Diabete in Uruguay: buon supporto, ma poche scelte

Questa primavera scorsa, uno dei nostri Gran Premi i vincitori del DiabetesMine Design Challenge 2011 sono stati la ventiseienne Luciana Urruty, di Montevideo, capitale dell'Uruguay. Come ex stilista e diabetica di tipo 1 da 12 anni, Luciana è entrata in competizione con un concetto chiamato BLOB, un dispositivo piccolo e colorato che distribuisce in modo discreto l'insulina. Questo è particolarmente importante per Luciana, perché in Uruguay, le iniezioni di insulina sono essenzialmente l'unico modo per le persone con diabete di ottenere insulina. Non c'è supporto per le pompe per insulina delle compagnie assicurative in Uruguay!

Siamo stati felici che Luciana abbia fatto il viaggio in California per partecipare al nostro DiabetesMine Innovation Summit a Stanford in settembre. È così bello incontrarla di persona! Oggi, l'abbiamo invitata a condividere un po 'della sua vita con il diabete nella nostra prima edizione sudamericana della nostra serie di post per gli ospiti in corso che copre il diabete in tutto il mondo .

Un guest post di Luciana Urruty

Mi è stato diagnosticato il diabete 12 anni fa quando avevo 15 anni. E 'stato appena tornato dalle vacanze. Quando tornai a casa, i miei genitori mi portarono dal dottore ei dottori scoprirono poco dopo che avevo il diabete. Molti dei giovani con diabete che conosco hanno brutte storie sui medici che non sono in grado di scoprire quale malattia hanno avuto quando sono stati diagnosticati. Ma conosco molti bambini con diabete di tipo 1 ora e ho sentito che la consapevolezza dei medici sul diabete è migliorata.

In Uruguay, la popolazione totale è di 3. 5 milioni, e circa l'8% della popolazione ha il diabete. Di questo, il 10% ha il diabete di tipo 1, che è di circa 30.000 persone. I medici stimano che c'è un altro 8% della popolazione che non sa di avere il diabete o che è in pericolo di ottenere presto diabete di tipo 2. Nella consapevolezza del diabete di tipo 1, penso che la nostra società stia progredendo bene, grazie anche alla Federazione del diabete in Uruguay, un'organizzazione fondata da genitori di bambini con diabete di tipo 1, che sta facendo molte cose per informare e sensibilizzare sulla malattia. Le persone di solito conoscono la differenza fondamentale tra il diabete 1 e 2, o almeno la differenza rispetto all'insulina, soprattutto perché molte persone hanno parenti più anziani con diabete di tipo 2 e sanno che non usano l'insulina.

La percezione del diabete da parte del pubblico generico, da quello che ho potuto vedere negli Stati Uniti, è la stessa che hai lì. Varia molto da persona a persona, ma fondamentalmente la percezione nel pubblico in generale credo sia molto simile: poca conoscenza reale dei dettagli del trattamento, notevole confusione su ciò che possiamo o non possiamo mangiare (spesso confuso o meno che tu possa mangiare sale e farina, ecc.), di solito associando il diabete con le iniezioni e spesso poca comprensione di come sia che a volte abbiamo bisogno di mangiare zucchero.

Ci sono due principali associazioni dedicate al diabete che svolgono attività di gruppo, come laboratori didattici, laboratori di cucina, psicologi, campi e giri educativi per bambini, ecc.

La Federazione del Diabete dell'Uruguay è principalmente dedicata al diabete di tipo 1, educare e integrare bambini e famiglie, sostenersi a vicenda, e così via. Fanno laboratori, campi, conferenze, ecc. Mettono molta enfasi sulla comunicazione e il sostegno tra le famiglie. È davvero utile per le famiglie che si occupano di diabete di tipo 1. L'Associazione diabetica dell'Uruguay ha il sostegno della famiglia e attività con i bambini, in più hanno psicologi, podologi, nutrizionisti, ecc. Che danno discorsi educativi.

Per i bambini di tipo 1, è molto importante avere queste attività, perché approfondiscono quella parte di educazione sul diabete che non è completa a causa della mancanza di educatori professionali per il diabete.

Il sistema sanitario è abbastanza buono in Uruguay. Ognuno ha una copertura. I lavoratori possono scegliere se iscriversi all'assicurazione privata attraverso il loro lavoro o se desiderano iscriversi con l'opzione del governo libero. Le persone che non lavorano usano l'opzione del governo, o possono pagare di tasca per uno privato. Tutti i figli dei lavoratori sono coperti in entrambi i modi.

La maggior parte delle assicurazioni richiede ai pazienti di incontrarsi separatamente con ogni specialista: un endocrinologo, un nutrizionista e uno psicologo. Gli educatori del diabete non sono molto comuni. È più comune usare lo psicologo nel team multidisciplinare come educatore. Ma è per lo più raro avere visite private con un educatore per il diabete, perché non ci sono molti in Uruguay.

Per quanto riguarda le visite mediche, a seconda di quanto stai facendo bene, il medico ti chiede di vederti ogni mese o meno spesso. Normalmente e soprattutto nei bambini, se si apportano cambiamenti nel dosaggio di insulina o se si è controllati male, possono dirvi di venire ogni due settimane. Molte volte il diabetologo ti dà il suo numero di telefono o e-mail in modo che tu possa fare qualsiasi domanda in qualsiasi momento. L'obiettivo di A1c per la maggior parte dei diabetologi è inferiore a 7, ma soprattutto nei giovani che non è un numero facilmente raggiungibile. Negli ultimi anni c'è stata una grande crescita della dieta di conteggio dei carboidrati, che non era affatto comune quando ero un bambino. Ora ci sono molti medici che raccomandano quella dieta e molti nutrizionisti che la insegnano.

Tutte le forniture sono acquistate direttamente dalla farmacia assicurativa. Ogni assicurazione ha una propria farmacia con forniture specifiche: un solo tipo di metro e due tipi di insulina (una marca di agente a lento effetto e una di marca ad azione rapida). Il misuratore di glucosio è fornito gratuitamente al paziente, e quindi si paga per le strisce circa 5 volte in meno rispetto a una farmacia al dettaglio.

Un paio di anni fa è stata approvata una legge sulla copertura, e dopo che l'insulina NPH e l'insulina regolare sono molto economici presso la farmacia dell'assicurazione (un dollaro per scatola di 5 penne), così tante persone usano queste due insuline.Molte persone sono passate all'insulina ultra veloce e ultra-lenta. L'insulina ultra rapida è acquistata nella farmacia dell'assicurazione e il prezzo dipende dalla copertura, ad esempio il mio costa $ 8 per confezione di 5 cartucce.

L'insulina Lantus non è coperta da assicurazioni. Tuttavia, c'è un'agenzia statale che pagherà per farmaci costosi che sono importanti per i pazienti, ma non sono pagati dalle assicurazioni. Il paziente richiede finanziamenti attraverso alcuni documenti e, una volta approvato, ti concedono tre mesi di trattamento. Ogni tre mesi devi inviare un modulo di monitoraggio e ti danno di nuovo l'insulina. Questa insulina è quasi gratis! Il problema con questo sistema è che a volte non approvano l'insulina per alcuni pazienti, anche se è ovvio che ogni paziente dovrebbe avere quell'insulina! In questi casi, i pazienti lo acquistano da soli o optano per l'NPH più economico.

Ci sono anche alcune associazioni in cui è possibile acquistare forniture, con un piccolo sconto dalle farmacie. Pochissime persone usano metri e insulina che le assicurazioni non coprono, però, perché è molto più costoso.

Il più grande inconveniente che trovo nel sistema, almeno nella mia assicurazione, è che dobbiamo andare dal medico spesso per chiedergli le prescrizioni. Ad esempio, nel caso delle strisce, ogni ricetta ha solo 25 strisce e quando vai dal medico può darti solo tre o quattro prescrizioni alla volta. Se misurate 5 volte al giorno, dovete tornare dal medico per prescrizioni ogni 15 o 20 giorni!

Pochissime persone (conosco solo una persona) usano una pompa per insulina, perché nessun sistema assicurativo le copre e il paziente deve pagare tutti i costi di tasca propria. Quasi nessuno usa misuratori di glicemia continui per lo stesso motivo. Ogni paziente usa il misuratore fornito dalla sua assicurazione, ma sono sempre a portata intermedia (ad es. Accu-chek Active nel mio caso). I contatori più recenti non sono ancora nel nostro mercato. Ad ogni modo, se acquisti un contatore che la tua assicurazione non ha, allora devi continuare a comprare le strisce anche fuori dal sistema.

Una cosa che vorrei condividere sulla convivenza con il diabete in Uruguay è quanto sia stato positivo avere l'Uruguay Diabetes Federation. Penso che nei prossimi anni ci saranno molte realizzazioni in Uruguay derivanti da questa iniziativa, poiché è formata da persone che si preoccupano veramente della qualità della vita dei pazienti e lavorano duramente per migliorare. L'Uruguay ha il vantaggio di essere un piccolo paese, il che rende il sistema sanitario più comprensibile ed è più facile accedere alle autorità e chiedere modifiche.

Una cosa che mi piacerebbe vedere maggiormente cambiata è l'accesso limitato alle nuove tecnologie e il fatto che non abbiamo scelta di scegliere i nostri dispositivi. Vorrei che il paziente scelga quale metro e penne usare. Un altro cambiamento davvero importante sarebbe avere i glucometri continui e le pompe coperte dalle assicurazioni. Vorrei che ci fosse più libertà per il paziente!

Gracias, Luciana!È bello sapere che i farmaci di base sono facili da trovare, ma siamo assolutamente d'accordo sul fatto che tutte le persone con diabete dovrebbero avere accesso agli ultimi e migliori strumenti disponibili sul diabete.

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