Small But Mighty: A D-Mom's Time for Change Idea

La rotazione del sito della pompa è stata a lungo un problema per me, ed è comune per molti PWD (persone con diabete) che possono causare ogni tipo di follia quando si tratta di tessuto cicatriziale, assorbimento di insulina e livelli di zucchero nel sangue irregolare.

Un pumper per 11+ anni (senza contare la mia attuale pausa della pompa), ho provato una varietà di opzioni - mantenendo note di rotazione del sito nel mio diario di bordo, su un i teb < calendario di oard, note sul pad appiccicoso sul frigorifero e persino allarmi e-mail e allarmi del dispositivo per aiutarmi a ricordare. Sorprendentemente, la maggior parte della pompa s non ha la possibilità di impostare un avviso di promemoria per cambiare sito sul dispositivo stesso (perché no, ingegneri della pompa?!)

Quindi niente di quello che ho provato è stato efficace per me, perché non riesco a seguirli o a stancarmi dei fastidi.

Ma ora, D-Mom

Mary Anne DeZure a Oshkosh, nel Wisconsin, ha inventato un modo creativo per aiutare le persone come me a ricordare meglio quando è il momento di cambiare il sito. La chiama Time for Change (il nome è persino un marchio!), E sta guadagnando terreno nella comunità dei diabetici.

Oggi parliamo con Mary Anne, il cui figlio Lou è stato diagnosticato circa sette anni fa, che ha dato il via all'idea del suo piccolo business che sta cercando di decollare. Mentre la sua soluzione è ancora in fase di prototipo e non è ancora stata venduta, abbiamo pensato che questo nuovo prodotto emergente sia la soluzione ideale per la nostra serie Small But Mighty sulle piccole imprese diabetiche!

DM) Puoi iniziare dicendoci un po 'Lou e la sua diagnosi?

MAD) Lou è stato diagnosticato solo due mesi prima del suo compleanno di 15

th ^{. Compie 22 anni il 15 dicembre. (} Buon compleanno domani, Lou! ). Per circa due settimane, avevo notato i classici sintomi del diabete, ma non sapevo che fossero sintomi. All'epoca non sapevo nulla del diabete. Non c'era storia di diabete nelle mie o nelle famiglie di mio marito. Nel 2005, il diabete non è stato pubblicizzato in TV e nelle riviste come oggi. Abbiamo anche una figlia che ora ha 25 anni e Lou è l'unica persona diagnosticata nella nostra famiglia. Ho notato che Lou stava bevendo fino agli estremi, qualunque cosa avesse potuto mettere le mani su: acqua, succo di frutta, bibita, latte. Poi sarebbe salito quattro cinque volte a notte per usare il bagno. Era sempre esausto; non solo stanco, ma sfinito, anche dopo una buona notte di sonno, ed era scorbutico e silenzioso. Questi sintomi potrebbero essere spiegati come normali per un adolescente ormonale, ma quando ho notato il sintomo finale, li ho messi tutti insieme e ho capito che c'era qualcosa di veramente sbagliato. Era la perdita di peso. La sua faccia sembrava smunta, aveva perso peso così velocemente in così poco tempo. I suoi pantaloni letteralmente gli caddero proprio addosso.

L'hai portato all'ospedale?

Non immediatamente. Il giorno dopo, ho portato Lou a scuola per vedere il suo pediatra. Ho avuto una tale brutta sensazione per la visita, ho avuto mio marito, Dan, incontrandoci presso l'ufficio del medico. Dopo un rapido test delle urine, il dottore ci ha fatto correre all'ospedale per un po 'di lavoro di sangue. Quando tornammo nel suo ufficio per i risultati, lei chiamò il Children's Hospital di Madison, Wisconsin, per prenotare un letto per Lou. Entrò in ufficio e sbottò fuori, "Lou ha (tipo 1) il diabete. "La glicemia era 700.

Quando iniziò a parlare di tiri quotidiani per il resto della sua vita e le complicazioni e il cambiamento dello stile di vita del diabete, Lou si tirò giù il berretto da baseball e appese la testa. Divenne abbattuto. Dovemmo andare a casa e fare i bagagli per guidare le 90 miglia al Children's Hospital. Mentre Dan e io stavamo gettando freneticamente vestiti per noi tre in valigie per una settimana di permanenza e innaffiando e nutrendo il gatto, Lou si seppellì sotto le coperte nel suo letto. Era arrabbiato e spaventato e urlava che se fosse andato all'ospedale sarebbe morto e non sarebbe mai tornato a casa. Era terrorizzato. Non riusciva a capire perché questo gli stesse accadendo. Non potremmo convincerlo a uscire da quel letto. Ho dovuto abbracciarlo con le mie braccia e trascinarlo alla porta, implorando mentre singhiozzavo e facendo promesse che davvero non sapevo si sarebbero avverate.

Abbiamo trascorso la settimana successiva al Children's Hospital. Uno dei medici ci disse che se Dan e Lou fossero andati a fare il loro viaggio di caccia quel fine settimana come previsto, probabilmente Lou sarebbe morto nel bosco perché il suo corpo si stava deteriorando così velocemente. Lou è stato avviato a tre colpi di insulina al giorno.

La tua idea è di cambiare i siti delle pompe … Lou ha lottato per diventare un pumper?

Quando Lou è stato promosso a una pompa per insulina nel 2007, abbiamo tenuto un diario sul bancone della cucina per registrare il giorno in cui ha cambiato il suo sito e quando avrebbe dovuto cambiarlo di nuovo. All'inizio eravamo davvero dedicati a seguire il registro. Poi, mentre indossava una pompa, diventò una seconda natura per Lou, e lui fu responsabile di tenere traccia del cambiamento del suo sito da solo, e il registro divenne quasi dimenticato. Non riuscivo a capire se stava cambiando il suo sito in tempo o no. A volte la sua pompa smetteva di funzionare, solo per scoprire che non aveva cambiato il suo sito per una settimana. Essendo un adolescente, Lou non apprezzava le conseguenze di non aver trovato il tempo per cambiare il suo sito.

Quindi come hai deciso di risolvere questo problema al sito di infusione?

Per frustrazione e paura, ho avuto l'idea di far funzionare un dispositivo di temporizzazione sul frigorifero in modo da poter tenere traccia delle modifiche al sito di Lou. Registrando e incollando pezzi strani dai cassetti della spazzatura, mi è venuta in mente la prima versione di quello che abbiamo chiamato "Time for Change". "L'abbiamo tenuto sul frigorifero, come costante promemoria del programma di Lou per cambiare il suo sito. Era davvero bravo a girare i quadranti alla prossima data di scadenza. E tutta la famiglia era davvero brava nell'essere il suo gruppo di supporto. Ogni volta che qualcuno apriva il frigorifero il giorno giusto sentivi, 'Lou, cambia il tuo sito.'

Abbiamo usato il Time for Change fatto in casa per circa un anno, fino a quando ho visto una storia sulle novità di FAB LAB presso la Fox Valley Area Tech di Appleton, WI (laboratorio di un inventore). Sono andato a una casa aperta per inventori, dove ho incontrato il team che mi ha aiutato a realizzare il primo prototipo. Una volta che ho tenuto quel primo prototipo, sono stato incoraggiato ad avere 20 prototipi colorati prodotti per essere utilizzati da un focus group di altre famiglie diabetiche che hanno partecipato all'annuale passeggiata JDRF per una cura. Il gruppo amava usare Time for Change. In quel momento sapevamo per certo che potevamo fare la differenza nella vita di altri diabetici.

Come è nata la tua famiglia con il nome del dispositivo e cosa significa per Lou?

Lou ha chiamato il dispositivo. Gli ho chiesto perché ho scelto Time for Change, e lui ha detto: a parte l'ovvia ragione per cui il tempo di cambiare il suo sito, ha detto che era personale. Ha detto che questo è il suo momento per avere il pieno controllo nella gestione del suo diabete ed è ora che il mondo trovi la cura.

Quindi stai iniziando un'impresa commerciale … sarà un concerto a tempo pieno per te e la tua famiglia?

No, I unfor

tunately non lascerà il mio giorno di lavoro in qualsiasi momento presto! Sono il responsabile della gestione delle strutture presso l'Università del Wisconsin, Oshkosh, e sono stato impiegato statale per 27 anni in entrambe le rettifiche UW di Oshkosh e Oshkosh. Mio marito, Dan, è un pittore in pensione in pensione che ha lavorato anche per UW Oshkosh e UW Milwaukee per 27 anni. Ho iniziato tutta questa faccenda per l'amor di Lou. L'intento è sempre stato quello di cambiare la vita di Lou e il suo futuro, poiché è lui che deve pagare il prezzo ogni giorno con la gestione del suo diabete. Dan e io non vogliamo farlo per fare soldi per noi stessi. Lo facciamo per Lou.

Dove stanno le cose ora e quali sono le tue speranze per Time for Change?

L'unica cosa che ci impedisce di andare a pieno regime è il finanziamento. All'inizio ho solo citazioni per una piccola prima produzione. Ciascuno dei due stampi costerà circa $ 27, 850 per le versioni clessidra e portachiavi. Quindi per produrre 5.000 dollari ciascuno, il prezzo per timer è di circa $ 2. 60. Il prezzo del pezzo scenderebbe notevolmente se potessi ordinare una quantità maggiore o trovare un produttore più competitivo.

Come i tuoi lettori sanno, avere un bambino diabetico cambia tutto, soprattutto le finanze. Siamo semplicemente senza soldi. Ho iniziato la campagna Indiegogo, Just For Lou, per raccogliere fondi per acquistare gli stampi e produrre i primi 5 000 timer. La campagna termina il 2 gennaio 2013.

La nostra più grande speranza è quella di ottenere un finanziamento completo in modo da poter finire ciò che abbiamo iniziato. Il nostro grande sogno è quello di lanciare Time for Change in tutto il mondo, mettendolo sugli scaffali di ogni farmacia, proprio accanto a tutte le altre forniture per diabetici per genitori e diabetici per vedere mentre stanno aspettando che le loro prescrizioni di insulina vengano riempite.

Sembra una grande idea imprenditoriale, e potrebbe aiutare sia i bambini che gli adulti disabili. Grazie per il tuo pensiero creativo, Mary Ann!Vi auguriamo buona fortuna e non vediamo l'ora di vedere Time for Change sullo scaffale della farmacia!

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