Vivere con la malattia di Crohn: sintomi, dieta e trattamento

Vivere con i fatti della malattia di Crohn

• Se hai la malattia di Crohn, sei già consapevole delle molte sfide che devi affrontare. Se la tua malattia è stata diagnosticata solo di recente o se hai una persona cara con la malattia, potresti avere difficoltà a capire cosa significherà questa malattia per te e la tua famiglia. Ecco alcuni punti che possono aiutarti a capire la malattia di Crohn e suggerimenti per fare un piano per convivere con questa malattia cronica.
• La malattia di Crohn è una malattia cronica. La malattia di Crohn farà parte di te per il resto della tua vita. Adattarsi a questo da solo è difficile per molte persone. Può essere molto difficile accettare che vivrai non solo con gli effetti della malattia, ma anche con l'imprevedibilità di riacutizzazioni della malattia, limitazioni della tua attività, visite mediche frequenti, test medici scomodi e farmaci e il loro lato effetti.
• La malattia di Crohn è una malattia potenzialmente grave. L'infiammazione nel tratto digestivo può causare gravi complicazioni come sanguinamento, buchi nella parete intestinale (perforazione), sacche di infezione (ascessi) e connessioni anomale tra il tratto digestivo e altre parti del corpo (fistole). La malattia di Crohn può anche causare infiammazione e danni ad altre parti del corpo, come articolazioni, pelle, occhi, bocca, fegato e dotti biliari. Potrebbe essere necessario trascorrere del tempo in ospedale in caso di gravi riacutizzazioni o complicanze.
• Niente di ciò che hai fatto o non ti ha fatto avere la malattia di Crohn . Non ci sono prove che dieta, stress, farmaci o altri fattori legati allo stile di vita possano causare la malattia di Crohn. La malattia sembra essere causata da qualche innesco nelle persone sensibili. Non sappiamo cosa rende una persona suscettibile, ma è probabilmente genetica. Inoltre non sappiamo che cosa causa i trigger. Può essere un'infezione con un batterio o un virus specifico.
• Ci sono molte opzioni di trattamento disponibili per gestire le malattie di Crohn, anche se attualmente non esiste una cura per la malattia. La parte fondamentale del trattamento è la riduzione dell'infiammazione, che aiuta ad alleviare i sintomi e riduce il rischio di complicanze nella maggior parte delle persone. Sono disponibili diversi tipi di farmaci tra cui farmaci anti-infiammatori come corticosteroidi, immunosoppressori, terapie biologiche e antibiotici. Se un farmaco non funziona, probabilmente lo farà un altro. La chirurgia è un'altra opzione di trattamento se i farmaci non aiutano.
• Non sei solo. Circa 1 milione di persone negli Stati Uniti hanno la malattia di Crohn. Ci sono altre persone che capiscono esattamente cosa stai passando e vogliono aiutare. Esistono numerosi gruppi per educare il pubblico e i responsabili politici, raccogliere fondi per la ricerca e fornire supporto e assistenza alle persone colpite dalla malattia.

Che aspetto ha la malattia di Crohn (foto)?

Immagine della malattia di Crohn

Morbo di Crohn: far fronte allo stress

Vivere con la malattia di Crohn può essere stressante. Per la maggior parte delle persone, lo stress maggiore è causato dai sintomi imprevedibili e imbarazzanti piuttosto che dal disagio della malattia. Molte persone si sentono frustrate, arrabbiate, piene di risentimento, colpevoli e / o depresse per la loro malattia. Questi sentimenti sono comprensibili, ma aumentano solo lo stress.

Ridurre lo stress è in gran parte una questione di adeguamento delle aspettative. Comprendere la realtà della tua malattia ti consente di accettare le sfide e i limiti che devi affrontare. Queste aspettative più realistiche riducono la frustrazione, la delusione e i sentimenti negativi. Ecco alcuni suggerimenti per cambiare le aspettative - le tue e quelle della tua famiglia e dei tuoi amici.

• Scopri tutto ciò che puoi sulla malattia di Crohn e su come ti colpisce. Comprendi i tuoi sintomi e cosa li rende migliori o peggiori. Accetta che avere la malattia di Crohn è solo sfortuna e non il risultato di qualsiasi cosa tu abbia fatto o non fatto.
• Fatti coinvolgere nella gestione della tua malattia. Prendere il controllo. Diventa un partner con il tuo medico e altri membri del team sanitario e prendi decisioni insieme. Fare domande. Comprendi i rischi e i benefici dei trattamenti disponibili e perché il tuo medico sta raccomandando trattamenti specifici.
• Educa la tua famiglia e i tuoi amici sulla malattia di Crohn e sui limiti che ti pone. Spiega come funziona la malattia e fai sapere loro che a volte non ti sentirai abbastanza bene per eseguire piani o partecipare a attività spontanee. Saranno molto più comprensivi e di supporto se dici in anticipo che ciò potrebbe accadere e perché.
• Cerca supporto dagli altri. Comunica le tue esigenze in modo che la tua famiglia e i tuoi amici capiscano cosa possono fare. Non aspettarti che ti leggano la mente. Se vuoi parlare dei tuoi sentimenti, chiedi il loro supporto. Se non sono in grado di fornirlo, chiedere il supporto di un gruppo di supporto o di un consulente professionale per la salute mentale. Puoi trovare gruppi di supporto per la malattia di Crohn attraverso la Crohn's e la Colitis Foundation of America.
• Rimani attivo e coinvolto nella vita. L'attività fisica riduce lo stress e può aiutarti a sentirti meglio. Rimani attivo quanto puoi, fisicamente, mentalmente e socialmente. Ritirarsi da altre persone aumenta semplicemente i sentimenti di isolamento e depressione. Rimanere impegnati con altre persone ti aiuta a sentirti "normale".
• Concediti il ​​diritto di sentirti male. A volte non ti sentirai abbastanza bene per svolgere le normali attività. Accettarlo e darti il ​​permesso di riposare e cancellare i piani riduce la colpa, l'ansia e lo stress. Riconosci che la malattia è imprevedibile e che non sarai sempre in grado di prevedere come ti sentirai in un determinato giorno.

Come puoi aiutare una persona cara con la malattia di Crohn?

Può essere difficile accettare che non hai alcun controllo sulla malattia della persona amata di Crohn. Ciò non significa che non c'è nulla che tu possa fare. La persona amata si affida a te più che mai per la cura, la comprensione e il supporto.

• Rispetta la privacy della persona amata. Ha sintomi imbarazzanti e spiacevoli e deve sottoporsi a test ed esami invasivi. Consenti alla persona amata di parlarne tanto o poco quanto vuole. Non è necessario che tu conosca tutti i dettagli.
• Offrire di andare avanti con visite mediche. Le visite mediche possono essere stressanti per la persona amata. Il solo fatto di essere lì può fornire un supporto eccezionale.
• Sii incoraggiante. È naturale per la persona amata a volte concentrarsi sugli aspetti negativi della malattia: il disagio, i limiti e i sacrifici. Cerca di essere positivo e tieniti concentrato sugli obiettivi.
• Ascolta quello che sta dicendo. A volte un commento su una cosa può mascherare un sentimento su qualcos'altro. Ad esempio, una lamentela sul suo aspetto può segnalare che è preoccupata che non la trovi più attraente. Le persone con malattia di Crohn spesso soffrono di perdita di autostima con cambiamenti nel loro aspetto. Cerca di capire cosa è veramente sbagliato e risolvilo.
• Dimostra che ti interessa. Essendo amorevole e attento, stai dicendo alla persona amata che la malattia non fa differenza nel modo in cui ti senti su di lui.