Cause, sintomi, tipi e trattamento della paralisi cerebrale

Quali fatti dovrei sapere sulla paralisi cerebrale (CP)?

Paralisi cerebrale (CP) è un termine generico per un gruppo di disturbi che influenzano il movimento del corpo, l'equilibrio e la postura. Paralisi cerebrale vagamente tradotta significa "paralisi cerebrale". La paralisi cerebrale è causata da uno sviluppo anormale o da danni in una o più parti del cervello che controllano il tono muscolare e l'attività motoria (movimento). Le menomazioni che ne risultano compaiono per prime nella vita, di solito nella prima infanzia o nella prima infanzia. I bambini con paralisi cerebrale di solito sono lenti nel raggiungere traguardi dello sviluppo come rotolarsi, sedersi, gattonare e camminare.

Comune a tutti gli individui con paralisi cerebrale è la difficoltà di controllare e coordinare i muscoli. Ciò rende difficili anche i movimenti molto semplici.

• La paralisi cerebrale può comportare rigidità muscolare (spasticità), scarso tono muscolare, movimenti incontrollati e problemi di postura, equilibrio, coordinazione, deambulazione, linguaggio, deglutizione e molte altre funzioni.
• Ritardo mentale, convulsioni, problemi respiratori, difficoltà di apprendimento, problemi di controllo della vescica e dell'intestino, deformità scheletriche, difficoltà alimentari, problemi dentali, problemi digestivi e problemi dell'udito e della vista sono spesso collegati alla paralisi cerebrale.
• La gravità di questi problemi varia ampiamente, da molto lieve e sottile a molto profonda.
• L'entità dei problemi può aumentare e diminuire nel tempo. Tuttavia, la causa della condizione, l'anomalia cerebrale responsabile della paralisi cerebrale, non peggiora nel tempo. Tuttavia, il quadro clinico può mostrare segni di deterioramento con l'età.

I tipi di paralisi cerebrale sono i seguenti:

• Spastico (piramidale): l'aumento del tono muscolare è la caratteristica distintiva di questo tipo. I muscoli sono rigidi (spastici) e i movimenti sono a scatti o goffi. Questo tipo è classificato in base a quale parte del corpo è interessata: diplegia (entrambe le gambe), emiplegia (un lato del corpo) o quadriplegia (tutto il corpo). Questo è il tipo più comune di CP.
• Diskinetic (extrapiramidale): include i tipi che influenzano il coordinamento dei movimenti. Esistono due sottotipi.
  • Athetoide: la persona ha movimenti incontrollati che sono lenti e contorti. I movimenti possono interessare qualsiasi parte del corpo, inclusi viso, bocca e lingua. Circa il 10-20% dei casi di paralisi cerebrale è di questo tipo.
  • Atassico: questo tipo influenza l'equilibrio e il coordinamento. La percezione della profondità è generalmente influenzata. Se la persona può camminare, l'andatura è probabilmente instabile. Lui o lei ha difficoltà con movimenti rapidi o che richiedono un grande controllo, come la scrittura.
• Misto: questa è una miscela di diversi tipi di paralisi cerebrale. Una combinazione comune è spastica e atetoide.

Molte persone con paralisi cerebrale hanno un'intelligenza normale o superiore alla media. La loro capacità di esprimere la propria intelligenza può essere limitata dalle difficoltà di comunicazione. Tutti i bambini con paralisi cerebrale, indipendentemente dal livello di intelligenza, sono in grado di migliorare sostanzialmente le proprie capacità con interventi appropriati. La maggior parte dei bambini con paralisi cerebrale richiede cure mediche e fisiche significative, compresa la terapia fisica, occupazionale e del linguaggio / deglutizione.

Nonostante i progressi nelle cure mediche, la paralisi cerebrale rimane un problema di salute significativo. Il numero di persone affette da paralisi cerebrale è aumentato nel tempo. Ciò può essere dovuto al fatto che sempre più neonati prematuri sopravvivono. In tutto il mondo, da circa 1, 5 a più di 4 bambini su 1.000 hanno una paralisi cerebrale. La paralisi cerebrale colpisce entrambi i sessi e tutti i gruppi etnici e socioeconomici.

Quali sono le cause paralisi cerebrale?

La paralisi cerebrale deriva da un danno ad alcune parti del cervello in via di sviluppo.

• Questo danno può verificarsi all'inizio della gravidanza quando il cervello sta appena iniziando a formarsi, durante il processo di nascita mentre il bambino passa attraverso il canale del parto o dopo la nascita nei primi anni di vita.
• In molti casi, la causa esatta del danno cerebrale non è mai nota.

Un tempo, i problemi durante la nascita, di solito ossigeno inadeguato, erano accusati di paralisi cerebrale.

• Ora sappiamo che meno del 10% dei casi di paralisi cerebrale inizia durante la nascita (perinatale).
• In realtà, il pensiero attuale è che i casi di paralisi cerebrale iniziano prima della nascita (prenatale).
• Alcuni casi iniziano dopo la nascita (postnatale).
• Con ogni probabilità, molti casi di paralisi cerebrale sono il risultato di una combinazione di fattori prenatali, perinatali e postnatali.

I fattori di rischio associati alla paralisi cerebrale comprendono:

• Infezione, disturbo convulsivo, disturbo tiroideo e / o altri problemi medici nella madre
• Difetti alla nascita, in particolare quelli che colpiscono il cervello, il midollo spinale, la testa, il viso, i polmoni o il metabolismo
• Incompatibilità del fattore Rh, una differenza nel sangue tra madre e feto che può causare danni al cervello nel feto (Fortunatamente, questo viene quasi sempre rilevato e trattato nelle donne che ricevono un'adeguata assistenza medica prenatale.)
• Alcune condizioni ereditarie e genetiche
• Complicanze durante il travaglio e il parto
• Nascita prematura
• Basso peso alla nascita (soprattutto se inferiore a 2 chili alla nascita)
• Grave ittero dopo la nascita
• Nascite multiple (gemelli, terzine)
• Mancanza di ossigeno (ipossia) che raggiunge il cervello prima, durante o dopo la nascita
• Danno cerebrale nelle prime fasi della vita, a causa di infezione (come la meningite), lesioni alla testa, mancanza di ossigeno o sanguinamento

Quali sono i sintomi della paralisi cerebrale?

I segni della paralisi cerebrale di solito non sono evidenti nella prima infanzia, ma diventano più evidenti quando il sistema nervoso del bambino matura. I primi segni includono quanto segue:

• Pietre miliari ritardate come controllare la testa, rotolarsi, allungarsi con una mano, sedersi senza supporto, gattonare o camminare
• Persistenza di "riflessi primitivi" o "primitivi", che normalmente scompaiono dai 3 ai 6 mesi dopo la nascita
• Sviluppare la mano prima dei 18 mesi: questo indica debolezza o tono muscolare anormale su un lato, che può essere un segno precoce di CP.

I problemi e le disabilità correlati alla CP variano da molto lievi a molto gravi. La loro gravità è correlata alla gravità del danno cerebrale. Possono essere molto sottili, evidenti solo per i professionisti medici, o possono essere ovvi per i genitori e gli altri caregiver.

• Tono muscolare anormale: i muscoli possono essere molto rigidi (spastici) o insolitamente rilassati e "flaccidi". Gli arti possono essere tenuti in posizioni insolite o imbarazzanti. Ad esempio, i muscoli delle gambe spastici possono causare l'incrocio delle gambe in una posizione a forbice.
• Movimenti anomali: i movimenti possono essere insolitamente a scatti o bruschi, oppure lenti e contorti. Possono apparire incontrollati o senza scopo.
• Deformità scheletriche: le persone che hanno una paralisi cerebrale su un solo lato possono avere arti accorciati sul lato interessato. Se non corretto da un intervento chirurgico o un dispositivo, questo può portare all'inclinazione delle ossa pelviche e alla scoliosi (curvatura della colonna vertebrale).
• Contratture articolari: le persone con paralisi cerebrale spastica possono sviluppare un rigido irrigidimento delle articolazioni a causa di pressioni diseguali sulle articolazioni esercitate da muscoli di tono o forza diversi.
• Ritardo mentale: alcuni, sebbene non tutti, i bambini con paralisi cerebrale sono affetti da ritardo mentale. In generale, più grave è il ritardo, più grave è la disabilità in generale.
• Convulsioni: circa un terzo delle persone con paralisi cerebrale ha convulsioni. Le convulsioni possono comparire all'inizio della vita o anni dopo il danno cerebrale che causa la paralisi cerebrale. I segni fisici di un attacco possono essere parzialmente mascherati dai movimenti anormali di una persona con paralisi cerebrale.
• Problemi del linguaggio: il linguaggio è parzialmente controllato dai movimenti dei muscoli della lingua, della bocca e della gola. Alcuni soggetti con paralisi cerebrale non sono in grado di controllare questi muscoli e quindi non possono parlare normalmente.
• Problemi di deglutizione: la deglutizione è una funzione molto complessa che richiede un'interazione precisa di molti gruppi di muscoli. Le persone con paralisi cerebrale che non sono in grado di controllare questi muscoli avranno problemi a succhiare, mangiare, bere e controllare la propria saliva. Potrebbero sbavare. Un rischio ancora maggiore è l'aspirazione, l'inalazione nei polmoni di cibo o liquidi dalla bocca o dal naso. Ciò può causare infezione o persino soffocamento.
• Perdita dell'udito: la perdita dell'udito parziale non è insolita nelle persone con paralisi cerebrale. Il bambino potrebbe non rispondere ai suoni o potrebbe avere un linguaggio ritardato.
• Problemi di vista: tre quarti delle persone con paralisi cerebrale hanno lo strabismo, che è la rotazione in o un occhio. Ciò è dovuto alla debolezza dei muscoli che controllano il movimento degli occhi. Queste persone sono spesso miopi. Se non corretto, lo strabismo può portare nel tempo a problemi di vista più gravi.
• Problemi dentali: le persone con paralisi cerebrale tendono ad avere più cavità del solito. Ciò deriva da entrambi i difetti dello smalto dei denti e dalle difficoltà a lavarsi i denti.
• Problemi di controllo dell'intestino e / o della vescica: sono causati dalla mancanza di controllo muscolare.

Come testare la paralisi cerebrale

Se un bambino ha problemi che suggeriscono una paralisi cerebrale, verrà sottoposto a una valutazione molto approfondita. Non esiste un test medico che confermi la diagnosi di paralisi cerebrale. La diagnosi viene effettuata sulla base di vari tipi di informazioni raccolte dall'operatore sanitario del bambino e, in alcuni casi, da altri consulenti.

• Queste informazioni includono un colloquio medico dettagliato relativo alle storie mediche delle famiglie della madre e del padre, i problemi medici della madre prima e durante la gravidanza e un resoconto dettagliato della gravidanza, del travaglio, del parto e del periodo neonatale (neonato).
• Ai genitori verrà chiesto di riferire in dettaglio i problemi medici del bambino e lo sviluppo mentale e fisico.
• Ai genitori possono essere poste anche altre domande. È molto importante rispondere a tutte le domande nel modo più completo e onesto possibile, poiché le risposte possono aiutare il bambino.

Studi di laboratorio: vari esami del sangue e delle urine possono essere ordinati se il personale sanitario del bambino sospetta che le difficoltà del bambino siano dovute a problemi chimici, ormonali o metabolici. L'analisi dei cromosomi del bambino, compresa l'analisi del cariotipo e il test del DNA specifico, può essere necessaria per escludere una sindrome genetica.

Studi di imaging: questi studi forniscono un quadro delle strutture all'interno del corpo. Tale test, quando utilizzato sul cervello o sul midollo spinale, è spesso chiamato neuroimaging. Questi test non sono sempre necessari, ma in molti casi possono aiutare a identificare la causa o l'estensione della paralisi cerebrale. Dovrebbero essere eseguiti il ​​prima possibile in modo che il trattamento appropriato, se indicato, possa essere iniziato immediatamente. Molti soggetti con lieve paralisi cerebrale non presentano anomalie cerebrali visibili.

• Ultrasuoni del cervello: gli ultrasuoni utilizzano onde sonore innocue per rilevare alcuni tipi di anomalie strutturali e anatomiche. Ad esempio, può mostrare emorragie (sanguinamento) nel cervello o danni causati dalla mancanza di ossigeno al cervello. L'ecografia viene spesso utilizzata su neonati che non tollerano test più rigorosi come scansioni TC o risonanza magnetica.
• Scansione TC del cervello: questa scansione è simile a una radiografia, ma mostra maggiori dettagli e fornisce un'immagine più tridimensionale. Identifica più chiaramente malformazioni, emorragie e alcune altre anomalie nei bambini rispetto agli ultrasuoni.
• Risonanza magnetica del cervello: questo è il test preferito, poiché definisce le strutture cerebrali e le anomalie più chiaramente di qualsiasi altro metodo. I bambini che non sono in grado di rimanere fermi per almeno 45 minuti possono richiedere un sedativo per sottoporsi a questo test.
• Risonanza magnetica del midollo spinale: questo può essere necessario nei bambini con spasticità delle gambe e peggioramento della funzione intestinale e vescicale, che suggerisce un'anomalia del midollo spinale. Tali anomalie possono o meno essere correlate alla paralisi cerebrale.

Altri test: in determinate circostanze, l'operatore sanitario di un bambino potrebbe voler fare altri test.

• L'elettroencefalografia (EEG) è importante nella diagnosi dei disturbi convulsivi. È necessario un alto indice di sospetto per rilevare convulsioni non convulsive o minimamente convulsive. Questa è una causa potenzialmente curabile di un sosia di CP, che è più facile da trattare se trattato in anticipo.
• Gli studi di elettromiografia (EMG) e di conduzione nervosa (NCS) possono essere utili per distinguere la CP da altri disturbi muscolari o nervosi.

Quando cercare assistenza medica

Se un bambino è nato prematuro, aveva un basso peso alla nascita o era soggetto a determinate complicanze della gravidanza, del travaglio o del parto, verrà monitorato attentamente nel tempo per rilevare segni di CP. Uno dei seguenti garantisce una visita al professionista sanitario del bambino:

• Il bambino ha un attacco.
• I movimenti del bambino sembrano insolitamente a scatti, bruschi, non coordinati o lenti e contorti.
• I muscoli del bambino sembrano insolitamente tesi o, d'altra parte, inerti e "flaccidi".
• Il bambino non sbatte le palpebre in risposta a rumori forti all'età di 1 mese.
• Il bambino non gira la testa verso un suono di 4 mesi.
• Il bambino non raggiunge un giocattolo entro i 4 mesi di età.
• Il bambino non si alza in piedi non supportato dall'età di 7 mesi.
• Il bambino non dice parole per età 12 mesi.
• Il bambino sviluppa la mano sinistra o la mano destra prima dei 12 mesi di età.
• Il bambino ha lo strabismo (un occhio rivolto verso l'interno o verso l'esterno).
• Il bambino non cammina o cammina con un'andatura rigida o anormale, come camminare con le dita dei piedi.

Questi sono solo alcuni degli esempi più ovvi di problemi che possono segnalare CP. Un genitore dovrebbe parlare con il personale sanitario del bambino di eventuali problemi che suggeriscono una mancanza di controllo dei muscoli o dei movimenti.

Qual è il trattamento della paralisi cerebrale?

Non esiste una cura per la paralisi cerebrale. Con il trattamento precoce e in corso, tuttavia, le disabilità associate alla paralisi cerebrale possono essere ridotte. Sono disponibili molte diverse terapie, la maggior parte sotto la supervisione di uno specialista medico o di altri professionisti alleati. Non tutte queste terapie sono adatte a tutte le persone con paralisi cerebrale. Il regime terapeutico per un individuo specifico con paralisi cerebrale dovrebbe essere personalizzato per soddisfare le esigenze di tale individuo. Un trattamento può funzionare per un bambino ma non per un altro. I genitori e il team di assistenza del bambino lavorano insieme per scegliere solo quei trattamenti che offrono qualche beneficio al bambino.

Farmaci di paralisi cerebrale

L'obiettivo della terapia farmacologica è ridurre gli effetti della paralisi cerebrale e prevenire le complicanze. I farmaci sono prescritti per ridurre la spasticità e i movimenti anormali e per prevenire convulsioni.

I farmaci usati per alleviare la spasticità e i movimenti anormali includono:

• Farmaci dopaminergici: ampiamente usati nella malattia di Parkinson, questi farmaci aumentano il livello di una sostanza chimica del cervello chiamata dopamina. L'effetto è di ridurre la rigidità e i movimenti anormali. Gli esempi includono levodopa / carbidopa (Sinemet) e trihexyphenidyl (Artane).
• Rilassanti muscolari: questi agenti riducono la spasticità rilassando direttamente i muscoli. Gli esempi includono baclofen (Lioresal). Questo farmaco può essere assunto come una pillola o essere somministrato automaticamente tramite una pompa impiantabile.
• Benzodiazepine: questi agenti agiscono sulla chimica del cervello per rilassare i muscoli. Il più ampiamente usato di questi agenti è il diazepam (Valium).
• Tossina botulinica di tipo A: questa sostanza è ampiamente conosciuta come BOTOX®. Quando iniettato, provoca una lieve paralisi muscolare e riduce le contrazioni. Nella paralisi cerebrale, viene utilizzato per ridurre la spasticità dei muscoli delle braccia o delle gambe, migliorando la gamma di movimento e la mobilità generale. Questo può essere importante per consentire a un bambino di adattarsi a un ortesi (tutore o stecca) o addirittura di essere comodamente posizionato su una sedia a rotelle. Gli effetti delle iniezioni di BOTOX® durano in genere dai 3 ai 6 mesi. BOTOX® aiuta altri trattamenti a funzionare meglio, come la terapia fisica o il lancio dell'arto. In alcuni casi, l'uso di BOTOX® può ritardare l'intervento chirurgico o rendere superfluo l'intervento chirurgico. Alcune persone hanno reazioni di tipo allergico a BOTOX® e devono limitare il numero di iniezioni o interromperle del tutto.

I farmaci usati per alleviare le convulsioni includono:

• Anticonvulsivanti: questi agenti bloccano l'attività convulsiva il più rapidamente possibile e prevengono la ricorrenza delle convulsioni. Sono disponibili molti agenti di differenza; variano nel loro meccanismo d'azione.
• Benzodiazepine: agenti come il diazepam sono spesso usati per fermare le convulsioni quando sono frequenti o prolungate.
• Dieta chetogenica: questa è una dieta speciale ricca di grassi che provoca la produzione di eccesso di chetoni che, agendo nel cervello, possono ridurre il numero di convulsioni.

Trattamento medico di paralisi cerebrale

Mentre terapie specifiche aiutano un bambino a sviluppare abilità e capacità specifiche, l'obiettivo generale del trattamento è quello di aiutare l'individuo con paralisi cerebrale a raggiungere il suo massimo potenziale fisicamente, mentalmente e socialmente. Ciò viene realizzato con una varietà di approcci diversi gestiti da un team di professionisti. L'assistenza per le persone con paralisi cerebrale è complicata e richiede numerosi servizi e specialisti diversi. In alcune aree, l'assistenza è disponibile attraverso un'unica clinica multidisciplinare che sovrintende a tutti gli aspetti della terapia del bambino.

Riabilitazione: un programma di riabilitazione completo può includere la terapia fisica, l'uso di attrezzature speciali e il trattamento di spasticità. Questo programma è spesso supervisionato da uno specialista in medicina riabilitativa (a volte chiamato fisiatra).

• La terapia fisica prevede stretching, esercizi fisici e altre attività che sviluppano forza muscolare, flessibilità e controllo. L'obiettivo è massimizzare la funzione e minimizzare le contratture invalidanti. L'attenzione si concentra sullo sviluppo di abilità specifiche come alzare la testa, sedere senza supporto o camminare. Bretelle, stecche e calchi possono essere usati per raggiungere questi obiettivi.
• Le attrezzature speciali che possono essere utili alle persone con CP includono deambulatori, dispositivi di posizionamento, sedie a rotelle personalizzate, scooter e tricicli.
• La spasticità può essere trattata mediante iniezioni nei muscoli o farmaci. La riduzione della spasticità può migliorare la gamma di movimento, ridurre la deformità, migliorare la risposta alla terapia occupazionale e fisica e ritardare la necessità di un intervento chirurgico.

Terapia occupazionale: il terapista occupazionale aiuta l'individuo ad apprendere le capacità fisiche di cui ha bisogno per funzionare e diventare il più indipendente possibile nella vita di tutti i giorni. Esempi sono l'alimentazione, la cura e il condimento.

Logopedia / linguaggio: questa terapia aiuta il bambino a superare i problemi di comunicazione. Molti bambini con paralisi cerebrale hanno problemi a parlare a causa di tono scarso o movimenti incontrollati nei muscoli della bocca e della lingua. La logopedia aiuta a sviluppare quei muscoli, migliorando la parola. La logopedia aiuta anche i bambini con perdita dell'udito. I bambini che non possono parlare possono beneficiare delle tecnologie di comunicazione come un sintetizzatore vocale computerizzato.

Problemi di vista: un oculista viene consultato per i bambini che hanno strabismo e problemi visivi.

Terapia medica: comprende il trattamento di tutti i problemi medici correlati alla CP o meno. Vari specialisti possono essere chiamati ad affrontare problemi specifici.

• Convulsioni: i disturbi convulsivi sono comuni nelle persone con paralisi cerebrale. Questi non sono sempre ben controllati con i farmaci. Uno specialista in condizioni del sistema nervoso (neurologo) può essere consultato per un aiuto nella selezione di un regime adeguato.
• Problemi di alimentazione e digestivi: gli individui con paralisi cerebrale hanno spesso reflusso gastroesofageo o GERD (bruciore di stomaco grave e sintomi correlati causati da rigurgito di acido dallo stomaco), nonché problemi di deglutizione e alimentazione. Un team composto da un medico specializzato in malattie digestive (gastroenterologo), un nutrizionista e un terapista della nutrizione e della deglutizione può valutare lo stato nutrizionale e trattare i problemi. La terapia di deglutizione aiuta il bambino a mangiare e bere in modo indipendente e aiuta a prevenire l'aspirazione. La dieta del bambino deve essere personalizzata per contenere i limiti di deglutizione. I bambini con gravi problemi di deglutizione richiedono l'alimentazione attraverso un tubo.
• Problemi respiratori: le persone con paralisi cerebrale possono avere problemi respiratori perché i muscoli che controllano l'espansione e la contrazione dei polmoni sono disabilitati. Uno specialista in disturbi polmonari (pneumologo) dovrebbe essere consultato per la gestione della patologia polmonare risultante.

Servizi educativi: molti bambini con paralisi cerebrale, anche quelli con intelligenza media o superiore alla media, sono sfidati in processi cognitivi come il pensiero, l'apprendimento e la memoria. Possono beneficiare dei servizi di uno specialista in difficoltà di apprendimento.

• Tali specialisti possono identificare le difficoltà di apprendimento specifiche del bambino, dirigere gli interventi precoci e la preparazione per la scuola e monitorare i suoi progressi.
• Negli Stati Uniti, questi servizi sono forniti a bambini di età inferiore ai 3 anni da un sistema di intervento precoce stabilito. I rappresentanti delle agenzie appropriate lavoreranno con i genitori per sviluppare un piano di servizi per la famiglia individualizzato o IFSP. Questo piano descrive i bisogni del bambino e i servizi che il bambino riceverà per rispondere a tali bisogni.
• I servizi educativi per i bambini in età scolare sono forniti dal sistema scolastico pubblico. Il personale della scuola del bambino lavorerà con i genitori per sviluppare un piano di educazione individualizzata (PEI) per il bambino. Ciò può includere servizi oltre all'insegnamento in classe.

Navigare in tutti questi diversi servizi può essere difficile per i genitori. L'operatore sanitario del bambino può indirizzare i genitori a un assistente sociale medico che può aiutarli a trovare e iscriversi ai servizi di cui il bambino ha bisogno.

Quali sono gli interventi di paralisi cerebrale?

Le operazioni utilizzate nel trattamento della paralisi cerebrale includono quanto segue.

• Rizotomia dorsale: in questa procedura, alcuni nervi specifici vengono tagliati alle loro radici dove si ramificano dal midollo spinale. In alcune persone con paralisi cerebrale, questo funziona molto bene per ridurre la spasticità e migliorare la capacità di sedersi, stare in piedi e camminare.
• Impianto di una pompa al baclofene: il baclofene farmaco miorilassante può essere molto utile nel ridurre la spasticità in alcune persone con paralisi cerebrale, ma funziona meglio quando viene somministrato continuamente. Una minuscola pompa può essere posizionata nella parete addominale per erogare una dose continua ai muscoli spastici degli arti.
• La chirurgia stereotassica in una parte del cervello che controlla il tono muscolare e il movimento può migliorare la rigidità, l'atetosi e il tremore.
• La chirurgia ricostruttiva di un braccio può ripristinare l'equilibrio muscolare, rilasciare contratture e stabilizzare le articolazioni. Ciò può migliorare il posizionamento della mano nello spazio e l'importante capacità di afferrare, rilasciare e pizzicare.
• I problemi scheletrici come la lussazione dell'anca e la scoliosi possono essere corretti con un intervento chirurgico.
• La spasticità grave può essere corretta con una serie di procedure chirurgiche, tra cui la tenotomia, una procedura di allungamento del tendine.
• Operazioni chirurgiche per convulsioni epilettiche intrattabili: queste procedure sono ora ben accettate. Esiste abbastanza esperienza nei centri di epilessia che la chirurgia, in casi selezionati, può essere un'opzione eccellente.
• Stimolazione del nervo vagale (VNS) incorpora un dispositivo impiantabile che stimola il nervo vagale nel collo. Questo metodo è stato usato con un certo successo nei disturbi epilettici refrattari ai farmaci antiepilettici.

Altra terapia per paralisi cerebrale

Molti bambini con paralisi cerebrale sviluppano problemi emotivi, problemi comportamentali o entrambi. Possono beneficiare di sessioni con uno psicologo o un consulente.

I personal computer e le tecnologie correlate offrono meravigliose opportunità di comunicazione, interazione sociale, istruzione, intrattenimento e lavoro per le persone con paralisi cerebrale.

Follow-up della paralisi cerebrale

L'obiettivo generale per la cura continua degli individui con CP è di aiutarli a raggiungere il loro pieno potenziale fisico, mentale ed emotivo. In generale, questo include vivere il più possibile nella corrente principale della loro società e cultura. Le persone con CP tendono ad essere più felici e produttive quando possono andare a scuola, vivere e lavorare con i loro coetanei.

I bambini con CP richiedono sessioni regolari con i loro terapisti fisici, occupazionali e del linguaggio / del linguaggio, nonché frequenti controlli con i loro team medici e chirurgici. Il programma esatto delle visite è determinato dalla gravità delle condizioni del bambino e dalla sua risposta al trattamento. Una clinica CP multidisciplinare consente cure frequenti e complete con il minimo inconveniente.

Come prevenire la paralisi cerebrale?

Spesso la causa della paralisi cerebrale non è nota e non si può fare nulla per prevenirla. Tuttavia, alcune importanti cause della paralisi cerebrale possono essere prevenute in molti casi, tra cui parto prematuro, basso peso alla nascita, infezioni e lesioni alla testa.

• Cerca le cure prenatali appropriate il prima possibile durante la gravidanza. Molte donne programmano una visita di pre-gravidanza in modo che possano essere adeguatamente preparate per una gravidanza sana. Sono disponibili cure adeguate da parte di medici, assistenti medici, infermieri e ostetriche certificate.
• Evitare l'uso di sigarette, alcol e droghe illecite durante la gravidanza; questi aumentano il rischio di parto prematuro.
• La rosolia (morbillo) durante la gravidanza o l'inizio della vita è una causa di paralisi cerebrale. Testare l'immunità da rosolia prima che una donna rimanga incinta le consente di essere immunizzata, proteggendo sia la donna che il bambino dal contrarre questa malattia potenzialmente devastante.
• Le cure prenatali appropriate includono test per il fattore Rh. L'incompatibilità di Rh è facilmente curabile ma può causare danni al cervello e altri problemi se non trattata.
• Le vaccinazioni di routine dei bambini possono prevenire gravi infezioni come la meningite che può portare a paralisi cerebrale.
• Assicurarsi che il bambino sia trattenuto in un seggiolino per auto installato correttamente e che indossi un casco quando si guida in bicicletta.

Qual è la prognosi per la paralisi cerebrale?

Con una terapia adeguata, molte persone con paralisi cerebrale possono condurre una vita quasi normale. Anche quelli con disabilità molto gravi possono migliorare significativamente le loro condizioni, sebbene non saranno mai in grado di vivere in modo indipendente.

Circa il 25% dei bambini con paralisi cerebrale ha un lieve coinvolgimento con poche o nessuna limitazione nel camminare, nella cura di sé e in altre attività. Circa la metà è moderatamente compromessa nella misura in cui è improbabile una completa indipendenza ma la funzione è soddisfacente. Solo il 25% è così gravemente disabile da richiedere cure estese e non è in grado di camminare.

Del 75% dei bambini con paralisi cerebrale che alla fine sono in grado di camminare, molti si affidano a dispositivi di assistenza. La capacità di sedersi senza supporto può essere una buona previsione del fatto che un bambino camminerà. Molti bambini che possono sedere senza supporto entro i 2 anni alla fine saranno in grado di camminare, mentre quelli che non possono sedere senza supporto per i 4 anni probabilmente non cammineranno. Questi bambini useranno le sedie a rotelle per spostarsi.

La probabilità di complicanze mediche della paralisi cerebrale è correlata alla gravità della condizione. Generalmente, più grave è il CP, più sono probabili le condizioni correlate come convulsioni e ritardo mentale. Gli individui con quadriplegia hanno molte più probabilità rispetto a quelli con diplegia o emiplegia di avere queste condizioni correlate.

• I disturbi convulsivi si verificano in circa un terzo delle persone con paralisi cerebrale.
• Il ritardo mentale si verifica in circa il 30% -50% delle persone con paralisi cerebrale. Test standardizzati che valutano principalmente le abilità verbali possono sottostimare il livello di intelligenza di un bambino.
• L'obesità è un problema comune nei bambini che sono confinati su una sedia a rotelle o che non sono in grado di muoversi liberamente.

L'aspettativa di vita nelle persone con paralisi cerebrale è anche correlata alla gravità della loro condizione. Le persone con forme più lievi di paralisi cerebrale hanno la stessa aspettativa di vita della popolazione generale. Quelli con forme gravi di paralisi cerebrale in genere hanno una durata di vita più breve, specialmente se hanno molte complicazioni mediche.

Con i progressi nelle cure mediche e la consapevolezza che i bambini con paralisi cerebrale meritano un trattamento aggressivo per qualsiasi condizione acuta che è curabile, l'aspettativa di vita media è aumentata. Di conseguenza, non è insolito vedere gli adulti, anche quelli con forme gravi di paralisi cerebrale, che raggiungono i 50 e anche i 60 anni.

Gli adulti con paralisi cerebrale sono probabilmente dipendenti dagli altri per le attività della vita quotidiana e hanno bisogno di un supporto continuo. I genitori potrebbero non essere più vivi o con limitazioni nella capacità di fornire supporto. Sfortunatamente, al momento ci sono pochissimi servizi medici orientati a trattare gli adulti con paralisi cerebrale. Storicamente, la paralisi cerebrale è stata una condizione dei bambini, tuttavia, al momento attuale c'è un numero considerevole e crescente di adulti con paralisi cerebrale. Inoltre, ci sono pochi internisti o medici generici con esperienza in CP. Di recente alcuni ospedali accademici per adulti offrono posizioni formative nell'area delle disabilità dello sviluppo. Questi adulti con paralisi cerebrale hanno bisogno di una forte difesa per garantire i servizi di cui hanno bisogno.

Alcuni studi hanno scoperto che le anomalie del tono muscolare o del movimento nelle prime settimane o mesi dopo la nascita possono gradualmente migliorare nei primi anni di vita. In uno studio, quasi il 50% dei bambini molto piccoli pensava di avere una paralisi cerebrale e il 66% di quelli che ritenevano che la diplegia spastica "superasse" questi segni di paralisi cerebrale all'età di 7 anni. Molti bambini non manifestano segni motori completi che suggeriscono una paralisi cerebrale fino all'età di 1-2 anni. Pertanto, alcuni propongono di rinviare la diagnosi di paralisi cerebrale fino all'età di 2 anni.

Problemi di fine vita

La consulenza e la consulenza sono molto importanti quando le persone con paralisi cerebrale presentano gravi condizioni mediche. Sfortunatamente, alcune persone prenderanno decisioni credendo che le persone con paralisi cerebrale abbiano "una scarsa qualità della vita" per cominciare. Questo approccio è molto pericoloso poiché porta alla limitazione dei servizi medici offerti alla persona. In alcuni casi è opportuno limitare alcune opzioni mediche. Ad esempio, una persona con grave scoliosi con distorsioni nella forma del torace potrebbe non essere un buon candidato per la rianimazione cardiorespiratoria perché potrebbe provocare fratture costali e, alla fine, sarà inefficace. L'assistenza ospedaliera può essere appropriata per una persona con una malattia terminale che non ha alcun trattamento. Tuttavia, possono essere trattate alcune condizioni mediche tra cui polmonite, sepsi e insufficienza cardiaca. In questi casi, la decisione di trattare o non trattare non dovrebbe includere come fattore il fatto che l'individuo abbia paralisi cerebrale o carenze cognitive.

Gruppi di supporto e consulenza per la paralisi cerebrale

Chiaramente, i bambini con paralisi cerebrale possono avere problemi molto sostanziali, ma quasi tutti hanno il potenziale per imparare, raggiungere, avere successo e creare una vita felice per se stessi. Ciò non può avvenire senza sforzo e hanno bisogno dell'aiuto delle loro famiglie. Avere un bambino con paralisi cerebrale comporta molte sfide. È comprensibile, quindi, che genitori e fratelli di un bambino con paralisi cerebrale possano avere uno stress significativo. Un genitore può provare senso di colpa, rabbia, ansia e / o disperazione. Il genitore può sentirsi solo e incerto su cosa dovrebbe fare.

Prima che i genitori possano aiutare se stessi o i loro figli, devono sviluppare le aspettative appropriate e organizzarsi. Solo così i genitori possono imparare modi pratici per affrontare i problemi del bambino e mettere in pratica questi metodi. Ma apportare modifiche non è sempre facile. A volte aiuta avere qualcuno con cui parlare.

Questo è lo scopo dei gruppi di supporto. I gruppi di supporto sono composti da persone in situazioni simili. Si uniscono per aiutarsi a vicenda e per aiutare se stessi. I gruppi di supporto forniscono rassicurazione, motivazione e ispirazione. Aiutano i genitori a capire che la loro situazione non è unica e non è senza speranza, e questo dà loro potere. I gruppi di supporto forniscono anche suggerimenti pratici per far fronte alla paralisi cerebrale e alla navigazione nei sistemi medici, educativi e sociali su cui i genitori faranno affidamento per un aiuto per se stessi e il proprio figlio. Essere in un gruppo di supporto alla paralisi cerebrale è raccomandato dalla maggior parte dei professionisti della salute mentale.

I gruppi di supporto si incontrano di persona, al telefono o su Internet. Per trovare un gruppo di supporto che funzioni, contattare le seguenti organizzazioni. I genitori possono anche chiedere a un membro del team di assistenza dei loro figli o andare su Internet. Se i genitori non hanno accesso a Internet, dovrebbero andare alla biblioteca pubblica.

• Paralisi cerebrale unita - (800) 872-5827 o (202) 776-0406
• Pathways Awareness Foundation - (800) 955-2445