Una storia familiare di diabetici su come trovare CGM nel cloud

California D-Dad Weston Nordgren sta combattendo la buona lotta per le famiglie alle prese con diabete di tipo 1 ovunque.

Tutto iniziò quasi un decennio fa, quando fu diagnosticato suo figlio Derek, poi lui e sua moglie trovarono il CGM in erba nella comunità Cloud su Facebook. Hanno contribuito a costruirlo nel gruppo di potere che è oggi (anche riconosciuto dalla nave madre FB).

Weston, che si rivolge a Wes Ton sui social media, è un eminente sostenitore del paese e del mondo che parla della comunità #WeAreNotWaiting, in qualità di vicepresidente della Fondazione Nightscout e responsabile della comunità per CGM nel Cloud - incluso lo staff presso la recente conferenza nazionale degli educatori per il diabete a Indianapolis, dove le cose sono diventate piuttosto emozionanti a volte.

Recentemente abbiamo chiesto a Wes di condividere gentilmente la sua storia e la storia parallela di come queste nuove tecnologie stiano creando una rivoluzione nella cura del diabete.

Oggi siamo entusiasti di condividere la parte 1 del resoconto di Wes, della sua famiglia e di come T1D sia entrato nelle loro vite.

T1D Strikes Home, di Weston Nordgren

La nostra storia sul diabete è iniziata nel marzo 2008, come una scossa inaspettata nel secondo capitolo della nostra vita. Io e mia moglie ci siamo conosciuti nei primi anni '70 in Arizona e le nostre strade si sono incrociate e divergevano negli anni successivi, fino a quando quelle strade alla fine sono confluite nella metà degli anni '80. Entrambi abbiamo intrapreso una carriera con FedEx - la sua nell'assistenza clienti e nelle vendite, e nel servizio clienti e supporto operativo - e abbiamo pianificato i nostri primi due bambini a quattro anni di distanza in modo da poterli crescere come single senza il caos di avere più bambini vicini .

All'inizio degli anni '90, ci eravamo trasferiti in California e vivevamo ciò che descrivo come "la statistica demografica dei sobborghi". "Quando i nostri figli sono cresciuti e mio figlio è partito per il college e la figlia si è preparata per il college, ho iniziato a pianificare gli imminenti anni" vuoti ".

Mia moglie aveva altri piani, come aveva iniziato a contemplare il significato della vita e cosa potevamo fare per avere un impatto nella vita dei più vulnerabili tra noi. Questo ci ha portato alla decisione di adottare bambini con bisogni speciali, poiché nella nostra contea della California ci sono 6, 500 bambini in attesa di essere inseriti attraverso il programma di adozione adottiva.

Questo è il momento in cui Derek è entrato nelle nostre vite e in poco tempo siamo entrati nel mondo del diabete di tipo 1 il giovedì di marzo 2008.

In quel particolare giorno di marzo, mia moglie si è resa conto che nonostante la lunga durata di nostro figlio elenco di gravi condizioni mediche (che ha avuto dalla nascita), qualcos'altro era sbagliato perché era diventato estremamente assetato e aveva smesso di mangiare - qualcosa che ha attivato il suo "radar madre".'Senza perdere tempo, ha immediatamente preso un appuntamento per portarlo dal medico il giorno dopo. Il dottore lo ha controllato da cima a fondo e lo ha dichiarato sano e poi ha rimproverato mia moglie di essere esageratamente con i suoi problemi di salute e ha indicato che la ragione per cui non avrebbe mangiato era che gli stava dando da mangiare troppe bottiglie (quando aveva sete). Il dottore quindi procedette a dare una serie di vaccinazioni al nostro figlio di 12 mesi "sano ufficialmente dichiarato". Le cose non sono migliorate e mia moglie ha discusso le sue preoccupazioni con me dopo il lavoro quel giorno. Non sono riuscito a vedere nulla di preoccupante (radar di mamma 1, radar medico 0, radar di papà 0).

Due giorni dopo, mentre osservavo il nostro figlio strisciare sul pavimento del soggiorno, notai che strisciava proprio accanto all'unica cosa sul pavimento, un solitario cheerio. Il nostro piccoletto non aveva mai strisciato davanti a nulla sul pavimento senza metterlo in bocca da quando aveva cominciato a gattonare. Mi sono rivolto a mia moglie e ho detto "c'è qualcosa che non va. "Quella sera, mentre andavo a letto, ho detto buonanotte a mia moglie mentre stava lavorando sul suo portatile al tavolo della cucina (aveva abbandonato da tempo il suo ufficio di casa un anno prima quando nostro figlio è entrato nelle nostre vite). Mi ha detto che sarebbe venuta a letto una volta che avesse finito di leggere una lista di articoli su WebMD (mentre cercava di capire cosa aveva notato solo qualche giorno prima).

La mattina dopo mi sono svegliato con mia moglie che mi porgeva il nostro bambino mentre ero a letto e lei è saltata nella doccia. Le ho chiesto cosa aveva scoperto la sera prima e lei ha risposto: "Non vuoi saperlo, penso che abbia il diabete di tipo 1" (mamma radar 2, padre radar 0). Sedevo nostro figlio sul letto per giocare con lui e mentre si avvicinava a me, i suoi occhi si sollevarono momentaneamente nella sua testa e crollò a breve distanza da dove ero preparato a prenderlo e strofinare il naso con lui. Estremamente allarmato, lo raccolsi mentre cominciava a vomitare e lo portammo di corsa al pronto soccorso.

Nel pronto soccorso, hanno trovato che il suo glucosio nel sangue era quasi 13 volte il livello normale e che il nostro corpo da 17 chili era in piena DKA. Mentre l'elicottero medico "air-evac" è decollato dal tetto dell'ospedale con il nostro bambino a bordo, abbiamo attraversato il parcheggio mentre ho girato l'elicottero sorvolando il mio smartphone. Mentre lo facevo, mia moglie si ruppe e pianse (mom radar 3, dad radar 0).

È così che il diabete di tipo 1 ha colpito per la prima volta la nostra famiglia.

Avanti veloce a metà maggio 2014 e la nostra famiglia è completamente cambiata.

Negli anni precedenti, il nostro figlio maggiore e la figlia erano andati al college e ora eravamo orgogliosi nonni di due bellissimi nipoti. Ci siamo ritirati dalle nostre carriere con FedEx, e ora gestimmo un'attività di fertilizzanti incentrata su vigneti, frutteti e boschetti che vendevano mandorle, pistacchi, vino da tavola e uva in tutta la valle di San Joaquin, nella California centrale. Oltre ad essere sei anni più in là lungo la strada segnata dalla battaglia chiamata T1D, ora avevamo anche due bambini di 4 anni - poiché avevamo adottato tre meravigliosi bambini, tutti con bisogni speciali, tra il 2009 e il 2011.

Il nostro "nuovo normale" è diventato seriamente un " NUOVO normale. '

Per nostro figlio, sei degli ultimi nove anni sono stati veramente pieni di grandi difficoltà. Tre vacanze estive si sono concluse con l'evacuazione in aria del nostro piccoletto all'ospedale pediatrico più vicino; una vacanza è durata 7 minuti al raggiungimento della nostra destinazione. Avevamo praticamente smesso di viaggiare tutti insieme, e tutti i viaggi che avevamo fatto avevano destinazioni con ospedali per bambini molto quotati nelle vicinanze. Le destinazioni fuori dal raggio del cellulare erano diventate una cosa del passato e affittare un telefono satellitare era l'unico modo in cui saremmo stati in grado di partecipare a una grande riunione di famiglia in un lago sperduto. Derek aveva persino un'asilo nido speciale in cui un RN faceva sempre parte dello staff per lui, ma l'assoluta instabilità del suo glucosio nel sangue avrebbe fatto andare in panico l'infermiera e il suo staff più e più volte.

Nostro figlio è stato etichettato come "diabetico fragile" da due endocrinologi separati e uno ci ha anche detto che potrebbe non avere mai un A1c inferiore al 9%.

Quel gruppo "CGM in the Cloud" su Facebook

Un giorno prima che partissi per lavoro, mia moglie iniziò a parlarmi di un nuovo modo di vedere i dati CGM e risposi con l'appropriato cenno del capo mentre provavo per capire cosa avrei avuto bisogno quel giorno in vigna, mia moglie si è piazzata di fronte a me, bloccandomi mentre stavo entrando nella sala e ho detto: "Questo è davvero sorprendente e aiuterebbe molto con la cura del T1 di Derek" così ho iniziato a fare domande tecniche multiple per valutare l'importanza di una tale tecnologia.

Ricordo di aver pensato, " Quanto più veloce abbiamo bisogno di questa informazione? "

Dopo tutto, avevamo una CGM riceveva sempre con noi, quindi avevamo i numeri attuali di glucosio nel sangue a portata di mano senza troppi problemi! Mia moglie ha poi continuato a dirmi che, sebbene non potesse rispondere alle mie domande, il mio nuovo lavoro era quello di capire la tecnologia e implementarla … guardando indietro, è buffo ora pensare che mi ha scaricato senza troppe cerimonie nel "CGM nel Cloud "group su Facebook.

A questo punto, sei anni dopo la diagnosi, il punteggio radar della mamma era probabilmente 1, 256 rispetto al punteggio radar di mio padre di 5.

Alcuni giorni dopo, il sabato, ho finalmente controllato quel gruppo su Facebook.

Nel giro di pochi minuti guardando i feed del gruppo e vedendo le testimonianze piene di lacrime, mi sono precipitato fuori dove mia moglie era al ginocchio nella nostra meravigliosa generazione di bambini di seconda generazione ed esclamò: " Dobbiamo costruire questo OGGI! "

Abbiamo fatto il grande passo, preoccupati che potesse costarci oltre $ 1 000 - anche se alla fine è costato solo $ 135 per impostare tutto.

Quella prima sera, quando abbiamo dato un'occhiata ai dati CGM sui nostri computer portatili e smartphone, non sono sicuro di aver fatto una "dance dance a fine zona" in quel momento (credo di averlo fatto), ma era sicuramente il primo diabete vittoria che avevo sentito sin dalla diagnosi.

Alcune settimane dopo, il gruppo di Facebook "CGM in the Cloud" era esploso con 1 700 famiglie e individui e quasi 100 persone avevano creato il proprio sistema di Nightscout.

Come famiglia, abbiamo preso molto sul serio la richiesta di "Pagare avanti" dal fondatore del gruppo Jason Adams. Quasi tutte le sere dopo che i bambini erano a letto, io e mia moglie ci sedevamo uno accanto all'altro sul divano con i nostri laptop, lei lavorava come amministratore su "Pannolini e diabete" e rispondevo alle domande sulla configurazione di Nightscout e incoraggiando la mia nuova famiglia mondiale di persone private del sonno che sì, potrebbero anche ottenere la loro 'CGM nel Cloud. '

Le settimane sono andate avanti e CGM in the Cloud è cresciuto a un ritmo ancora più frenetico.

Quindi è stata presa la decisione di trasferire tutti a un forum online di Nightscout formale in cui il gruppo di supporto tecnico volontario (di cui ero membro ora) potesse rispondere in modo più efficiente alle esigenze di una fiorente comunità. Questa è stata la prima volta che ci siamo resi conto che non saremmo stati in grado di spostare la community dalla piattaforma FB in quanto solo 35 membri (solo l'1% del totale) hanno tentato di utilizzare la nuova piattaforma di supporto.

A quel tempo, la piattaforma FB lasciava molto a desiderare, e spesso sentivamo i commenti che la nostra comunità cresceva nonostante quelle limitazioni. In realtà, il nostro gruppo non era altro che un gigantesco contenitore in cui migliaia di persone venivano versate insieme per aiutare e ricevere aiuto nell'implementazione della nuova tecnologia Nightscout. Il proverbiale genio era stato lasciato fuori dalla bottiglia e non si poteva più tornare indietro nel vortice di crescita che avvolgeva il nostro gruppo di mesi su una piattaforma che non era attrezzata per gestirlo. Nel giro di quattro mesi, avevamo 5, 500 membri e il mese seguente eravamo cresciuti a 7, 000 … e così via.

La crescita non si è mai interrotta. Oggi abbiamo oltre 43.000 membri in tutto il mondo insieme a 33 sottogruppi di paesi e sei gruppi di soluzioni tecnologiche specializzate si sono ramificate.

Per noi, è tutto incentrato sul mantra: 'Nel bene e nel male, nella malattia e nella salute, finché una cura non ci separi. '

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Restate sintonizzati per la parte 2 di questo post, in cui Wes condivide le vite della Fondazione Nightscout e del CGM in the Cloud, e ha persino riportato lacrime alla recente conferenza AADE …

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