Come spiego la mia SM

La sclerosi multipla (SM) può essere difficile da capire, per non dire definire. Nel mondo della medicina, la SM viene spesso descritta come "una malattia autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale. "La malattia è causata dalla rottura della mielina, che porta a danni ai nervi e alla formazione di tessuto cicatriziale.

Se stai lottando per comprendere questa definizione, non sei il solo. Ecco come quattro persone con SM descrivono la loro condizione in parole povere.

Meagan FreemanMeagan Freeman, 40

Anno diagnosticato: 2009 | Windsor, California

"Terrificante. "È così che Meagan Freeman descrive la SM. Una infermiera praticante, moglie e madre di sei, essendo stata diagnosticata la malattia non faceva certamente parte del suo piano di vita.

Anche se è un professionista della salute, Freeman scopre che è difficile spiegare la SM.

"Coloro che non hanno incontrato nessuno con SM prima di solito rispondono con confusione e fanno domande del tipo" Che cos'è? , '" lei dice. "Di solito cerco di dare una spiegazione semplice, qualcosa del tipo: 'Il mio sistema immunitario ha scambiato il mio cervello e il midollo spinale con il nemico e cerca di attaccare il rivestimento dei miei nervi in ​​modo inappropriato. '”

Spiega anche come influisce sulla sua vita di tutti i giorni.

"La SM causa estremo affaticamento e dolore, e questo rende la genitorialità particolarmente dura", afferma Freeman. "I bambini spesso non capiscono perché non sono in grado di partecipare ad ogni attività, ed è difficile da spiegare ad amici e parenti. "

Perché non sarà mai in grado di sfuggire alla SM, trova che educare gli altri è utile. Freeman parla e educa gli altri attraverso il suo blog, la maternità e la sclerosi multipla.

"Nel mondo ci sono 2 milioni di persone che stanno vivendo esattamente la tua esperienza e non ho mai trovato un gruppo di persone più solidale e comprensivo come lo sono con la comunità MS in tutto il mondo", dice.

Eleanor BryanEleanor Bryan, 44

Anno diagnosticato: 2013 | Libano, New Hampshire

Eleanor Bryan afferma che la SM è una "malattia che ti fa innervosire. "

Scoprì che usare un'analogia può aiutare a spiegare la SM:" Il nostro sistema nervoso è simile a un sistema di telecomunicazione con cavi che coprono i fili come un cavo di un cellulare. La sostanza che copre i cavi è una sostanza grassa chiamata mielina. Nella SM, la mielina si rompe per un motivo sconosciuto. I nervi colpiti hanno effetti come i problemi di alimentazione con i cavi. "

Anche se i suoi nervi hanno risposto bene ai farmaci, non sapere quale sarà il prossimo è la parte più difficile della convivenza con la SM.

"È difficile prevedere quanto o quando la SM avrà effetti su di te", dice. "È come ottenere un cavo telefonico che ti serve per tutta la vita, quindi accenderlo accidentalmente con una sedia. Hai ancora bisogno del cavo ma devi usarlo con cura."

Ma invece di soffermarsi sulla sua situazione, Bryan scopre che prenderlo un giorno alla volta lo rende più gestibile. Ha anche iniziato una mini lista per le cose che vuole fare, dal provare lo yoga allo snorkeling in una muta.

"Sapere che potrei non avere tutte le stesse abilità per anni mi fa venir voglia di approfittare di quello che ho adesso", dice. "Mi sento come se vivessi molto di più in questo momento. "

Gary PruittGary Pruitt, 68

Anno diagnosticato: 1998 | Georgetown, Kentucky

"Quando descrivo la SM ad altri, dico loro che anche se le cose sembrano belle all'esterno, all'interno è come un disastro ferroviario", dice Gary Pruitt.

Egli paragona la malattia a ciò che accade quando un sistema elettrico cortocircuita: "Il nervo è come un cavo elettrico, con la mielina che copre il nervo che agisce da isolante per il segnale inviato dal cervello alla terminazione nervosa. Proprio come quando il rivestimento non è più sul cavo elettrico, la mielina si perde e la parte interna del cavo tocca e crea un corto nel circuito. I nervi si toccano e scoppiano. "

Per la sua diagnosi, il suo medico e neurologo pensò inizialmente che aveva un nervo schiacciato o un tumore al cervello. Sei neurologi e più di 25 anni dopo, è stato confermato che Pruitt aveva la SM.

Mentre finalmente scoprire che aveva la SM era un sollievo, la parte più frustrante di oggi è che deve fare affidamento sugli altri, principalmente su sua moglie.

"Sono sempre stato molto indipendente e ho dovuto superare la mia resistenza per chiedere aiuto", dice Pruitt.

Mentre le faccende quotidiane sono una sfida, spostarsi è più facile grazie al suo Segway. Questo dispositivo motorizzato consente a Pruitt di mantenere il controllo. Dalla gestione quotidiana delle commissioni al viaggio, Pruitt e sua moglie sono ora in grado di fare le cose insieme.

Julie LovenJulie Loven, 37

Anno diagnosticato: 2014 | Charlotte, North Carolina

"La maggior parte delle persone pensa che ti stai preparando a morire o sei molto malato", dice Julie Loven.

Questa mancanza di comprensione è qualcosa che può essere fastidioso, ma Loven lo vede come un altro ostacolo sulla strada della convivenza con la SM.

"Potrei diventare super scientifico e descrivere la demielinizzazione, ma la maggior parte delle persone non ha la capacità di attenzione per questo", dice. "Poiché la SM è nel cervello, esiste una possibilità di danno nel cervello e nel midollo spinale che può causare problemi che vanno dalla perdita di sensibilità alle dita alla completa perdita di mobilità e controllo delle funzioni corporee. "

Come gli altri che vivono con la SM, Loven si occupa regolarmente di sensazioni di bruciore, problemi di memoria, colpi di calore e stanchezza. Nonostante ciò, continua ad avere una prospettiva positiva e fa ancora le cose che ama di più come cucinare, viaggiare, leggere e praticare lo yoga.

"Non sto dicendo che la SM sia di gomma da masticare e rose e una grande lotta con i cuscini del pigiama", dice. "Rinunciare alla paura della malattia non è la cosa giusta da fare. “