Il linguaggio che usiamo per parlare di problemi di malattia invisibile

Questo articolo è stato creato in collaborazione con il nostro sponsor.Il contenuto è obiettivo, accurato dal punto di vista medico e aderisce agli standard editoriali di Healthline e politiche.

Giochiamo a un piccolo gioco di bingo a malattie croniche.

Sei pronto?

Spunta la carta se ne hai mai sentito uno Frasi:

1. "Ma non sembri malato."
2. "Oh, sei troppo giovane per quello."
3. "Non ti darebbero nulla per far fronte a ciò che non potresti gestire . "
4. " Povera cosa, è così triste! "
5. " Ricorda, c'è sempre qualcuno là fuori che lo fa peggiore "," Sì, sono anche molto stanco, "o qualche altro commento altrettanto sbrigativo

BINGO!

Se non hai un chroni c malattia, queste frasi potrebbero sembrare innocue. Innocuo, anche. E in alcuni casi, forse di supporto e comprensione, giusto?

sbagliato.

Bene, questo è il caso per me e molte altre persone che devono vivere con malattie croniche e invisibili ogni giorno. Sono sicuro che la maggior parte di essa si riduce a una mancanza di comprensione. Ma anche se le persone potrebbero avere buone intenzioni quando dicono queste cose, sfoggiando sconsideratamente qualsiasi frase sopra può portare a un'esperienza sconvolgente e frustrante per quelli di noi che devono ascoltare.

Facciamo il nostro lavoro attraverso il perché, vero?

1. Ma non sembri malato

Essere invisibilmente malati è un'arma a doppio taglio. Da un lato, possiamo "passare" in modo sano se e quando è necessario. Spesso non siamo vittime dello stigma sociale (vergognoso) sulla disabilità, e cosa significa essere un po '"altro". "

Ho sofferto della sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) per tutto il tempo che ricordo, e nel 2013 mi è stata diagnosticata la sindrome da tachicardia ortostatica posturale (PoTS) e l'intolleranza all'istamina. Nel novembre 2015 mi è stata diagnosticata anche l'encefelopatia mialgica (ME). L'EDS è una malattia del tessuto connettivo che causa frequenti dislocazioni articolari, dolore e affaticamento implacabile, problemi gastrici e molto altro ancora. Il PoTS in sostanza significa che il mio sistema nervoso autonomo non può fare il suo lavoro e regolare il mio corpo, e ho avuto un paio di anni in cui l'intolleranza all'istamina significava che mi ammalavo quando mangiavo la maggior parte dei cibi o mi avvicinavo praticamente a qualsiasi cosa. Ho anche sofferto di gravi attacchi di depressione, anche se spesso sono ormonali o reattivi dopo che ho avuto una riacutizzazione. Tendo anche a diventare abbastanza ansioso in questi giorni. È molto divertente.

Nessuna di queste sono cose che puoi vedere. Per molte persone, sembro una donna sana di 28 anni.

Quando non sembra malato, molte persone trovano incredibilmente difficile (e, in alcuni casi, quasi impossibile) credere che in realtà ci sia qualcosa di sbagliato in te. Ciò rende difficile per noi vivere le nostre vite ovunque con un livello di parità con tutti gli altri.

Ciò accade in così tante parti della società: dalle persone che fanno parte della professione medica ad amici, familiari, capi, funzionari governativi e coloro che lavorano negli spazi pubblici.

Molte persone con malattie invisibili lottano per ottenere una diagnosi perché stanno bene. Lottano per ottenere il sostegno del governo a cui hanno legalmente diritto perché la loro condizione è fluttuante e non ben compresa. Lottano per navigare nei rapporti di tutti i tipi perché la gente non lo "capisce". "E lottano per trovare o rimanere in attività perché adeguamenti ragionevoli non sono considerati necessari per qualcuno che può, in superficie," spingere ". "

Questo è spesso esacerbato per le donne. Dopotutto, siamo solo piccole cose ormonali, isteriche, lamentose, emotivamente delicate, giusto? (Nel caso non si potesse dire, era un sarcasmo.)

Ci sono prove che suggeriscono che le condizioni che colpiscono le donne a tassi più alti rispetto agli uomini - come la sindrome da stanchezza cronica, l'endometriosi, la fibromialgia e le condizioni autoimmuni - sono molto più probabili essere liquidato come psicologico. Diversi documenti di ricerca, come questo nel Journal of Law, Medicine, & Ethics, hanno scoperto che le donne sperimentano pregiudizi di genere quando vengono curate per il dolore.

In altre parole, i medici non possono prendere sul serio il dolore delle donne come fanno gli uomini.

Ma cosa significa in realtà? Significa che un vasto numero di persone negli Stati Uniti soffre di condizioni che limitano la vita e che alterano la vita, e non è nemmeno in grado di ottenere test che possano portare a una diagnosi. Questo non solo li esclude dal ricevere cure e cure che possono ridurre la sofferenza e rendere la vita più gestibile, ma rende anche più difficile per loro ottenere il riconoscimento di cui hanno bisogno per ottenere supporto in altre aree della loro vita.

Una corretta diagnosi può aprire le porte, ma rimarrai scioccato da quanti mi vengono sbattuti in faccia. Posso spiegare le mie condizioni e come mi influenza nei minimi dettagli, ma un estraneo può ancora guardarmi dall'alto in basso, vedere un 28enne apparentemente "sano" e licenziarmi come un moccioso viziato.

Questo può essere frustrante, sconvolgente e persino pericoloso. Sono stato costretto a lavorare in modi che mi hanno buttato fuori per mesi e mesi. Sono stato costretto a camminare o stare in ambienti trafficati che potrebbero causare gravi traumi fisici. E sono stato costretto a chiedere l'elemosina, le lacrime mi rigavano il viso, per chiedere aiuto ai mezzi pubblici da parte dello staff che dovrebbe davvero conoscere meglio.

E sai una cosa? Fa schifo. Io spendo più energia per pianificare e organizzare (e spesso elemosinare) assistenza - così posso fare le cose semplici che fanno tutti gli altri della mia età - piuttosto che fare le cose da sole. E anche allora, non riesco ancora a pensare a un momento in cui non mi sento come se fossi più sicuro e più felice a letto.

E questa è una cosa triste.

È così importante capire che ci sono molte condizioni che sono invisibili e fluttuanti e che influenzano tutti in modi diversi. Solo perché non puoi vedere qualcosa non significa che non è molto, molto reale per la persona che lo sta vivendo.

Potrei essere carino e sorridente se ci sediamo per mangiare. Ma non sapresti che è il mio unico viaggio una settimana, e ho quasi subito un attacco di panico perché qualcuno mi ha bussato addosso, e ho dovuto appoggiare il mio ragazzo per arrivare al ristorante perché mi davano le ginocchia molto sotto di me, e che quando torno a casa, mi rannicchio in una palla, a malapena in grado di funzionare.

2. "Oh, sei troppo giovane per quello"

Questo mi è stato suggerito da molte persone di mezza età e più anziane. Quando mia nonna lo dice, non mi dispiace. Ha avuto dolore cronico per tutta la sua vita ed è probabilmente la persona più divertente che conosca.

Tutti gli altri, comprese le donne che lavorano in farmacia e le persone a caso che dico al lavoro, dovrebbero calmarsi.

So di essere troppo giovane per soffrire. Ciò non ha impedito che iniziasse quando avevo 9 anni.

Essere giovani (e nel mio caso, sembrare molto più giovane di me) può anche causare problemi in termini di trattamento dignitoso. Nella mia esperienza, entrambi i dottori non credono che i miei livelli di dolore possano essere così cattivi, o non sono stati in grado di darmi un farmaco adeguato perché ero troppo giovane per dosi a piena forza.

Ci sono voluti fino a 21 anni per ottenere una diagnosi, e per altri sette anni di dolori quotidiani atroci da prescrivere il farmaco corretto. E anche questo aiuta solo a sufficienza in modo da poter tipo di fare cose in alcuni giorni.

3. "Non ti darebbero nulla per farcela che non potresti gestire"

Posso giurare qui? Probabilmente no, ma mi piacerebbe davvero.

Lo odio quando qualcuno mi dice questo. Come punto di partenza, riconosciamo che non tutti sono religiosi, spirituali o fedeli a un qualche tipo di potere superiore.

Se credi che il tuo dolore e la tua sofferenza siano parte di un piano più grande, allora va bene. Se questo ti aiuta a far fronte, lo fai e continua a crederci.

Non ci credo affatto, e mi farei ingannare se lo facessi. Non mi aiuta in alcun modo, e quando le persone mi dicono che c'è una "ragione" per la mia sofferenza quotidiana, mi avvolge solo e quasi invalida quel dolore.

Mi è stato detto da persone che non mi conoscono nemmeno bene (e completi estranei su internet) che la ragione per cui sono malato è che non credo di poter essere curato. A proposito: non posso essere curato La mia condizione è causata da un difetto genetico nel mio collagene.

Ho lavorato così duramente per arrivare in un posto dove posso accettare che questo è solo il mio corpo, e devo imparare a conviverci, piuttosto che combatterlo. Ogni volta che sento queste cose, rende più difficile mantenere quella conoscenza e andare avanti con la mia vita.

4. "Poverino. È così triste! “

Grazie! Non ho bisogno della tua pietà. Se ti interessa, trova i modi per aiutarti (vedi sotto).

5. "Ricorda, c'è sempre qualcuno là fuori che lo ha di peggio", "Sì, sono anche molto stanco," o qualche altro commento altrettanto sprezzante

A meno che tu non sappia veramente come ci si sente ad essere cronicamente malati, davvero non ho idea di cosa dobbiamo sopportare giorno per giorno.Mi piace spiegarlo così:

Immagina di aver lavorato per 14 ore al lavoro duro per un mese, con un'orrenda ora di punta in una città frenetica. Stai andando fuori a bere praticamente ogni notte, mangiando cibo spazzatura terribile e dormendo a malapena. Ti svegli con i postumi di una sbornia e ritorni a lavoro ancora una volta. È così che mi sento ogni singola mattina. Mi sveglio sentendomi colpito da un autobus. E nessuna quantità di sonno lo risolverà.

Ecco come si sente la stanchezza. In aggiunta, ho frequenti attacchi di emicrania (in modo tale che riesco a malapena ad aprire gli occhi), articolazioni che saltano fuori per un capriccio e un dolore cronico senza fine.

Se non sai come ci si sente, per favore non confrontare. Il fatto che qualcuno là fuori sia più malato di me? Bene, mi sento male per loro, ma ciò non cambia la mia unica esperienza del mio corpo unico, e non renderà la mia sofferenza unica meno traumatica e difficile da affrontare.

Riconosco che molti di questi commenti derivano probabilmente da una generale mancanza di comprensione delle condizioni croniche - specialmente quando non puoi VEDERE quanto sono difficili - e le persone non sanno cosa fare o dire.

Ma alla fine, tutto quanto sopra deriva anche da una mancanza di empatia e di considerazione effettiva per le esperienze e i sentimenti delle altre persone. Molte delle cose che la gente dice sono più su di loro che altro.

Fantastici modi in cui puoi sostenere qualcuno nella tua vita con malattie croniche

Proprio come è importante usare un linguaggio sensibile quando parli con qualcuno della loro malattia cronica, è ancora meglio se puoi intensificare e offrire un aiuto concreto. Ecco alcuni favolosi modi in cui puoi effettivamente mostrare supporto e comprensione:

• Riconosci che potresti non capire come si sente quella persona, ma digli che sei lì per loro.
• Se non sai cosa dire, diglielo. Non sparire. Chiedi cosa puoi fare. A volte è solo seduto a guardare la TV o ad aiutare a cucinare la cena. A volte dà loro spazio - non prenderlo personalmente. Ma sii guidato da loro.
• Non congedare le loro esperienze. Se qualcuno chiede come sono, sarò onesto - e queste cose potrebbero sembrare brutte - ma spesso non mi lamento. Questa è solo la mia realtà.
• Scopri le loro condizioni - ma non cercare di offrire soluzioni o "cure" che hai trovato online o sentito da qualcun altro.

Quindi ce l'hai. Che ce ne rendiamo conto o no, il linguaggio che usiamo è importante. Le banalità licenziose e paternalistiche non fanno altro che rafforzare le sfide che quelli di noi con disabilità invisibili già affrontano. Ci vuole solo un piccolo cambiamento per fare un'enorme differenza.

Natasha Lipman è una blogger di malattie croniche, Instagrammer, scrittrice freelance e conduttrice del podcast Spoonie Pajama Party . Ex nerd di relazioni internazionali (è stata la fondatrice della International Press Foundation e co-fondatrice di Libyan Youth Voices), ora è appassionata a sensibilizzare la realtà della vita con malattie croniche e invisibili nei tuoi vent'anni. Puoi trovarla a natashalipman.com e su Twitter e Instagram .

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