sara Krugman, hanno contribuito a ospitare la prima DiabetesMine D-Data ExChange che si è tenuta a Stanford il giorno prima del Summit, in occasione della Giornata mondiale contro il diabete, il 14 novembre. Circa 30 persone ho partecipato a questo raduno di quattro ore, con 16 presentazioni sorprendenti su progetti di dati sul diabete che potrebbero cambiare la nostra vita! La presentazione di Howard al Summit è stata un resoconto dei progetti presentati il ​​giorno prima, insieme al grande lavoro del suo team in continua espansione a Tidepool. Il mantra che è uscito da quel giorno / gruppo era: " Non stiamo aspettando !" io. e stiamo caricando in avanti sulla creazione di queste soluzioni interoperative noi stessi nonostante i blocchi stradali del settore e normativi. Woot! *

Anna McCollister Slipp , un'imprenditrice di dati stessa presso Galileo Analytics e rappresentante dei pazienti in una serie di comitati della FDA, ha dato un seguito al grido dell'anno scorso per voci più pazienti nel processo decisionale sanitario formale processi. Quest'anno, in sostanza, ha affermato che noi pazienti dobbiamo smettere di aspettare che FDA, industria o legislatori cambino il nostro mondo. Invece, dobbiamo fare un lavoro migliore per afferrare noi stessi i regni come pazienti. Discutere delle disconnessioni

Dopo pranzo, i vincitori dei pazienti Kyle McClain e Christel Aprigliano hanno contribuito a presentare i dati del nostro sondaggio. È interessante notare che gli insegnamenti chiave di questo studio possono essere bolliti su un numero di disconnessioni, come riassunto nella diapositiva sottostante. Fondamentalmente, i pazienti ritengono che le misure di outcome non siano guidate dal paziente (troppa concentrazione sull'A1C, non abbastanza su qualsiasi altra cosa); costi elevati e problemi di accesso assicurativo sono ciò che spinge l'adozione e l'uso di strumenti per il diabete in misura enorme; e abbiamo scoperto che "Aderenza" o "Conformità", anche tra pazienti molto motivati ​​e impegnati, dipende MOLTO se gli strumenti che otteniamo ci offrono un valore reale e pratico che non solo aumenta il fastidio. Nessuna sorpresa per noi pazienti, eh?

Queste disconnessioni sono diventate il tema del giorno.

E da nessuna parte i "disconnessi" erano più ovvi che durante il nostro pannello di pagamento in due parti, in cui rappresentanti di Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser e l'Arkansas Health Benefits Exchange avevano ciascuno 10 minuti per parlare dell'impatto del Affordable Healthcare Act per le politiche sul diabete e l'innovazione, seguito da una discussione estesa e da domande e risposte.Il primo round di domande è stato piuttosto incentrato sul design, come condotto dal moderatore del panel Tad Simons di Pyxera. Poi abbiamo rotto per il pranzo e abbiamo chiesto ad ogni tavolo di discutere le domande che vorrebbero porre al panel, e Tad ha raccolto queste domande, nella speranza di averle "raccolto le domande" per coprire tutte le basi. Ma non c'era modo di trattenere questa folla! Per molti di noi, è stata la prima volta che si sono confrontati con i decisori di queste enormi organizzazioni assicurative che sembrano avere una stretta mortale sulla nostra linfa vitale - copertura dei farmaci e dei dispositivi che ci tengono in vita. Molti pazienti e fornitori nella stanza erano semplicemente … arrabbiati. Non a questi particolari individui di per sé, ma all'intero sistema di rimborso che sembra essere così lontano dai bisogni dei pazienti le cui vite dipendono da questo.

Ciò che è diventato palesemente ovvio è che c'è molto lavoro da fare per aiutare a collegare i sostenitori dei pazienti con gli assicuratori in modo produttivo - così iniziano a capire la nostra realtà alle prese con il sistema.

L'intera faccenda mi ha ricordato ciò che il mio collega Mike ha riportato nel recente evento Partners in Patient Health di Sanofi, che ha messo in luce le grandi disconnessioni tra ricercatori e altri che organizzano studi clinici e le persone (noi pazienti!) A cui vogliono essere coinvolti in quelle prove. "Stanno semplicemente parlando la stessa lingua", dice Mike. Sì, perso nella traduzione … Molto lavoro da fare.

Sindrome di Black Box

Una delle mie osservazioni preferite del summit finora è arrivata sotto forma di un'email di follow-up dal partecipante Jim Berkebile, un tipo 1 dal 1984 e direttore del marketing & Sviluppo di nuovi prodotti a Tandem Diabetes Care (che è appena successo al nostro Gold Sponsor quest'anno) senza link diretto). Quello che Jim sottolinea in sostanza è qualcosa che sto per coniare "sindrome della scatola nera sanitaria": un fenomeno in cui i pazienti si sentono esclusi da tutti gli importanti punti di contatto decisionali in salute e medicina, perché i processi non sono trasparenti per noi lay-folk. Jim scrive:

Volevo farti un riassunto della conversazione che si è svolta intorno al nostro tavolo durante la sessione pomeridiana.

Mi aspettavo di facilitare una discussione sullo sviluppo del prodotto coinvolgendo l'intera persona in modo che i dispositivi che risultano soddisfino i bisogni dell'intera persona. Invece, la conversazione ha preso una svolta completamente diversa … verso i sistemi più grandi in cui vivono le persone con diabete (senza dubbio che la discussione con i pagatori ha influenzato questo). Ciò che ho sentito è stata una reazione istintiva di repulsione a tutte le scatole nere - dove informazioni / idee / domande / dubbi / ecc. entrare in un sistema e apparentemente perso senza nemmeno la cortesia del riconoscimento. Suppongo che questa sia la natura umana 101 - che preferiremmo essere ascoltati e udire un "no" piuttosto che la sensazione che non siamo nemmeno stati ascoltati.

Il nostro gruppo si è concentrato su quattro caselle nere:

1. Industria - "L'industria non ci ascolta e fornisce informazioni e feedback.Entra in una scatola nera che non possiamo vedere / capire "

2. FDA -" non abbiamo un modo reale di fornire insight / feedback in modo significativo La FDA sa quanto possano essere importanti i progressi nella tecnologia del diabete. Tutto finisce in una scatola nera "

3. Pagatore -" non siamo veramente interessati alle decisioni politiche o alle scatole nere di gestione della popolazione. Siamo interessati alle nostre affermazioni e

non riesce a trovare nessuno con cui parlare nell'organizzazione dei pagamenti. "

4. Fornitore sanitario -" anche cercando di comunicare con il nostro HCP si sente come un'informazione che entra in una scatola nera, quindi dobbiamo prendere in mano le cose "

Alla fine della sessione stavamo sforzandoci di mettere a frutto un'idea del prodotto. è che abbiamo bisogno dell'equivalente allegorico di un Tide Stick per rimuovere alcune delle macchie delle scatole nere che ci frustrano.

Non posso fare a meno di percepire che ciò che hai realizzato negli ultimi anni è essenzialmente la parte anteriore del Tide Stick che stavamo cercando di definire.

È stata una bella conversazione - e francamente molto più stimolante e illuminante che la conversazione che dovevamo avere!

Non potrei essere più d'accordo sulla sinossi di queste quattro scatole nere - e in effetti, questi sono i problemi che abbiamo affrontato con gli eventi del Summit sull'innovazione! Il primo anno ci siamo concentrati sui "misteri" dell'industria, poi quelli della FDA dello scorso anno e del mondo dei Payers quest'anno. Sembra che il nostro lavoro sia tagliato per noi per il prossimo anno!

Ma siamo fiduciosi e contenti di sapere da Jim e altri che il summit del 2013 "ha suscitato molte conversazioni che non si concluderanno con le conversazioni, ma passeranno all'azione e cambieranno in meglio."

Ascolta, sentire!

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.