Caregiver e sclerosi multipla: a cosa prestare attenzione durante l'assistenza quotidiana?
Sommario:
- Ottenere risposte
- Che cos'è la SM?
- Esiste una cura?
- Quali sono le mie opzioni di trattamento?
- Sarò paralizzato?
- La SM è fatale?
- Perché mi è successo questo?
- Come progredirà la mia malattia?
- Devo smettere di lavorare?
- Sarò in grado di rimanere attivo?
Ottenere risposte
Se ti è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM), è probabile che tu abbia molte domande. Ricordare ciò che volevi chiedere, o anche conoscere le domande giuste da porre, può essere difficile quando stai cercando di venire a patti con la tua diagnosi. Ottenere risposte e conoscere le tue condizioni può aiutarti ad affrontare la tua nuova situazione.
Le seguenti sono alcune delle domande più frequenti poste da coloro che sono stati recentemente diagnosticati con la SM.
Che cos'è la SM?
La SM è una malattia neurologica cronica che colpisce il sistema nervoso centrale. Per quelli con SM, il sistema immunitario attacca il tessuto protettivo che copre i nervi, portando a sintomi neurologici. Alcuni di questi sintomi includono:
- alterazioni / perdite della vista
- problemi di equilibrio
- intorpidimento e formicolio
- affaticamento
- spasmi muscolari
- tremori
- problemi vescicali
- disfunzione sessuale
Esiste una cura?
Anche se attualmente non esiste una cura per la SM, i progressi nei trattamenti possono aiutarti a gestire i sintomi e limitare la frequenza e la gravità degli attacchi.
Quali sono le mie opzioni di trattamento?
Il trattamento inizia spesso con uno dei tanti farmaci approvati dalla FDA. Questi farmaci possono ridurre il numero e la gravità degli attacchi di SM e rallentare la progressione della malattia. Insieme a questi farmaci, ci sono altri farmaci e terapie che possono aiutarti a gestire i sintomi della SM, tra cui affaticamento, spasmi muscolari e dolore.
I cambiamenti dello stile di vita, come smettere di fumare, fare esercizio fisico e seguire una dieta sana, possono anche migliorare i sintomi fisici ed emotivi e ridurre il rischio di malattie secondarie. Condurre uno stile di vita sano può migliorare la qualità della vita e l'aspettativa di vita.
Sarò paralizzato?
È un malinteso comune che la SM causi la paralisi. La maggior parte delle persone con SM non viene gravemente disabilitata. Due terzi di quelli con SM rimangono in grado di camminare, anche se molti alla fine usano l'assistenza come una canna o stampelle per aiutare con problemi di equilibrio e stanchezza.
La SM è fatale?
La SM stessa non è mortale e l'aspettativa di vita media per le persone con SM è solo leggermente inferiore a quella della popolazione generale. Il fumo, la dieta, l'attività fisica e la salute generale possono influire sull'aspettativa di vita. Questi stessi fattori possono anche influenzare l'aspettativa di vita di qualcuno senza SM.
Perché mi è successo questo?
Essere diagnosticati con la SM può lasciarti a chiedermi se qualcosa in qualche modo ha causato la condizione. Non c'è niente che avresti potuto fare per impedirlo.
La causa esatta della malattia è ancora sconosciuta. Gli Stati membri colpiscono più di 2 milioni di persone in tutto il mondo e la persona media negli Stati Uniti ha un rischio dello 0,1% di sviluppare la SM. Il rischio aumenta fino al 2,5 al 5% se si dispone di un parente di primo grado (un genitore o fratello) con SM e aumenta di più se ci sono più membri della famiglia con SM.
Come progredirà la mia malattia?
La SM è una malattia imprevedibile. Numerosi fattori rendono difficile prevedere il decorso della malattia, come i diversi tipi di SM, lo stile di vita e la salute generale.
Imparare a gestire l'imprevedibilità della malattia è importante e qualcosa che il medico o il team sanitario può aiutarti.
Devo smettere di lavorare?
Grazie ai progressi nei trattamenti, la maggior parte delle persone con SM può continuare a lavorare. Questo, ovviamente, dipende dalla gravità dei sintomi e dal tipo di lavoro che svolgi.
Un terapista occupazionale può aiutarti a apportare le modifiche necessarie al lavoro o a casa per soddisfare i tuoi sintomi e le loro esigenze mutevoli.
Sarò in grado di rimanere attivo?
Molti temono che la loro diagnosi di SM significhi che dovranno smettere di fare le cose che amano e indurli a condurre una vita sedentaria. Ma di solito non è così, e restare attivi con la SM è spesso incoraggiato.
Gli studi hanno rilevato che l'esercizio fisico può migliorare i sintomi della SM, inclusi affaticamento e spasticità, e aiutare i pazienti a mantenere una prospettiva positiva. L'esercizio costruisce la forza e abbassa i livelli di stress.
Mentre la tua malattia potrebbe richiedere di apportare alcune modifiche, dovresti essere in grado di continuare a vivere una vita attiva. Un fisioterapista può offrire suggerimenti per aiutarti a mantenerti attivo.
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