Angioedema ereditario: devo cambiare trattamento?

Nel tempo, i farmaci ereditari di angioedema (HAE) che una volta funzionavano bene potrebbero perdere la loro efficacia. Forse stai pensando di passare a una terapia a domicilio, o forse sei curioso di un nuovo trattamento.

Ma può essere difficile sapere quando parlare con il medico e come navigare i requisiti di assicurazione sanitaria. È importante che tu stia ottenendo il massimo dalla tua terapia HAE perché la condizione può essere pericolosa se non trattata.

Se si verifica uno dei seguenti eventi, potrebbe essere giunto il momento di parlare con il medico del passaggio da un trattamento all'altro.

1. Stai riscontrando effetti collaterali per il tuo trattamento attuale

Uno dei motivi più importanti per il cambio di trattamento è se si verificano effetti collaterali. L'obiettivo del tuo trattamento è migliorare la tua vita, non peggio. Alcuni trattamenti possono causare effetti collaterali negativi, ma ognuno reagisce ai trattamenti in modo diverso.

2. I test del fegato tornano anormali

Alcuni farmaci HAE possono avere un impatto sulle funzioni epatiche. Se i risultati dei test di laboratorio mostrano un aumento degli enzimi epatici o altri risultati anormali, il medico potrebbe volere che tu cambi un altro farmaco.

3. I tuoi attacchi sono aumentati di frequenza

Se hai HAE, potresti tenere un diario con i dettagli dei tuoi attacchi. Se noti che i tuoi attacchi aumentano, potrebbe essere il momento di cambiare trattamento. Se inizi ad avere attacchi una volta al mese o più, e stai prendendo solo trattamenti su richiesta, potrebbe anche essere il momento di parlare con il tuo medico circa l'assunzione di una terapia preventiva.

Un aumento importante degli attacchi potrebbe anche significare che è tempo di parlare con il medico per imparare come autogestire il trattamento a casa.

4. Sei incinta o stai pensando di rimanere incinta

La gravidanza può influenzare la frequenza e l'intensità dei tuoi attacchi. Potresti avere meno attacchi o potresti averne di più. Alcuni trattamenti potrebbero non essere sicuri per il bambino durante la gravidanza, mentre altri potrebbero trasferirsi nel latte materno dopo la nascita.

Se scopre di essere incinta o stai cercando di rimanere incinta, dovresti parlare con il medico del cambio di trattamento. Se i tuoi attacchi peggiorano durante la gravidanza, il medico potrebbe desiderare che tu passi dal trattamento on-demand al trattamento preventivo fino a dopo la consegna.

5. Vuoi essere in grado di autogestire il trattamento

Alcuni trattamenti sono approvati per l'amministrazione a casa. L'autoamministrazione ti consente di avere un maggiore controllo sulla tua vita. Ti permette anche di essere curato più velocemente perché non devi lasciare la tua casa per il trattamento.

Mentre dovrai essere addestrato su come amministrare efficacemente il trattamento, è probabile che lo sforzo extra valga l'indipendenza.La ricerca mostra che la somministrazione a domicilio dei farmaci HAE da parte di coloro che sono addestrati è sicura, con un basso tasso di eventi avversi.

È importante tenere presente che potrebbe essere necessario un po 'di tempo per abituarsi all'autosomministrazione. Ma scoprirai che diventa molto più facile col passare del tempo.

6. Sei sotto stress

È impossibile evitare lo stress. Ma dal momento che è un fattore scatenante per gli attacchi HAE, dovrai fare del tuo meglio per ridurre le situazioni stressanti.

Se la vita ti getta una palla curva e ti trovi in ​​una situazione molto preoccupante o frenetica, parla con il tuo medico del passaggio a una terapia preventiva.

7. Ti stai trasferendo all'estero

Non tutti i trattamenti HAE sono disponibili in tutti i Paesi. L'HAE è raro, quindi i medici in alcuni paesi potrebbero non sapere abbastanza sul trattamento.

Se ti trasferisci all'estero, considera di passare allo stesso trattamento HAE disponibile nel tuo nuovo paese prima di effettuare la mossa. Se non parli la lingua nel tuo nuovo paese, assicurati di avere alcuni materiali tradotti sull'HAE che puoi dare a un medico in caso di emergenza.

Potresti contattare un medico che parla inglese nel tuo nuovo paese prima della tua mossa. È inoltre possibile contattare un ente non profit HAE per assistenza.

8. Hai nuovi sintomi

HAE può interessare molte diverse parti del corpo. Per questo motivo, c'è una moltitudine di diversi sintomi di HAE di cui essere consapevole, ad esempio:

• gonfiore dei piedi e delle mani
• dolore addominale grave
• nausea
• vomito
• diarrea
• gola gonfiore
• rash non pruriginoso, rosso (non comune)

Per un po ', potresti aver riscontrato solo alcuni sintomi dall'elenco, ma nel tempo potresti iniziare a presentare nuovi sintomi. Se noti un cambiamento nei sintomi tipici dei tuoi attacchi di HAE, dovresti parlare con il tuo medico per scoprire se un diverso regime di trattamento sarebbe migliore per la tua situazione.

Il takeaway

Quando visiti il ​​tuo medico, assicurati di descrivere i tuoi sintomi, inclusa la frequenza e la gravità degli attacchi di HAE e di eventuali effetti collaterali del tuo attuale regime farmacologico. Assicurati di menzionare il modo in cui i tuoi attacchi HAE stanno influenzando la tua capacità di impegnarti in attività quotidiane. Se il tuo obiettivo è passare alla terapia domiciliare, assicurati di programmare il tempo per l'allenamento.