Lotta per la sicurezza nella scuola per i bambini con diabete

L'anno scolastico sta per concludersi per la maggior parte negli Stati Uniti, ma ciò non significa che le battaglie per la sicurezza nelle scuole siano finite.

Abbiamo visto i titoli recenti sui conflitti riscaldati dei genitori diabetici con scuole pubbliche e private in tutto il paese, dallo Utah alla Carolina del Nord, al Nuovo Messico, allo Utah e oltre. Una storia che è emersa è stata una causa intentata da un bambino T1D espulso dalla scuola privata a causa del diabete, mentre si cimentava nell'accesso a viaggi educativi, attività extrascolastiche e supervisione infermieristica durante le ore di lezione.

Utah D-Mom Bridget Llewellyn ha lottato per l'anno passato con un distretto scolastico poco collaborativo che lei ritiene possa mettere a rischio la figlia di 6 anni, T1D, Chloe. Bridget in realtà ha ricevuto molte lodi per il suo distretto e ha ottenuto la copertura di notizie insieme alla sua scuola nell'ottobre 2014, per essere stata una delle prime famiglie di #WeAreNotWaiting che utilizzava il CGM di Nightscout nel sistema Cloud per la condivisione dei dati durante la scuola.

Ora, Bridget sta combattendo contro il distretto scolastico di sua figlia e prendendo quella lotta tra le fila. Oggi condivide la sua storia qui …

Un guest post di D-Mom Bridget Llewellyn

Ho letto il Mine per anni, ed è stata la prima fonte online di realistica e utile informazioni su D-management che ho trovato. È una gemma che condivido quando mi viene chiesto di D-management o di incontrare qualcuno con una nuova diagnosi. Vorrei far luce sulla lotta per mantenere i bambini al sicuro a scuola condividendo le mie esperienze con la 'Mine community.

In primo luogo, una piccola introduzione:

Mio marito Erik è stato diagnosticato a 22 anni più di vent'anni fa, e ha utilizzato un Dexcom CGM risalente al SevenPlus. Dopo aver indossato il CGM G4 di Erik per una settimana, ho accettato di ordinarne uno per il nostro piccolo T1 Chloe, che attualmente ne ha 6 e gli sono stati diagnosticati quattro anni fa quando lei era 2.

Chloe ha ottenuto il suo primo CGM a 3 anni, e il CGM è stato un incredibile miglioramento per D-life. Siamo stati tra le prime 300 famiglie del paese a iniziare a utilizzare Nightscout / CGM nella tecnologia Cloud nel 2014 e ho pensato che sarei andato a D-mom heaven! Potevo finalmente vedere i numeri di Chloe mentre era all'asilo! ! Potrei anche vedere che le possibilità di una maggiore indipendenza sono sorprendenti.

Ma non è andato tutto liscio nell'ultimo anno mentre Chloe è via a scuola, e la vita è stata una montagna russa per questo coniuge e genitore di T1.

Alcune delle protuberanze della nostra famiglia lasciano lividi sul cuore di una mamma. Le curve ti fanno arrabbiare.Non scoraggiarti, ci sono stati anche molti incredibili alti.

La mia sfavillante, quasi senza denti, la prima elementare ha perso entrambi i denti davanti nella stessa notte a Maui il mese scorso. Grazie a una "leggenda locale" e alla mancanza di cambiamento dei suoi genitori, Chloe ha fatto una zecca con la fatina dei denti di Maui! Ha fatto snorkeling con le tartarughe e mangiato una testa di gamberetti fritti. Ma sto divagando, quindi torniamo alle montagne russe …

Una terribile esperienza scolastica

Chloe frequenta la Parley's Park Elementary School (PPES) a Park City, nello Utah. Siamo incredibilmente fortunati che il personale del front office, l'infermiere scolastico, gli insegnanti e il preside siano tutti meravigliosi e solidali. Sfortunatamente, gli amministratori di Park City School District (PCSD) hanno il controllo diretto sui servizi infermieristici e, in definitiva, 504 Piani (che stabiliscono i requisiti per le cure di tuo figlio).

Nel caso di mia figlia, il sovrintendente PCSD e il sovrintendente associato intenzionalmente e intenzionalmente hanno violato i suoi diritti e l'hanno messa in pericolo non fornendo accesso all'insulina durante la giornata scolastica (a meno che non sia amministrata da un genitore), non fornendo un backup addestrato per l'infermiere, che non fornisce l'accesso all'insulina in modo che possa partecipare a feste di classe in cui vengono serviti spuntini e che richiede ai genitori di frequentare gite sul campo o che dovrà rimanere a scuola mentre la sua classe va in gita.
Inizialmente ho contattato l'Utah State Office Education, e ho lavorato con una donna lì che mi ha dato informazioni meravigliose sulle mie opzioni e risorse; è in grado di contattare i distretti scolastici locali per spiegare il loro obbligo legale di tenere i bambini al sicuro. Tutto il giorno. Ogni giorno. Nessuna eccezione.

Le scuole devono fornire l'accesso all'insulina per il dosaggio e le correzioni come ordinato dal medico. In Utah questo significa che deve essere presente un'infermiera (o una persona addestrata con l'autorità delegata per somministrare l'insulina). Gli infermieri nello Utah non possono essere obbligati a delegare le loro licenze. Gli infermieri nel distretto scolastico di Park City scelgono di non delegare. Generalmente, a causa dell'impatto di iper e ipoglicemia sulla capacità di un bambino T1D di funzionare in modo affidabile, ciò significa che dovrebbero essere presenti in ogni momento. I bambini con pompe per insulina hanno soprattutto bisogno di una persona autorizzata sul posto in caso di guasto della pompa. Molti distretti nello Utah avrebbero bisogno di assumere risorse aggiuntive e formare personale per mantenere i nostri figli al sicuro.
Ho presentato reclami all'Ufficio per i diritti civili (OCR) degli Stati Uniti contro la PCSD per discriminazione, mancata attuazione del suo piano 504 e alla fine a ritorsioni quando il sovrintendente associato ha annullato due ore prima dell'inizio della lezione perché non voleva che la mia partecipazione volontaria venisse usata contro il distretto. Ho anche presentato denunce formali al Park City School Board e all'Utah Professional Practices Advisory Commission (UPPAC) dell'Ufficio dello Stato dell'Utah.
A gennaio, l'orario dell'infermiere scolastico è stato esteso a 5 giorni a settimana e per l'intera giornata scolastica. Tuttavia, quando l'infermiera della scuola era malata a febbraio, il sovrintendente associato non ha fatto nulla per assumere un'infermiera sostitutiva.Più tardi quel giorno, tre infermieri furono inviati alla scuola presumibilmente per evitare un'altra richiesta OCR. Tutte e tre le infermiere hanno guardato il mio ipoglicemico lottare attraverso 5 strisce reattive per testare il proprio livello di zucchero nel sangue senza offrire assistenza nonostante il suo CGM stesse leggendo 66 (!)

Ho mandato per email al sovrintendente associato le mie preoccupazioni sul fatto che il piano 504 di mia figlia fosse violato e che la sicurezza fosse messa in pericolo. La sua risposta formale, su carta intestata del distretto, era che alle tre infermiere non sarebbe stato chiesto di fornire nuovamente assistenza a mia figlia. Tre giorni dopo, una delle stesse infermiere era tornata nella nostra scuola per prendersi cura di tutti e tre gli studenti T1. La nostra infermiera della scuola fu avvisata dal sovrintendente associato di non dirmelo.

Il mio piccolo è, come la maggior parte dei bambini T1D, un biscotto piuttosto duro. Il prezzo emotivo che ha pagato per l'incompetenza e l'apatia della leadership distrettuale è incredibile. Avere mia figlia, infine, si rompe singhiozzando che "lei si sente sola e diversa a causa del diabete" è orribile. La poveretta mi ha chiesto di "dire a Dio che questa sfida è troppo dura" e che non può più farlo.

"Fa male e mi rende triste, e voglio solo essere un bambino normale. Voglio avere un cupcake con gli altri bambini durante le lezioni e non portarmelo a casa ", dice, capisco, il diabete è duro e fisicamente abbastanza doloroso, e questi bambini non devono essere individuati come se avessero fatto qualcosa sbagliato.

Purtroppo, il distretto scolastico locale non utilizza gli strumenti che ha per tenere al sicuro i bambini. Per nessun motivo, il distretto ha scelto di non rinnovare il contratto annuale della nostra incredibile infermiera della scuola elementare, che ha 9 anni di esperienza in terapia intensiva presso il nostro ospedale pediatrico e esperienza infermiera ER.Esso va oltre la sua descrizione del lavoro nella cura quotidiana per gli studenti, e spesso difende la cura e le risorse adeguate per soddisfare le loro esigenze mediche.Questa decisione era contro la volontà del preside e uno shock per la comunità, e il distretto non ha ancora determinato se assumerà altre tre infermieri a tempo pieno per il prossimo anno o meno.

Altre storie dei D-genitori scoperte

Le mie esperienze quest'anno sono stati recentemente pubblicati in questo Park Registrare l'articolo di giornale e la copertura The Park Rag apparsa il 18 maggio e con questi documenti ufficiali.

Come risultato del primo articolo investigativo, i genitori hanno iniziato a contattare me e il giornale per raccontare le loro storie sul tentativo di mantenere i loro figli al sicuro a scuola o ottenere 504 servizi all'interno di PCSD.

Una madre di un bambino di 6 ° grado con T1 ha ottenuto un testo incoerente da suo figlio. Lei era frenetica. Ha chiamato e non ha risposto. Lo ha messo insieme e ha chiesto: "Come sono finito sul pavimento? "Andò alla scuola dove suo figlio fu trovato da solo, sul pavimento, in un ufficio di un'infermeria vuota. Contro il suo piano di assistenza, era stato mandato all'infermeria da solo quando ha detto che non si sentiva bene.

Questa storia e altre sono presentate in un seguito del 24 maggio, Parents: Park City School District ha una storia di scarsa cura diabetica.

I genitori non dovrebbero lavorare così duramente per assicurare che i loro figli siano al sicuro a scuola. Tuttavia, c'è una luce alla fine del tunnel. Come risultato di questa pubblicità, PCSD sta sottoponendo le modifiche delle politiche all'OCR per l'approvazione che alla fine proteggerà gli studenti attuali e futuri in tutto il distretto.

Sono contento di questo, ma vorrei che non abbiamo dovuto combattere questa battaglia per cominciare - soprattutto ora, come siamo nella nostra ultima settimana di scuola prima dell'inizio delle vacanze estive.

Questa non è una storia che è unica per la nostra famiglia o anche nello Utah, poiché ci sono molti altri nella nostra comunità D che affrontano problemi scolastici - sfide legali e battaglie amministrative - che possono anche estendersi all'estate attività stagionali di cui i bambini amano far parte in questi pochi mesi prima che inizi un nuovo anno scolastico.

Le regole scolastiche continuano ad applicarsi in estate

Chloe è registrato per alcuni programmi estivi della durata di alcune settimane attraverso la Community Education, che fa parte del distretto scolastico.

Lo sapevi che 504 piani sono ancora in vigore legalmente per qualsiasi programma dopo scuola, club, attività, lezioni, campi estivi sponsorizzati dal distretto scolastico? Assicurati che tuo figlio sia coperto da un forte piano 504. Un grande modello può essere trovato qui: American Diabetes Association Sample Section 504 Plan.

Non voglio che nessun genitore smetta di difendere il proprio figlio solo perché un amministratore gli dice che "non è nel budget" o "non ha lo staff".

I nostri figli hanno diritti federali protetti . Essere al sicuro a scuola non è negoziabile.

Idealmente, ciò può essere realizzato avendo una comunicazione aperta e la volontà di lavorare insieme tra famiglie e personale scolastico / distrettuale.

Stand Up for Children a School

Quando questo non funziona, vorrei che più genitori sapessero come difendere i loro figli e sapere che ci può essere un risultato positivo.

Come per la tecnologia, a volte riteniamo che per ogni passo in avanti, facciamo due passi indietro fino a quando non avremo risolto i bug.

Il mio consiglio chiave per gli altri D-genitori che affrontano questi ostacoli: fai un respiro, non urlare, riprova e documenta tutto.

L'advocacy può sembrare frustrante! Il punto chiave è che il prezzo del silenzio è troppo costoso. I nostri bambini non possono permetterselo. È nostro dovere come genitori e uso il termine globalmente per parlare a nome di tutti i nostri figli che non hanno voce. I nostri figli non possono ancora difendere se stessi. Ma vedranno che lo fai. Impareranno a difendersi guardando.

Siamo così spiacenti che la tua famiglia abbia a che fare con questi problemi scolastici, Bridget, ma grazie per aver condiviso la tua storia e per aver ispirato altri D-genitori che potrebbero aver bisogno di difendere i loro figli T1D!

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline.Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.