"Perché ho firmato via il mio corpo diabetico"

Dan Fleshler è uno scrittore politico professionista e stratega dei media a New York, che sembra aver vissuto con il diabete di tipo 1 dal 1962 (!) Di recente è passato alla DOC (Diabetes Online Community) con il suo blog intitolato The Insulin Chronicles. Siamo lieti di dare il benvenuto a Dan al 'Mio oggi, con alcune idee uniche su "le lezioni e i misteri" di questa malattia esasperante:

Un guest post di Dan Fleshler

Ho appena firmato il mio pancreas, occhi, reni, cuore, aorta, un osso e un lembo di pelle. Dato che ho avuto il diabete di tipo 1 da più di 50 anni, i ricercatori del programma mediatico Joslin Center for Diabetes vogliono studiare cosa c'è dentro di me dopo la mia morte. Circa due mesi fa, ho trascorso una mattinata nel loro centro di Brookline, nel Massachusetts, donando sangue e lasciando che mi esaminassero. Il fatto che il mio corpo (IL MIO CORPO -!), Che ho descritto qui come "agente nemico") possa in realtà fare del bene agli altri, e che gli scienziati possano effettivamente trarne insegnamenti positivi, sembra qualcosa di poco miracoloso.

Sono persino aperto alla nuova possibilità che ci fosse una buona ragione oltre alla pura autoconservazione per le 50.000 iniezioni di insulina, per l'incontro incessante di lotta con la glicemia, per la dozzina volte mi sono svegliato dopo aver perso conoscenza a causa dell'ipoglicemia, per … tutto collegato con My Shitty Condition. Forse un giorno il mio sangue, gli organi, la pelle e le ossa aiuteranno uno studente stordito a scoprire qualcosa di sorprendente - o almeno utile.

Anche nuovo: ora so chi potrebbe ottenere aiuto da qualunque intuizione fornisce il mio corpo. Alcune persone con malattie croniche gravitano naturalmente verso quelli con le stesse condizioni. Non me. Mi sono sentito parte di altre comunità - ebrei progressisti che lavorano per la pace israelo-palestinese, tutti quelli che sono furiosi con Ted Cruz, i fan dei Red Sox - ma fino a poco tempo fa avevano poco a che fare con le altre persone con diabete (PWD). Non è che io fuggissi da loro, o mancassi l'ammirazione per organizzazioni importanti come Joslin o la JDRF; è solo che il mio tempo libero limitato e l'energia erano dedicati ad altre cause e persone.

Ma negli ultimi sei mesi ho iniziato a gravitare verso una vivace comunità online di PWD, ovvero "il DOC". Molto è stato scritto sul fenomeno delle persone con malattie croniche che si cercano a vicenda per un consiglio sui social media. Un sondaggio del Centro di ricerca PEW mostra che "molte persone con gravi problemi di salute … sono seriamente sociali" e quelli con malattie croniche hanno maggiori probabilità rispetto ai non-croni di raccogliere e condividere informazioni online. Ma quello che ho vissuto è qualcosa di più di una piattaforma per scambiare consigli e idee di ricerca, o per fare nuove amicizie.

Quando firmo il modulo di consenso informato e autorizzazione di Joslin e quando ho donato il sangue, ho pensato a tutti i PWD che ho incontrato sul web e ho sentito una connessione fisica distintamente . C'è un senso in cui siamo tutti collegati, non solo perché sperimentiamo la stessa sfida scoraggiante di bilanciare il cibo, l'insulina e l'esercizio fisico; no, c'è dell'altro: proviamo le stesse singolari sensazioni. Lo stesso stupore e irritabilità a causa degli zuccheri nel sangue bassi. La stessa nausea e letargia gonfiata durante gli zuccheri nel sangue alto. La stessa paura delle complicazioni. Lo stesso semi-panico quando dimentichiamo stupidamente di mettere in valigia le forniture per diabetici di cui abbiamo bisogno per i viaggi notturni. La stessa frustrazione per l'assoluta impossibilità di capire quanta insulina abbiamo bisogno per coprire il sushi del ristorante. La stessa rabbia per le stesse compagnie di assicurazione.

Il risultato è una comunità di corpi e psiche. Le nostre stesse cellule e neurotrasmettitori e ormoni dello stress sembravano in qualche modo collegati con connessioni digitali, come se facessero parte dello stesso corpo condiviso, spesso esasperante. Sono l'unica persona nell'universo che si sente in questo modo? Le persone che vanno online per condividere le note sull'artrite reumatoide, o l'asma o il morbo di Crohn hanno la stessa sensazione? Sono pazzo? Chissà? Ma conosco alcune buone ragioni per donare sangue, organi, ossa e pelle. {Nota del redattore: certamente altri cronografi sì! guarda qui, qui e qui}

Una madre della pagina Facebook della squadra PEP (Genitori che dà potere ai genitori) ha scritto che era preoccupata di dove attaccare le lancette nelle piccole dita del suo bambino diabetico. Ho firmato il modulo per donatori Joslin per lei e suo figlio. E per tutti i neofiti stressati, assolutamente disorientati che chiedono consigli e rassicurazioni di base su TuDiabetes e nei commenti su blog come DiabetesMine e ASweetLife. E per i PWD e i loro genitori che si incoraggiano a vicenda sulla chat settimanale, a volte scherzosa, gestita da Diabetes Social Media Advocacy (#DSMA).

È difficile trovare molte persone che condividono apertamente paure online riguardo alla perdita della vista o delle gambe, o al collasso per insufficienza cardiaca, o per far fronte ai reni falliti. Ma chiaramente questi timori abbondano tra i PWD. Ho firmato il modulo anche per tutti loro.

Quindi grazie, Joslin, per l'opportunità, durante la stagione di dare di quest'anno, per dare qualcosa - e per l'opportunità assolutamente inaspettata di dire qualcosa. E grazie, DOC, per ricordarmi costantemente perché ne ho approfittato.

Grazie, Dan! Questo è praticamente tutto ciò che resta da dire …

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