Report dell'autunno 2016 DiabetesMine D-Data ExChange

Ricorda che la storia della bibbia di tutte le pareti - è arrivata - rotolando giù in un piccolo posto chiamato Jericho? Beh, non sono uno studioso biblico, ma ricordo che i muri non caddero la prima volta che l'esercito israelita suonò le trombe: era la settima volta.

E stranamente, l'evento Fall DiabetesMine D-Data ExChange che si è svolto il 27 ottobre a San Francisco è stato il settimo di questi incontri semestrali di tecnologia D - e dannato se i muri intorno ai nostri dati non venissero crollati una volta per tutte.

{Vedi le foto dell'evento qui}

{E presentazioni pubblicate qui}

Naturalmente, i famigerati "silos" in cui i dati sul diabete sono stati storicamente intrappolati sono stati assaltati per anni , grazie al lavoro di trombettisti tecnologici come il pubblico di Nightscout e la pressione di collaborazioni come i nostri eventi annuali DiabetesMine Innovation Summit .

Sempre più giocatori di grandi dimensioni stanno aprendo parti del loro codice agli sviluppatori indipendenti, consentendo agli utenti come me di trasferire i miei dati - numero di zuccheri e di insulina e altro ancora - da un dispositivo all'altro.

Ma quest'anno, proprio prima di pranzo, le pareti di Jericho sono crollate nel nulla quando Annika Jimenez di Dexcom ha svelato un nuovo sito web di sviluppatori aperti per aiutare gli sviluppatori indipendenti a connettersi allo streaming di dati dei Dmcom CGM - un portale onesto con Dio proprio attraverso ciò che resta delle mura di Gerico.

Di più su questo in un minuto. Innanzitutto, per la panoramica:

Who's Master Now?

"Quando ti lasciai, ero solo lo studente; ora sono il maestro. “

- Darth Vader, dal primo film di Star Wars (che immagino sia in realtà il quarto film di Star Wars …)

Per mescolare metafore con il mio riferimento biblico, questa famosa citazione di SciFi sembra riassume il più recente D-Data ExChange , il fratellino maturo del lungo DiabetesMine Innovation Summit - entrambi tenuti quest'anno al nuovo stato della Mission Bay di UCSF campus biotech. L'incontro del giovedì della gente di D-tech è stato più grande che mai. In ogni modo.

Ecco uno sguardo all'agenda completa delle attività della giornata:

Per la prima volta, l'evento dati è durato un'intera giornata, consentendo due workshop pratici di 1. 5 ore. Ma più impressionante per me è stata la presenza. Circa 120 innovatori e operatori del settore si sono registrati per l'ExChange, solo una mancia in meno rispetto all'evento Summit più ampio del giorno seguente. Non è una sorpresa, immagino, che ci sia un crescente interesse in questa raccolta di dati che si tuffi in profondità nello sviluppo della tecnologia del diabete.

È solo che, in quanto proverbialmente non tecnico, ho sempre considerato l'evento dei dati come un evento secondario: cinque hacker nel seminterrato per 2 ore prima dell'evento principale (scusate, ragazzi). Ma chiaramente, i dati sono ora la forza trainante dell'innovazione nel diabete.

Il nuovo maestro.

Come creare incredibili app per il diabete

Puoi vedere che la giornata è iniziata con un discorso sulla creazione di fantastiche app per il diabete da parte di un ragazzo davvero incredibile: Nate Rackyleft. Nate è entrato a far parte del progetto OpenAPS all'inizio del 2015 e da allora gestisce con successo il suo Pancreas artificiale fai-da-te. È il creatore di strumenti chiamati Loop e LoopKit che automatizzano i cambiamenti di consegna dell'insulina in questo sistema fai-da-te.

È anche un abile professionista IT che di recente è entrato a far parte di Apple (!), Ma ha parlato a questo evento per conto suo, come un hacker del diabete con un approccio fantastico con i piedi per terra, approccio informativo alla creazione di D-tools che rispondono effettivamente alle esigenze degli sfollati nel mondo reale.

Nate ha seguito le orme di Mark Wilson, un altro D-hacker che ci ha sconvolto all'ultimo evento #DData di New Orleans con la sua ormai famosa analogia di come il diabete sia come vivere legato al volante di una macchina. continuare a guidare Non c'è modo di fermare il viaggio.

Nel suo discorso a San Francisco, Rackyleft ha esposto i principi di una app per il diabete davvero preziosa, che deve …

• Essere interoperabili: trovare il proprio posto nell'ecosistema e aumentare l'intero
• Essere connessi: il design per il vero -time PWD o caregiver dall'inizio
• Sii trasparente: guadagna la fiducia degli utenti e convalida la complessità
• Sii discreto: ottimizza i flussi UX per ridurre al minimo il tempo trascorso con la tua app
• Essere accessibile: fornire un'esperienza per utenti di tutte le esigenze e abilità

Amen a tutto ciò!

Band-Aids, Packaging and Design Imperatives

Il prossimo è stato un workshop per incoraggiare nuovi modi di pensare alla progettazione degli strumenti per il diabete. I designer Sara Krugman di Tidepool e Caroline Arvidsson di Refugee Text hanno condotto questa sessione di kick-butt sugli approcci al design incentrato sulle persone. La loro missione era di illustrare che i dispositivi ei prodotti sanitari non esistono in modo isolato e che gli sviluppatori devono vedere come le persone reali interagirebbero con le loro invenzioni in ambienti reali. Hanno realizzato questo con Band-Aids.

Sì, cerotti.

I partecipanti sono stati abbinati, uno con la parte di un infortunato che indossa un cerotto e l'altro un ricercatore che conduce un "colloquio con l'utente. "Ho collaborato con DIYer Kenneth Stack, presidente di Perceptus, e ho proceduto a disegnare un taglio simulato in cima alla mia mano. Poi ho provato ad aprire il dannato Band-Aid.

E provato.

E provato. E provato E provato

Ho avuto questo stesso problema quando ho provato a correggere un vero taglio, ma sono rimasto sorpreso da quanto fosse difficile aprire il wrapping attorno allo stupido Band-Aid anche in uno stato "normodotato".

Innovazione nell'aria, i partecipanti hanno fatto alcune osservazioni molto interessanti sulla debolezza di Band-Aids e possibili soluzioni basate sull'utente, come cambiare la confezione per rendere più facile capire quale dimensione Band-Aid è in ogni wrapper e che tipo di danno intendeva affrontare.

Alcuni dei pacchetti erano caratterizzati da un logo Walgreens oversize su di essi, con una grafica di dimensioni microscopiche che mostrava come aprire il pacchetto testardo. Altri erano di marca Band-Aid, senza istruzioni di sorta - solo un ampio disclaimer legale multilingue che consumava metà della superficie.

Ciò che è venuto in mente, naturalmente, è stata la confezione di compresse di glucosio e altri prodotti destinati a trattare l'ipoglicemia. Quanto è difficile aprire quella roba, anche quando NON stai avendo un basso e hai perso le tue facoltà? !

Il cerotto che ho afferrato è stato un lavoro rosa Hello Kitty, che non si adattava perfettamente alla mia immagine da cattivo ragazzo. Sapevi che l'azienda di accendini Zippo ti renderà un accendino completamente personalizzato? Se ciò può essere fatto, perché non offrire Band-Aids su richiesta con qualsiasi opera d'arte che un cliente potrebbe desiderare di caricare?

In ogni caso, questo esercizio ha portato inevitabilmente a una conversazione approfondita sulle esigenze chiave del design moderno: Focus dell'utente e personalizzazione.

I facilitatori hanno sottolineato che "la salute personale è una delle cose più intime dell'essere umano", quindi l'empatia e la comprensione dell'esperienza dell'utente sono fondamentali (!). E hanno ricordato alla folla che, nel caso del design, la familiarità può spesso si genera inefficacia: più si è vicini a un prodotto, meno si può essere consapevoli di come colpiscono le persone che sono nuove ad esso o di coloro che cercano di usarlo nel mondo.

Dexcom Muove i muri

Il prossimo è stato un workshop molto più tecnico guidato da Annika Jimenez, Vicepresidente senior per i dati di Dexcom e altri due nuovi giocatori senior di Dexcom: Nate Heintzman, Senior Manager di Data Partnerships e Daniel McCaffrey, direttore del marketing per la salute digitale, Dati e analisi

Il semplice fatto che Dexcom abbia anche tre persone con tali titoli dovrebbe dirti una cosa: McCaffrey è entrato a far parte della società quest'anno, e Jimenez l'anno scorso.Jigenez ha una lunga storia di posti di lavoro nella Silicon Valley, compresi alcuni anni come Sr. Director presso Yahoo! H eintzman, un ex accademico e capo del Diabetes Informatics + Analytics Lab (UC) di San Diego, è presente con la compagnia dal 2014.

Che ci crediate o no, McCaffrey e Heintzman hanno iniziato la sessione di Dexcom aprendo la società alle critiche . Hanno dato una rapida introduzione al loro software Clarity e hanno inviato feedback.

Ragazzo, l'hanno preso.

Hanno avuto una tempesta di idee (e critiche). Hanno registrato il feedback di utenti, medici e sviluppatori indipendenti su due gigantesche tavole bianche rotolanti; e ha invitato tutti i partecipanti a votare le modifiche più importanti posizionando punti accanto alle aree di interesse più urgenti.

Sospetto, tuttavia, che potrebbe essere solo l'ultima pugnalata di Dexcom a seguire il suo percorso con il software, perché quando i suoi due colleghi hanno finito, Jimenez ha svelato il nuovo portale per gli sviluppatori affermando che l'obiettivo dell'azienda era "creare uno sviluppatore ecosistema "attorno ai dati generati da Dex e che stavano allargando la gamma di disponibilità dei dati. A causa delle restrizioni attuali della FDA, questo è ancora limitato a dati che hanno almeno tre ore di vita - non in tempo reale - ma Jimenez ha detto che la società sta lavorando con la FDA per ridurre questa finestra.Ha detto che l'azienda immagina un mondo del futuro prossimo in cui "molte app di terze parti" si scontrano con i dati di Dex, e alla fine ha invitato chiunque a conoscenza di tecnologia abbastanza per costruire un'app a venire, "Fai una vita migliore con noi. “

Wow. Sono andati abbastanza velocemente da "tieni i guanti fuori", "entra e fatti a casa"! Per me, sembrava che le promesse degli ultimi anni fossero finalmente avvenute. Era una festa e tutti stavano ballando.

Beh, quasi tutti - c'è sempre un dissidente o due in casa.

Mentre il resto del mondo sta abbattendo le barriere, Medtronic, con il nuovo sistema pre-artificiale Pancreas 670G sotto la sua cintura, è ancora positivamente medievale. Detto questo, penso di aver visto anche la prima crepa nel muro intorno a quella città.

Sebbene rispondesse a una domanda caricata dal pubblico, un partecipante di Medtronic disse che il gigante farmaceutico sarebbe stato "disponibile a collaborare con" il suo concorrente Dexcom. Non ho capito le sue parole esatte …

Perché ero così sorpreso che ho lasciato cadere la penna sul pavimento.

#DontMakeUsDoThis - Please

L'evangelista della NightScout Foundation Wes Nordgren (che ha livestato alcuni dei discorsi sulla pagina FB di NightScout) ha preso un momento al microfono per chiedere ai produttori di pompe di concedere agli sviluppatori DIY l'accesso remoto alle pompe (tramite un telefono, ad esempio) - poiché questa comunità sta attualmente sprecando un sacco di tempo cercando di hackerare le pompe. Hanno dovuto inventare soluzioni alternative come RileyLink di Pete Schwamb - una piccola scatola che contiene un chip che funge da ricevitore e trasmettitore che trasmette dati avanti e indietro tra le vecchie pompe Medtronic e gli smartphone. (C'erano molti utenti di RileyLink tra la folla.)

L'apertura dei protocolli di comunicazione andrebbe anche a vantaggio dei produttori di pompe, sostiene questo gruppo, consentendo loro di "vendere un sacco di pompe e guidare l'innovazione ad un ritmo ancora più rapido di quello che abbiamo visto finora".

Naturalmente l'industria è preoccupata per i rischi posti dalle persone che armeggiano con i loro prodotti medici. Gli innovatori del paziente suggeriscono due modi per gestire questo problema: un accordo di opt-in, in cui "abilitando la modalità sperimentale, si annulla la garanzia della pompa e si assumono tutti i rischi di responsabilità"; o una configurazione potenziale in cui, in base a termini e condizioni specifici, a determinate persone viene concesso un "accesso per lo sviluppatore" ai protocolli della pompa.

In ogni caso, Nordgren suggerisce l'industria del lobbying tramite l'hashtag # Don'tMakeUsDoThis - un'espressione di frustrazione che ha portato i titter tra la folla.

FDA nella battaglia di Gerico

Courtney Lias, direttore della Divisione di Chimica e Tossicologia della FDA, era di nuovo in loco. Ha delineato i passaggi che hanno portato alla recente approvazione del pre-Artificial Pancreas di Medtronic, il 670G - che è stato approvato qui negli Stati Uniti prima in qualsiasi altra parte del mondo.

Ha stimato che MedT si è risparmiata tre anni interi impegnandosi con l'agenzia di regolamentazione all'inizio del processo. Ha detto che ci sono stati incontri mensili tra l'azienda e l'agenzia per oltre 2.5 anni (!) Durante lo sviluppo del prodotto, e questo ha permesso all'agenzia di essere chiaro su quali tipi di prove e progettazione di prova avessero bisogno e su quali tipi non avrebbero avuto bisogno.

Poi Lias dice che la sua squadra ha bruciato l'olio di mezzanotte, rivedendo le migliaia di pagine di dati in 104 giorni, muovendosi alla velocità della luce date le piccole dimensioni del suo personale e la grandezza del compito.

Ha definito il combo pump-CGM un "passo importante, indipendentemente dal fatto che soddisfi le vostre esigenze. " Sono d'accordo. (E stiamo lavorando duramente per ottenere un'unità di revisione in modo da poter riferire in prima persona quanto bene il prodotto è all'altezza delle sue promesse.)

E questo è solo l'inizio. Il successo di MedT facilita la concorrenza. Presto ci saranno molti sistemi come questo tra cui scegliere.

In altre notizie sui dispositivi, Lias ha riferito che la sua agenzia ha "una tonnellata" di dispositivi per il diabete in esame e ci ha preso in giro dicendo che ne eravamo a conoscenza e altri che non eravamo.

Chiaramente, l'accelerazione del ritmo di approvazione da parte della FDA è stato un punto culminante che molti di noi avevano in mente durante questo D-Data ExChange, in particolare dato il più recente Minimed 670G che impiegava meno di quattro mesi e Dexcom per la condivisione dei dati e G5 Mobile , entrambi approvati molto più rapidamente di quanto chiunque avrebbe pensato.

Lias ha anche debuttato il nuovo logo della FDA (che è ancora abbastanza semplice), e uno dei nostri presentatori ha scherzato dicendo che forse ora sta per "Fast Diabetes Approvals".

Sembra che sia un buon momento per avere il diabete, tutto a parità di altre condizioni.

FDA ancora in attesa?

Il primissimo D-Data ExChange nell'autunno del 2013 è stato all'origine dell'hashtag tipo grido di battaglia: #WeAreNotWaiting.

Ma quest'anno, mentre l'hashtag era ancora incollato al muro, l'attesa sembra quasi finita e il tag si è evoluto da un grido di battaglia a un moniker stabilito.

E Lias, quando ha riferito di aver provato e non è riuscito a convincere alcuni della folla del DYI a parlare con lei di percorsi verso una sorta di supervisione, ha scherzato sul fatto che avrebbe dato il via all'hashtag, #WeAreWaitingToHearFromYou.

Dati relativi a sensori e diabete nel mondo reale

Il nostro pannello di funzioni, intitolato "Sensori e Diabete per la cura dei dati nel mondo reale", è stato gestito dalla pluripremiata giornalista di salute digitale Chrissy Farr di Fast Company. Ha riunito quattro POV su ciò che sta accadendo con questi nuovi strumenti:

• Prospettiva dell'industria del consumo dal Dr. David Rhew, Chief Medical Office di Samsung (collaborando con Medtronic sulla nuova tecnologia D)
• Prospettive professionali sanitarie da noto CDE e autore Gary Scheiner, che potrebbe parlare delle sfide che gli HCP devono affrontare saranno tutti questi gadget e tutti i dati che arrivano in
• prospettiva del paziente-hacker Type1 da Erzsi Szilagyi, uno studioso di Stanford e un utente / sviluppatore #OpenAPS
• Prospettiva PWD di tipo 2 da Jeremy Roe, un professionista IT diagnosticato nel 2014 che ora è un utente esperto del sistema connesso Livongo.

Ciò che seguì fu un'interessante discussione su chi progettare questi sensori di salute e prodotti di dati per … Mentre le aziende di tecnologia consumer come Samsung sono alla ricerca di un ampio appeal sul mercato, i PWD sul pannello erano incentrati su specifici bisogni di D.Nel frattempo, Scheiner ha fatto riferimento ai dipartimenti IT di ospedali e cliniche, dicendo che devono essere consultati e integrati con strumenti tecnologici se questi strumenti devono essere accettati come standard di cura - a cui un certo numero di persone ha brontolato che la progettazione per le persone IT è esattamente dove non vogliamo voler andare.

Molto spazio per continuare la discussione qui, per essere sicuro.

App Revelations

Unendoci a Berlino, in Germania, c'era Audrone Skardziute della consulente per le app di mHealth Research2Guidance. Mentre nessuno è rimasto sorpreso nel sentire che la moltitudine di app per il diabete non viene molto utilizzata, ha spiegato l'enigma del negozio di app stesso: solo circa un terzo delle applicazioni D esistenti sono gestite attivamente, mentre il resto è sostanzialmente lasciato in disordine dal boom delle app 2008-2013. La maggior parte erano tentativi "una tantum" di fare qualcosa per il diabete che sono stati abbandonati. Ha dato l'esempio di Glucose Buddy, che appare come "l'app di Manny Hernandez, Fondatrice di TuDiabetes. com "- anche se non è stato aggiornato dal 2012.

L'alto posizionamento continua a generare alti tassi di download per Glucose Buddy e colleghi, creando un ciclo di "app spazzole" che galleggiano verso l'alto. (Grazie, Manny!;))

Skardziute ha delineato alcune possibili strategie di successo per gli attuali sviluppatori del mercato delle app, con il messaggio centrale di "concentrarsi su una cosa e farlo molto bene".

#DData Demos!

La giornata si è conclusa con dimostrazioni dal vivo di sette nuove app per il diabete:

• Sugar di Medtronic. IQ - nuova app alimentata da IBM-Watson che analizza D-Data e fornisce informazioni su modelli ed effetti di alimenti specifici
• Nutrino - un'app di registrazione alimentare che si connetterà con i dati CGM
• Suggestic - un'app che fornisce consigli personalizzati per il cibo < Consulenti per la glicemia con Motore 1 - app di gestione degli esercizi per le persone con T1D

Dario Health - nuovo misuratore di glucosio connesso a smartphone e app

• Vigilante di InSpark - fornisce il riconoscimento del pattern BG per prevedere ed evitare l'ipoglicemia
• RileyLink - il summenzionato ponte che può parlare ad un Pompa Medtronic
• Come affermano le persone del gruppo di esperti di Kelly Close, "il campo si sta gradualmente spostando oltre la raccolta di dati per fare qualcosa di prezioso con esso. Siamo ancora all'inizio, ma siamo ottimisti. "Idem!

Perché l'apertura conta

Cosa significa veramente tutta questa apertura di dati per tutti i giorni gente come te e me? Le persone che non hackerano le pompe e costruiscono i propri sistemi di Pancreas artificiale off-label e fai-da-te?

Il nostro vincitore di Patient Voices, Jonathan Davis, lo ha riassunto meglio confrontando i cambiamenti nell'apertura dei dati alla cronologia dei cavi dei dispositivi. Ricorda quanto è stato infelice il mondo quando ogni congegno aveva un cavo unico? Ora praticamente tutto ha un USB. Certo, vorrei che qualcuno avesse sviluppato un cavo universale che non mi avrebbe mai impedito di collegarlo a testa in giù, ma una volta che tutti i giocatori hanno acquistato questo standard universale, le vite degli utenti sono diventate più facili, E tutti i creatori di cose in realtà fatto più soldi di loro quando si sono nascosti dietro le loro mura del castello.

Abbiamo vinto tutti.

E questo è tutto ciò che stiamo chiedendo anche qui. Viva la Open #DData!

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.