Siamo un diabete: una nuova casa per professionisti Peep T1D

Se vi capita di vivere con tipo 1 e anche lavorando professionalmente nel campo del diabete, c'è una nuova comunità online solo per te!

Si chiama We Are One Diabetes, un nuovo "centro collaborativo online" per i professionisti del diabete che vivono con il diabete di tipo 1, portato a voi dal Dr. Steven Edelman del noto D-education in California, non- profitto Prendendo il controllo del tuo diabete (TCOYD) e il suo collega Dr. Jeremy Pettus.

"Un sacco di persone che vivono con il diabete, per lo più di tipo 1, stanno entrando nel diabete professionalmente - in tutti i tipi di specialità, dai media ai medici, rappresentanti farmaceutici e aziende di dispositivi, e sempre di più senza scopo di lucro, ma non c'è un posto per tutti noi per vedere chi sono queste persone, quindi l'idea era di riunirci in un unico punto ", dice Edelman.

Certo, ci sono comunità sparse per i pazienti per connettersi ora - come TuDiabetes - più Facebook, Twitter e LinkedIn, per non parlare della ricca Diabetes Online Community (DOC) che ha così tanti stiamo già parlando della vita con il diabete. Ma un posto per quelli con entrambi i legami T1D professionali e ? Non così tanto, fino ad ora.

L'idea è di creare un "registro collaborativo" per la connessione, il networking, la condivisione e l'apprendimento con i professionisti di D-peep che presenteranno qualsiasi cosa, dagli ultimi eventi, articoli di ricerca, riferimenti e riferimenti, agli hack della vita diabetica.

Almeno questa è la visione dei co-creatori, Edelman e Pettus, entrambi diagnosticati all'età di 15 anni e con un totale combinato di 60+ anni di tipo 1 tra i due. Ovviamente sono entrambi sostenuti sostenitori dei pazienti diabetici, oltre ad essere medici che trattano pazienti con questa condizione.

Edelman è stato diagnosticato più di quattro decenni fa ed è un professore di medicina nella Divisione di Endocrinologia, Diabete e Metabolismo presso l'Università della California a San Diego (UCSD) e il Veterans Affairs (VA) Healthcare System di San Diego, ed è il direttore della Diabetes Care Clinic, VA Medical Center. Pettus è stato diagnosticato due decenni fa ed è un assistente professore e endocrinologo alla UCSD. Edelman è il fondatore e direttore della popolare serie di conferenze educative TCOYD, mentre Pettus è il direttore della più recente traccia di tipo 1 di TCOYD, lanciata nel 2012. Entrambi sono noti per le loro personalità gioviali.

Entrambi gli uomini dicono che può essere difficile rimanere informati su tutte le attività del diabete in corso quando sei occupato nel tuo particolare lavoro. Poiché molti professionisti non sono in grado di seguire la più ampia scena dei social media durante la settimana, può essere difficile sentire di cosa parlano gli altri PWD e cosa potrebbe essere nuovo.

Quindi, We Are One Diabetes è pensato per essere un one-stop-shop per queste persone che pubblicano ricerche o nuove scoperte mediche, condividono link significativi sui social media o promuovono incontri e incontri D che potrebbero arrivare presto.

"Ci stavamo pensando da un po '", ha detto Pettus. "Ognuno di noi non è in grado di monitorare quotidianamente la Diabetes Online Community, quindi abbiamo pensato che forse qualcosa del genere potesse darci un

Ecco un video promozionale che i fondatori hanno messo insieme:

Questa è un'iniziativa TCOYD, finanziata con i soldi di quell'org e altri ricavi pubblicitari o di sponsorizzazione generati, compresi gli annunci sul sito stesso. C'è anche un comitato consultivo di 14 persone, composto da alcuni rispettati avvocati e persone nel campo che vivono con il tipo 1 - Kerri Sparling of SixUntilMe, Manny Hernandez della Diabetes Hands Foundation, Kelly Close di diaTribe, Dr. Irl Hirsch dell'Università di Washington, Aaron Kowalski della JDRF, Claudia Graham di Dexcom, Kyrra Richards di MyaBetic e Blair Ryan di Tandem per nominarne solo una manciata.

Il sito è in circolazione solo da un paio di mesi, ma ci sono già oltre 200 persone in tutto il mondo che si sono iscritte per l'iscrizione gratuita. Puoi cercare questi professionisti per nome, posizione o specialità e inviare anche referral ad altri che potrebbero essere interessati. Finora, la maggior parte dei membri sono educatori o sostenitori nel campo dei social media, ma ci sono anche alcuni endos e altri medici coinvolti.

Per ora, il sito è accessibile solo ai membri ed è specifico per digitare 1. Perché non digitare 2, chiedi?

Edelman indica tutte le nuove organizzazioni che sono apparse negli ultimi anni per il diabete e il fatto che quelli con uno scopo ben preciso sembrano avere il maggiore impatto. Volevano rimanere iper-focalizzati sulla popolazione di tipo 1, almeno per ora per far funzionare il concetto di una comunità di pazienti / professionisti.

Quindi chi ha i requisiti per partecipare, e c'è una sorta di processo di screening?

"Non ci sono regole gestapo, è solo un ruolo professionale nel tipo 1. Forse ci sono persone che lavorano in corridoio da te che non sapevi che avevano anche il tipo 1, e alcune di quelle connessioni possono essere fatte ", Dice Edelman, aggiungendo:" Vogliamo solo riunire le persone, connetterci, e sembra che possa prendere una vita propria. In realtà, le opportunità sono infinite. "

Per questa" prima fase " dopo il lancio, dice che l'obiettivo è riunire le persone e collegarsi attraverso il sito. Una seconda fase amplierà infine la copertura e consentirà un'esperienza multimediale più ricca con la possibilità di pubblicare foto e video.

Alla fine, la coppia spera di aggiungere anche alcuni meetup in persona. Stanno pianificando un primo incontro con la Scientific Sessions Association dell'American Diabetes Association, che si svolgerà questo giugno a Boston. TCOYD è noto per aver organizzato un forum serale congiunto all'annuale riunione ADA con Close Concerns, quindi questo nuovo meetup

e Diabetes Wein On può essere organizzato la stessa notte, in concomitanza con quell'evento o in un luogo vicino.

Entrambi i fondatori credono che le connessioni personali consentiranno a We Are One Diabetes di crescere, proprio come il DOC è cresciuto e si è arricchito negli ultimi anni, poiché più blogger e sostenitori dei social media hanno avuto l'opportunità di incontrarsi offline.Pettus ha detto che questo potrebbe anche preparare le basi per aumentare la conversazione sui problemi di tipo 1 all'interno della più ampia D-Community.

"Il solo fatto di riunire questo gruppo potrebbe portare a questa voce davvero potente, in cui alcuni potrebbero raggiungere e chiedersi: 'Cosa dice la comunità We Are One?'"

I due sperano di sentire feedback su ciò che le persone vogliono dal sito, da come appare al contenuto incluso.

Amy ed io ci siamo entrambi iscritti subito dopo aver appreso di questo, naturalmente, e ho trovato il sito facile da navigare e un ottimo modo per identificare i colleghi professionisti con il diabete, qualunque sia la loro particolare attenzione.

Per me, questa è un'altra grande idea che mi fa chiedere: "Perché qualcuno non l'ha fatto già da un po '?" Non vedo l'ora di connetterti con altri D-peep nel mondo professionale e di vedere come procedono. Non vedo l'ora che i meetup di IRL!

Se tu o qualcuno che conosci con T1D lavora professionalmente sul campo, pssst - per favore diffondi la parola per unirti a We Are One Diabetes.

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