Straight Talking al DiabetesMine Innovation Summit 2012

A mio parere, il DiabetesMine Innovation Summit che ho ospitato negli ultimi due anni non è una "conferenza". Piuttosto, nella vera tradizione di un "Summit", mira a riunire in una stanza i principali responsabili delle decisioni e le altre persone appassionate di cura del diabete per alcune conversazioni molto franche su dove siamo ora, cosa serve miglioramento e come possiamo raggiungere un posto migliore il più rapidamente possibile.

In quella nota, i dirigenti di Pharma e gli ufficiali della FDA e dell'ADA presenti all'evento di quest'anno - tenutosi venerdì 16 novembre alla Stanford University di Palo Alto, in California - hanno sicuramente avuto una buona dose di difensore dei pazienti! Uno dei miei colleghi di Alliance Health Networks ha definito l'evento "un focus group sugli steroidi".

L'evento di quest'anno è stato meno di un workshop di progettazione (come realizzare prodotti che i pazienti desiderano e di cui hanno bisogno) e altro ancora. "nel settore del diabete: perché ogni prodotto della tecnologia per il diabete ha i propri cavi ingombranti e non condivide i dati con altri prodotti? ! Perché le aziende non lavorano insieme per creare standard per questo materiale, che faciliterebbe anche il processo di approvazione della FDA?

Alcuni dei "Poteri che sono" persone nella stanza di quest'anno includevano il CEO dell'American Diabetes Association Larry Hausner, così come il nuovo Chief Medical Officer di ADA Dr. Robert Ratner; John Brooks III, CEO di Joslin Diabetes Center; endo ed educatore straordinario Dr. Steven Edelman; il leggendario ricercatore Dr. Bruce Buckingham (si è schiantato alla festa!); Horst Merckle of Roche Diabetes e l'iniziativa

standard per i dati Continua Alliance; Yogen Dalal, co-fondatore di Glooko; Patti Brennan, direttore nazionale del progetto per la salute di Robert Wood Johnson Foundation Project e molti altri. Circa 105 persone in tutto.

Le aziende rappresentate al Summit hanno incluso: Sanofi Diabetes, JnJ LifeScan, JnJ Animas, Dexcom, Abbott Diabetes Care, Bayer, BD Medical, Eli Lilly, Insulet, Medtronic Diabetes, Roche Diabetes, AgaMatrix, Glooko , Enject, Dance Pharmaceuticals, Hygieia Inc., Omada Health, Misfit Wearables, Valeritas, VeraLight e Target Pharmacies. (L'amministratore delegato di Tandem e l'amministratore delegato di WellDoc hanno purtroppo dovuto rinunciare all'ultimo minuto.)

Oltre al debutto del video sui pazienti per l'innovazione, l'agenda di quest'anno includeva:

• La storia di DiabetesMine Design Challenge & Evoluzione dell'avvento del paziente online

osservazioni iniziali da parte mia

• Il futuro dei modelli aperti per la cura del diabete

Dr. Iklhaq Sidhu, Chief Scientist, Istituto di Fung per Leadership ingegneristica e Direttore, Centro per l'imprenditorialità e Tecnologia presso UC Berkeley

(con approfondimenti da CloseConcerns)

• Diabete Collaborazioni fino ad oggi e ostacoli che restano

Linda Johnson, Direttore JDRF, Partnering & Alliance Management

• Prospettiva FDA: come possono lavorare insieme i collegi elettorali

Dr. Alberto Guiterriez, Divisione FDA di dispositivi di chimica e tossicologia

• Pannello interattivo 1: Interoperabilità di dispositivi e dati

Moderatore - Anna McCollister-Slipp, rappresentante paziente della FDA e co-fondatore di Galileo Analytics

• Interactive Panel 2: Rottura del silo clinico in Lifestyle Thinking

Moderatore - Gabe Kleinman, IDEO design

• Pazienti reazioni …

da Patient Voices Vincitrice del concorso Jana Beck e blogger D-papà Bennet Dunlap < Prendere un approccio sistemico per migliorare la vita con il diabete: cosa ci vuole?

Attività guidata da Dave Weissburg di IDEO design Se sei curioso, abbiamo appena postato le slideset dall'evento qui: // www. Slideshare. net / AllianceHealthNetworks / tag / innovation-summit - anche se le diapositive senza voice over e contesto sono talvolta difficili da interpretare.

Alcuni dei punti salienti erano il Dr. Sidhu, facendo l'analogia tra l'industria del diabete e l'industria delle tecnologie informatiche. I suoi messaggi chiave erano:

Che cosa possiamo imparare dal settore IT?

I clienti vogliono standard aperti. Succederà.

1. Richiede solo un giocatore.
2. Il cambiamento è irreversibile quando succede.

… e il dott. Alberto Gutierrez della FDA, che si è subito scusato per il lento ritmo delle valutazioni, mentre ha anche fatto pressione sul "capro espiatorio" dell'agenzia da parte dei produttori di dispositivi. In verità, il processo di approvazione per il nuovo software richiede solo una revisione di 15 giorni, ha affermato. Tutti e tre i rappresentanti della FDA a disposizione - Guteirrez, Stayce Beck e Arleen Pinkos - sono stati eccezionalmente aperti e sinceri con il gruppo, che è stato molto apprezzato e si spera che sia foriero di migliori relazioni e processi di approvazione più rapidi.

Due dei nostri rappresentanti dei pazienti al Summit hanno già pubblicato degli ottimi post sui blog che riassumono le loro riprese. Vedere:

Bennet Dunlap

di YDMV su "Batman, Super Heroes e DiabetesMine Innovation Summit" e

Doug Kanter

di Diventare diabetici < su "The DiabetesMine Innovation Summit" Ho anche chiesto ad alcuni altri attivisti della DOC e ai vincitori del nostro Patient Voices Contest (che hanno partecipato al Summit con borsa di studio) per inviarmi alcuni paragrafi delle loro reazioni. Ecco una selezione di citazioni scelte dal feedback ricevuto:

Bernard Farrell -

"

Mi considero estremamente fortunato per partecipare al 2 ° annuale DiabetesMine Innovation Summit. Ho avuto informazioni preziose su: le sfide della condivisione dei dati sul diabete e il lavoro completato per migliorare Ho anche avuto la fortuna di sentire qualcuno del

FDA parlare della differenza tra i dispositivi e le approvazioni dei farmaci e di come la FDA stava lavorando sodo per raccogliere le competenze che renderanno più facile l'approvazione futura del dispositivo. , positivo e negativo, sulla FDA. Parlare con alcune persone della FDA dopo l'evento mi ha chiarito che sono persone impegnate, intelligenti, impegnate, che fanno del loro meglio per usare la tecnologia sicura ed efficace di cui abbiamo bisogno.

"I pannelli pomeridiani hanno mostrato chiaramente come le stesse sfide sono viste nello spettro del diabete da pazienti, medici e industria.Ascoltare le loro opinioni e essere in grado di offrire suggerimenti e domande è stato inestimabile. IDEO ha condotto una straordinaria sessione di brainstorming sui prodotti in cui l'intero Summit ha concordato le tre principali priorità, identificato le parti interessate coinvolte nella loro risoluzione e fornito un ampio insieme di idee che potrebbero essere parte della soluzione. la sessione da sola ha reso il Summit inestimabile.

"Auguro un successo continuo a questo incontro negli anni futuri. È un'occasione unica per combinare

talenti, competenze e parti interessate in un'unica stanza in modo che possiamo ascoltarci e ascoltarci. " Karmel Allison -

" È sempre davvero incoraggiante essere in una stanza piena di persone più intelligente di me, soprattutto quando parlano tutti di modi per migliorare il mio cura della malattia.

"Ho trovato particolarmente interessante ascoltare la voce dei rappresentanti della FDA, in quanto entrambi sono stati in grado di ammettere la colpa e sviare una parte della colpa che viene ripetutamente posta dalle loro società che tutti conosciamo e sentiamo continuamente. Sono stato incoraggiato a vedere i progressi di molti produttori di dispositivi in ​​termini di analisi e rappresentazione dei dati, ma ho anche capito che, data l'inerzia e la reticenza delle organizzazioni in questione, la migliore soluzione a breve termine dovrà venire dalla comunità - quelli di noi che sono disposti a dedicare tempo e impegno perché ci interessa, e quindi non saranno impantanati dalla supervisione che viene con il tentativo di addebitare denaro per dispositivi e software nello spazio della tecnologia medica.

"In In quel senso, la parte più preziosa per me è stata che mi ha incoraggiato a smettere di aspettare e ad arrivare alla codifica, in modo da poter ottenere almeno i grafici multi-dispositivo che mi interessano. " Sara Krugman -

Citando gli altri:

" Vedo il mio endocrinologo, forse 4 volte l'anno; cosa mi dicono esattamente i dati di quel giorno? Posso ottenere consigli a margine, qualunque cosa … ma ciò di cui abbiamo bisogno è qualcosa che integri i nostri dati in un formato che possiamo formare la nostra comprensione e prendere le nostre decisioni. "- leader del primo pannello del paziente

"I dati sono inutili a meno che non sia possibile analizzarli; come medico con i dati sul diabete, tutto dipende da come viene presentato, da come viene visualizzato. iBGstar è un grande esempio. Ho ottenuto adolescenti per testare e registrare i loro dati a causa della grande interfaccia. Ma quando lo introducono, i dati sono inutili e questo è il motivo per cui le cliniche chiedono ai loro pazienti di usare i giornali di bordo. Poiché molti software disponibili non presentano i dati in modo amichevole. "

- uno dei medici presenti

" Un paziente, molto prima che diventi oggetto di scrutinio medico, è, all'inizio, semplicemente un narratore, un narratore della sofferenza - un viaggiatore che ha visitato il tipo di malattia. Per alleviare una malattia, si deve iniziare, quindi, ad alleggerire la sua storia "

- Imperatore di tutte le Maladie Jana Beck -

" Per me, la cosa più sorprendente del Summit è stato il grado in cui sentivo che la giornata si è conclusa con un vero sentimento di consenso.A me sembrava che tutti nella stanza - pazienti, operatori sanitari, rappresentanti del settore e rappresentanti della FDA - fossero d'accordo sul fatto che la tecnologia del diabete necessitava di molti miglioramenti e che quel miglioramento deve avvenire a una velocità maggiore di quanto non sia stato negli ultimi anni.

"È stato anche incoraggiante vedere quanto l'esperienza del paziente e le esigenze dei pazienti guidino davvero l'industria della tecnologia del diabete (o almeno le aziende rappresentate al Summit). -PWD Rappresentanti di Dexcom che indossano i sistemi G4 da soli (anche se mi dispiace di aver chiesto se hanno provato a tenere i sensori accesi per sette giorni e se sì, come?) E la storia di AgaMatrix che inviava telecamere a casa con alcuni pazienti in modo che potessero imparare di più su come i pazienti si adattano al diabete con le loro vite quotidiane. "

Manny Hernandez -

"Ho amato avere nella stessa stanza dei pazienti, circondato da decisori dell'industria e, forse altrettanto importante (se non di più), visto l'FDA rappresentata dal Dr. Alberto Gutierrez e due persone del suo team: non solo era prezioso ascoltarli, ma anche ascoltare il dottor Buckingham e qualcuno della R & D di Dexcom fornire agli oggetti di scena del dottor Gutierrez il cambiamento di 180 gradi in termini di tempi di risposta dal suo ufficio. , questa è stata un'informazione molto gradita e una fonte di grande speranza per il futuro della tecnologia per i pazienti diabetici negli Stati Uniti (e in tutto il mondo).

"Ho sicuramente perso la presenza del settore dei contribuenti nell'evento. Ho sentito che le compagnie di assicurazione e Medicare detengono così tanto potere che sta alla base del successo di qualsiasi iniziativa a beneficio delle persone affette da diabete, quindi hanno bisogno di partecipare a questi vertici: ascoltare le voci dei pazienti, dell'industria e degli organismi di regolamentazione. Oggi, le nostre voci potrebbero essere un po 'attenuate dal fatto che i datori di lavoro rappresentano una percentuale maggiore del business delle compagnie assicurative, ma con l'adozione più ampia dell'Academy Care Act, i pazienti avranno una voce più grande e eserciteranno il loro diritto a parlare per quello che vogliono sotto forma di cura. Segue solo che i contribuenti sono presenti in un forum come il DiabetesMine Innovation Summit che va avanti. "

Punti eccellenti a tutti, e grazie a TUTTI coloro che hanno partecipato al duro lavoro che fai tutto l'anno verso l'obiettivo comune di fare vita con diabete MIGLIORE

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