A Walk In My Daughter's T1D e scarpe senza glutine

Come vivere con il diabete di tipo 1 per più di un decennio adesso non erano sufficienti … Vivo anche con l'intolleranza al glutine. E non è un picnic, lascia che te lo dica. Non sono certamente solo in questo, e oggi siamo entusiasti di ascoltare una D-Mamma di nome Polina Bryson in California, che è estremamente determinata a "capirlo" quando si tratta di comprendere la realtà della figlia con T1D e Celiachia malattia. All'inizio di febbraio Polina ha intrapreso una missione: vivere esattamente come fa sua figlia, per un'intera settimana.

Polina ha scritto un blog sull'esperienza complessiva della famiglia al T1D e Gluten-Free dal 9 agosto 2013. Oggi condivide un riepilogo di com'è stato passare una settimana nei panni della figlia .

Un guest post di Polina Bryson

Ho sbiancato come un cane pavloviano mentre fissavo il delizioso pranzo di pasta che era adatto al mio lavoro. Cibo italiano! Pranzo gratis! Tranne quando ho aperto la bocca, ho dovuto costringermi a dire: "No, non posso mangiarlo oggi. “

I miei colleghi hanno chiesto,

"Perché no? E quali sono quelle cose sulle tue braccia? " " Questo è un monitor continuo della glicemia, "dissi indicando il sensore Dexcom sul mio braccio sinistro. "E questo" - ho toccato il pod Omnipod sul mio braccio destro - "è una pompa per insulina. Mia figlia ha il diabete di tipo 1 e la malattia celiaca e questa settimana, sto camminando nei suoi panni. Sto testando la glicemia, contando i carboidrati e mangiando rigorosamente senza glutine. È il mio progetto di consapevolezza. “

Mentre mi ritiravo nel mio ufficio con un antipasto ghiacciato dall'aspetto piuttosto triste e una lattina trofica di Diet Coke, ho riso di come la vita sa come presentarmi con una perfetta opportunità di sperimentare ciò che ho cercare. My Awareness Project è nato da un lampo casuale di realizzazione che ho vissuto un giorno mentre prendevo mentalmente uno spuntino. Ho pensato a come mia figlia di 9 anni non può fare uno spuntino senza pensare, come la sua vita è piena di regole, restrizioni e routine, e come davvero non so cosa vuol dire vivere la sua vita. Ho deciso di intraprendere un progetto di una settimana per vivere il suo T1D e la vita senza glutine il più vicino possibile.

Mi sono riempito di un misto di curiosità, eccitazione e apprensione mentre mi preparavo per iniziare. Ho dovuto riempire il nostro frigorifero e dispensa con cibi senza glutine extra. Ho pianificato attentamente i miei pranzi e le cene di famiglia per la settimana. Ho testato il dispositivo pungidito, dopo aver esitato per sempre e lamentato con mio marito come avevo paura e volevo la mia mamma. Ho raccolto forniture di ricambio e scadute che avrei avuto bisogno di portare con me come se avessi T1D e Celiachia. Dopo aver visto quanti oggetti di cui avevo bisogno per farcela nella mia borsa, dovevo andare a comprarne uno più grande. Mia figlia ha fatto gli onori di inserire il sensore CGM Dexcom e mi ha attaccato un Pod demo, e io ero fuori.

Pensavo che la curiosità e un po 'di adrenalina mi avrebbero portato per almeno un paio di giorni. Sbagliato. La novità svanì in meno di trenta minuti. Quasi subito ho scoperto quanto fosse fastidioso e fastidioso il "diabete", reso ancora più fastidioso da una dieta priva di glutine. Ero stressato di dover fare pranzi per lavoro ogni giorno perché non c'erano ristoranti nelle vicinanze che offrivano opzioni prive di glutine. Odiavo trascinarmi dietro la mia normale borsa piena di forniture per il diabete ovunque, sempre, anche per commissioni veloci. Ho quasi strappato il Pod e il sensore Dexcom nelle prime due ore mentre mi imbattevo contro muri e porte.

Ero incredibilmente frustrato per quanto il "diabete" mi richiedesse per il multi-task e per come interrompeva la mia vita. Ho bruciato il pane tostato della colazione (senza glutine!) Perché mi sono distratto pizzicandomi un dito, mentre contando i carboidrati di mia figlia, mentre contando i miei carboidrati, mentre misuravo il cibo, mentre cercavo freneticamente di evitare la contaminazione crociata del glutine, tutti allo stesso tempo. Mi sono trovato a saltare snack perché non volevo preoccuparmi di prendere solo un minuto del mio tempo per provare BG quando ero nel bel mezzo del lavoro. Non potevo immaginare quanto sarei diventato molto più frustrato se avessi dovuto interrompere ciò che stavo facendo per trattare i bassi o correggere gli alti.

Mentre la settimana progrediva, alcune cose iniziarono a prendere piede. Sono riuscito a evitare pareti e mobili. Ho smesso di sentirmi nervoso ogni volta che il pungidito si avvicinava alla distanza del mio polpastrello. Ho scoperto che attenersi a limiti di carboidrati ragionevoli e misurare attentamente il mio cibo ha funzionato per me, in quanto mi ha impedito di mangiare troppo e comunque mi ha lasciato molto soddisfatto.

Altre cose non si sono svolte come immaginavo.

Pensavo che indossare i miei dispositivi bionici e testare la mia BG allo scoperto avrebbe invitato e promosso domande e discussioni su T1D e Celiachia. La gente mi chiedeva cosa stavo indossando, ma dopo aver ascoltato il mio "discorso dell'ascensore" avrebbero detto qualcosa di utile e lo avrebbero lasciato. Nessuna persona mi ha chiesto maggiori dettagli sul diabete o il celiaco.

Mi è apparso evidente che il mio progetto non era una piattaforma efficace per diffondere la consapevolezza come speravo. Inoltre mi sono sentito sempre più come un falso. Eccomi lì, a sfilare con i miei gadget, a ricevere tutti i tipi di commenti positivi sull'essere una grande mamma, ma quello che stavo facendo era così insignificante rispetto a vivere con T1D e Celiachia per davvero. Non importa cosa ho fatto o cosa ho mangiato, il mio BG è rimasto noiosamente perfetto, e la contaminazione incrociata del glutine non è mai stata una vera minaccia alla mia salute. E 'stato tutto divertente e giochi in quanto nessuna delle mie azioni ha portato a potenziali conseguenze negative. La posta in gioco di mia figlia è molto più alta. Anche se avessi seguito i movimenti nel modo più accurato possibile, quanto mi avvicinavo davvero alla vera comprensione di cosa significhi camminare nei suoi panni?

Nonostante i miei dubbi e le mie frustrazioni, mia figlia era entusiasta del mio progetto di sensibilizzazione.Era assolutamente felice che stavo cercando di capire la sua vita. Amava che non era l'unica a seguire le regole e le restrizioni e che poteva guardarmi fare tutte le cose che doveva fare. Era eccitata di mettere anche il suo Pod sul braccio in modo che potessimo essere "gemelli". Vedevo che significava molto per lei.

Quando la settimana finì, mi disse che le sarebbe mancato avere me come il suo amico diabetico le ho promesso che di tanto in tanto avrei continuato a testare la mia BG, contare i carboidrati e misurare il mio cibo e ora che capisco meglio le sue frustrazioni, cercherò di essere più paziente con lei quando lei non vuole per interrompere la sua vita per prendermi cura del T1D. Non saprò mai veramente cosa significhi camminare per un miglio nei panni di mia figlia.Ma, questo progetto mi ha aiutato ad avvicinarmi un po ', e ha aiutato mia figlia a sentirmi a cuore.

Grazie per aver condiviso, Polina, e soprattutto per aver riconosciuto che non puoi veramente capire la realtà di questa vita semplicemente "provandola" per una settimana, ma dovresti sapere che la tua dedizione ha sicuramente ha aiutato tua figlia!

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