La visione del paziente del diabete dalla Germania | DiabetesMine

Ci è sempre piaciuto ascoltare gli amici della Diabetes Community all'estero e oggi siamo entusiasti di condividere un post per gli ospiti da Jochen "Joe" Gaiser in Germania.

Ho avuto l'opportunità di incontrare Joe quando entrambi siamo andati a Las Vegas questo marzo per la prima e ver Diabetes UnConference, anche se ha ammesso che ha ottenuto il "premio di viaggio più lontano" da quando è arrivato da Stoccarda, Germania, la sua città natale dove si trovano Porsche e Mercedes. Joe è stato diagnosticato più di due decenni fa e ora lavora come direttore finanziario di una piccola azienda specializzata in biotecnologie (nessuna connessione con il diabete).

Oggi siamo felici di sentire il suo POV sulla tecnologia del diabete, la DOC all'estero e tutto ciò che è cambiato durante i suoi anni con il diabete. Portalo via, Joe!

Un guest post di Jochen Gaiser

Quando mi diagnosticarono all'età di 18 anni, il mio medico mi promise che durante il nostro primo incontro avremmo gelato insieme alla fine della prossima settimana dopo il primo "setup" di il mio T1. Quindi se potessi avere il gelato, il diabete non potrebbe essere poi così male, pensavo.

Più di 20 anni dopo è ancora la mia dottoressa del diabete e ho imparato molto da lei. Ora so anche che il diabete può essere un duro affare a giorni alterni ea volte davvero pessimo. Per far fronte a questo, cerco di rimanere curioso e di imparare ogni singolo aspetto su questa malattia che è possibile.

Internet e in particolare la DOC (Diabetes Online Community) aiutano molto nel farlo, anche oltre i confini e gli oceani. Il post sul blog di Kerri Sparling al

SixUntilMe mi ha fatto conoscere la DiabetesUnConference di Las Vegas a marzo e mi è stato subito chiaro che volevo partecipare, anche se vivo in Germania a circa 6.000 miglia di distanza.

Ho avuto la possibilità di partecipare ad alcune riunioni sul diabete in Germania - il più grande è stato T1Day a Berlino a gennaio con oltre 300 T1D. Si è tenuto il giorno dopo una conferenza per i professionisti della salute del diabete. Il vasto pubblico - e probabilmente anche la tendenza tedesca ad essere più distanti almeno all'inizio - ha reso più difficile connettersi personalmente. Nel pomeriggio, quando gruppi di focus più piccoli hanno lavorato su diversi argomenti, connessioni personali dove sono state fatte, ma mai nel modo in cui l'ho vissuto a Las Vegas durante DUnCon.

Diabetes Tech in Germania

I tedeschi tendono a vedere gli Stati Uniti più avanti nei problemi tecnici. Quindi non sono stato sorpreso di apprendere che hai una scelta più ampia di pompe. T-Slim e Asante Snap (RIP) non sono mai stati disponibili qui. Ma l'Animas Vibe era disponibile in Europa molto prima che tu avessi la possibilità di toccarlo, e Abbott FreeStyle Libre Flash Glucose Monitor sta facendo impazzire la DOC tedesca dall'estate 2014.

Abbott ha fatto un ottimo lavoro nel marketing. Hanno invitato i blogger per un fine settimana a provare a guidare l'unità nella vita reale molto prima che venisse rilasciato. Ai pazienti è stato permesso di scrivere un blog su cosa è successo, ma senza dettagli sul prodotto. Quindi quasi l'intero DOC era entusiasta di ricevere notizie del suo lancio ufficiale, tanto che Abbott ha dovuto chiudere il suo negozio online per nuove registrazioni poco dopo la vendita del Libre. La domanda era molto superiore a quanto previsto, anche se la Libre non è coperta dall'assicurazione sanitaria e deve essere pagata completamente di tasca propria.

Libre è una "luce CGM", come pensiamo, poiché non ha allarmi. Gli allarmi sono la ragione principale per cui ho un Dexcom. Quindi mi sembrava di provare che Libre potrebbe essere un passo indietro per me.

Ma la mia impressione è che i tedeschi tendano ad essere più sistemati in termini di dove vivono e di cosa hanno in generale rispetto agli americani, quindi forse questo si traduce in minore furore per l'ultimo flashy diabetico. Nessuna prova per questo, solo la mia impressione.

Copertura assicurativa

Le differenze qui sono ancora più sorprendenti, perché i tedeschi sono abituati a stipulare un'assicurazione sanitaria che copre ciò che è necessario e non c'è un'enorme paga extra oltre al contributo assicurativo. L'assicurazione sanitaria tedesca copre l'insulina e le forniture mentre i T2 che non usano l'insulina devono pagare le strisce di BG stesse. La maggior parte degli altri riceve fino a 200 strisce al mese.

È vero che i medici temono che l'organizzazione di assicurazione sanitaria ricorra contro di loro se prescrivono di più - il che significa che i medici dovrebbero pagare le strisce di tasca loro. In qualche modo i medici credono che ci sia una regolamentazione legale per non prescrivere più di 600 strisce per trimestre - anche se non esiste una regola ufficiale del genere e probabilmente non hanno nulla da temere.

Non ho mai avuto difficoltà con questo, dato che ho provato solo 4-5 volte al giorno anche prima che usassi CGM. Altri T1 ricevono 600 strisce dal loro diabetologo e cercano di ottenere ulteriori prescrizioni dal loro medico di famiglia.

Per ottenere una pompa per insulina è diventato sempre più difficile negli ultimi anni come le compagnie di assicurazione cercano di risparmiare denaro. Ai vecchi tempi ti serviva solo una prescrizione con una piccola giustificazione e avevi finito. Al giorno d'oggi le compagnie assicurative vogliono tre mesi di dati sul diario del diabete e alcune domande vengono persino rifiutate se non hanno macchie di sangue - perché vedono la mancanza di sangue come un segno che le voci del diario sono state inventate (!) Come negli Stati Uniti , l'approvazione viene data solo se le autorità vedono "necessità medica", il che significa che il paziente è alle prese con il fenomeno dell'alba o altri problemi che non possono essere risolti con la terapia iniettiva. Quindi il paziente deve dimostrare che sta facendo male per ottenere una pompa; il solo obiettivo di una migliore qualità della vita non è più un motivo accettato.

La CGM non viene fornita dall'assicurazione sanitaria pubblica in Germania - nonostante alcuni casi individuali molto isolati. Quindi i pazienti pagano di tasca propria e utilizzano soluzioni fai-da-te per ridurre i costi. Esempi di queste soluzioni fai-da-te sono xDrip, sviluppato da Stephen Black in U.S. (risparmia $ 1 .000 in quanto non è necessario il ricevitore Dexcom) o la sostituzione individuale delle batterie del trasmettitore Dexcom.

Il tedesco DOC

Con il supporto delle aziende coinvolte nel diabete, il DOC di lingua tedesca sta cercando di avvicinarsi, invece di lavorare e pubblicare in una serie di siti individuali. Una delle idee migliori è stata l'introduzione di portali che raccolgono blog individuali sul diabete e che pubblicano i diversi post in un unico sito (ad esempio un portale raccoglie 62 blog diversi al momento). Quindi è molto facile per i lettori trovare nuovi blog e saperne di più. E riduce il numero di feed RSS sul mio telefono, dato che ho dovuto aggiungerne tanti nuovi dopo la mia visita a Las Vegas.

Il più grande portale tedesco è #deDOC Open Blog (usa Google Traduttore per la traduzione di base). Sul lato destro è possibile trovare un elenco di collegamenti con tutti i blog sul diabete che partecipano. Il portale Bloud Sugar Lounge (tradotto anche qui con l'aiuto di Google) è stato creato dalla casa editrice della principale rivista stampata sul diabete in Germania, che è anche la pubblicazione ufficiale della German Diabetes Association (DDG).

Il potere di Internet ci ha dato tanto e ci ha aiutato a rendere il diabete molto più facile da vivere in molti modi.

Oh, e non dimenticare: il mio dottore e io non ci siamo mai riusciti ad avere quel gelato insieme (ma devo ammettere che abbiamo mangiato una deliziosa pizza e pasta!)

Grazie per averlo condiviso, Joe! Speriamo di vederti al Diabetes UnConferences del prossimo anno a Las Vegas o ad Atlantic City e non vedo l'ora di vederti in giro per il Global DOC.

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