Nuovo leader del JDRF guarda al futuro (parte 2)

Buon lunedì, comunità del diabete!

Oggi vi presentiamo la seconda parte dell'intervista con Derek Rapp, recentemente nominato nuovo CEO di JDRF per sostituire l'amato Jeffrey Brewer. Anche lui è un D-Dad e ha un figlio di 20 anni a cui è stato diagnosticato il tipo 1 una decina di anni fa, insieme a molti altri membri della famiglia di tipo 1.

Avremmo preferito un'intervista dal vivo, poiché aiuta per garantire che le risposte non siano "dichiarazioni pre-sceneggiate", ma sono più sincere e consentono di effettuare i follow-up quando necessario. Tuttavia, apprezziamo il tempo che Derek ha dedicato a questa email Q & A per rispondere a molte domande per la D-Community. Nella parte 1 della nostra intervista (pubblicata lo scorso giovedì), Derek ci ha parlato della sua connessione personale con il diabete e di come vede la JDRF nel complesso come organizzazione. Oggi si addentra più profondamente nel punto in cui pensa che l'organizzazione non profit stia andando e che cosa pensa di fare per andare avanti.

DM) È un momento chiave, con così tanti progetti di ricerca entusiasmanti che sono al culmine di reali progressi tangibili - AP / Bionic Pancreas, incapsulamento, nuovo glucagone stabile e insulina intelligente. Cosa ne pensi di tutto questo?

RD) La scienza del 21 ° secolo ci ha permesso di scoprire e comprendere le cose che non sognavamo erano possibili. Abbiamo incredibili possibilità di scoperte nel T1D e, a livello personale, mi fa sperare che mio figlio non debba convivere con questa malattia per tutta la sua vita.

Molti si sono preoccupati della divisione tra ricerca di cura e nuova tecnologia - come si naviga su questa strada e si concentra l'attenzione della JDRF?

In realtà non pensiamo che sia una strada difficile da percorrere. Non sceglieremo un'opzione rispetto all'altra perché entrambi sono ugualmente importanti per le molte persone affette da questa malattia. Crediamo che "l'agenda della cura" funzioni solo con persone sane e sicure. Stiamo finanziando a livello di scienza di base e siamo ancora un'organizzazione orientata alla cura, uno non sta prendendo il sopravvento sull'altro. Siamo ancora fortemente investiti nella cura del T1D.

Abbiamo visto le recenti notizie sulla partnership Novo sull'educazione all'educazione relativa all'esercizio … che sembra davvero al di fuori del consueto ambito di ricerca o ricerca tecnologica che JDRF sta esplorando. C'è una mossa per concentrarsi su più di quel tipo di "iniziativa di stile di vita" ora?

Abbiamo sempre sottolineato l'importanza di rimanere sani sulla strada per una cura. Il fatto è che se le persone non sono in buona salute quando arriva una cura, non le farà molto bene. Quindi programmi come la partnership PEAK con Novo sono una parte importante della cura.

Come parte del rebranding di JDRF negli ultimi anni (eliminando "giovanile" nel suo nome), abbiamo anche visto la parola "cura" essere rimossa da alcuni titoli di programma. Di cosa si tratta?

Come sapete, abbiamo abbracciato il concetto di "Trasformare il tipo uno in tipo nessuno" come messaggio principale.Chiaramente, questo significa che ci concentriamo sulla cura del T1D. Noi

non abbiamo ridotto il nostro impegno a tal fine e, di fatto, stiamo svolgendo lavori straordinari ed entusiasmanti nel campo della biologia delle cellule beta, del ripristino e della rigenerazione delle cellule beta e dell'immunologia, tutti coerenti con il nostro obiettivo finale . La nozione di TypeOne Nation e One Walk è di trasmettere la sensazione che siamo tutti insieme in questo.

Questo è un momento di turbolenza in materia di riforma sanitaria, accesso a dispositivi e forniture per il diabete e copertura assicurativa in generale … come si sta affrontando la JDRF?

JDRF ha e continuerà a svolgere un ruolo fondamentale nel sostenere che le persone con diabete di tipo 1 abbiano accesso a trattamenti all'avanguardia in grado di salvare vite umane e ridurre l'impatto della malattia. Se gli anticipi chiave non vengono rimborsati dagli assicuratori e dal governo, le persone non vedranno i benefici per la loro salute. Siamo stati determinanti nel condurre il pionieristico studio sull'efficacia della CGM che ha fornito gli assicuratori di dati rigidi necessari per prendere una decisione di rimborso positiva sui monitor glicemici continui. Ora, JDRF sta anche giocando un ruolo chiave nel sostenere il passaggio della prossima legislazione che permetterebbe a Medicare di coprire CGM in modo che gli anziani con T1D non perderanno l'accesso a questi dispositivi quando passeranno dai loro piani di assicurazioni private. JDRF si aspetta di avere un ruolo di leadership simile nel garantire il rimborso e l'accesso al flusso di nuovi farmaci e dispositivi derivati ​​dalla ricerca che sosteniamo a nome di tutti coloro che sono interessati dal T1D.

JDRF comprende chiaramente (meglio della maggior parte delle organizzazioni di finanziamento della ricerca sanitaria, direi) che per avere l'impatto che desideriamo, dobbiamo fare di più che finanziare la ricerca. Le scoperte, i trattamenti e le terapie che derivano dai nostri finanziamenti devono essere disponibili, accessibili e accessibili all'intera comunità T1D. Quindi, ad esempio, i problemi di rimborso sono una parte importante del nostro programma di advocacy. In effetti, la senatrice Susan Collins del Maine e la senatrice Shaheen del New Hampshire hanno introdotto una legislazione (alla fine di luglio) per garantire la copertura Medicare per i monitoraggi del glucosio continuo. Come sapete, come parte del progetto Artificial Pancreas di JDRF, siamo stati leader nella copertura assicurativa sanitaria per CGM, e come risultato quasi tutti i piani privati ​​coprono la tecnologia. Tuttavia, l'assistenza sanitaria statale è in ritardo, lasciando vulnerabili quelli con il tipo 1 di età pari o superiore a 65 anni e creando ostacoli ai sistemi artificiali del pancreas.

Chiaramente, c'è la pressione per aumentare i livelli di raccolta fondi a JDRF. Come affronterai questa sfida?

La nostra raccolta di fondi è rimasta costante e forte per la maggior parte del mio servizio nel consiglio di amministrazione, anche se, naturalmente, come tutte le organizzazioni non profit che abbiamo preso qualche colpo durante la crisi finanziaria. In prospettiva, una delle mie principali priorità è quella di adottare misure per potenziare i programmi di raccolta fondi e di sviluppo. Voglio che siamo proattivi e creativi con i nostri eventi attuali come passeggiate, serate di gala e passeggiate, con la nostra leadership e con altri veicoli di finanziamento innovativi come le collaborazioni aziendali.La raccolta di fondi di successo è la linfa vitale di JDRF e mi impegno a garantire che l'organizzazione stia considerando una miriade di opportunità per essere innovativa e raccogliere sempre più fondi per guidare l'eccitante ricerca che abbiamo in cantiere. Lo dobbiamo alla nostra comunità.

L'Helmsley Charitable Trust è stata una forza trainante negli avanzamenti del T1D negli ultimi anni. Qual è la natura della loro relazione con JDRF?

Il supporto generoso e le collaborazioni con organizzazioni come la nostra con The Helmsley Trust consentono a JDRF di condurre una ricerca che porterà a

terapie che cambiano la vita e, in definitiva, una cura per il T1D. Ci impegniamo a sfruttare strategicamente le nostre risorse finanziarie e organizzative per conto dei milioni di persone che vivono con questa malattia. Dal 2009, Helmsley e JDRF hanno fornito insieme quasi $ 67 milioni per supportare più progetti significativi che mirano ad accelerare lo sviluppo e la disponibilità di trattamenti, dispositivi e diagnostica migliori per il T1D. Helmsley ha fornito $ 32 milioni a queste iniziative di collaborazione.

Nel corso del 2013, JDRF e Helmsley hanno finanziato importanti progetti che abbracciano il portafoglio di aree di ricerca T1D inclusa l'iniziativa JDRF Helmsley Sensor per far progredire l'accuratezza e l'affidabilità del monitoraggio glicemico continuo verso sistemi di pancreas artificiale di nuova generazione, nuovi biomateriali e concetti di incapsulamento per il prossimo- generazione di prodotti di sostituzione delle cellule beta e strategie innovative di prevenzione. JDRF è orgogliosa di questo risultato e siamo aperti e ansiosi di lavorare con altre parti (inclusi finanziatori, università e aziende) perché tutti cerchiamo di raggiungere un mondo senza T1D.

OK, ora per la domanda di intervista stereotipata: dove vedi la JDRF in cinque anni?

Tutte le organizzazioni si evolvono e crescono, e penso che lo faremo anche noi. Ma la nostra attenzione rimarrà come è oggi: offrire terapie che cambiano la vita a coloro che vivono con T1D, in modo da ridurre progressivamente gli oneri, il dolore, la complessità e le complicazioni associate alla malattia fino a quando non l'abbiamo curata e prevenuta. Sono assolutamente convinto che tra cinque anni saremo più vicini al raggiungimento almeno di alcuni di questi obiettivi. Posso dirti cosa non cambierà finché io sarò coinvolto: resteremo un'organizzazione con relazioni forti ed efficaci tra volontari e personale con una cultura di inclusione … e lavoreremo sempre per espandere una comunità di cura, persone appassionate e impegnate che vivono con T1D .

Saremo comunque un'organizzazione basata su scienza eccellente, ma con l'obiettivo di assicurare che questa grande scienza possa condurre e sia sulla strada per portare prodotti meravigliosi e di forte impatto per le persone con T1D. Infine, lavoreremo per difendere a nome della comunità T1D con regolatori, assicuratori sanitari, società di ricerca e altri tipi di pubblico in cui i nostri sforzi possono fare una differenza significativa.

Grazie ancora, Derek, per aver dedicato del tempo a rispondere a tutte le domande per iscritto.Siamo d'accordo che è un momento emozionante nel mondo della ricerca sul diabete e della tecnologia, e non vediamo l'ora di sostenere gli sforzi di JDRF.

Quindi, D-Community: cosa ne pensi di Derek Rapp e dove la JDRF potrebbe essere diretta sotto la sua nuova leadership?

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

responsabilità

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.