Una lettera agli altri che vivono con mieloma multiplo

Cari amici,

L'anno 2009 è stato abbastanza movimentato. Ho iniziato un nuovo lavoro, mi sono trasferito a Washington, D.C., mi sono sposata a maggio e mi sono diagnosticato un mieloma multiplo a settembre all'età di 60 anni.

Avevo dolori che pensavo fossero correlati alla mia bicicletta. Alla mia prossima visita dal medico, ho ricevuto una scansione CAT.

Nel momento in cui il dottore entrò nella stanza, dall'espressione sul suo viso potei capire che non sarebbe stato bello. C'erano delle lesioni lungo la colonna vertebrale e una delle mie vertebre era crollata.

Sono stato ricoverato in ospedale e ho parlato con un oncologo. Ha detto che era abbastanza sicuro di avere una malattia chiamata mieloma multiplo e ha chiesto se sapevo di cosa si trattava.

Dopo aver superato il mio shock, gli dissi di sì. La mia prima moglie, Sue, è stata diagnosticata con mieloma multiplo nell'aprile 1997 e morì entro 21 giorni dalla diagnosi. Penso che il mio dottore fosse più scioccato di me.

La prima cosa a cui ho pensato quando mi è stata diagnosticata non era tanto l'impatto emotivo su di me, quanto l'impatto emotivo sui miei figli, che avevano perso la loro mamma a causa della stessa malattia. Quando a qualcuno viene diagnosticato un cancro come il mieloma multiplo o la leucemia, in un certo senso, tutta la famiglia si ammala di cancro.

Volevo che sapessero che le cose erano cambiate, che non sarei morto e avremmo avuto una vita ricca insieme.

Subito dopo la mia diagnosi, ho iniziato la chemioterapia. Nel gennaio 2010, ho avuto un trapianto di cellule staminali al Mayo Clinic Hospital di Phoenix, dove vivo.

Un'intera combinazione di cose mi ha fatto andare avanti. Sono tornato al lavoro entro una settimana circa dalla diagnosi. Ho avuto la mia famiglia, mia moglie, il mio lavoro e i miei amici. I miei medici mi hanno fatto sentire molto più di un paziente o di un numero.

La parte devastante del mieloma multiplo è che si tratta di uno dei tumori del sangue in cui attualmente non esiste una cura. Ma i progressi nella ricerca e nel trattamento sono sconcertanti. La differenza tra quando la mia prima moglie è stata diagnosticata e morta nel 1997 e quando mi è stata diagnosticata poco più di 10 anni dopo è enorme.

Purtroppo, sono uscito dalla remissione alla fine del 2014, ma ho avuto un secondo trapianto di cellule staminali a maggio 2015, sempre a Mayo. Da allora sono in completa remissione e non ho nessuna terapia di mantenimento.

C'è davvero una vita piena e ricca dopo la diagnosi. Non leggere le medie. Le medie non sei tu. Tu sei tu. Mantieni il tuo senso dell'umorismo. Se tutto quello che pensi è "Ho il cancro", il cancro ha già vinto. Non puoi andare lì.

Dopo il mio primo trapianto di cellule staminali, sono stato coinvolto con il team In Training (TNT) della Leukemia & Lymphoma Society (LLS). Ho completato il giro in bicicletta di 100 miglia a Lake Tahoe quasi esattamente un anno dopo il mio primo trapianto di cellule staminali, contribuendo anche a raccogliere fondi per la nuova ricerca pioneristica.

Ora ho fatto il giro di Lake Tahoe con TNT cinque volte. Mi ha aiutato a gestire personalmente la mia malattia. Penso davvero che sto aiutando a guarire me stesso facendo quello che faccio con LLS e TNT.

Oggi ho 68 anni. Sto ancora praticando la legge a tempo pieno, giro in bici circa quattro volte alla settimana, e vado a pescare e fare escursioni tutto il tempo. Mia moglie Patti e io siamo coinvolti nella nostra comunità. Penso che se molte persone mi incontrassero e non conoscessero la mia storia, penserebbero semplicemente: Wow, c'è un ragazzo di 68 anni davvero sano e attivo.

Sarei felice di parlare con chiunque viva con mieloma multiplo. Che sia io o qualcun altro, parla con qualcuno che ci è passato. Infatti, la Leukemia & Lymphoma Society offre il programma Patti Robinson Kaufmann First Connection, un servizio gratuito che si abbina a quelli con mieloma multiplo e ai loro cari con volontari peer addestrati che hanno condiviso esperienze simili.

Dicendo che hai un cancro di cui non esiste una cura è una notizia abbastanza devastante da ascoltare. È utile parlare con persone che vivono con successo e con successo ogni giorno. Questa è una parte importante del non lasciarti abbattere.

Cordiali saluti,

Andy

Andy Gordon è un sopravvissuto al mieloma multiplo, avvocato e ciclista attivo che vive in Arizona. Vuole che le persone che vivono con il mieloma multiplo sappiano che c'è davvero una vita ricca e piena oltre una diagnosi.