Prendere decisioni di fine vita: direttive anticipate

Direttive avanzate

"Fai tutto il possibile per salvare mio padre." I medici lo sentono spesso. È il modo in cui molte famiglie rispondono perché ovviamente non vogliono perdere una persona cara, ma non è necessariamente quello che avrebbe detto il padre. Ecco perché le persone devono pensare alle direttive anticipate (a volte chiamate testamenti viventi) per l'assistenza medica e la nomina di un agente sanitario.

Cosa sono le direttive anticipate?

Le direttive anticipate sono documenti, scritti mentre una persona è ancora in grado di prendere decisioni, che esprimono i loro desideri relativi al supporto vitale nel caso in cui non siano in grado di esprimere i loro desideri in futuro. Questi includono la rianimazione cardiopolmonare (RCP), i respiratori e qualsiasi altra misura che la persona desidera elencare.

Perché la direttiva anticipata si applica solo se la persona è mentalmente incapace di prendere decisioni?

Quando la persona è ancora mentalmente capace, il medico può semplicemente chiedere alla persona le sue preferenze riguardo al trattamento. La direttiva anticipata è un documento che fornisce al team sanitario indicazioni sui desideri del paziente solo se il paziente non è in grado di esprimere tali desideri.

Perché qualcuno non vorrebbe la RCP?

La maggior parte delle persone relativamente sane vorrebbe la RCP se il loro cuore dovesse fermarsi. Questo perché se la RCP ha successo, possono aspettarsi di riprendersi, lasciare l'ospedale e continuare la loro vita attiva per un periodo di tempo ragionevole. Alcune persone anziane o malate terminali che sono diventate incurabilmente fragili potrebbero decidere di non istituire misure che prolunghino la loro vita in uno stato vegetativo o causino insensatezza a causa delle loro specifiche condizioni mediche. Alcune persone decidono che non vorranno la RCP e i respiratori quando non saranno più in grado di ricordare i nomi dei loro figli (o i loro nomi).

Perché qualcuno dovrebbe desiderare la RCP?

Alcune persone potrebbero prendere la decisione opposta. Potrebbero decidere di avere la RCP e le macchine per supportare la respirazione artificiale perché vogliono vivere il più a lungo possibile. Se prendi una decisione del genere, sarà rispettata da medici e ospedali. Il medico dovrebbe prendere una decisione ragionevole su quali misure potrebbero aiutare e sono ragionevoli. L'input del paziente in questo processo è molto importante. Le tue convinzioni personali e religiose influenzeranno queste decisioni.

• Se controlli in ospedale per qualsiasi motivo, anche se non sei in pericolo di vita, la legge federale richiede all'ospedale di chiedere se desideri la RCP. È necessario ricevere un documento da firmare dopo aver selezionato alcune scelte su quale trattamento si desidera se si perde la competenza mentale. Tuttavia, il documento non può indicare quali scelte sarebbero le sagge da fare.
• Anche se un paziente decide che non desidera la RCP, può verificare che vorrebbe comunque la terapia antibiotica, la terapia con liquidi per via endovenosa e l'alimentazione artificiale attraverso un tubo. Lo fanno perché hanno la sensazione di poter recuperare.
• D'altra parte, se visualizzano un momento in cui non riescono a parlare o comprendere la conversazione - segni degli stadi finali della sindrome cerebrale organica, della demenza o della senilità, potrebbero decidere che non vorrebbero fluido IV, terapia antibiotica, o alimentazione artificiale attraverso un tubo. Potrebbero desiderare che il team medico si concentri sulle misure di comfort piuttosto che su quelle che prolungano la vita. Una persona che sta scrivendo direttive anticipate ha bisogno di pianificare una tale fase finale della vita.
• Un'altra opzione è di astenersi dallo scrivere direttive anticipate che specificano trattamenti particolari ma, invece, designare un agente sanitario. L'agente sarebbe qualcuno che prenderà decisioni per te quando non potrai più prenderle per te stesso. Quindi, dì al tuo agente sanitario quali sarebbero i tuoi desideri in varie situazioni. La persona che nominerai come agente sanitario prenderà quindi le decisioni (una volta che non sarai in grado di prenderle) secondo le tue precedenti istruzioni e indicazioni.

Contenuto di una direttiva anticipata

Cosa dovrebbe dire la direttiva anticipata?

È difficile prevedere la tua situazione medica quando entrerà in vigore un documento di direttiva anticipata. Potresti essere confinato su un letto o una sedia. Potresti non essere in grado di riconoscere le persone o conversare. Potresti non essere in grado di leggere o comprendere ciò che ti viene detto. Potresti sentire che se raggiungessi un punto nel sostenere la tua vita non sarebbe il tuo desiderio.

• È quasi impossibile scrivere una direttiva anticipata che terrà conto delle circostanze esatte in cui ti troverai alla fine della tua vita. Non è necessario scrivere una direttiva dettagliata che dica cosa dovrebbe fare la tua famiglia in ogni possibile situazione.
• Discuti le tue preferenze con la tua famiglia o con le persone a te vicine di cui ti fideresti per prendere le stesse decisioni di assistenza sanitaria che prenderesti se tu fossi in grado di prendere le tue decisioni.

Nomina un decisore

Chi dovrebbe essere il decisore sanitario designato?

In un documento separato dalla vostra direttiva anticipata, nominate una persona in particolare come decisore sanitario. Nomina un supplente nel caso in cui la prima persona nominata non sia in grado di essere il tuo surrogato dell'assistenza sanitaria al momento opportuno.

• Tale documento è chiamato Procura permanente per le cure mediche. Sarà la tua migliore protezione quando si tratta di attuare i tuoi desideri in un momento difficile.
• Il documento che nomina un agente sanitario è particolarmente importante se preferisci un non correlato a prendere le tue decisioni sanitarie per te. Se non nominate un non parente, l'ospedale cercherà di solito il parente più vicino o il tribunale nominerà un parente se ce n'è uno disponibile. Questa potrebbe non essere la persona che desideri come decisore.

Cosa fare con la direttiva anticipata

Se hai già una direttiva anticipata, ma decidi che vuoi che dica qualcosa di diverso, allora cambialo.

Scrivine uno nuovo, consegnane copie alla tua famiglia, ai tuoi amici, al tuo medico e all'ospedale che molto probabilmente utilizzerai. Di 'loro di buttare via quello vecchio.

Avere direttive anticipate dà alla famiglia il tuo messaggio quando non sei più in grado di esprimere il messaggio. Dà loro la licenza di dire al medico, "Fai tutto il possibile per mantenere mio padre a suo agio, ma non prolungare la sua vita artificialmente con poppate e antibiotici."

Per maggiori informazioni

• Choice in Dying o Partnership for Caring, Inc. è un'organizzazione senza scopo di lucro che fornisce direttive anticipate, consulenza a pazienti e famiglie, formazione di professionisti, sostenitori di leggi migliorate e offre una vasta gamma di pubblicazioni e servizi.
• Leggi le direttive anticipate nel Forum sull'educazione dei pazienti dell'American Geriatrics Society.
• L'American Academy of Family Physicians discute le direttive anticipate e non rianima gli ordini.
• Last Acts è una coalizione nazionale per migliorare l'assistenza e la cura alla fine della vita.
• Patient Advanced Educational Resource, noto anche come PAER, pubblica una guida della famiglia per far avanzare le direttive e le designazioni dello stato del codice intitolato Qual è lo stato del codice del paziente?
• Five Wishes è un documento che puoi ordinare che ti aiuta a pensare e descrivere per la tua famiglia come vorresti che le tue priorità mediche fossero affrontate quando non sei più in grado di parlare da solo.