Il mio primo anno con SM

L'apprendimento della sclerosi multipla (SM) può scatenare un'ondata di emozioni. All'inizio, potresti essere sollevato dal fatto che tu sappia cosa sta causando i tuoi sintomi. Ma poi, i pensieri di essere disabili e di dover usare una sedia a rotelle potrebbero farti prendere dal panico per quello che è avanti.

Leggi come tre persone con SM hanno superato il loro primo anno e stanno ancora conducendo una vita sana e produttiva.

Marie Robidoux

Marie Robidoux aveva 17 anni quando le fu diagnosticata la sclerosi multipla, ma i suoi genitori e il medico la tennero un segreto fino al suo diciottesimo compleanno. Era furiosa e frustrata.

"Sono stato devastato quando ho finalmente saputo di avere la sclerosi multipla", dice. "Mi ci sono voluti anni per sentirmi abbastanza a mio agio da dire a tutti che ho la SM. Sembrava un tale stigma. [Sembrava] come se fossi un paria, qualcuno da cui stare lontano, da evitare. "

Come altri, il suo primo anno è stato difficile.

"Ho passato mesi vedendo doppio, per lo più perso l'uso delle gambe, ho avuto problemi di equilibrio, tutto mentre cercavo di frequentare il college", dice.

Perché Robidoux non aveva aspettative sulla malattia, pensò che fosse una "condanna a morte". "Pensava che, nel migliore dei casi, sarebbe finita in una struttura di assistenza, usando una sedia a rotelle e completamente dipendente dagli altri.

Vorrebbe aver saputo che la SM colpisce tutti in modo diverso. Oggi è limitata solo dalla sua mobilità, usando un bastone o una tuta per aiutarla a camminare e continua a lavorare a tempo pieno.

"Sono stato in grado di adattarmi, a volte nonostante tutto, a tutte le palle curve lanciate contro di me dalla MS", dice. "Mi piace la vita e prendo piacere in quello che posso quando posso. "

Janet Perry

" Per la maggior parte delle persone con SM ci sono segni, spesso ignorati ma segni in anticipo ", dice Janet Perry. "Per me, un giorno stavo bene, poi sono diventato un disastro, peggiorato e in ospedale entro cinque giorni. "

Il suo primo sintomo era un mal di testa, seguito da vertigini. Cominciò a correre contro i muri, e sperimentò una doppia visione, uno scarso equilibrio e un torpore alla sua sinistra. Si ritrovò a piangere e in uno stato di isterismo senza motivo.

Tuttavia, quando fu diagnosticata, il suo primo sentimento fu un senso di sollievo. I medici avevano precedentemente pensato che il suo primo attacco di SM fosse un ictus.

"Non era una sentenza di morte amorfa", dice. "Potrebbe essere trattato. Potrei vivere senza quella minaccia su di me. "

Naturalmente, la strada da percorrere non è stata facile. Perry dovette imparare di nuovo a imparare a camminare, a salire le scale ea girare la testa senza sentirsi stordito.

"Ero stanco più di ogni altra cosa con lo sforzo costante di tutto questo", dice. "Non puoi ignorare le cose che non funzionano o funzionano solo se ci pensi. Questo ti costringe ad essere consapevole e nel momento."

Ha imparato a essere più consapevole, pensando a ciò che il suo corpo può fisicamente e non può fare.

"La SM è una malattia estrosa e poiché gli attacchi non possono essere previsti, è logico pianificare in anticipo", afferma.

Doug Ankerman

"Il pensiero di MS mi ha consumato", dice Doug Ankerman. "Per me, la SM era peggiore per la mia testa del mio corpo. "

Il medico primario di Ankerman sospettò MS dopo che si era lamentato di intorpidimento nella mano sinistra e rigidità nella gamba destra. Nel complesso, questi sintomi sono rimasti piuttosto consistenti durante il suo primo anno, il che gli ha permesso di nascondersi dalla malattia.

"Non l'ho detto ai miei genitori per circa sei mesi", dice. "Quando li visitavo, mi intrufolavo nel bagno per fare il mio sparo una volta alla settimana. Sembravo in salute, quindi perché condividere le notizie. "

Guardando indietro, Ankerman si rende conto che negare la sua diagnosi e" spingendolo più a fondo nell'armadio "è stato un errore.

"Sento che ho perso cinque o sei anni della mia vita giocando a negare il gioco", dice.

Negli ultimi 18 anni, le sue condizioni sono gradualmente diminuite. Usa diversi ausili per la mobilità, tra cui canne, comandi manuali e una sedia a rotelle per spostarsi. Ma lui non lascia che questi problemi lo rallentino.

"Ora sono al punto con la mia SM che mi ha terrorizzato quando sono stato diagnosticato per la prima volta, e mi rendo conto che non è così male", dice. "Sono molto meglio di molti con SM e ne sono grato. “