Living BioBank Matches Diabetes Patients & Researchers

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francesco triccoli ci parla di fitness e wellness e alimentazione

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Sommario:

Anonim

Quando ho iniziato a interessarmi maggiormente alla ricerca sul diabete e alle sperimentazioni cliniche qualche anno fa, mi sono trovato a esaminare database nazionali e locali che elencavano gli studi che riguardavano il diabete. Il processo era tutt'altro che facile da usare.

Ho dovuto pettinare attraverso elenchi complicati in ClinicalTrials. il gov e il mio registro locale dell'istituto medico hanno prima trovato qualcosa di rilevante, e poi hanno cercato di capire cosa c'era nelle vicinanze, se fosse qualcosa a cui avevo qualche interesse, e se potessi anche essere idoneo per quella particolare prova. È stato incredibilmente dispendioso in termini di tempo e spesso deludente per trovare finalmente uno di interesse, e solo allora scoprire alcuni "criteri di esclusione" che mi squalificheranno dal partecipare.

Quindi sono piuttosto entusiasta di un nuovo strumento di ricerca sul diabete che assomiglia un po 'a un servizio di incontri online, in questo caso corrisponde a pazienti diabetici e ricercatori. Non è più necessario

utilizzare i database istituzionali e passare tutto il tempo senza garanzie di successo! Grazie alla nuova Living BioBank, istituita dallo Scambio T1D senza scopo di lucro, trovare la ricerca clinica a cui partecipare può essere facile come compilare un sondaggio online e poi essere abbinato a prove per le quali sei più adatto.

Tutto ciò che devi fare è iscriverti e compilare un questionario iniziale su di te. Poi vieni aggiunto alla BioBank, dove sarai abbinato a investigatori clinici locali che potrebbero aver bisogno di aiuto in uno studio particolare che si adatta ai tuoi criteri. E non devi semplicemente donare il sangue in anticipo e lasciarlo riposare in magazzino; invece, le richieste ti vengono inviate in base alle necessità, in base alla disponibilità e in quale fase della ricerca si trova.

Brilliant!

La Living BioBank ha la sua "base operativa", per così dire, al Benaroya Research Institute di Virginia Mason a Seattle, WA - il che significa che l'iscrizione dei partecipanti è centralizzata, insieme alla raccolta e distribuzione dei campioni del kit di test agli investigatori intorno agli Stati Uniti

I complimenti per l'impostazione di questo sono rivolti a T1D Exchange, che è stato un grande protagonista nel promuovere la ricerca sul diabete e le connessioni con i pazienti negli ultimi anni. Da diversi anni T1D ExChange ha creato un ampio registro basato sulla sua rete di studi clinici in tutto il paese. Abbiamo visto i dati di quella rete presentati alle passate sessioni scientifiche di ADA, che mostrano un maggiore coinvolgimento delle persone con diabete di tipo 1. Parte di questo sforzo è stata la memorizzazione di campioni per ogni volta che gli scienziati potrebbero averne bisogno. Circa 50.000 campioni di sangue sono stati forniti, secondo il dott.Carla J. Greenbaum, un investigatore clinico che guida la BioBank e dirige il Diabetes Research Program all'Istituto di ricerca di Benaroya.

"Ma non vogliamo solo congelatori di campioni, vogliamo studiare esempi di vita, è qui che entra in gioco la BioBank", ci dice Greenbaum.

Ad esempio, Greenbaum dice che se i ricercatori stanno studiando la retinopatia, possono consultare il database in tempo reale e trovare immediatamente

280 persone che si sono identificate come conviventi con quella condizione, e ora la BioBank può fuori a quelle persone immediatamente per vedere sulla partecipazione.

"Questo è un modo per andare oltre ciò che avevamo prima", dice.

La BioBank è stata in qualche modo in circolazione dall'anno scorso, ma la maggior parte di quel tempo è stata spesa per la costruzione e la messa a punto, e solo di recente all'inizio del 2015 il T1D Exchange è entrato in "stampa a pieno campo" su questo sforzo , lei ha aggiunto.

Circa 1, 800 persone si sono iscritte alla BioBank a partire da metà marzo, e Greenbaum dice che spera di reclutarne altre migliaia nei prossimi mesi. Dato che non sanno quanti sarebbero i migliori numeri da includere, stanno girando per 4.000 - 5.000 persone per coprire qualsiasi richiesta che potrebbe arrivare dagli scienziati.

(Nota: io sono uno di quelli, poiché ho firmato un modulo che consente di inviare un campione circa un anno fa.)

A partire da ora, non ci sono molti strumenti che i partecipanti di BioBank possono vedere esattamente quello che sta accadendo all'interno della ricerca a cui stanno partecipando. Questa è un'area ingannevole e grigia, dati tutti i dubbi sulla privacy e su come i dettagli di alcune ricerche non possono essere condivisi pubblicamente, in quanto potrebbero influenzare i partecipanti allo studio.

Ma Greenbaum afferma che lo scambio T1D sta lavorando a newsletter e diversi metodi di comunicazione, e che in futuro sperano di facilitare un maggiore dialogo con le persone che partecipano a studi di ricerca. Potrebbe anche essere qualcosa di intrecciato nella comunità online Glu dell'organizzazione, consentendo a più pazienti di condividere storie vere di partecipazione alla ricerca.

Greenbaum dice anche che è interessante osservare le tendenze sociali più importanti sulla medicina personalizzata, come delineato dal Presidente Barack Obama all'inizio dell'anno, e le recenti notizie sulla salute mobile in cui Apple ha presentato il suo ResearchKit come un modo per le persone di usare i loro iPhone per connettersi facilmente con opportunità di ricerca medica.

Tutto si riduce alla creazione di un migliore accesso alla ricerca medica per la gente comune, con un tocco personale.

"È una grande discussione là fuori, Apple e Microsoft e altri continuano ad evolversi, e vogliamo saltare su questo", ha detto. "Questi (sforzi) stanno rendendo le persone più consapevoli di questi strumenti di ricerca, e siamo sperando che sia un processo continuo che consentirà a più persone interessate di vedere la ricerca e altri scienziati di connettersi con quelle persone. "

In passato, ho avuto il maggior successo a trovare studi clinici per partecipare con il passaparola - - su suggerimento di amici e colleghi - come lo studio del glucagone sulla localizzazione "al naso" ho preso parte alla scorsa primavera.

Ma ora, grazie al servizio di "ricerca nello studio" di BioBank, ci sono più studi di cui sono a conoscenza e che possono prestare attenzione alle opportunità di reclutamento locali.

Sono sempre felice di contribuire alla scienza in qualsiasi modo possibile, e sono grato per qualsiasi strumento che lo renda più semplice, dati tutti gli altri compiti sulla vita e sul diabete che ho nel mio piatto.

Spero che tu prenda in considerazione l'utilizzo anche di questo!

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.