Lobbisti legislatori sul diabete di tipo 1 | DiabetesMine

La settimana scorsa, quando ero ospite sul podcast dei malati di cancro, i padroni di casa mi chiesero se i PWD non si fossero frustrati: il cancro sembra avere tutte le grandi celebrità dietro di sé e fare tutto il grandi titoli. Ha mai disturbato la tua comunità che il diabete non ha quel livello di attenzione? Ero un po 'interdetto. Ma poi ho pensato al Congresso dei bambini. Oggi, uno sguardo ravvicinato a ciò che alcuni (grandi E piccoli) fanno per difendere il diabete …

Dieci anni fa, Tommy Solo, di 8 anni, chiese a sua madre perché i bambini non potessero fare pressioni per se stessi per una cura per il diabete. Non capiva perché solo gli adulti potevano farlo. La madre di Tommy portò quell'idea alla JDRF e, alla fine, nacque il Children's Congress, con Tommy che servì come uno dei suoi primi delegati nel 1999.

La scorsa settimana, 150 bambini, di età compresa tra 4 e 17 anni, ei loro genitori sono scesi a Washington DC per il quinto Congresso semestrale per bambini. Tra i delegati c'erano diversi bambini provenienti da cinque dei dipartimenti internazionali affiliati della JDRF, tra cui Inghilterra, Australia, Israele, Danimarca e Canada. L'evento di lobbying, che di solito si verifica nel corso di quattro giorni, è stato ridotto a tre quest'anno ed è stato ricco di esperienze legislative e di lobbying per i giovani delegati.

Pam Ryder, mamma dell'11enne Hannah, era uno dei delegati che hanno testimoniato all'audizione del Senato. Ha spiegato perché lei e sua figlia volevano partecipare: "Avevamo parlato con un delegato e sua madre che erano al Congresso dei bambini del 2007. Sembrava un'esperienza incredibile e piena di forza, per Hannah speravo di essere circondato da tanti altri bambini sperimentare la stessa cosa sarebbe utile - prima di questa esperienza, conosceva solo una manciata di bambini che si occupavano di diabete.Inoltre, l'opportunità di far parte della soluzione era quello che mi convinse che dovevamo fare questo. "

Dopo essere arrivati Lunedì a una cena di benvenuto, JDRF non ha perso tempo a portare i delegati alla Casa Bianca, dove hanno avuto l'opportunità di incontrare il presidente Barack Obama! Freddo! Il presidente Obama sorrise brillantemente mentre salutava i delegati e lo staff della JDRF davanti alla Casa Bianca per un servizio fotografico (puoi vedere il video del loro meet-and-greet sul sito web del Congresso dei bambini). Dopo l'emozionante visita alla Casa Bianca, i delegati ei loro genitori hanno avuto un pomeriggio educativo con un evento del municipio, con le osservazioni iniziali del presidente della JDRF International Mary Tyler Moore. Il pannello presentava Alisa Weilerstein, una violoncellista professionista; Kalilah Allen-Harris, Miss Black USA 2007; Dr. Aaron Kowlaski, direttore del programma di ricerca JDRF; e Jared Allen, capo difensivo dei Minnesota Vikings; ed è stato superato dal giornalista sportivo ESPN Brian Kenny.I relatori hanno condiviso le loro esperienze con il diabete, come il modo in cui Alisa e Kalilah gestiscono gli ostacoli sul palco. Il Q & A ha visto il Dr. Kowalski rispondere a domande come se un CGM facesse un "bionico".

Mercoledì mattina, i delegati ei loro genitori si sono riuniti per l'audizione del Senato dal titolo " Ricerca sul diabete di tipo 1: Real Progress e Real Hope for a Cure , "guidato dai senatori Collins e Lieberman. Presenti anche i senatori Burris, Akaka, Lautenberg (NJ), Shaheen e Spectar (PA).

Il primo gruppo di testimoni che testimoniano erano i grandi nomi della JDRF: Mary Tyler Moore, Dr. Griffin Rogers, Direttore dell'Istituto Nazionale di Diabete e Malattie Digestive e Renali (NIDDK); Sugar Ray Leonard, un pugile medaglia d'oro olimpico il cui padre ha il diabete; e la sola e unica sensazione pop Nick Jonas.

Nella sua testimonianza, Nick descrisse la sua diagnosi mentre era in tour nel 2005, dopo che i suoi fratelli iniziarono a notare la sua perdita di peso di 15 libbre. Quando finalmente vide il dottore, il suo livello di zucchero nel sangue era di oltre 700 mg / dl. Nick recitò un versetto della sua canzone ispirata al diabete, A Little Bit Longer : "Aspetta una cura / Ma nessuno di loro è sicuro / Un po 'più lungo / E starò bene." < "Il diabete ha cambiato la mia vita, ma so che ho tratto beneficio dagli investimenti del governo nella ricerca sul diabete e, con l'aiuto del Congresso, dovrò aspettare ancora un po 'per una cura", ha detto Nick. Nick ha anche sottolineato che fino ad allora, voleva essere una forza positiva per il diabete. "Voglio mostrare ai bambini con diabete di tipo 1 - come tutti i bambini seduti con me oggi - che possono vivere con il diabete e realizzare i loro sogni . "

A seguire c'erano testimonianze dei delegati dei bambini e dei loro genitori: Hannah Ryder del Maine, Patrick Lacher del Connecticut, Asa Kelly del North Carolina, ed Ellen Gould, madre di quattro delegati, intervistati qui la scorsa settimana.

Ellen ha strattonato le corde del pubblico mentre descriveva le sfide della cura di quattro bambini con diabete.

"In molte occasioni, misuriamo attentamente gli zuccheri nel sangue, contiamo i carboidrati e iniettiamo quello che pensiamo sia la giusta quantità di insulina. È così scoraggiante quando misuriamo solo poche ore dopo e il loro livello di zucchero nel sangue è molto al di sopra del range normale. A volte abbiamo a che fare con gli zuccheri del sangue bassi, come il sabato mattina diversi mesi fa quando siamo stati svegliati da Sam, crollato nella sua stanza, incoerente, a causa di un pericoloso zucchero nel sangue. Ci sono voluti 20 minuti per riportarlo a normale - ma cosa succederà la prossima volta se non lo sentiamo? Come loro madre, voglio raggiungere e migliorare, ma non posso, non posso curare questa malattia.

Hannah, la più giovane delegata a testimoniare, ha condiviso le sue personali frustrazioni con il diabete: "Prima che potessi andare a scuola o entrare in un club, dovevamo fare delle riunioni. Mi piace tutta l'attenzione, ma so che è l'attenzione che mi terrà al sicuro ed è l'attenzione come questa andando a cercare una cura."

Pam, la mamma di Hannah, raccontata in che modo il Congresso dei bambini ha avuto un impatto su di loro:" L'intera esperienza sarà con noi mentre continuiamo a lottare per una cura. Certamente ci ha fatto capire che non siamo solo in questo e che abbiamo alcuni battitori forti, una grande organizzazione e molte persone determinate che combattono con noi! "

Grazie a tutti i delegati, i loro genitori e JDRF per aver messo su un altro grande evento e mostra al Congresso che siamo qui e stiamo ancora combattendo!

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