francesco triccoli ci parla di fitness e wellness e alimentazione
Sommario:
Recentemente un post controverso di TechCrunch ha dichiarato: potremmo non aver più bisogno di medici, solo algoritmi. Non lo so, ma come persona che lotta ogni giorno con una condizione cronica, penso che per lo più abbiamo bisogno di l'un l'altro .
Sono convinto di essere più sano perché sono attivo nella comunità online del diabete. Grazie alle meraviglie dei social media e delle reti online, ho una migliore gestione del mio D-management di quanto avrei se non fossi "collegato" allo stesso modo.
Il supporto peer online mi ha motivato a diventare più aperto sulla mia vita con il diabete e mi ritengo responsabile. Un paio di volte, questo aumento della cura di sé ha portato a far cadere il mio A1C di un intero punto percentuale (!)
Molti altri nella DOC dicono cose simili, su quanto sia stato influente e benefico il supporto online
Ma è tutto aneddotico, e non passa come "evidenza scientifica" che potrebbe convincere i professionisti medici del vero potenziale del social networking per aiutare nella gestione della malattia. Non ancora, almeno.
Mentre ci sono una serie di studi generali che puntano a "iniziative sui social media" che rendono i pazienti "più coinvolti", ci sono pochi dati reali su come il networking migliora i risultati per noi in particolare nel Diabetes World. Secondo una nuova recensione sulla rivista Diabetic Medicine , "le prove sono troppo limitate e incoerenti per supportare le raccomandazioni aziendali".
Crediamo che debba essere cambiato! Fortunatamente, molti esperti sono d'accordo, poiché la ricerca formale su questo argomento sta finalmente iniziando a ottenere maggiore attenzione tra gli accademici.
Dr. Joyce Lee, un endo pediatrico che è direttore della ricerca per Glu, un nuovo repository di dati combinati e una comunità online che sta anche spingendo a raccogliere più dati sull'impatto del DOC sulla salute dei pazienti, vede un grande potenziale per questi studi.
"Mi sembra chiaro che i social media offrano ai pazienti il diabete di tipo 1 il supporto necessario e l'opportunità di un'educazione peer-to-peer. Abbiamo sicuramente bisogno di più ricerche per studiare se e come migliorare i risultati di salute per il comunità del diabete ", ha scritto in una e-mail al Il mio .
Finora, molti degli studi esistenti tendono ad essere focalizzati su piattaforme online "strutturate" create da coloro che fanno parte della professione medica, controllati dai medici e mirano di più alla gestione dei dati e alla comunicazione con i medici piuttosto che alla promozione organica online supporto tra pari.
Ricorda il nostro rapporto sulle Sessioni Scientifiche della American Diabetes Association all'inizio dell'estate? Bene, la manciata di studi e piattaforme online discussi lì ha coinvolto principalmente queste stesse risorse "sicure" e strutturate.Anche se non può simboleggiare ciò che la DOC più ampia può realizzare, è bello vedere che i ricercatori ora hanno i social media sui loro radar.
Un esempio di studio strutturato
Un sistema strutturato viene valutato presso l'Università della California a San Diego (UCSD) School of Medicine dal professore clinico Dr. Jason Bronner, un internista presso il San Diego
Il sito di social media online interattivo che stanno studiando si chiama Wellaho, sviluppato dal collega di Bronner, Nasar Partovi.
Il sistema è conforme HIPAA e compatibile con la rete di provider UCSD. Fornisce strumenti di autocontrollo e formazione basata sull'evidenza personalizzata per la persona specifica, e ogni PWD sarà monitorato per il numero di volte che accedono al sito, per il tempo in cui sono online e in che modo interagiscono. Il sito tiene inoltre traccia delle misure di peso, pressione sanguigna e A1C fornite dal paziente.
Gli utenti PWD partecipanti ricevono un'introduzione al sito e li incoraggiano a usarli, e poi lasciati soli per tre mesi. I ricercatori effettuano il check-in al punteggio di tre mesi per valutare il livello di utilizzo della persona (hanno abbandonato il sito?), Oltre a sapere come stanno gestendo la gestione, la conoscenza, le capacità e l'attitudine al diabete.
Il gruppo di Bronner sta attualmente reclutando per la sperimentazione clinica, che comprenderà 200 partecipanti per un periodo di sei mesi, e non è limitato alla comunità UCSD. Bronner ha detto di avere già una quarantina di partecipanti e stanno cercando di ottenere l'approvazione per l'espansione delle assunzioni nell'ospedale locale degli affari dei veterani. Le cartelle cliniche degli iscritti saranno verificate per garantire un'accurata diagnosi del diabete e alcuni altri criteri: accesso Internet adeguato, lingua inglese e nessun problema mentale come la demenza. Quasi tutti i partecipanti fino ad ora sono di tipo 2.
"I social network forniscono un modo comune per i pazienti con malattie croniche di conoscere le loro condizioni mentre interagiscono con altri in situazioni simili", ha detto Bronner. "Al contrario delle reti aperte, l'uso di questo strumento ci consente di garantire che le informazioni mediche ricevute e condivise siano accurate, sicure e prive di pubblicità. "
Avvio di Studi non strutturati
Ci sono anche alcuni studi che cercano l'universo online più" non strutturato " .
L'educatrice e infermiera del diabete Michelle Litchman della Wasatch Internal Medicine a Salt Lake City, nello Utah, che vede i pazienti sia in
Questo è uno studio in due parti.Il primo è un sondaggio online sull'uso del TuD, tra cui 139 domande (wow!), E la seconda parte includerà interviste con i membri di Baby Boomer DOC per identificare in modo specifico come utilizzano le risorse online ora e come potrebbero evolversi con l'avanzare dell'età. Il sondaggio rimarrà aperto fino a 1 000 persone hanno risposto, e al momento della stampa, 95 persone avevano preso il sondaggio e 16 avevano accettato di essere intervistato.
Litchman si interessa a questo argomento dopo che lei e una collega hanno avuto l'idea di ospitare un evento di "miscelatore del diabete" di persona in un ristorante locale. Trovava incredibile vedere come le persone si univano per avere il diabete e le informazioni che erano disposte a condividere l'una con l'altra.
"C'è un bisogno immediato di ricerca sulle comunità di pazienti online che stanno diventando più popolari", ha detto. "I fornitori di servizi sanitari devono essere istruiti su queste comunità, su come influenzano le persone e su cosa possono essere acquisite e apprese da loro "
Litchman ha osservato che molti nella comunità medica assumono che i social media sono" per bambini "e quindi è entusiasta di condividere i risultati del suo studio una volta finalizzato. Finora, ha avuto risposte da persone con disabilità PWD che vanno dai 18 ai 80 anni. La maggioranza è di tipo 1 in questa fase.
Recentemente ho preso il sondaggio e, sebbene sia stato un po 'lungo, l'ho esaminato a beneficio di questa importante ricerca. Le ho mandato un biglietto per farle sapere che pensavo che l'unico obiettivo su TuDiabetes fosse terribilmente stretto; sarebbe stato utile includere altre piattaforme come Twitter e blog. Michelle ha detto di averlo osservato lei stessa dopo aver presentato la proposta specifica del TuDiabetes al comitato di tesi, ma era già troppo tardi per ampliare l'attenzione. Ha anche temuto che alcuni dei suoi membri della commissione di dissertazione avrebbero potuto essere meno inclini ad approvare lo studio, poiché l'idea degli effetti sulla salute di Twitter e Facebook rende scomodo alcuni accademici poiché non lo conoscono - quanto è ironico? !
Litchman progetta di fare ricerche più ampie su quelle piattaforme lungo la strada.
Impatto online su IRL?
Uno dei nostri colleghi DOC Amanda Harvey presso l'Università dell'Arkansas per le scienze mediche AHEC-North Central sta anche pianificando uno studio sui
Le quattro componenti dello studio sono: un sondaggio online, interviste personali, focus group e un'analisi del trascritto DSMA. Il trucco sarà tradurre ciò che la gente dice dei social media a come li incentiva a fare cambiamenti nella loro D-routine nella vita reale (IRL).
Alcune delle basi iniziali del progetto di Amanda sono state gettate un anno fa a Kansas City, quando circa due dozzine di membri DOC (me compreso!) Si sono uniti per Simonpalooza (un "tour" di un avvocato australiano per il diabete online) e una sera ha risposto a un sondaggio sulle nostre attività online.
Come me, Amanda ha un'esperienza personale con la DOC e conosce in prima persona i benefici che ha sulla nostra salute. Non vediamo l'ora di vedere cosa viene dalla sua ricerca!
Questi sono solo alcuni piccoli esempi di modi in cui le persone stanno iniziando a studiare l'impatto del social networking sulla vita con il diabete.
Non sarei sorpreso se i risultati portassero una varietà di cose alla luce; Dopotutto, ci sono molte ragioni diverse per cui tutti iniziamo a lavorare nella DOC in continua espansione - per il sostegno tra pari, lo sfiato generale, le informazioni specifiche sulle malattie o l'apprendimento delle corde dopo una nuova diagnosi di qualsiasi tipo. Veniamo a questo da prospettive diverse, e le piattaforme online che utilizziamo possono variare. Abbiamo molto da imparare sui reali benefici basati sui dati di questo nuovo canale di comunicazione 21 st secolo, e noi al 'Mine siamo felici di vedere studi e più attenzione essere diretti Qui.
Quindi … cosa ne pensate dell'impatto del D-management sui social media e di cosa avete scoperto essere l'elemento che cambia maggiormente il comportamento nella vostra vita?
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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.
