Madre condivide la lotta di suo figlio con diabete di tipo 1

Nelle ultime settimane, la comunità diabetica ha subito diverse tragedie nella perdita di giovani diabetici. È sconvolgente e sconvolgente quando il diabete prende la vita di chiunque, ma in qualche modo ancora di più quando taglia una vita giovane così breve. Moira McCarthy Stanford è una giornalista, una volontaria JDRF di lunga data e una madre di Leigh, 22 anni, e Lauren , 18 anni - a cui è stato diagnosticato il tipo 1 all'età di 5 anni.

Oggi, Lauren è una delle tante adolescenti che possono sembrare 'perfette' all'esterno, ma sotto la superficie, s si trova a lottare terribilmente con il D-management quotidiano. Alla luce degli eventi recenti, Moira si è offerta volontaria per aprire il suo cuore sull'educazione di un adolescente con diabete - nella speranza che le sue parole possano aiutare gli altri.

Un guest post di Moira McCarthy Stanford

Camminando nella mia cucina per fare uno dei miliardi di faccende che mi sembra di dover fare ogni giorno della mia vita, sono stato fermato dall'emozione che mi ha colpito quando ho notato quello che c'era sul bancone .

Strisce reattive usate. Tre di loro. Non nella spazzatura; non mettere via. Ora, prima che tu pensi che io sia un maniaco ordinario, considera questo: l'ondata di emozioni che ho provato è stata pura, gioia non diluita. Perché le strisce reattive sul mio ripiano in granito erano la prova del tipo più bello che potessi mai immaginare.

Erano prove che mia figlia stava controllando la sua glicemia.

Perché, mi chiedi, questo mi manderebbe così oltre la luna quando ha avuto il diabete per 13 dei suoi 18 anni su questa terra? Quando il totale delle punture di dito ha fatto sicuramente numero nei 40-mila? Perché, vedi, lei è un'anima davvero sconcertante: una ragazza adolescente che ha avuto il diabete da più di un decennio. E mentre faccio fatica a capirlo, questo ha significato - più volte che non negli ultimi cinque anni - periodi di controllo raramente, se non addirittura, ignorando gli zuccheri nel sangue fino a raggiungere i massimi con lo stomaco, "dimenticando" il bolo per spuntini (e anche i pasti a volte) per lei e un costante stato di preoccupazione, rabbia e tristezza per me.

Ti dico questo perché penso che sia tempo che tutti ci alziamo e ammettiamo ciò che è vero in molte case: i nostri ragazzi - anche i più brillanti, più intelligenti, più divertenti e più motivati ​​- hanno difficoltà a gestire le esigenze quotidiane del diabete. Lo so di prima mano Mia figlia era la "modella paziente" per così tanti anni. Ha iniziato a darsi dei colpi poche settimane dopo la diagnosi dell'asilo. Comprese la matematica del bombardare prima che lei sapesse come si scrive "algebra". Andò sulla pompa come il più giovane della zona di Boston a farlo in quel momento, e lo immaginò come un soldato.Aveva sette anni, e posso dirti sinceramente che non ho mai fatto un cambio di sito. Legava volentieri a una CGM quando erano grandi e brutti (non durava a lungo, purtroppo) e ne capiva la funzione. È la presidentessa del consiglio studentesco del liceo. Era a casa del ritorno a casa. È stata votata Most School Spirit dai suoi colleghi studenti. Lei è una tennista varsity di quattro anni. È ancora il suo notiziario scolastico e ha ricevuto la nomination per un Emmy quest'anno. Ha parlato due volte prima del Congresso e ha parlato come membro della Democratic National Convention nel 2008. Quando era vivo, aveva il telefono privato del senatore Ted Kennedy sul quadrante della velocità. Finora è stata accettata in tutti i college a cui si è candidata. Sì, è piuttosto una ragazza.

Quindi, si potrebbe pensare, l'idea di pungere il dito per controllare la glicemia sei o più volte al giorno e poi contare i suoi carboidrati e premere alcuni pulsanti sulla sua pompa non deve essere un grosso problema, giusto? È solo qualcosa che si deve fare e basta, giusto?

Pensa di nuovo. Perché il diabete è l'unica cosa che fa incazzare mia figlia. Costantemente. È iniziata l'estate prima che compisse tredici anni. Avevo urlato attraverso la piscina del club per farle controllare la glicemia e lei non era dell'umore giusto per farlo. Invece, ha provato qualcosa di "nuovo". Ha giocherellato con il suo metro per un po 'e poi ha urlato di nuovo attraverso la piscina, "Sono 173!" Annuii, le ricordai di correggerlo, annotai il suo diario con i codici a colori e proseguii con la mia giornata.

Mi disse mesi dopo che era il suo punto di svolta; nel momento in cui assaggiava la "droga" con cui aveva lottato per anni. Quel farmaco è chiamato libertà. Quel giorno, si rese conto che mi fidavo di lei così tanto che poteva fare o non fare quello che voleva. L'idea di non controllare era così deliziosa, dice ancora oggi, pensa che lei debba sapere che cosa pensano i tossicodipendenti quando cercano di disintossicarsi. Ha saltato i test sempre di più. In autunno, ha iniziato a saltare anche le dosi di insulina. E come lei mi ha detto dopo essere atterrato in terapia intensiva e quasi morto, malato quanto l'ha fatta sentire fisicamente, l'alto potere emotivo del DENYING diabete ogni potere nella sua vita (e sì, io vedo l'ironia qui) ha reso quella sensazione orrenda tutto vale la pena.

Quindi il viaggio di terapia intensiva è stata la mia sveglia. La chiamata era chiara; lei ha pregato Ho lavorato per essere più in faccia e in realtà guardando il contatore e la pompa. Il suo A1C è venuto giù. E per la prossima estate, sono tornato ad essere la mamma fiduciosa di nuovo. Non è mai più atterrata in terapia intensiva, ma i suoi zuccheri nel sangue hanno sofferto. Sembrava avere due settimane buone per fare quello che doveva, e poi sarebbe crollata di nuovo. Quando è cresciuta e non è stata con me spesso, è diventato più facile e più facile per lei nascondere il suo segreto. E per quanto lei intellettualmente sapesse che cosa stava facendo era sbagliato, la dipendenza rimaneva stretta. Dopo un anno in cui l'A1C è particolarmente acuto, ha cercato di spiegarmi la sua lotta.

"È come se andassi a letto la sera e ti dicessi, 'Domani mattina mi sveglierò e inizierò di nuovo e farò quello che dovrei fare.Vado regolarmente a controllare e prendo la mia insulina. Ho intenzione di bolo ogni volta che mangio. E a partire da domani, andrà bene. "Ma poi mi sveglio e non posso proprio farlo, mamma. Non ha senso? "

Ummmm. Questo spiega il successo del programma Weight Watchers: noi esseri umani vogliamo fare bene e ricominciare da capo, sappiamo bene cosa dobbiamo fare, eppure … inciampiamo. Ho capito, ma la cosa era: è la sua vita con cui ha problemi. Ogni volta che inciampava di nuovo, il mio cuore faceva più male.

Non potrei mai ammettere niente di tutto questo a nessuno. amici del mondo non diabetico direbbero qualcosa del tipo "Beh, non è solo una questione di disciplina?" O, "Beh, devi solo prendere il controllo!" E anche i miei amici del mondo del diabete giudicherebbero. sembra avere un A1Cof 6. 3. Nessuno di loro controlla la situazione, e tutti capiscono perfettamente perché dovrebbero cambiare il loro sito ogni tre giorni anche se sembra ancora abbastanza buono (o almeno così dicono tutti). mamma cattiva Mia figlia è l'unica cattiva diabetica, è quello che pensavo.

Fino a quando non ho iniziato ad essere onesto a riguardo. Lauren ha parlato al Congresso delle sue lotte e la fila di persone che aspettavano di parlarle in seguito si estendeva apparentemente per sempre. C'erano alcuni bambini che avevano fatto la stessa cosa e non l'avevano ammesso, genitori che temevano che i loro figli stessero facendo lo stesso, genitori che volevano capire come impedire ai loro figli di farlo, o bambini che dicevano "OMG. racconto." Poi ho iniziato a suggerire agli amici del mondo D che non tutto era ducky in casa nostra. Alcune anime coraggiose mi hanno raggiunto e mi hanno detto - in privato - che anche loro stavano lottando con i loro figli adolescenti. Tuttavia, oggi mi siedo qui un po 'vergognoso mentre scrivo questo.

Dopotutto, sono il protettore di mia figlia. Sono il suo lineback difensivo. Come potrei lasciare che qualcosa di brutto le venisse incontro? Voglio dire, il diabete? Non potevo impedirlo. Ma complicazioni? È sul mio orologio. Buon Dio.

Ma ecco la cosa: credo davvero che affrontando apertamente questo obiettivo, aiuteremo milioni di persone e persino a risparmiare miliardi di dollari. E se non ci fosse stata vergogna per il tuo ragazzo che si ribellava al diabete? E se non fosse diverso da, ad esempio, ammettere che tuo figlio ha saltato i compiti e ottenuto uno zero su qualcosa (che bambino non l'ha fatto una volta?) E se invece di nascondersi per la vergogna, i ragazzi - e i genitori di adolescenti - avessero un aprire un forum per discutere la loro situazione e trovare modi per migliorare le cose? È tempo che l'adolescente non conforme e il suo genitore escano allo scoperto.

Credo che questo ci porterà più vicino a una cura. Come? Perché, in primo luogo, la triste coincidenza è che gli anni dell'adolescenza sono anni il corpo è maturo per iniziare sulla via delle complicazioni. Il controllo stretto è vitale. Eppure, gli ormoni adolescenti lo rendono abbastanza duro da fare quando ci si prova, e difficile da provare. Parla di alcune cose confuse. Quindi, se potessimo trovare un modo per aiutare i ragazzi a mantenere un controllo più stretto?Ciò farebbe risparmiare centinaia di milioni di dollari in salute c

per i ricoveri adesso, e forse miliardi di dollari in costi sanitari per complicazioni lungo la strada. Naturalmente la vera "Cure" è la risposta, ma un pancreas artificiale buono, intelligente, piccolo, facile da usare aiuta a colmare questo orrido vuoto?

Voglio dire, cosa succederebbe se le prime persone di cui l'APP potesse trarre beneficio fossero quelle che gli studi hanno mostrato di aver fatto il peggio nelle prove CGM? Perché la ragione per cui hanno fatto il peggio è semplice: sono amici. Come mia figlia, la loro chimica sta scherzando con loro fisicamente ed emotivamente. Si aggrappano a questa pazza idea che la terribile sensazione di costante alto livello di zuccheri nel sangue sia un commercio equo per aver perso il sentimento di obbligo nei confronti della loro malattia. Quindi, dai l'obbligo a un piccolo strumento interessante. Diamine, portalo via quando ne hanno 23, se vuoi. Se tutto ciò che facciamo è creare un mondo in cui gli adolescenti ei loro genitori possano piangere "zio" e un buon strumento sarà loro consegnato, non avremmo già cambiato radicalmente il mondo del diabete?

La cosa triste è questa: una mamma (o un papà) là fuori con un bambino di otto anni con il diabete leggerà questo e chiuderà la sua (o sua) lingua e dirà: "Sono contento di non averlo fatto" Alzare mio figlio in quel modo, sono felice che mio figlio non lo faccia. " Sta per essere compiaciuta; lei non sarà d'accordo. Lo so perché ero quella mamma. Ho capito tutto. E guarda dove siamo riusciti a essere così compiaciuti. Quindi se quella persona sei tu, io non voglio sentirlo. Ma se dovessi aver bisogno di supporto e comprensione, se dovessi affrontare questo, sarò qui per te.

Mia figlia sta migliorando questa settimana: quindi le strisce reattive sprecano il mio piano di lavoro. Il suo ultimo appuntamento con l'endo è stato un incubo. La sua A1C si è alzata in alto e il suo endo le ha detto, senza mezzi termini, qualcosa che era stato nella mia testa: se lei non cambia i suoi modi e si dimostra, non si dirigerà verso l'incredibile college fino ad ora via che abbiamo messo un deposito per lei.

Odio che mentre altri bambini stanno stressando i compagni di stanza, sta cercando di capire come rompere anni di difficili lotte per il diabete. Disprezzo che lei debba davvero prenderlo sulla buona strada una volta per tutte. Ma, mentre sorrido tra le lacrime alla lettiera sul bancone, sento una speranza travolgente. Adoro mia figlia. È forte, intelligente, divertente e di buon cuore. Lei può farlo. E la cosa migliore che posso fare per lei è ammettere che è difficile, aiutarla a provare, capire quando scivola su, e lavorare duro per quello sfuggente modo migliore di vivere per lei lungo la strada.

Moira, mia figlia non ha il diabete, ma è una ragazzina in crescita, e ho pianto quando ho letto questo. L'onestà pura e non adulterata è sempre la migliore politica nel mio libro.

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