Progetto fotogiornalismo Contrasta l'accesso all'insulina e la convenienza

Se il co-scopritore di insulina, il dottor Frederick Banting, fosse ancora vivo, probabilmente piangerebbe su quanto inaccettabile e inaccessibile il suo farmaco antidolorifico salvavita è diventato negli ultimi anni.

Seriamente, quasi un secolo dopo, Banting deve girarsi nella tomba per quante persone stanno ora lottando, persino morendo, perché non riescono a ottenere l'insulina di cui hanno bisogno per sopravvivere.

Con quell'immaginario e l'indignazione bruciati nel suo cuore, il T1 di lunga data e l'ispirazione per l'arrampicata su roccia Steve Richert ha lanciato un progetto di base per affrontare questo problema frontalmente. Il trentenne padre di Boston si considera una voce indipendente e necessaria nella comunità dei diabetici, uno che non è un "avvocato del diabete professionale" ma qualcuno senza conflitti che possiede le capacità di fotografia e documentario per catturare storie vere di persone che lo sperimentano Affidabilità dell'insulina e crisi di accesso negli Stati Uniti

Il suo progetto di fotogiornalismo è stato lanciato il 2 giugno con l'intelligente titolo provvisorio di "Banting's Ghost."

"L'ispirazione è importante, ma non posso offrire alcuna ispirazione o valore attraverso la mia storia a persone che non hanno accesso, prima di tutto, all'insulina a prezzi accessibili ", dice." Il mio obiettivo è quello di amplificare le voci e condividere le storie di persone che probabilmente non hai mai sentito nominare, quelle che sono emarginate e sono prendere decisioni sulla vita e sulla morte, a loro danno, perché non possono permettersi l'insulina. "

La sua visione è quella di creare una serie di foto-vignette che possono essere condivise online e anche compilate in un e-book di sorta, e alla fine utilizzate per compilare un film documentario per raccontare la storia di come l'insulina i prezzi e l'accesso sono così incredibilmente incasinati. E da lì, Steve vede questo come un potenziale strumento che gli PWD e le organizzazioni potrebbero utilizzare nei propri sforzi di difesa.

Whoa, proprio il progetto! E onestamente, pensiamo che se qualcuno può avere un impatto con questo, è Steve - che ha sicuramente fatto un nome nel rock-climbing, nella fotografia d'avventura e nella produzione di documentari, e non è mai timido nel dirlo come è con raw onestà.

Vivere in verticale con il prezzo dell'insulina Fotogiornalismo

Per coloro che non lo conoscono, il nativo di New York è stato diagnosticato con T1D nel 1999 all'età di 16 anni. È più noto a quelli della D -Comunità come fondatore di LivingVertical, che utilizza l'arrampicata su roccia come fonte d'ispirazione per mostrare alle persone che non si deve essere limitati dal diabete. La diagnosi del liceo lo spinse a diventare un "ragazzo all'aria aperta", e per quel primo decennio tutto ruotava intorno alla libertà di viaggiare e passare il tempo più lontano possibile - fare trekking sull'Appalachian Trail, arrampicarsi e non lasciare che il diabete lo fermasse.

Solo nel 2011 ricorda a Googling di trovare il supporto tra pari e trovare la Diabetes Online Community. A quel punto, Steve ricorda di avere qualcosa da offrire nel condividere la sua esperienza per ispirare gli altri.

Abbiamo incontrato Steve per la prima volta nel Summit sui social media di Roche Diabete del 2012 e abbiamo collaborato con Accu-Chek per la sua avventura Project 365, uno sforzo di potenziamento del diabete che ha coinvolto lui e sua moglie Stefanie nella vendita di tutto ciò che possedevano e vivono fuori dalla loro arrugginita 1987 station wagon per un anno, al fine di viaggiare in Nord America e scalare ogni uno di questi 365 giorni. Alla fine ha canalizzato quell'esperienza in un incredibile documentario di Project 365, e poi negli anni successivi ha scalato la montagna. Kilimanjaro e Wyoming's Wind River Range montagne.

"A quel punto, mia figlia era appena nata e ho capito che era difficile mantenere me stesso e la mia famiglia concentrandomi sui media per il diabete. Se ho preso una posizione molto favorevole all'industria e ho fatto della promozione e della PR il mio obiettivo, è lì che sono i soldi ed è l'unico modo per farlo. Il denaro parla, e ho provato … ma immagino di non essere bravo nel lato economico. Alla fine della giornata, il mio diabete è una cosa molto personale e ho difficoltà a lavorare in un contesto professionale in cui hanno programmi aziendali che hanno un impatto sul diabete. Non era OK e non mi ha strambato. "

Aggiunge che era anche D-burnout che lo spinse in disparte, dicendo che sembrava" dare il mio diabete diabetico ". Così dal 2014, Steve dice: "Sono tornato alle mie radici per trovare ispirazione nella creatività senza mettere il diabete in prima linea. Meno è più a volte, ma si attraversano cicli, ed è per questo che sono tornato a parlare di alcuni di questi problemi. “

Il Grassroots Banting's Ghost Project

Nell'ultimo anno, Steve dice di aver guardato la copertura delle notizie e le storie condivise più spesso su Twitter e sui social media riguardanti l'inaccessibilità e l'accesso all'insulina, e lo ha portato a iniziare ad interessarsi di più - in particolare con quello che descrive come una risposta "sorda" dalle organizzazioni di difesa del settore e dei pazienti come l'ADA e il JDRF, che considera solo fornendo un eloquio su questo argomento. Ha iniziato a "biascicare" sui social media, seguendo da vicino l'hashtag # insulin4all e diventando sempre più frustrato dalla mancanza di una vera azione di difesa e di intervento su questa crisi.

Chiaramente, Steve ha una forte visione degli sforzi di advocacy fino ad oggi; dice che sono stati inadeguati, e crede fermamente che gran parte di esso sia contaminato da legami industriali e sponsorizzazioni, portando sostenitori e organizzazioni a tirare pugni con PR invece di "dondolare la barca" con gli sponsor del settore. Che si sia d'accordo o meno con lui, questo è un sentimento crescente nella DOC e sta guadagnando più vigore come appare nei principali resoconti dei media, negli sforzi legislativi statali e nelle azioni legali collettive incentrate sulla scriccatura dei prezzi dell'insulina.

Tutto ciò lo ha portato a questo punto.Mentre il ranting online si sente buono ed è catartico, dice, si tratta di usare la sua esperienza LivingVertical in fotografia, film e narrazione per fare qualcosa che non è mai stato fatto prima.

È necessario un autentico fotogiornalismo, una vera discussione e la condivisione di storie su base regolare, per connettere coloro che esercitano pressioni e potere di advocacy su queste storie in un modo che è difficile ignorare. Posso aiutare a creare una piattaforma per aggregare queste storie e metterle nel mondo. Forse non è un grande pezzo del puzzle, ma è un pezzo che manca. Cominciamo questa conversazione e aumentiamo il volume, e continuiamo a alzare il volume finché non avremo la coesione intorno all'impatto umano che sta creando questa crisi. Steve Richert, fondatore di Banting's Ghost Insulin Access Project

Steve lo vede come un collettivo mediatico, qualcosa che può colorare e rendere più vivaci gli sforzi di difesa di cui alcuni gruppi o individui possono far parte. Immagina che non includa solo gli sfollati che stanno lottando con l'accesso e la convenienza, ma gli addetti ai lavori che potrebbero voler rimanere anonimi e condividere i loro conflitti, o i D-genitori che lavorano all'interno delle organizzazioni e sentirsi ammanettati, e persino gli operatori sanitari che non conoscono come navigare questo problema che i loro pazienti stanno affrontando.

"Richiederà cose diverse da persone diverse e tutti potranno utilizzare e sfruttare quei media come trampolino di lancio", afferma.

Per coloro che hanno un'ora o poco più a disposizione, Steve ha effettivamente partecipato a Facebook Live in maggio per parlare della sua idea e di cosa l'ha ispirato a iniziare questo progetto. Si riferisce ad esso come "un rant", ma vale la pena di verificare al 100% se ne hai il tempo. Ha anche creato un breve video della sinossi di 5 minuti più recentemente per il lancio ufficiale del progetto Banting's Ghost.

Un'ispirazione per questo è un simile progetto documentario non sanitario chiamato Humans of New York . Iniziò in un modo molto simile a questo, ma esplose e divenne virale in tutto il mondo. Mentre Steve non vede questo come sulla stessa scala , riconosce che potrebbe avere un grande impatto se fatto bene.

"Non è che questo salverà il mondo e risolverà tutti i problemi, ma allo stesso tempo guarderai i documentari che hanno cambiato il modo in cui le persone guardano ai problemi sociali", dice, indicando Food Inc. e Forks Over Knives come due film che hanno spostato l'ago nell'industria del fast food e nei problemi di alimentazione sana. "C'è una grande opportunità qui, ma è anche un grosso rischio perché potrebbe non funzionare. "

Community Crowdfunding

Finora, ha creato una pagina specifica sul suo sito di crowdfunding di Patreon dedicato ai suoi progetti. Per Banting's Ghost, ha circa 20 persone che hanno contribuito collettivamente a circa $ 220 al mese per ottenere questo lanciato e avviato. Il suo obiettivo: $ 250 al mese per iniziare, acquistare alcuni dischi rigidi necessari per le foto e il software Adobe per foto e film necessari per compilare questo progetto. Da lì, sarà un work in progress per quanto riguarda i viaggi e le altre spese correlate.

"Se è qualcosa in cui la comunità vede il valore e è disposto a sostenere, allora sono disposto a presentarmi e fare questo lavoro e mettere i contenuti là fuori in modo che i sostenitori possano usarlo per il loro lavoro", dice Steve. "Ma, alla fine della giornata, sono preparato per il fatto che potrebbe ottenere finanziamenti per il prossimo mese, ma poi le persone potrebbero stancarsi e preferirebbero farneticare e arrabbiarsi invece di rimettersi le spalle in uno sforzo documentario come questo. "

Insiste sull'importanza di tenere i soldi di Pharma lontani da questo progetto, per dargli la credibilità di cui ha bisogno. Parte della sua idea è forse quella di intervistare ex rappresentanti o dirigenti di Pharma, o quelli all'interno di organizzazioni di Pharmacy Benefit Manager (PBM) o compagnie assicurative che potrebbero essere disposte a parlare di questo problema, anche in modo anonimo. Con i soldi del settore in prima linea, Steve non pensa che sarebbe in grado di mantenere lo stesso tipo di integrità giornalistica - anche se è solo percepito, in base alle sponsorizzazioni.

Allo stesso tempo, dice che sarebbe aperto a discutere di potenziali collaborazioni che potrebbero contribuire a far sì che questo progetto abbia successo.

"Le persone e le aziende possono attualizzare le invenzioni su Twitter, ma quando ci si trova di fronte a una connessione profonda con qualcuno la cui vita è influenzata negativamente dalle tue azioni, penso che dia qualche pausa che non potresti ottenere da un tweet arrabbiato o ranting online. Speriamo che (questo progetto) possa fornire un po 'di profondità e di contesto. "

Sa che ci vorrà molta ricerca e tempo per documentare tutto questo, e spera di sapere entro la fine di giugno se c'è abbastanza supporto alla comunità per andare avanti.

"Questo è uno sparo al buio, francamente, è parte di un puzzle molto grande e complesso, e questo è qualcosa che non posso sperare di realizzare da solo. un modo che non ho mai visto prima: è ancora una piccola pietra, ma spero che possa innescare una valanga. "

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