Patient Voices Winner è un Type 1, Advocate e D-Mom

Ne abbiamo qualcuna in più interviste per condividere tutti voi con i nostri colleghi PWD che sono stati scelti come vincitori del nostro 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest - poiché siamo ora ad appena un mese dal nostro prossimo Innovation Summit.

Oggi siamo usciti per presentare Shelley Spector, che non è solo un adulto diagnosticato con LADA stessa circa 10 anni fa, ma ha anche una figlia che è stata diagnosticata con il tipo 1 a qualche anno fa. Shelley è un'assistente sociale a Houston, TX, dove

o vede spesso i lati più spaventosi delle complicazioni del diabete, e condivide un po 'di verità su quanti PWD non co noscuti online in realtà sappiano (o non sanno) t) sugli ultimi progressi della medicina.

Shelley e sua figlia indossano entrambe le pompe Animas e Dexcom G4 CGM. Chiacchierando con lei di recente, ho potuto sentire quanto sia appassionata la sua guida come genitore a far conoscere al più ampio mondo sanitario ciò di cui i pazienti hanno veramente bisogno per quanto riguarda i nuovi D-Tools.

DM) Tu

prima di tua figlia diagnosticata … parlaci di questo, per prima cosa. SS) Sono stato diagnosticato più di 10 anni fa nei miei primi anni '30. Ho avuto diversi episodi di ipoglicemia, ma non ci ho pensato. Ero affamato tutto il tempo ed ero molto magro ma pensavo di essere stato così fortunato ad avere un metabolismo così straordinario! Avevo anche sete e andavo spesso in bagno, ma l'ho liquidato tutto. Avevo pochissime conoscenze sul diabete e sapevo ancora meno sul diabete di tipo 1. Ho completato un'assicurazione fisica per il mio lavoro e il mio digiuno di zucchero nel sangue è tornato molto alto. Mi hanno mandato immediatamente da un endocrinologo e lei mi ha diagnosticato il diabete di tipo 1.

E come è stata la diagnosi di tua figlia, specialmente seguendo la tua?

Quando mia figlia Lindsey aveva 5 anni, iniziò a lamentarsi di sentirsi molto debole nel tardo pomeriggio e implorava spuntini a scuola. Avevo anche notato che mangiava grandi quantità di cibo! Ha avuto un'infezione UTI (infezione delle vie urinarie) al suo quinto compleanno e l'abbiamo portata al pronto soccorso da un fine settimana. Ci hanno detto di seguire il suo pediatra in 10 giorni e quando l'abbiamo trovato hanno trovato il glucosio

nelle sue urine. Hanno fatto un polpastrello nell'ambulatorio del dottore e il suo livello di zucchero nel sangue era di 50. Non sembravano troppo preoccupati e hanno ordinato un A1C e un altro zucchero nel sangue. Quando abbiamo ottenuto i risultati la sua glicemia era di 96 e il suo A1C era 5. 7. Mi hanno detto che stava bene e che non aveva il diabete. Il 5. 7 mi è sembrato un po 'alto per me normale, ma volevo disperatamente credere che non avesse il tipo 1 che ho deciso di affidare ai medici.

Durante quell'anno aveva molta sete, mangiava molto e urinava frequentemente.Il 4 luglio 2010, non potevo più negare. Ho preso il suo digiuno di zucchero nel sangue ed era 169 (strano come ricordo tutti questi numeri). Ho sentito il sangue defluire dal mio corpo. È divertente come funziona la negazione … Ho cercato su Google tutto quello che potevo trovare per cercare di convincermi che 169 era in qualche modo un errore o un numero di digiuno "normale". L'ho portata dal pediatra il giorno dopo e ha confermato che aveva il tipo 1. Siamo andati all'ospedale e abbiamo iniziato l'insulina. Posso onestamente dire che quelli sono stati i peggiori giorni della mia vita. Il dolore che ho provato è stato travolgente e sono stato anche quattro mesi dopo il parto con l'altra mia figlia. È stato molto difficile mettere su una faccia forte e felice per mia figlia quando ho provato un tale senso di colpa, rabbia, paura e tristezza. Io chiamo quelli i "giorni bui". Ma devi piangere rapidamente, e poi metterti insieme in modo da poter aiutare tuo figlio.

Dato che sei un assistente sociale in ambito medico, cosa hai visto per quanto riguarda la conoscenza di D-tech?

Lavoro con pazienti sottoposti a trapianto di fegato ma incontro spesso pazienti con diabete. Posso dire onestamente di non aver mai incontrato un paziente che avesse sentito parlare di un monitor glicemico continuo prima di mostrargli il mio. Ci sono più ricoveri in ospedale a causa del diabete scarsamente controllato. Immagina se tutti i pazienti avessero accesso a una CGM e potrebbero monitorare i loro zuccheri nel sangue 24 ore su 24, 7 giorni su 7? Prevenire ipoglicemia grave o DKA? Gli ospedali farebbero risparmiare un sacco di soldi!

Cosa ti ha ispirato ad en

il nostro Concorso di voci per pazienti? Ero molto passivo riguardo al tipo 1 quando mi è stato diagnosticato perché ero un adulto e ho scelto di gestirlo tranquillamente. Ci sono riuscito bene e ho passato due gravidanze di successo. Ma quando a mia figlia fu diagnosticata non potei sedermi e non fare niente. Ho dovuto mettermi in gioco e fare tutto il possibile per assicurarmi che abbia una grande qualità della vita. Vogliamo sfruttare appieno la straordinaria tecnologia a nostra disposizione per migliorare le nostre vite. Voglio che ogni diabetico abbia una grande qualità della vita! Non posso più tacere.

Descrivi il messaggio di base che avevi intenzione di trasmettere nel tuo video?

Mia figlia ha 9 anni e vuole "nascondere" il suo diabete. È molto difficile nascondere un CGM e una pompa per insulina, ma abbiamo escogitato alcuni modi per essere più discreti riguardo alla sua malattia, sia in classe che in pubblico. Immagino che molti tween, adolescenti e giovani adulti siano privati ​​della malattia e vogliono solo adattarsi. Molti potrebbero scegliere di non approfittare della grande tecnologia perché è visibile in tutto il corpo. Come risultato possono avere uno scarso controllo e hanno maggiori probabilità di sperimentare problemi e / o complicanze. Come possiamo rendere la tecnologia più "cool" e discreta per questa popolazione? Il mio altro messaggio è come possiamo assicurarci che TUTTI i diabetici, i fornitori di servizi sanitari e gli ospedali abbiano accesso alle ultime tecnologie disponibili?

Che cosa hanno detto altri genitori riguardo i benefici dell'ultima tecnologia D, in particolare per attività come i pigiama party?

L'uomo

dei genitori con cui parlo sono molto contento della pompa e della CGM.I bambini hanno frequenti feste di compleanno a scuola ed è così bello essere in grado di bolo su una pompa per un cupcake inaspettato piuttosto che andare all'ufficio infermieri per ottenere un colpo inaspettato. È anche così bello dormire fino a tardi e impostare una basale temporanea per evitare un basso, invece di svegliarsi presto ed essere costretti a mangiare. I loro figli ora hanno molti sleepover di successo con gli amici perché i genitori si sentono molto più sicuri di vedere i numeri e le tendenze della CGM. Riduce la paura per tutti.

Hai parlato di ki

app d-friendly - cosa vedi là fuori e cosa ti piacerebbe? A mia figlia piace (Medtronic) l'app Lenny the Lion perché le piace il rinforzo positivo quando indovina correttamente i conteggi di carboidrati. I bambini prosperano grazie al rinforzo positivo. Ci deve essere un vantaggio per un bambino di fare qualcosa più di una volta. Ad esempio, se hai intenzione di far indossare al tuo bambino una CGM e pungere ancora il dito 15 volte al giorno, nella loro mente non c'è davvero alcun vantaggio per loro di indossarlo e si può ottenere un sacco di respingimento. Ma ridurre i bastoncini è un grande incentivo per indossare la CGM per un bambino (e per un adulto). Trovare app che insegnino ai bambini come gestire il diabete, ma anche fornire un gioco in cui possano "vincere" è qualcosa che spero di vedere in futuro.

Veloce: qual è il tuo sentimento Twitter di 140 caratteri sugli strumenti e la tecnologia del diabete?

La tecnologia per il diabete dovrebbe fornire un incentivo per un buon controllo, migliorare la qualità della vita e ridurre l'onere per PWD, badanti, operatori sanitari e ospedali.

Cosa ti piacerebbe provare al DiabetesMine Innovation Summit, e cosa speri di portare

al Su mmit te stesso? Non vedo l'ora di conoscere le ultime tecnologie, ma voglio anche aiutare a trovare modi per educare il pubblico, gli ospedali e i fornitori sui vantaggi dell'utilizzo della tecnologia per gestire il diabete. Spero di portare la prospettiva di un adulto che vive con il tipo 1 e un genitore che si prende cura di un bambino di tipo 1. Entrambi richiedono strumenti di gestione diversi da una prospettiva psicosociale. In che modo possiamo

incoraggiare tweens, adolescenti e giovani adulti a indossare tutte queste attrezzature permettendogli di "adattarsi" ai loro coetanei?

In che modo la difesa delle innovazioni può influire potenzialmente sulla tua vita e sulla vita di altri PWD?

In un mondo ideale spero di vedere ogni persona con diabete di ogni estrazione socioeconomica abbia accesso alla tecnologia che mia figlia e io abbiamo la fortuna di avere. Ogni volta che incontro un tipo 1 di nuova diagnosi, mi assicuro che siano a conoscenza di pompe e CGM. Li incoraggio a chiedere la tecnologia dal loro fornitore ea trovare un altro fornitore se non supportano la tecnologia. Spero di dare ai genitori e ad altri PWD il coraggio di difendere se stessi e i loro figli. Fornire loro informazioni su ciò che è disponibile per migliorare le loro vite e la vita dei loro figli è ora una mia passione.

Qualche iniziativa di difesa di base da parte tua che vorresti condividere?

Sì! Il dottor Jake Kushner (responsabile del diabete pediatrico e dell'endocrinologia al Texas Children's Hospital) e io abbiamo formato la prima truppa di esploratrici per ragazze con diabete di tipo 1 a Houston. Stiamo cercando di diffondere la voce per coloro che potrebbero voler essere coinvolti. Chiunque abbia un figlio di tipo 1 o conosca qualcuno nella nostra zona che potrebbe essere interessato ad unirsi a questa truppa (grado K-12), può mandarmi una email a sdspector @ comcast. netto. Anche i fratelli e i cugini sono i benvenuti. Se la figlia di qualcuno è già in una truppa, può comunque unirsi a questa e far parte di entrambe le truppe. Stiamo anche cercando leader e assistenti. Abbiamo in programma di avviare una truppa di boy scout nel prossimo futuro e speriamo di espandere questa nazione alla fine.

Nice! Gestire il diabete per te è abbastanza duro, ma fare il doppio dovere come D-Mom / Advocate è davvero impressionante. Non vediamo l'ora di ascoltare altre tue idee su come coinvolgere i giovani PWD, Shelley.

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