Approfondimenti dal First-Ever Diabetes Advocacy MasterLab

Siamo entusiasti di vedere quale successo il Il recente MasterLab per il diabete è stato durante la conferenza annuale Children with Diabetes Friends For Life in Florida.

Questo è stato il primo evento del suo genere, una sorta di speciale corso di una giornata per insegnare alle persone della comunità D come essere sostenitori migliori. È stato creato dalla Diabetes Hands Foundation (DHF) e programmato per il primo giorno della conferenza CWD FFL che ha appena segnato il suo 14 ° evento annuale. Manny Hernandez, fondatore e conduttore di DHF, ci racconta che circa 130 persone si sono riunite per il MasterLab inaugurale il 2 luglio - che vanno da PWD di tipo 1 e di tipo 2, genitori di bambini con diabete, esperti del settore, funzionari di regolamentazione e sostenitori di altre comunità di pazienti .

Gli argomenti trattati riguardavano iniziative di advocacy di cui siamo stati parte (come spinte per una maggiore copertura CGM e accesso ai dispositivi), legislazione specifica per il diabete, insulina nei paesi del Terzo mondo e offerta produttiva commenti su regole FDA più rigide per l'accuratezza delle strisce reattive e su come possiamo lavorare insieme in modo più efficace. L'agenda per questo evento di un'intera giornata è disponibile online.

Sebbene il nostro team sfortunatamente non sia riuscito a farcela da soli, siamo stati felici di poter seguire tutti i live-tweet con l'hashtag #MasterLab.

Abbiamo anche contattato Manny e diversi partecipanti dalla Diabetes Online Community (DOC) per saperne di più su ciò che è andato giù e su cosa potrebbe essere il prossimo per questo tipo di formazione per la difesa.

"Anche se ci sono sempre cose da migliorare, il feedback che abbiamo ottenuto è stato estremamente positivo", afferma Manny. Sono emersi alcuni temi forti:

• Power in Numbers - Una presentazione di Mike Manganiello, ex attivista dell'HIV / AIDS e Spinal Chord Injury, era apparentemente superpotente. È una leggenda nel mondo della difesa dei pazienti, come qualcuno che è stato in grado di "scuotere la gabbia". Ha confrontato il nostro stato attuale e le pietre miliari nella difesa del diabete per ciò che altri gruppi sono riusciti a fare in tempi molto più impegnativi - con fax e telefoni, badate bene e senza internet rispetto a oggi, con i social media - o con comunità molto più piccole di pazienti, rispetto ai quasi 30 milioni di PWD. Abbiamo sentito che la sua presentazione mattutina, combinata con la presentazione pomeridiana da parte della rappresentante della FDA e del PWD T1 di lunga data, Rebecca Killion ha ispirato e motivato tutti in termini di dove siamo e il potenziale per il cambiamento e l'impatto della comunità diabetica!
• Collaborazione tra T1 e T2 - Il DHF è stato in grado di offrire 10 borse di studio a persone con diabete di tipo 2 per iscriversi al MasterLab. "Ho sentito molti di loro dire che si sentivano benvenuti, entusiasti, motivati ​​… dobbiamo fare più questo: non avremo successo nella difesa del diabete a meno che non mobilitiamo più persone con T2.Mi ha anche entusiasmato la presentazione che nel pomeriggio hanno fatto Kelly Close e Adam Brown di DiaTribe, perché hanno presentato al pubblico un senso di possibilità per le persone con T1D, considerando le terapie e gli approcci che in genere si pensavano fossero per T2 ", riferisce Manny .
• Come fare una domanda di successo - In una sessione con il sostenitore di T1 David Lee Strasberg, che ha anche un figlio con T1, ha preso in prestito dal suo approccio per insegnare agli attori come esibirsi per insegnare agli altri sostenitori come per influenzare con successo i responsabili delle decisioni, vale a dire come "fare una domanda di successo", sia per il finanziamento o il sostegno della legislazione o altre iniziative.

Come tutti gli altri, eravamo piuttosto incuriositi ed è entusiasta di sentire l'annuncio dei nostri amici al DiaTribe che una FDA "Virtual Town Hall Meeting" è in programma per il 3 novembre 2014. Non vediamo l'ora di ottenere di più dal piatto interno!

Ci sarà un altro MasterLab? Manny crede così. "Abbiamo un certo numero di idee s su come migliorarlo e integrarlo con l'altra parte della nostra visione per la difesa del diabete, che include un'Accademia online per la prevenzione del diabete. "Oooh, sembra eccitante!

Quali sono le prospettive? Manny afferma: "Continueremo a coinvolgere il gruppo applicando le lezioni apprese a uno specifico problema: la politica coordinata sul diabete a livello federale negli Stati Uniti"

Tutti invitati a fare tre passi specifici, dal Centro d'azione per il diabete sito: 1) Partecipa al nostro Diabetes Advocacy Survey 2) Parla per la politica coordinata sul diabete 3) Iscriviti agli avvisi di advocacy da ADA, JDRF, AADE e altri gruppi pertinenti

Manny raccomanda vivamente a tutti di dare un'occhiata alle diapositive MasterLab ora pubblicate sul D-Action Hub, e dice che i video delle presentazioni saranno postati online molto presto. Inoltre, condividendo alcune prospettive sul MasterLab sono un trio di altri membri della D-Community: i Docer di Tipo 2 Sue Rericha e Brian Cohen e Merle Gleeson, fondatore del Diabetes Lounge Type 1 a Chicago. Portalo via, Amici …

Da Merle: Ero elettrizzato quando la Diabetes Hands Foundation mi offrì una borsa di studio per frequentare il loro

primo Masterlab. Lo scopo di questo incontro era quello di collegare e ispirare gli avvocati dedicati a migliorare la vita delle persone che vivono con il diabete, fornendo una tabella di marcia per il successo della difesa. Prima di tutto, non ho mai deciso di essere un 'avvocato' di alcun tipo. Quando ho guardato in giro per la stanza, mi sono reso conto che il mio coinvolgimento nel mondo del diabete con la Diabetes Lounge di tipo 1 è diverso da molti autori e blogger. Ho iniziato questa organizzazione prima che Internet cambiasse il mondo e rendesse possibile connettersi con altri in tutto il mondo. Fondato come impegno personale nel 1997, siamo un gruppo senza scopo di lucro unico al servizio dell'area di Chicagoland. Puoi leggere come è iniziato il mio viaggio qui. Il MasterLab ha iniziato discutendo l'estrema necessità di difesa. I relatori hanno incluso esperti del settore che hanno affrontato le sfide che affrontiamo fornendo al tempo stesso strategie su come attirare l'attenzione dei responsabili politici del Congresso e della FDA.Ci hanno dato esempi di ciò che ha funzionato per altri movimenti di successo e di ciò che serve per diventare un efficace difensore politico. Un gruppo di sostenitori ha preso domande dal pubblico e ha discusso la loro visione per la difesa dei pazienti. Ecco cosa ho portato via, sui passi per diventare un efficace difensore politico del diabete:

• Ci vuole un movimento per far accadere il cambiamento. Ci vuole rabbia per le politiche ingiuste. Non possiamo sederci e aspettare! Inizia con la comunità di pazienti che sono affini e appassionati della causa. Coltiva i leader di questo gruppo.
• È importante essere chiari qual è il tuo obiettivo. Rendi semplice la tua "domanda" e fai sapere a tutti di cosa si tratta. Racconta la tua storia in modo che tutti capiscano perché questo problema è importante per te.
• Le persone con tipo 1 e tipo 2 hanno un terreno comune e sono più simili di differenti. Molti di noi condividono gli stessi bisogni di insulina, pompe, macchine CGM, contatori, ecc. C'è forza nei numeri. Più persone abbiamo nella nostra corte, maggiore è la pressione che possiamo applicare e i risultati migliori che possiamo ottenere. Includi tutti nel tuo movimento!
• Non è necessario reinventare la ruota. Se altri gruppi o organizzazioni stanno già lavorando alla causa, unisci le loro forze. Le dimensioni contano!
• Fai squillare il telefono. Organizza un incontro con il tuo deputato / donna. Rimani in cima a loro in modo che non si dimentichino di te e della causa. Se segui, otterrai ciò che desideri il 90% delle volte. Questo include e-mail grazie, promemoria chiamate / e-mail, ecc.

Da quando sono diventato un Joslin Medalist di 50 anni l'anno scorso ho molti amici su Medicare che sono arrabbiati per il fatto che Medicare rifiuti la copertura dei CGM, comprovati dispositivi salvavita. Trovo che questo sia inquietante e inaccettabile, quindi sto lavorando con un avvocato Joslin per cambiare questa politica. Sono in procinto di organizzare un incontro per discutere con il mio membro del Congresso, Jan Schakowsky, che per fortuna è un sostenitore della ricerca sul diabete di tipo 1. Voglio ringraziare Manny e tutti alla Diabetes Hands Foundation per avermi presentato questa opportunità di incontrare e imparare da tanti sostenitori esperti che hanno condiviso i loro passi verso il successo. Implementando ciò che ho imparato in questa conferenza, diventerò più efficace e quindi di successo nel mio lavoro di advocacy!

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Da Brian: Ho sempre sentivo di aver contribuito alla DOC attraverso i miei post e il mio lavoro nell'aiutare i forum online, ma

… Non ho ancora fatto un passo avanti per guidare a favore di cambiamenti più ampi. E questo è ciò che mi ha portato sulla strada del MasterLab del Diabetes Advocates di Orlando. La mia partecipazione è stata resa possibile dal generoso invito e sostegno della Diabetes Hands Foundation e Novo Nordisk. Come tipo 2, non credo che avrei viaggiato da solo fino alla conferenza di Friends for Life, ma sono contento di averlo fatto. Si tratta di cambiare la mia direzione in modo che io possa cambiare il mondo sostenendo al di fuori del DOC. Il MasterLab riguarda la mia capacità di capire quali problemi devo sostenere e di imparare le competenze necessarie per essere un difensore efficace.Nonostante vivessi a Washington D. C. e conoscendo molto il nostro governo, ho scoperto che in realtà ho imparato molto su come impiegare le leve per effettuare cambiamenti nella politica del governo. E nonostante il mio punto di vista a volte stanco, tutta una serie di esempi mi ha mostrato come il cambiamento può accadere; ad esempio, le recenti linee guida sui contatori di glucosio sono state emesse per un commento e, attraverso gli sforzi dell'iniziativa StripSafely, sono stati ricevuti 600 commenti, con oltre 200 di PWD. Stayce Beck della FDA ha parlato della crescente importanza di questo input, dal momento che sono gli sfollati che prendono il 99% delle decisioni a loro carico e la sicurezza e l'efficacia nelle mani del "vero utente" è ciò che conta davvero per dispositivi come i monitor del glucosio ( !) Poi Michael Manganiello di HCM Strategies ha discusso le lezioni apprese dall'associazione per l'HIV / AIDS. Ha evidenziato cinque elementi chiave di una roadmap per il successo della difesa: attirare l'attenzione, fornire conoscenze e soluzioni, stabilire comunità, responsabilità e leadership. Con così tante persone affette da diabete, ricevere attenzione sembrerebbe facile, ma non lo è. A meno che la gente non parli, nulla cambierà e, come dice Michael, "Cinque persone non cambiano il sistema, 500.000". Come qualcuno con T2, mi rendo anche conto che la maggior parte di quei 30 milioni di persone è la maggioranza silenziosa. Sono stati convinti di aver ottenuto il T2 a causa di fallimenti personali; si incolpano per la loro condizione e raramente ne parlano, anche con i loro amici e familiari. Vorrei che Michael avesse parlato più chiaramente di questo ostacolo nello sforzo HIV / AIDS. Inizialmente c'era un enorme stigma associato all'HIV / AIDS proprio come quello associato al T2. Vorrei poter chiedere a Michael di come quella comunità abbia superato questo ostacolo. Sembra che quasi ogni giorno, incontro quegli stessi problemi; Ho persino avuto medici e operatori sanitari che mi dicono che il mio T2 è dovuto al fatto che sono in sovrappeso e che non riesco a seguire una dieta e un'attività fisica. Potrei non essere stato un modello olimpionico ma il mio diabete non è semplicemente il risultato delle mie scelte sbagliate. Anche il fiore all'occhiello del governo federale "Diabetes Prevention Program" ci dà questo messaggio in quanto ci dice che possiamo prevenire il nostro diabete semplicemente scendendo dal divano e mangiando una dieta povera di grassi e con poche calorie.

Di tutte le cose del mondo che desidero cambiare, spero di cambiare la percezione che il diabete T2 sia il risultato di "cattive scelte". Durante tutto il giorno sono diventato sempre più convinto che sia importante riunire le comunità T1 e T2 per difendere. Kelly Close e Adam Brown hanno fornito una panoramica molto informativa dei punti in comune di T1 e T2 e hanno discusso di come trattamenti mirati a T2 (cioè metformina, GLP-1 agonisti e inibitori SGLT-2) potrebbero rivelarsi trattamenti T1 altamente efficaci. So che come T2, ho scoperto che l'unica terapia che mi permetteva di raggiungere i miei obiettivi era l'insulina. E Kelly e Adam hanno evidenziato ulteriori successi con il sostegno all'udienza pubblica aperta per Afrezza. Ciò è stato ulteriormente confermato da Rebecca Killion che ha descritto le sue opinioni come membro votante del comitato consultivo per le droghe endocrinologiche e metaboliche della FDA che ha supervisionato l'audizione.La parte finale di MasterLab ha coinvolto il gioco di ruolo per la difesa, sottolineando che la cosa fondamentale della difesa è che è necessario chiedere aiuto ad altri al di fuori del DOC - altri che potrebbero sapere poco o nulla dei nostri problemi specifici e non avere lo stesso priorità. David Lee Strassberg ci ha insegnato come "chiedere" usando relazione, visione, opportunità e chiusura. Il messaggio principale era che essere un sostenitore è un duro lavoro, ma non deve essere uno sforzo individuale. In realtà non riuscirà come uno sforzo individuale, ma solo quando la comunità si riunirà nel suo complesso, T1 e T2, PWD e gli altri gruppi di difesa, per creare una voce travolgente che attirerà l'attenzione. Ho intenzione di pensare a quali problemi voglio affrontare. Forse cercherò di sostenere le modifiche al Programma di prevenzione del Diabete al CDC. Essendo in D. C., forse posso difendere a livello di politica federale nei prossimi incontri pubblici aperti. Potrebbe volerci un po 'di tempo per digerire tutto ciò che ho sentito e imparato a MasterLab. E come dice Bennett Dunlap, il fondatore di StripSafely, spero che questo mi consenta finalmente a me e agli altri di "Pagarlo in Avanti" come vorremmo.

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Da Sue: MasterLab è stato un fantastico Esperienza. Non importava cosa "tipo" tu fossi. Ciò che contava

come il tuo desiderio e la tua passione di lavorare insieme come difensori. Sfortunatamente, c'è spesso una divisione tra i tipi di diabete. MasterLab ci ha mostrato che abbiamo più somiglianze che differenze. Abbiamo bisogno di educarci l'un l'altro in modo che possiamo educare gli altri. Dobbiamo smettere di litigare tra di noi e usare quell'energia per il bene superiore, per educare e trovare una cura. Solo negli Stati Uniti ci sono circa 30 milioni di persone con diabete. Immagina cosa realizzeremo quando, non se, lavoreremo tutti insieme! Non è stato solo quello che è stato detto sul podio: è stato ciò che è stato detto attorno ai tavoli e ciò che è stato sentito. L'energia nella stanza era incredibile. Le persone erano pronte per agire. Il passo successivo è stato per ognuno di noi per capire il nostro obiettivo, trovare gli altri con gli stessi obiettivi e correre con esso. Ci è stato detto di chiedere ad altri di aiutarci se ci mancava il coraggio o la direzione per raggiungere i nostri obiettivi. Sulla navetta per l'aeroporto mentre tornavo a casa, ho incontrato una donna dalla Norvegia. Ha detto nella sua lingua, così come in molte altre lingue europee, non c'è alcuna parola per la difesa. Perché? Non ce n'è bisogno Le persone ricevono i trattamenti necessari per la loro condizione medica senza dover combattere o difendere ciò di cui hanno bisogno. Spero che un giorno il patrocinio diventerà un termine obsoleto e inutile anche nella nostra lingua. Durante la tavola rotonda del panel, Bruce Taylor di Roche ha affermato che "L'advocacy locale è una delle cose più facili da fare". Cose come contattare i membri del Congresso. L'invio di una sola lettera di tre paragrafi può fare la differenza. Comunicare con la FDA è anche qualcosa che possiamo fare senza dover viaggiare attraverso il paese. La chiave è: agire!

D-Advocate Christel Aprigliano ha parlato della necessità di renderlo il più semplice possibile. Uno dei suoi punti: Prendi un documento di 35 pagine e evidenzia punti importanti da condividere con i tuoi colleghi, aiutandoli a capire facilmente cosa dovrebbero fare. Un punto che ha colpito per me, come madre di cinque figli, è stato il direttore del Project Hope Paul Madden: "Non si tratta di te, non di me, si tratta della prossima generazione". C'è il diabete di tipo 2 dalla mia parte della famiglia e dalla parte di mio marito. Sono spaventato per i miei figli. Il mio desiderio di difendere e educare a trattamenti e cure migliori è grazie a loro. Tutte le madri vogliono proteggere i propri figli. Voglio proteggere i miei bambini dal diabete. Madden ha anche detto: "Il diabete ha il più grande aumento percentuale delle cause di morte dal 2010 al 2011." Se ciò non ti spaventa in azione, che cosa farà? Quindi cosa ho portato via da MasterLab? Ho una schiacciante necessità personale di fare di più. Devo trovare il mio obiettivo e dare tutta l'attenzione che posso. Non ha bisogno di essere un lavoro a tempo pieno. Non può essere dato che ho una famiglia, un lavoro e una scuola di specializzazione. Tuttavia, so di poter fare di più con il tempo che devo dedicare alla difesa se ho una direzione chiara. In questo momento non sono esattamente sicuro di come sarà, ma ho la sensazione che potrebbe essere qualcosa a che fare con l'educazione delle persone sul diabete di tipo 2, mentre la comunità diabetica deve lavorare insieme senza concentrarsi sul tipo.

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Grazie, voi tre, per le grandi intuizioni su questa esperienza. Ancora una volta, pensiamo che il MasterLab sia un'aggiunta "magistrale" ai molti eventi della conferenza FFL, e siamo entusiasti di vedere dove va!

Che cosa su di te? Se ti è capitato di frequentare il MasterLab, o di seguirlo online come noi, cosa ti ha colpito di questa nuova "scuola di advocacy"? Fateci sapere - anche se avete scritto dell'esperienza o visto altri post non menzionati qui sotto. Si prega di condividere in modo che possiamo tenere d'occhio tutti i grandi approfondimenti condivisi nel nostro DOC. Grazie! Ulteriori letture:

• Riepilogo di David Edelman a DiabetesDaily
• Storify riepilogo di tweets su MasterLab di DiaTribe
• Messaggi di Stephen Shaul a Happy Medium - Parte 1 e Parte 2, più questo rapporto di advocacy & movimento
• rapporto di Rachel sul aggiornamento D blog
• post di Sue Rericha su MasterLab sul suo blog, Diabetes Ramblings
• Un punto di vista di Chris Snider a A Conseguenza dell'ipoglicemia
• MasterLab takeaway dal blogger Rich i diabetici
• Kim Vlasnik ha questo MasterLab DeBrief a Texting My Pancreas
• Christel Aprigliano ha una bella call to action post , The KISS of D-Advocacy, at The Perfect D blog

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