New Goodie Bag mira ai giovani adulti Nuovo al tipo 1 (!)

Ragazzi e giovani adulti con tipo 1 diabetico a partire da 16 anni ottiene finalmente un riconoscimento e risorse da JDRF da tempo in ritardo - evviva! L'organizzazione questa settimana ha annunciato un nuovo "toolkit" volto a sostenere i giovani adulti di nuova diagnosi di tipo 1.

Hanno già ottenuto un "sacco di speranza" per nuove famiglie di bambini con diabete - qualcosa creato nel

Anni '90 e completa con tutte le informazioni sui principianti che ci si potrebbe aspettare, insieme al simpatico e tenero Rufus l'Orso.

Eppure, quelli di noi nella D-Community per adulti non hanno mai avuto niente del genere … fino ad ora.

Quindi cosa c'è nella borsa?

No Rufus qui. I giovani adulti potrebbero non avere un animale di pezza, ma questo kit multi-sponsor (Bayer, Medtronic, Novo) ha alcune cose pratiche confezionate in uno zaino stile sling con la colorazione blu e bianca JDRF tipica:

• Bayer Contour Next USB metro
• Carta di sconto per prescrizione di Bayer
• Il kit di strumenti per adulti di tipo 1, un opuscolo di 64 pagine che include alcune risorse sulla Diabetes Online Community (DOC)
• Copia del libro di Calorie King sul conteggio di carboidrati e informazioni nutrizionali
• Copia del libro del collega PWD Mary Tyler Moore, Crescere di nuovo
• Un opuscolo in stile "Insulina 101" di Novo che ha l'attivazione vocale pulsante-spinta, e in realtà ti parlerà di come ti parla come funziona l'insulina e i vantaggi delle penne per insulina
• Informazioni sul pompaggio di insulina da Diabetes Medtronic

"Quello che abbiamo sentito più volte è che gli adulti si allontanano dalla loro diagnosi sentendosi estranei e soli, e non non sanno davvero cosa fare dopo", dice il direttore nazionale del JDRF Andrea Hulke. "Questo è quello che stiamo cercando di affrontare con questo."

Per ottenere uno di questi nuovi sacchetti, i PWD possono contattare i loro uffici locali del JDRF.

Hulke ha detto che il JDRF ha organizzato focus group chiedendo a PWD, operatori sanitari e altri su cosa vorrebbero vedere in questa borsa per adulti, e come sembrerebbe che non sia "palesemente promozionale".

"Sono molto schizzinoso su ciò che viene messo lì, in modo che non siano solo i pezzi promozionali degli sponsor," ci ha detto. "Voglio che sia molto pratico ed educativo".

A differenza della Borsa della Speranza, questa nuova borsa per adulti non ha un logo JDRF grande all'esterno, ma ha il logo dell'organizzazione incluso su un cinturino. Hulke ha detto che avevano preso in considerazione l'idea di inserire un caso Frio o qualcosa da usare con insulina, ma questo ha creato domande sul fatto che l'insulina e le penne per insulina dovessero essere refrigerate tutto il tempo, così l'hanno lasciata fuori. In futuro, la JDRF potrebbe offrire una custodia per il trasporto di insulina o qualcos'altro di uso pratico per adulti PWD.

Che altro manca?

Originariamente la JDRF era pronta a lanciare questa nuova borsa la settimana scorsa, ma ha ritardato l'annuncio, ci dicono, perché volevano un po 'più di tempo per esplorare comprese le informazioni sulla Diabetes Online Community (DOC). Che emozione!

Alcuni di noi hanno incoraggiato la JDRF (e altri) a includere le risorse DOC per le nuove diagnosi per almeno un paio di anni. Ci piacerebbe vedere che quelli nuovi nel nostro mondo ottengano risorse per aiutarli non solo a imparare i D-Basics, ma anche ad avere accesso immediato agli altri che "ottengono" e sono pronti e disposti a connettersi per condividere storie e supporto.

Ahimè, al momento, l'unica informazione DOC in questa nuova borsa per adulti è nel "toolkit" dove alcuni siti sono elencati sotto la voce "Collegamento con altre persone che hanno il diabete di tipo 1". Questa sezione menziona il sito online di tipo One Nation della JDRF e il sito Web Taking Care of Your Diabetes (TCOYD) che ha alcune risorse di connessione, ma il gioco è fatto. Difficilmente un'approvazione completa - o addirittura un riferimento a - i molti blogger e grandi siti di networking che compongono il DOC.

Più tardi quest'anno, la JDRF prevede di aggiornare il pacchetto per includere un rapido foglio di risorse DOC, dice Hulke. Sarà un foglio di una pagina che è facile per le persone a strappare il libretto del Toolkit. Ma non è ancora noto se questo includerà informazioni DOC nuove o diverse - come spiegare i vantaggi del supporto "peer-to-peer" e come sia una versione del campo per il diabete aperta 24 ore su 24, 7 giorni su 7, che possono trasformare in qualsiasi momento con domande o solo per sentire che "puoi farlo" e c'è speranza nella loro nuova vita con il diabete. Questo può essere potente, come molti di noi hanno esperienze noi stessi! (Speriamo che tu stia ascoltando, JDRF!).

Abbracciare i Dimenticati: Grown-Up Tipo 1

Pensiamo che sia incredibilmente importante, specialmente perché questa nuova borsa fa parte di una campagna JDRF più ampia per riconoscere gli adulti nella popolazione di tipo 1. Sapevi che gli adulti rappresentano ora l'85% dei tipi 1 in questo paese? E nel complesso, circa 15.000 nuovi bambini e 15.000 nuovi adulti vengono diagnosticati ogni anno con il tipo 1 solo nel Regno Unito. Un numero pari! Non è sempre stato così.

Innumerevoli persone con PWD diagnosticate da bambini (come me) affermano di essersi sentite "dimenticate" dall'organizzazione una volta colpite quelle adolescenti, e le persone diagnosticate da adulti in genere dicono di sentirsi escluse da ciò che faceva la JDRF (come la nostra AmyT, che ha scritto su questo problema nel 2007).

Quando ero giovane, ho sempre avuto la possibilità di trovare collegamenti con altri bambini o adolescenti con diabete attraverso il mio JDRF locale (allora era solo l'ufficio JDF). Sembravano preoccuparsi di quello che stava succedendo con me. Ma man mano che crescevo, quell'attenzione svaniva perché non ero più lo stesso "carino e coccoloso" (cioè mio figlio Rufus-degno), quindi sembravano perdere interesse per me. Credo fermamente che gran parte della mia ribellione adolescenziale e degli inizi degli anni '20 avrebbe potuto essere ridotta se ci fosse più di una comunità, come è oggi. Forse questo mi avrebbe motivato a prendermi più cura di me stesso …

È bello vedere che il cambiamento negli ultimi anni, quando la JDRF si è rinominato e ha lavorato per essere più inclusivo della Comunità di tipo 1 per adulti.Il loro kit di strumenti per adulti lanciato nel 2010 è stata la prima risorsa offerta specificamente per questa

popolazione pop. Una versione ampliata nell'agosto 2011 si è concentrata sugli adulti che hanno vissuto con il tipo 1 più a lungo, e a marzo hanno pubblicato un nuovo toolkit sulla gravidanza.

Il JDRF prevede di concentrarsi sulle fasi "transitorie" della tarda adolescenza e dei primi anni '20, un momento chiave in cui molti PWD si sentono "persi" mentre passano dal mondo del diabete pediatrico a cura e preoccupazioni per il diabete degli adulti. La JDRF sta ancora valutando ciò che sarà coinvolto in questo.

"Questi kit di strumenti sono i primi passi per iniziare a riempire spazi vuoti dove c'è carenza di risorse", ci ha detto Hulke. "Stiamo valutando diverse fasi della vita e cosa è necessario, ma non vogliamo replicare gli sforzi o lavoro svolto da altre organizzazioni. "

In sintesi, pensiamo che sia fantastico che la JDRF riconosca questi adulti appena diagnosticati. Offrire nozioni di base per navigare nella vita quotidiana e fornire un tassametro che può essere un elemento essenziale costoso, è un bel gesto. Ma l'aspetto del supporto della comunità non può essere enfatizzato abbastanza, e sarebbe stato bello vedere JDRF in realtà seguire la sua idea di includere risorse DOC per aiutare a mettere in contatto chi si sente solo e dimenticato durante questo nuovo momento spaventoso.

In altre parole, speriamo più speranza nella Borsa della speranza, per così dire.

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

Disclaimer

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.