Come essere lì per qualcuno con una malattia invisibile

Vivere con una condizione cronica invisibile - come l'artrite, il diabete o la BPCO - porta sfide quotidiane. la persona che li sta vivendo può gestirlo, ma altre volte, specialmente mentre una condizione progredisce, hanno bisogno di tutto l'aiuto che possono ottenere.

Abbiamo chiesto ai membri delle nostre comunità: qual è il modo migliore in cui i tuoi cari possono sostenerti quando la tua condizione cronica diventa più impegnativo?

"Questo è semplice. Permettimi di smettere di fingere per un minuto e di lasciarmi piangere. Questo fa un mondo di differenza … reenergizza l'anima!" - < Cindy C., convive con la SM "Affrontare il mio atteggiamento, il dolore causa rabbia e solo infelicità generale, quindi quando una persona amata tira i pugni e capisce veramente io La rabbia sta parlando, è utile. È scontato che sia ingiusto per loro però. "-

Crystal M., vivendo con RA

"Non aspettare fino a quando non chiedo aiuto per offrirlo. Se lo chiedo, il dolore ha superato una scala di dieci. Continua ad amarmi incondizionatamente e sappi che cambierei questo se potessi. "-

Jessica K., che vive con OA

"Comprendi che le mie decisioni non devono ferire o irritarle ma prendermi cura di me stesso. Le decisioni sul bere alcolici, stare al sole, mangiare o non mangiare cibo, andare in posti, riguardano me, non loro o come mi sento per loro. "-

Sherrill H., convivente con diabete

"La fatica è il mio peggior sintomo. Va e viene. Ho un figlio di quattro anni con lieve ASD. Non capisce ancora che ho la SM e perché a volte la mamma ha bisogno di un sonnellino, ma è stato un ragazzo straordinariamente bravo quando lo faccio. Lui mi fissa per tutto il tempo, senza disturbarmi, giocando con i suoi giocattoli o guardando l'app di un bambino educativo sul mio telefono, così posso riposare un po '. Lui è così dolce e solidale con me! Spero che continui mentre invecchia. "-

Teri R., convivente con MS

"Chiedere aiuto per fare tutto è difficile per me. Sostenendomi aiutandomi e ascoltando, ma anche solo stando con me nonostante l'ansia. "-

Kathy A., convive con COPD " Ci sono momenti in cui la comprensione è sufficiente, altre volte gli abbracci delicati sono sufficienti, ma quando RA ti tira così in basso che la rabbia inizia, entrambi sono necessari per passare il giorno. "-

Jennifer M., che vive con RA

"Il mio più grande problema è il pensiero cognitivo. Se non riesco a pensare alle parole, non dare per scontato che io non voglia parlare. Semplicemente non posso. Molte volte, la mia famiglia si arrabbia con me, dicendo che non voglio provare a parlare, o è tutta colpa mia, [o] loro avrebbero aiutato se avessero saputo di cosa avevo bisogno. Ma metà del tempo non riesco a trovare le parole. È frustrante anche per me, probabilmente più di te. "-

Tammy D., convive con MS " Prendendo l'iniziativa di fare cose che facevo sempre senza cercare l'adorazione completa per farlo.Se potessi farlo da solo, lo farei. "-

Dotty H., che vive con COPD " Sono fortunato ad avere un supporto infinito da parte di familiari e amici. Quando ho bisogno di più tempo per recuperare, mio ​​marito non ha mai bisogno di una spiegazione sul motivo per cui ho fatto "niente" tutto il giorno. Capisce che sono malato e intervengo per aiutare il più possibile. Mio figlio di sette anni mi aiuta con cose che sa che trovo difficili nelle cattive giornate. E quando non può aiutare, offre solo abbracci. I miei amici sono intervenuti continuamente per offrire aiuto e supporto per le attività domestiche e il lavoro. Penso che il modo migliore in cui i propri cari possano supportare i pazienti affetti da RA è quello di offrire il loro aiuto in modo incondizionato e compassionevole, indipendentemente da quanto minuscolo o complesso. Offrire solo una mano può essere un grande sospiro di sollievo. "-

Lauren M., vivendo con RA " Non chiedere, fallo! Le parole non hanno bisogno di essere dette, sono viste dagli occhi quando sto lottando … riprendi da dove avevo interrotto! L'aiuto è il regalo più grande che posso ottenere. "-

Tracy J., convive con MS " Ascolta solo quando abbiamo bisogno di sfogarci … chiedi se abbiamo bisogno di qualcosa. Basta essere lì emotivamente, spiritualmente e mentalmente. "-

Vanessa R., che vive con RA " Fai un sonnellino in pace. "-

Traci M., convivendo con l'ipotiroidismo " Mai dire mai di smettere di grattarsi. Non possiamo aiutarci a volte e graffiare è un enorme sollievo. "-

Diane E., convive con l'eczema

"La cosa migliore che possono fare è ricordare che ho la SM. I miei sintomi sono generalmente lievi, è facile per me e per me dimenticare! Ho bisogno di incoraggiamento per rallentare. "-

Heather A., ​​convive con SM Vivi in ​​condizioni croniche o conosci qualcuno che lo fa? Le nostre comunità Facebook per persone che vivono con

MS , RA , OA , ipotiroidismo , eczema , COPD e diabete sono ottimi posti per trovare supporto e consigli dai colleghi.