UK Ricercatore lavora su fattori umani per la tecnologia del diabete

Non è un segreto che siamo grandi fan della tecnologia per il diabete, dai nuovi contatori alle pompe per insulina e ai dispositivi e app di dati in tempo reale. Ma così spesso, questo D-tech manca un pezzo chiave: il lato umano, che tiene conto di come possiamo sentire su quel particolare dispositivo.

Un ricercatore nel Regno Unito ci ha approfondito, esplorando l'aspetto psicosociale del diabete e il modo in cui abbiamo bisogno dei nostri produttori di dispositivi per tenere a mente le nostre vite quando progettiamo nuovi sistemi.

Si chiama Katharine Barnard dell'Università di Southampton e fa parte di un gruppo di lavoro globale che si concentra sui "fattori umani" che circondano la tecnologia a circuito chiuso. S è stato un panelist alla conferenza Advanced Technologies and Treatments of Diabetes (ATTD) di febbraio , parlando di questo gruppo di lavoro composto da esperti leader nell'arena psicosociale, che ha ricevuto finanziamenti dal Helmsley Charitable Trust.

Abbiamo avuto l'opportunità di entrare in contatto con il Dr. Barnard di recente via e-mail, e ha condiviso alcune informazioni su come il gruppo spera di contribuire a infondere in modo più efficace il lato umano in D-tech in futuro: < DM) Dr. Barnard, puoi iniziare raccontandoci un po 'di te e della tua ricerca?

KB) Sono uno psicologo della salute e lavoro in diversi settori della gestione delle malattie croniche. La mia ricerca si è concentrata sugli aspetti della qualità della vita del diabete per bambini, adolescenti, adulti e familiari. Ho un interesse specifico per l'impatto delle tecnologie sul diabete sull'esperienza quotidiana delle persone e su come possiamo ridurre al minimo il peso del diabete e massimizzare la qualità della vita.

A tal fine, sono un ricercatore attivo e, oltre a guidare i miei progetti di ricerca, collaboro con altri esperti fornendo consigli su come incorporare la valutazione psicosociale nelle loro sperimentazioni cliniche. Inoltre, sono un forte sostenitore del paziente e cerco di influenzare l'assistenza sanitaria e la ricerca a diversi livelli, quindi sono un consulente esperto di NICE (l'Istituto nazionale per l'eccellenza sanitaria), lavoro con varie associazioni di beneficenza e ho anche presieduto il Diabetes UK Annual Lo scorso anno la conferenza professionale ha visto la partecipazione di oltre 3.000 delegati provenienti da tutti i settori dell'assistenza sanitaria e fornisco formazione post-laurea e formazione a specialisti del diabete negli aspetti psicosociali della gestione del diabete.

Che cosa ha scoperto la tua ricerca?

Negli ultimi anni c'è stato un crescente riconoscimento dell'importanza del lato psicosociale della gestione del diabete ed è eccitante farne parte. La mia ricerca ha dimostrato che, se valutiamo in modo convincente l'impatto psicosociale di dispositivi e interventi e usiamo tali informazioni per fornire supporto e istruzione appropriati per le migliori pratiche, aiuteremo le persone a ottenere migliori risultati medici e di qualità della vita.

A tal fine, ho lavorato molto con la terapia con pompa di insulina, con monitoraggio continuo del glucosio e sempre più con i sistemi di Pancreas artificiale. Comprendendo le barriere e i facilitatori nell'utilizzare i dispositivi in ​​modo efficace, possiamo davvero aiutare le persone a usarli per soddisfare i loro bisogni nel contesto della loro stessa vita.

Dicci di più sul gruppo di lavoro formale su questo argomento?

Abbiamo istituito il gruppo di lavoro PsychDT, che si concentra in particolare sugli aspetti psicosociali della tecnologia del diabete, con uno specifico interesse per i sistemi di pancreas artificiale. Il professor Korey Hood di Stanford, il professor Lori Laffel del Joslin Diabetes Centre e il professor Jill Weissberg-Benchell di Chicago sono i miei co-investigatori del progetto e stiamo lavorando con gruppi di ricerca, industria, finanziatori e organismi di approvazione normativa.

Abbiamo tenuto il nostro primo seminario alla conferenza ATTD a Parigi a febbraio e terremo il nostro secondo seminario il primo giorno della conferenza ADA a Boston il 5 giugno. A Parigi abbiamo presentato prospettive psicosociali e mediche, tuttavia a Boston presenteremo le prospettive di altre parti interessate chiave, tra cui industria, pagatori e FDA.

Qual è la tua missione nell'aggiungere una prospettiva psicosociale allo sviluppo di sistemi AP e altre tecnologie per il diabete?

Sappiamo che non è solo la malattia, ma anche la

gestione della malattia che ha un impatto diretto e spesso negativo sulla qualità della vita. Pensiamo che sia importante considerare sempre l'impatto psicosociale delle tecnologie accanto all'eccellenza ingegneristica e biomedica. Questo ci aiuta davvero a capire quanto sia facile o altrimenti sarà per le persone vivere con la tecnologia e l'impatto che avrà sulla loro vita quotidiana. Se l'onere è troppo oneroso, la gente semplicemente smetterà di usarlo. È importante sapere questo in modo che possiamo garantire che i dispositivi siano sviluppati in modo da ridurre al minimo l'onere e che il supporto e l'istruzione siano forniti in modo tale da massimizzare i benefici.

Ma come esattamente? Stiamo parlando di cambiamenti tangibili come la personalizzazione di allarmi o l'offerta di progetti "divertenti", per affrontare il possibile esaurimento dell'utilizzo di un particolare dispositivo?

Purtroppo non è possibile per me commentare queste caratteristiche specifiche perché ci sono così tanti fattori che influiscono sugli aspetti psicosociali; Devo attenermi alla base delle prove di ciò che abbiamo osservato.

OK, che ne dici del concetto di aggiungere misure psicosociali come endpoint negli studi clinici?

Aggiungiamo spesso misure psicosociali come endpoint secondari negli studi clinici, quindi ad esempio aggiungeremo una misura della qualità della vita convalidata e affidabile accanto all'endpoint primario di HbA1c, o aggiungeremo una soddisfazione del trattamento o una misura di funzionamento psicosociale per valutare come i pazienti si sentono riguardo alla tecnologia.

Perché le sperimentazioni cliniche sembrano concentrarsi così spesso quasi esclusivamente sui risultati A1c?

Non è che A1c come risultato primario sia un problema negli studi clinici, è spesso il risultato più importante.La sfida arriva quando ci concentriamo specificamente su un intervento psicosociale quando non ci si aspetterebbe che A1c migliorerebbe o cambierebbe, ma migliorerebbe la qualità della vita. In questo caso, A1c non è il miglior risultato primario. Ciò che è richiesto è una misura psicosociale convalidata e affidabile come risultato primario.

Ad esempio, stiamo sviluppando 5 nuovi questionari sulla tecnologia AP: uno per bambini, adolescenti, genitori, adulti e altri / partner importanti. Queste misure si concentreranno in particolare sull'esperienza degli utenti e le loro aspettative, esigenze e preoccupazioni associate ai progetti di Artificial Pancreas.

Quanto sono ricettivi altri ricercatori e l'industria sono stati a questo cambiamento?

Siamo rimasti molto colpiti. C'è una reale volontà di collaborare e lavorare insieme per raggiungere il nostro obiettivo comune di garantire che i dispositivi che sono alla fine disponibili per le persone con diabete soddisfino davvero i loro bisogni. Stiamo lavorando a stretto contatto con i regolatori come la FDA, i finanziatori, l'industria e la più ampia comunità di ricerca.

Cosa possiamo fare noi pazienti per promuovere questo importante problema?

Organizzeremo focus group, interviste individuali e sondaggi nei prossimi 12 mesi man mano che sviluppiamo le nuove misure, quindi sarebbe fantastico se le persone potessero essere coinvolte in quelle e darci le vostre opinioni. In definitiva, lo scopo del progetto è quello di garantire che i sistemi di Pancreas artificiale soddisfino le esigenze degli utenti in termini di risultati psicosociali e medici. Per farlo abbiamo davvero bisogno del tuo aiuto per dirci di cosa hai bisogno e di come possiamo consegnarlo. Puoi contattarmi a @DrKathBarnard o via email qui.

Sembra intrigante! Siamo impazienti di sapere come andrà avanti, si spera di ottenere ulteriori dettagli durante la riunione delle sessioni scientifiche di ADA in arrivo a giugno.

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