Trattamento della spina bifida, cause, sintomi e aspettativa di vita

Che cos'è la spina bifida?

La spina bifida ("spina dorsale") è un difetto alla nascita che colpisce la colonna vertebrale. La spina bifida progredisce da un'apertura spaccata o spaccata nella parte posteriore delle ossa posteriori (le vertebre spinali). Nei casi più gravi, coinvolge il midollo spinale. La spina bifida è il più comune di un gruppo di difetti alla nascita noti come difetti del tubo neurale, che colpiscono il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale).

La spina bifida inizia nell'utero, quando i tessuti che si piegano per formare il tubo neurale non si chiudono o non rimangono completamente chiusi. Ciò provoca un'apertura nelle vertebre, che circondano e proteggono il midollo spinale. Ciò si verifica solo poche settimane (da 21 a 28 giorni) dopo il concepimento, di solito prima che la donna sappia di essere incinta. Esistono 3 tipi di spina bifida.

• Spina bifida occulta: "Occulta" significa nascosto e il difetto non è visibile. La spina bifida occulta è raramente collegata a complicanze o sintomi. La spina bifida occulta viene di solito scoperta accidentalmente quando la persona ha una radiografia o una risonanza magnetica per qualche altro motivo. La prevalenza dell'occulta non è nota, ma è probabilmente il tipo più comune di spina bifida.
• Meningocele: la membrana che circonda il midollo spinale può allargarsi, creando un nodulo o “Questo è spesso invisibile attraverso la pelle e non causa problemi. Se il canale spinale è fenduto o "bifido", la cisti può espandersi e venire in superficie. In tali casi, poiché la cisti non racchiude il midollo spinale, il cordone non è esposto. La cisti varia di dimensioni, ma può quasi sempre essere rimossa chirurgicamente se necessario, senza lasciare invalidità permanente. Questo è un tipo insolito di spina bifida.
• Spina bifida cystica (mielomeningocele): questa è la forma più complessa e grave di spina bifida. La spina bifida cistica di solito comporta problemi neurologici che possono essere molto gravi o addirittura fatali. Una sezione del midollo spinale e dei nervi che derivano dal midollo sono esposti e visibili all'esterno del corpo. Oppure, se c'è una cisti, racchiude parte del cavo e dei nervi. Questa condizione, documentata 4000 anni fa, spiega la maggior parte dei casi di vera spina bifida.

Il termine "spina bifida" è spesso usato in modo intercambiabile con mielomeningocele, poiché questo è il tipo di spina bifida che causa la stragrande maggioranza delle disabilità. Fortunatamente, la chirurgia è un trattamento efficace nella maggior parte delle persone con spina bifida. La maggior parte dei bambini con colonna vertebrale aperta o mielomeningocele viene sottoposta a intervento chirurgico entro le prime 48 ore di vita per chiudere il difetto. Gli antibiotici vengono somministrati per prevenire l'infezione del midollo spinale e dei nervi esposti fino a quando queste strutture possono essere protette con un intervento chirurgico.

Prima che fossero disponibili gli antibiotici, la maggior parte dei bambini nati con mielomeningocele è deceduta poco dopo la nascita. Coloro che sopravvissero furono gravemente disabili. Con un trattamento moderno, quasi tutti i bambini con mielomeningocele sopravvivono e la maggior parte sono in grado di vivere una vita produttiva con un certo grado di indipendenza. Anche con questi trattamenti, tuttavia, la maggior parte ha un certo grado di paralisi permanente delle gambe e spesso difficoltà con la funzione intestinale e vescicale. L'entità della paralisi dipende da quale parte del midollo spinale è coinvolta. Maggiore è il difetto sul corpo, più grave è la paralisi. La maggior parte dei mielomeningoceli si verificano nelle regioni lombare (parte bassa della schiena) e sacrale (coccige) della colonna vertebrale.

La spina bifida è uno dei più comuni difetti di nascita gravi, che si verificano storicamente in 1 parto vivo per 1000 negli Stati Uniti. I tassi di spina bifida sono più alti negli ispanici e nei bianchi di origine europea rispetto agli ebrei ashkenaziti, asiatici e afroamericani. Le percentuali sono anche più alte tra le madri con alcuni problemi di salute, come il diabete o i disturbi convulsivi (prendendo alcuni anticonvulsivanti), e significativamente più alte tra le coppie in cui almeno una ha la spina bifida e tra le coppie che hanno già avuto un figlio con spina bifida.

Le prospettive per la spina bifida sono notevolmente migliorate nell'ultimo decennio. Non solo le tecniche chirurgiche avanzate hanno migliorato la qualità della vita delle persone nate con la spina bifida, ma gli approcci evolutivi alla diagnosi precoce hanno persino aperto la possibilità di un intervento chirurgico correttivo mentre erano ancora nell'utero. Inoltre, gli studi completati negli anni '90 hanno dimostrato che fino al 70% dei casi di difetti del tubo neurale potrebbe essere prevenuto con un'adeguata assunzione di acido folico immediatamente prima e all'inizio della gravidanza. Un rigoroso programma di educazione pubblica e fortificazione di cibi popolari con acido folico negli Stati Uniti ha ridotto il tasso di difetti del tubo neurale in pochi anni.

Quali sono le cause della spina bifida?

Sia i fattori genetici (ereditarietà) che i fattori ambientali, come l'alimentazione e l'esposizione a sostanze nocive, contribuiscono probabilmente alla spina bifida. La spina bifida sembra funzionare nelle famiglie, anche se con modelli misti di eredità. Avere un bambino con spina bifida aumenta la possibilità che un altro bambino abbia anche la spina bifida di 8 volte. In circa il 95% dei casi di spina bifida, tuttavia, non vi è alcuna storia familiare di difetti del tubo neurale.
La ricerca ha suggerito che molti casi di spina bifida possono essere prevenuti con un'adeguata assunzione di acido folico (acido folico) prima e durante la gravidanza precoce. Tuttavia, le persone con spina bifida sembrano avere un metabolismo anormale dell'acido folico. Ciò suggerisce che il problema alla base della spina bifida potrebbe essere un difetto congenito nel metabolismo dell'acido folico piuttosto che una semplice carenza di questo nutriente.

Quali sono i sintomi della spina bifida?

Il meningocele e il mielomeningocele sono evidenti alla nascita. Oltre all'ovvia deformità del midollo spinale, i sintomi sono causati da complicanze della spina bifida. Le complicanze più comuni includono quanto segue:

• Le persone con spina bifida occulta sono quasi sempre completamente asintomatiche.
• Anche dopo una o più operazioni per correggere i difetti, rimane quasi sempre una disabilità. Diversi tipi di paralisi delle gambe, curvatura della colonna vertebrale (scoliosi), deformità dell'anca, del piede e delle gambe e problemi con il controllo dell'intestino e della vescica sono le disabilità residue più comuni.
• Le anomalie nella parte inferiore della colonna vertebrale sono sempre accompagnate da anomalie della colonna vertebrale superiore (malformazione di Arnold-Chiari), che causano sottili problemi di coordinazione che di solito possono essere migliorati dalla terapia fisica.
• Le deformità della colonna vertebrale, dell'anca, del piede e della gamba sono spesso dovute a squilibri nella forza e nella funzione muscolare derivanti principalmente dalla paralisi residua, ma con una componente di spasticità.
• I problemi più comuni della vescica e dell'intestino sono l'incapacità di rilassare volontariamente i muscoli (sfinteri) che trattengono l'urina nella vescica e nelle feci nel retto.
• L'idrocefalo (accumulo di liquido nel cervello) è un altro problema residuo comune, che colpisce la maggior parte delle persone con spina bifida. Avere del liquido intorno al cervello è normale e salutare, ma nella spina bifida il liquido spesso non può drenare naturalmente. Senza trattamento, questo fluido extra può causare problemi neurologici o ritardo mentale; tuttavia, questi individui sono di normale intelligenza se il loro idrocefalo viene trattato in modo aggressivo. L'idrocefalo si ripresenta spesso gradualmente dopo il trattamento.
• Molti bambini con mielomeningocele hanno o sviluppano un midollo spinale legato. Il cavo è attaccato ai tessuti circostanti e non può muoversi su e giù liberamente come normalmente. Ciò può causare deformità del piede o della gamba, lussazione dell'anca o scoliosi. I problemi possono peggiorare man mano che il bambino cresce e il cavo legato viene allungato.
• L'obesità (a causa di inattività) e i disturbi del tratto urinario (a causa di scarso drenaggio) sono complicanze comuni della spina bifida.
• Le fratture patologiche dell'osso si verificano in una percentuale significativa di persone con spina bifida. Una frattura patologica è una rottura che si verifica a causa della debolezza o della malattia delle ossa, non solo a causa di lesioni. Una lesione molto lieve può peggiorare una frattura patologica, causando dolore e portando la frattura all'attenzione medica.
• Il deficit dell'ormone della crescita con conseguente bassa statura è comune nelle persone con spina bifida. In media sono molti centimetri più corti dei fratelli o dei pari.
• Sebbene la maggior parte delle persone con spina bifida abbia un'intelligenza normale, molte hanno disturbi dell'apprendimento. È necessario un trattamento adeguato dell'idrocefalo e della terapia fisica adattiva per consentire l'accesso alle opportunità educative.
• Problemi psicologici, sociali e sessuali si verificano più spesso nelle persone con spina bifida che nella popolazione generale.
• L'allergia al lattice (una gomma naturale utilizzata nei guanti medici, alcuni tipi di elastici, palloncini e molti altri oggetti comuni) è molto comune nelle persone con spina bifida. Si pensa che questo sia il risultato di un'intensa esposizione al lattice nei primi anni di vita a causa di frequenti interventi chirurgici e altre procedure mediche. Una reazione allergica al lattice può essere pericolosa per la vita.

Anche le persone senza sintomi apparenti o disabilità della spina bifida possono avere segni sottili o lievi o problemi neurologici. Alcuni, ad esempio, hanno una fossetta, un colorito più scuro o un piccolo cerotto peloso sulla pelle sovrastante la base della colonna vertebrale. Altri hanno una crescita grassa chiamata lipoma epidurale che si forma all'interno del canale spinale; questo di solito è innocuo, ma può causare il tethering del midollo spinale.

Quali sono gli esami e i test per la spina bifida?

Per alcuni bambini, la valutazione della spina bifida inizia prima della nascita.

• Un test prenatale misura il livello di alfa-fetoproteina sierica materna (MSAFP o AFP), che è insolitamente alta nelle donne che portano un feto con spina bifida o altri difetti del tubo neurale.
• Questo test di solito viene eseguito come uno dei 3 test noti insieme come "schermo triplo". Lo schermo triplo include AFP, ultrasuoni e test del liquido amniotico.
• Ogni donna incinta che ha un alto livello di AFP dovrebbe sottoporsi a 2 ulteriori test che sono molto precisi nel rilevare una spina bifida grave: ultrasuoni della colonna vertebrale fetale e test del liquido amniotico per AFP.
• Il liquido amniotico è il fluido che circonda il feto nell'utero. Una piccola quantità di liquido viene rimossa attraverso un ago grande e testata in vari modi che potrebbero indicare anomalie nel feto. La rimozione del liquido amniotico è una procedura di routine sicura chiamata amniocentesi.

La valutazione di un bambino con spina bifida comprende quanto segue:

• Analisi approfondite della storia medica individuale (se non neonatale), della storia medica familiare e dei dettagli della gravidanza e del parto.
• Esame fisico incentrato su deficit neurologici, deformità muscoloscheletriche e valutazione psicologica; in un bambino più grande, valutazione dei disturbi dello sviluppo, sociali e di apprendimento.
• Valutazione di sistemi corporei critici come cuore, circolazione sanguigna, polmoni e reni per garantire la capacità del bambino di sottoporsi a un intervento chirurgico.

Gli studi di imaging vengono eseguiti secondo necessità per rilevare complicazioni nuove o in peggioramento.

• I raggi X sono utilizzati per rilevare anomalie vertebrali, scoliosi, deformità dell'anca, fratture patologiche e altre anomalie ossee che sono comuni e possono o meno causare dolore e altri sintomi nella spina bifida.
• L'ecografia può essere utilizzata per valutare un'area del dolore che suggerisce una frattura patologica.
• La TAC della testa viene utilizzata per valutare l'idrocefalo.
• La risonanza magnetica fornisce le migliori informazioni dettagliate sulle anomalie del midollo spinale e sull'entità del coinvolgimento del midollo e delle radici nervose.

L'analisi dell'andatura è una valutazione delle capacità di camminare del bambino. Camminare coinvolge molti sistemi corporei diversi, tra cui il cervello, gli organi sensoriali (come gli occhi), il midollo spinale e il sistema nervoso, le ossa e le articolazioni del collo, della schiena, dei fianchi, delle gambe e dei piedi, nonché i muscoli, i tendini e legamenti.

• L'andatura è un'attività complessa. Può essere danneggiato da qualsiasi difetto in uno di questi sistemi.
• L'analisi dell'andatura esamina tutti questi sistemi e le loro interazioni per identificare schemi e problemi di equilibrio, movimento, forza e coordinazione.
• I risultati dell'analisi dell'andatura possono essere utilizzati per aiutare le persone con spina bifida a migliorare la capacità di camminare.

Qual è il trattamento per la spina bifida?

Il trattamento per la spina bifida dipende dalla gravità della condizione.

• La maggior parte delle persone con spina bifida occulta non richiede alcun trattamento.
• I bambini con meningocele richiedono in genere la rimozione chirurgica della cisti e sopravvivono con una disabilità minima o nulla.
• I bambini con mielomeningocele, tuttavia, necessitano di trattamenti e assistenza complessi e spesso per tutta la vita. Quasi tutti sopravvivono con un trattamento adeguato a partire subito dopo la nascita. La loro qualità di vita dipende almeno in parte dalla velocità, dall'efficienza e dalla completezza con cui viene fornito quel trattamento.

Un bambino nato con mielomeningocele richiede cure speciali.

• Il bambino deve essere trasferito immediatamente in un centro in cui può essere eseguita la chirurgia neonatale.
• Il trattamento con antibiotici inizia non appena viene riconosciuto il mielomeningocele; questo previene l'infezione del midollo spinale, che può essere fatale.
• L'operazione comporta la chiusura dell'apertura del midollo spinale e la copertura del midollo con muscoli e pelle prelevati da entrambi i lati della schiena. Le complicanze più comuni sono il midollo spinale legato e l'idrocefalo, che possono avere conseguenze molto gravi.

Ogni persona con spina bifida grave richiede cure intensive e complesse da parte di un team addestrato e coordinato.

• Il team di assistenza comprende uno o più pediatri, neurologi, neurochirurghi, chirurghi ortopedici, specialisti in medicina fisica, specialisti in endocrinologi, urologi, terapisti fisici, specialisti in ortesi, terapisti occupazionali, psicologi, infermieri, dietisti, assistenti sociali e altri professionisti.
• Se possibile, l'individuo con spina bifida dovrebbe ricevere assistenza presso una clinica multidisciplinare specializzata in spina bifida in cui tutti i servizi necessari, che sono ampi, possono essere forniti in modo coordinato e conveniente. Un elenco di queste cliniche negli Stati Uniti è disponibile presso la Spina Bifida Association of America.

Non esiste una cura per la spina bifida. L'obiettivo del trattamento per la spina bifida è quello di consentire all'individuo di raggiungere il più alto livello possibile di funzionalità e indipendenza. Il trattamento dovrebbe affrontare qualsiasi disabilità, fisica, emotiva o educativa, che interferisca con il potenziale di quella persona

Qual è il trattamento medico per la spina bifida?

Dopo la chirurgia neonatale, i bambini con spina bifida grave vengono sottoposti a una valutazione regolare per rilevare deformità, problemi di sviluppo o altre complicazioni che potrebbero richiedere un intervento.

• I bambini devono essere osservati per segni di idrocefalo, midollo spinale legato, attività convulsiva, obesità, problemi di controllo dell'intestino e / o della vescica, frequenti infezioni del tratto urinario, disturbi dell'apprendimento, problemi emotivi e psicosociali e altre complicazioni della spina bifida.
• L'assistenza presso una struttura multidisciplinare della spina bifida consentirà il più presto possibile di rilevare queste complicanze, quando è più probabile che il trattamento sia efficace e prevenga un ulteriore deterioramento.

L'obiettivo del trattamento è lo sviluppo di forza, mobilità e indipendenza. Molti di questi bambini cammineranno. Per altri, l'accessibilità è l'obiettivo.

• I genitori dovrebbero lavorare con un fisioterapista per imparare come esercitare le gambe del bambino per massimizzare la forza e il movimento. Dovrebbero iniziare questi esercizi il più presto possibile dopo il primo intervento chirurgico. Questo non solo prepara il bambino a camminare, ma previene anche l'osteoporosi dovuta al disuso.
• I bambini con spina bifida devono essere sottoposti a terapia fisica prolungata, educazione fisica o allenamento adattivo a scuola.
• Molti bambini possono diventare mobili indossando un tutore o usando stampelle o ortesi. Questi dispositivi consentono al bambino di funzionare al miglior livello possibile aiutando con equilibrio, postura e controllo.
• Potrebbero essere necessarie ulteriori operazioni per correggere i problemi che interferiscono con la deambulazione e altre funzioni.
• Nonostante questa assistenza, alcuni bambini con spina bifida non potranno mai camminare autonomamente. Questi bambini useranno una sedia a rotelle per il resto della loro vita.

I disturbi intestinali e della vescica possono causare non solo problemi fisici, ma anche problemi sociali dovuti a presa in giro, rifiuto e isolamento.

• Ai bambini possono essere insegnate tecniche per svuotare la vescica e l'intestino in modo appropriato e indipendente, evitando così l'imbarazzo.
• Ad esempio, l'uso di un tubo di plastica (catetere) per drenare l'urina dalla vescica a intervalli regolari può aiutare a prevenire il riempimento eccessivo, che può danneggiare i reni. Questa tecnica, chiamata cateterizzazione intermittente pulita, è di comprovato beneficio nelle persone con spina bifida.

La prevenzione e il trattamento dell'obesità è un aspetto importante dell'assistenza medica per la persona con spina bifida. L'istruzione e la consulenza sull'attività fisica e le scelte dietetiche possono aiutare a mantenere il peso a un livello sano.

Il trattamento per altre complicanze della spina bifida dipende dalla natura delle complicanze. Farmaci, chirurgia, terapia fisica o terapia comportamentale possono essere appropriati.

Che chirurgia tratta la spina bifida?

La chirurgia è il trattamento più comune per la spina bifida e le sue complicanze. La maggior parte dei bambini con spina bifida grave richiede una serie di operazioni.

• Il primo, che di solito viene eseguito nelle prime 48 ore di vita del bambino, consiste nel rimettere il midollo spinale esposto e le radici nervose nella membrana circostante, chiudere i difetti del midollo e della membrana e coprire la ferita con lembi muscolari e cutanei rilevati da entrambi i lati della schiena.
• Gli interventi chirurgici successivi comportano la correzione delle deformità. Ciò potrebbe includere il taglio di tendini o legamenti per rilasciare contratture e / o riequilibrare i muscoli intorno all'articolazione interessata. Quando gli esami regolari indicano che il funzionamento dell'individuo sta diminuendo mentre una deformità fisica peggiora, si dovrebbe prendere in considerazione un intervento chirurgico.

La chirurgia urologica è spesso necessaria, poiché la contrattura non resettata limita la capacità della vescica di trattenere abbastanza urina per distanziare lo svuotamento e può ostruire il flusso dai reni. Non trattato, questo può portare a insufficienza renale, che può causare morte prematura.

Negli anni '90, i chirurghi pionieristici hanno sviluppato una tecnica per riparare il midollo spinale mentre il feto è ancora nell'utero. Il ragionamento alla base di questo è che più a lungo il midollo spinale è esposto a elementi esterni, anche nell'utero, maggiore è la possibilità di danni al midollo e alle radici nervose. Pertanto, un precedente intervento chirurgico potrebbe prevenire alcuni dei danni che si sono già verificati al momento della nascita del bambino.

• I risultati preliminari sono stati positivi in ​​quanto i bambini sottoposti a chirurgia prenatale hanno meno probabilità rispetto ai bambini sottoposti a chirurgia alla nascita di richiedere uno shunt per il drenaggio del liquido idrocefalo.
• Questo intervento non è privo di rischi, ovviamente; come qualsiasi operazione, comporta rischi significativi. Questo intervento chirurgico aumenta anche nettamente il rischio di parto prematuro, il che comporta una serie di rischi per il bambino.
• È troppo presto per dire ancora se questa operazione valga i rischi che comporta. I ricercatori stanno osservando i bambini che hanno subito questo intervento chirurgico mentre crescono, per vedere se fanno meglio dei bambini sottoposti a chirurgia convenzionale.

L'idrocefalo di solito viene trattato mediante il posizionamento di uno shunt. Uno shunt è un tubo speciale posto chirurgicamente nella testa e sotto la pelle nel petto o nell'addome. Lo shunt drena il liquido in eccesso dal cervello all'addome, dove può essere eliminato senza danni.

Altra terapia per la spina bifida

Lo sviluppo emotivo e sociale di un bambino può essere profondamente influenzato da disabilità fisiche come la spina bifida. Per mantenere questo sviluppo su una pista il più "normale" possibile, questi bambini dovrebbero far parte del mainstream quando possibile.

• La maggior parte di questi bambini può essere educata nelle scuole tradizionali. Dovrebbero essere valutati per i disturbi dell'apprendimento, che possono (e devono, per legge federale) essere affrontati dal sistema scolastico pubblico.
• I bambini dovrebbero trovarsi nell'ambiente meno restrittivo possibile. Dovrebbero imparare le abilità che li aiutano a essere il più indipendenti possibile.
• Dovrebbero essere incoraggiati a partecipare con i loro coetanei ad attività appropriate all'età come club e squadre al meglio delle loro capacità.
• I bambini dovrebbero assumersi la responsabilità della propria cura il più possibile.
• Dopo l'infanzia, le case di gruppo possono essere utilizzate per addestrare i pazienti con spina bifida a vivere in modo indipendente.

Qual è il follow-up di Spina Bifida?

Le persone con spina bifida dovrebbero essere viste frequentemente dai professionisti appropriati in modo che possano essere controllati per individuare deformità, disabilità o complicanze che potrebbero richiedere un intervento. Una "clinica" specializzata può riunire i professionisti necessari, quindi i genitori non trascorrono tutto il loro tempo a prendere il bambino per cure mediche.

• L'efficacia della loro terapia fisica, compresi bretelle, ortesi, stampelle e sedia a rotelle, deve essere controllata spesso e le modifiche apportate se necessario.
• Lo sviluppo di idrocefalo o il peggioramento delle deformità merita l'attenzione del chirurgo appropriato.
• Le complicanze mediche come l'obesità o l'infezione del tratto urinario richiedono un trattamento adeguato. L'obiettivo è prevenire le complicanze croniche secondarie come malattie cardiache, diabete e problemi renali.
• Il progresso educativo dell'individuo dovrebbe essere verificato; i disturbi dell'apprendimento dovrebbero essere affrontati con una formazione adeguata.
• Anche il loro sviluppo emotivo e sociale deve essere verificato e, se necessario, vengono offerti trattamenti o consulenze adeguati.

Come posso prevenire la spina bifida?

L'unico modo noto per prevenire la spina bifida e altri difetti del tubo neurale è che la madre abbia livelli adeguati di acido folico prima e durante la gravidanza. Ciò non funziona in tutti i casi, ma gli studi hanno dimostrato che casi di spina bifida grave potrebbero essere prevenuti con un'adeguata assunzione di acido folico.

L'acido folico è essenziale per la vita.

• La necessità di acido folico aumenta durante i periodi di rapida crescita, come lo sviluppo di un feto nell'utero.
• Molti cereali per la colazione e prodotti a base di cereali negli Stati Uniti sono ora fortificati con acido folico.
• Oltre agli alimenti fortificati, altre buone fonti di acido folico includono verdure a foglia verde scuro (ad esempio broccoli, spinaci, lattuga verde scuro), tuorli d'uovo, fagioli, cereali integrali, succo d'arancia e agrumi.
• La dieta media negli Stati Uniti non include il livello raccomandato di acido folico.

È molto importante che i livelli di acido folico siano adeguati sin dall'inizio della gravidanza, prima ancora che una donna sappia di essere incinta. Il bisogno critico di acido folico è nelle prime 4 settimane di gravidanza. Aspettare di sapere di essere incinta per iniziare ad aumentare l'assunzione di acido folico non è abbastanza buono. Tutte le donne che sono in grado di rimanere incinta devono assumere un integratore di acido folico, anche se non stanno pianificando una gravidanza. (La metà di tutte le gravidanze negli Stati Uniti non è prevista.) L'acido folico può essere assunto da solo o come parte di un multivitaminico quotidiano.

• Le donne che non hanno intenzione di rimanere incinta nel prossimo futuro dovrebbero assumere 400 microgrammi (mcg) al giorno. Questa forza di acido folico è disponibile al banco senza prescrizione medica.
• Le donne che hanno intenzione di rimanere incinta nel prossimo futuro e hanno la spina bifida, hanno avuto un bambino con spina bifida o hanno avuto una gravidanza precedente affetta da spina bifida o un altro difetto del tubo neurale dovrebbero assumere 10 volte questa dose (4000 mcg, o 4 milligrammi) per 1-3 mesi prima di rimanere incinta. Questa dose più alta è disponibile solo su prescrizione medica.
• Le donne non dovrebbero cercare di assumere 4000 mcg di acido folico prendendo 10 multivitaminici ogni giorno. Le quantità extra di altre vitamine potrebbero danneggiare la donna e il suo feto.

Gli studi hanno suggerito che il parto cesareo prima dell'inizio del travaglio può ridurre la gravità della paralisi in molti bambini con spina bifida. Le coppie con diagnosi prenatale di spina bifida per il loro bambino potrebbero voler prendere in considerazione un parto cesareo pianificato.

Qual è la prospettiva di Spina Bifida?

Le prospettive per qualsiasi individuo con spina bifida dipendono dal numero e dalla gravità delle complicanze. Per ulteriori informazioni sulle complicanze, vedere Sintomi della spina bifida.

Con un'adeguata assistenza coordinata multidisciplinare, la maggior parte dei bambini con spina bifida sopravvive bene fino all'età adulta. Molti vivono nella corrente principale della società e sono in grado di vivere una vita produttiva e felice.

Esistono gruppi di supporto e consulenza per Spina Bifida?

Chiaramente, i bambini con spina bifida hanno problemi molto sostanziali. Saranno sempre diversi dai bambini sani. La maggior parte dei bambini con spina bifida ha il potenziale per imparare, raggiungere, avere successo e creare una vita felice per se stessi, ma non senza sforzo. Hanno bisogno dell'aiuto delle loro famiglie. Avere un figlio con spina bifida comporta molte sfide. È comprensibile, quindi, che genitori e fratelli di un bambino con spina bifida abbiano uno stress significativo. Potresti provare senso di colpa, rabbia, ansia e / o disperazione. Potresti sentirti solo e incerto su cosa dovresti fare.

Genitori e fratelli possono aiutare, ma è necessario avere aspettative adeguate e organizzarsi. Solo allora puoi imparare modi pratici per affrontare i problemi del bambino e mettere in pratica questi metodi. Ma apportare modifiche non è sempre facile. A volte aiuta avere qualcuno con cui parlare.

Questo è lo scopo dei gruppi di supporto. I gruppi di supporto sono composti da persone nella tua stessa situazione. Si uniscono per aiutarsi a vicenda e per aiutare se stessi. I gruppi di supporto forniscono rassicurazione, motivazione e ispirazione. Ti aiutano a capire che la tua situazione non è unica e senza speranza, e questo ti dà potere. Forniscono anche consigli pratici su come affrontare la spina bifida e navigare nei sistemi medici, educativi e sociali su cui farai affidamento per un aiuto per te o tuo figlio. Essere in un gruppo di supporto della spina bifida è fortemente raccomandato dalla maggior parte dei professionisti della salute mentale.

I gruppi di supporto si incontrano di persona, al telefono o su Internet. Per trovare un gruppo di supporto adatto a te, contatta la seguente organizzazione. Puoi anche chiedere a un membro del team di assistenza di tuo figlio o andare su Internet. Se non hai accesso a Internet, vai alla biblioteca pubblica.

• Spina Bifida Association of America - (800) 621-3141 o (202) 944-3285