Introduzione della Diabetes Patient Advocacy Coalition

È nata una nuova organizzazione guidata dai pazienti per aiutare efficacemente la lobby di base della comunità dei diabetici, con l'obiettivo di rendere facile la difesa dei problemi politici federali e statali per il PWD medio (persona con diabete).

Si chiama Diabetes Patient Advocacy Coalition, o DPAC in breve, lanciato poco prima del grande meeting annuale della American Diabetes Association a Boston, e guidato da noti attivisti della Diabetes Online Community (DOC) Bennet Dunlap e Christel Marchand Aprigliano .

"Accoppiato da altri sostenitori del diabete e società lungimiranti,

DPAC cerca di garantire la sicurezza e la qualità di farmaci, dispositivi e servizi e l'accesso alle cure per tutti i 29 milioni di americani con il diabete ", spiega il loro sito web.

"Vogliamo essere il braccio di pressione per i sostenitori dei pazienti, specialmente quando ci sono lacune nella copertura di advocacy", dice il presidente di DPAC Bennet Dunlap, che non è solo un D-papà per un paio di ragazzi di tipo 1 ma anche un tipo 2 "Abbiamo sentito così tante persone dire, 'Sono disposto a impegnarmi, ma è così difficile' … Beh, vogliamo rendere più facile per loro alzare la voce."

In che modo faciliteranno loro?

Terremo traccia di chi sono i tuoi funzionari eletti, quale funzionario è su quale comitato, questioni che hanno il potenziale di danneggiare o avvantaggiare la nostra comunità, quali fatture farà la differenza nelle nostre vite, chi ha cosponsorizzato quale fattura e Di Più.

Vi diciamo perché è importante agire subito, quindi darvi i mezzi per farlo in modo rapido attraverso una serie di clic per condividere efficacemente la vostra voce con i responsabili politici.

DPAC si concentrerà su tre categorie: accesso, qualità e sicurezza. Questo copre argomenti come l'accesso CGM per quelli su Medicare, affrontando i rischi di apparecchiature di monitoraggio del glucosio difettose e infezioni pericolose in contesti clinici, e assicurandosi che metri e strisce sul mercato siano sicuri e precisi.

È impostato in modo specifico per essere un 501 (c) (4), che è un diverso tipo di organizzazione non profit rispetto alle più comuni organizzazioni 501 (c) (3) che sono in grado di raccogliere fondi ma non essere coinvolto nell'attività di lobbying del governo. Questo è uno svantaggio di alcuni dei grandi cannoni, come JDRF e ADA e persino i nostri amici della Diabetes Hands Foundation (DHF), che conducono campagne e sostenitori eccezionali, ma non possono fare pressioni su questioni legislative.

Christel ci dice che nessuna organizzazione nel mondo D attualmente fa qualcosa di simile a ciò che DPAC sta pianificando, rivolgendosi specificamente a legislatori statali e federali su questioni chiave relative al diabete. La DPAC monitorerà questi problemi e si mobiliterà quando e dove necessario, per assicurare che i responsabili delle decisioni siano consapevoli che la nostra D-Community si preoccupa di queste cose e ha i nostri occhi su di esse.

"Non abbiamo alcun interesse a ricreare la ruota … questo ci permette di integrare tutte le altre grandi organizzazioni e campagne che sono là fuori", dice Bennet. "L'advocacy che costituisce lobbying è problematico, quindi volevamo prendere quelli problemi. "

Bennet non è estraneo al D-advocacy, essendo una forza chiave dietro la campagna Safely della Striscia che ha evidenziato problemi di accuratezza del metro e del metro e ha motivato con successo la FDA a iniziare a connettersi con la nostra D-Community su quell'argomento negli ultimi anni. Il nostro amico nella zona di Filadelfia è anche un blogger del diabete a Il tuo diabete può variare e fa un altro importante lavoro con la Diabetes Hands Foundation e altri nel DOC.

Il suo partner in D

PAC non è estraneo neanche a noi: Christel Aprigliano ha vinto due volte il nostro DiabetesMine Patient Voices Contest ed è diventato un leader della comunità negli ultimi anni - organizzando la prima Diabetes UnConference all'inizio di quest'anno e già pianificando due eventi di follow-on nel 2016. Come molti dei nostri follower probabilmente sanno, Christel fa un blog a The Perfect D . Ha un passato nella gestione delle organizzazioni no-profit, quindi questo è il suo caso (anche se non ufficialmente collegato alla sua altra org, The Diabetes Collective.)

I due dicono che intendono portare altre voci pazienti come consulenti, insieme all'industria e agli altri D-folk.

In termini di ciò che affronteranno per primo, segnalano problemi nell'ultimo anno in Arizona, dove i legislatori hanno preso in considerazione la possibilità di modificare l'accesso alla pompa di insulina in modo che i giovani adulti - in particolare quelli negli anni dell'università di transizione - perderanno la copertura di pompa di insulina e forniture; e la California, dove lo stato stava valutando la modifica della sua legge sui contenitori per materiali taglienti in un modo che avrebbe aumentato i costi ma non apportato benefici significativi alla sicurezza.

In entrambi i casi, la D-Community ha rallentato e sollevato le nostre voci collettive su tali questioni. DPAC ritiene che tali situazioni siano studi di casi su come ciò possa verificarsi su una base diffusa. Lo stesso vale per l'accuratezza della glicemia, l'impegno con la FDA, la campagna # Vote4DM finalizzata all'educazione al diabete e alla legislazione correlata e l'attenzione sui nuovi MDDS (Medical Device Data Standards) dell'FDA, che hanno raccolto centinaia di commenti pubblici alla FDA. Tutti questi argomenti hanno ottenuto molti dei DOC sintonizzati e pronti all'azione.

"Quello che abbiamo visto … è che se otteniamo le persone giuste impegnate al momento giusto, noi (la comunità dei pazienti) possiamo essere un giocatore molto significativo ed effettuare cambiamenti su questi problemi", dice Bennet.

DPAC vorrebbe contribuire a coordinare una voce unificata, invece di una miriade di organizzazioni che creano campagne e iniziative separate per ciascuno di questi argomenti, come nel solito caso.

Christel ci dice che stanno utilizzando CQRC Engage, una piattaforma software progettata per aiutare i gruppi di advocacy a tenere traccia dei problemi chiave e impostare rapidamente Call to Action sui target giusti. Saranno anche in grado di fornire feedback su ciò che i D-advocates stanno facendo e su ciò che sta accadendo di conseguenza, in modo che possano quantificare come le voci dei pazienti possano influenzare i problemi.Per esempio: se un particolare membro del Congresso o un decisore sostiene un pezzo di legislazione sul diabete che viene monitorato, ciò sarà condiviso pubblicamente.

Come già sottolineato, sperano di rendere più facile per i PWD connettersi con i legislatori online e fornire informazioni pertinenti come domande che potrebbero essere poste o se un determinato policy maker ha già preso una posizione o votato in un certo modo sulla questione. Invece di organizzare "days on the Hill" come altre organizzazioni più grandi, DPAC si concentrerà sui canali di advocacy virtuale o incontri di persona presso gli uffici dei parlamentari o dei membri del Congresso, dove avranno sicuramente tempo di affrontare in modo significativo questi decision-maker .

Bennet dice che vorrebbe anche continuare le conversazioni virtuali della FDA che si sono svolte due volte nel 2014 e, se possibile, organizzare sessioni simili di webinar con altri in ruoli decisionali, come il Center for Medicare e Servizi Medicaid (CMS) che si trovano nel posto caldo sul problema di accesso CGM di Covers Medicare.

Per aiutare a influenzare i responsabili delle decisioni, Bennet e Christel sperano che la DOC e oltre renderanno personali questi problemi - condividendo le nostre storie, tanto o poco che potremmo volere su un argomento particolare: in che modo il problema influisce sul nostro vite reali con il diabete? Cosa vogliamo cambiare? E cosa possono fare i decisori politici a riguardo?

"Gran parte di questo è come il diabete stesso", afferma Bennet. "Sappiamo che alcuni risultati saranno fuori di testa, ma nel prossimo trimestre possiamo migliorare i nostri numeri o A1C cambiando ciò che mangiare o andare in bicicletta molto di più I miglioramenti incrementali sono significativi Ora dobbiamo concentrarci su miglioramenti incrementali nelle politiche ufficiali per il diabete. "

Grandi persone e una grande causa! Speriamo di sentirci presto da @DiabetesPAC.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.