Diabete Advocate Sarah Mart Talks Supporto alla comunità

Oggi presentiamo l'ultimo colloquio della stagione con i nostri vincitori della borsa di studio 2016 DiabetesMine Patient Voices, che rappresenteranno la comunità dei pazienti al nostro Summit annuale dell'innovazione a fine mese.

Ultimo non meno importante dei 10 vincitori, siamo lieti di presentare la lunga durata di tipo 1 Sarah Mart, che molti potrebbero conoscere attraverso il suo lavoro con l'organizzazione senza scopo di lucro DiabetesSisters. Residente in Colorado e diagnosticata da bambina, Sarah è stata coinvolta in una varietà di diabete e di più ampi sforzi di difesa della salute.

Sarah sottolinea che la sua vita non riguarda solo il diabete; Ama i musical e le opere teatrali di Broadway, viaggia in aree urbane e rurali, canta e diventa un po 'un buongustaio, per non parlare del fatto di uscire e godersi la vita con sua moglie di 21 anni e la loro figlia di 10 anni.

Ma per ora, veniamo a sapere da Sarah del suo incredibile background in difesa e pensieri sul miglioramento della vita con il diabete …

Un'intervista con Sarah Mart

DM) Conosci la routine … puoi iniziare raccontandoci la tua storia di diagnosi?

SM) Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 venerdì 13 giugno 1980, quando avevo 7 anni. Ho avuto tutti i sintomi classici per diverse settimane prima della visita e della degenza ospedaliera, tra cui sete e minzione costante, fame senza fine, grave perdita di peso, addormentarsi in tutti i momenti e dispari e il respiro fruttato di DKA. Dopo aver iniettato l'insulina nel mio sistema (due iniezioni al giorno: normale e NPH!), Imparando a dare un colpo a un'arancia, e leggendo la dispensa di una pagina con un programma scritto a mano di assegnazioni dalla dieta per lo scambio di diabete e lista di cibi "liberi" (sottaceti, gelatina senza zucchero!), sono tornato a casa per le vacanze estive e la terza elementare. E test del glucosio nelle urine. Trentasei anni dopo … alcune cose sono più facili, principalmente grazie alla ricerca, all'innovazione e al supporto tra pari (!!). Ho usato una pompa per insulina da circa 30 anni (attualmente l'Animas Vibe), un monitor glicemico continuo per 7 anni (Dexcom), e finché il sistema Artificial Pancreas (AP) non diventerà la norma accessibile e conveniente, continuerò a controllare il mio sangue per quanto zucchero sta portando in giro.

E ora lavori nel diabete professionalmente?

Sì, sono un sostenitore della salute pubblica che esegue programmi, ricerca, scrittura e lavora per migliorare gli ambienti in cui si verifica la salute e che rende più facile per le persone essere sane. Ho lavorato per università, agenzie governative e organizzazioni non profit su molti problemi di salute.

Cinque mesi meravigliosi fa, sono entrato a far parte di DiabetesSisters come direttore delle operazioni.Vado a controllare, orientare e supportare oltre 35 incredibili leader volontari che offrono incontri mensili di sostegno tra pari in tutto il paese e online per donne con diabete e prediabete; pianificare e attuare formazione e conferenze per la leadership; e gestire tutti i tipi di dettagli per DiabetesSisters tra cui materiale didattico, sito Web e blog, webinar, mostre, presentazioni, promozione, social media e rappresentazione comunitaria. Ho il privilegio di poter sostenere e difendere le donne che vivono vittoriosamente con diabete e prediabetes ogni giorno.

Per chi non lo sapesse, cos'è DiabetesSisters?

DiabetesSisters è un'organizzazione nazionale senza scopo di lucro che si occupa di supporto, istruzione e sostegno per le donne che vivono con tutti i tipi di diabete e prediabete. Offriamo una vasta gamma di risorse online e supporto peer di persona. Assumiamo, formiamo e coordiniamo 40+ leader tra pari di volontari in più di 30 sedi e 18 stati che conducono Meetup mensili di PODS (Part of DiabetesSisters). È così incredibile sentire una donna che ha vissuto con il diabete per anni ma non ne ha mai parlato a nessuno, che è appena andato al suo primo Meetup e ha sentito il peso sollevarsi dalle sue spalle. O una donna che ha frequentato i Meetup di PODS per anni e condivide il significato del gruppo per lei personalmente e per la sua gestione del diabete. Come sanno le persone con diabete, il sostegno tra pari è in continua evoluzione. Ecco perché DiabetesSisters è qui.

Wow, sembra un brillante esempio dell'impatto del supporto tra pari …

Sì! Il potere di DiabetesSisters è trovare altri che conoscono e capiscono com'è la mia vita di donna diabetica, perché sono donne che vivono le stesse sfide. È quasi indescrivibile, il sollievo, il supporto e la comprensione che possono capitare quando ci riuniamo e ci diamo spazio e tempo per parlare di convivenza con il diabete. Questa malattia può essere davvero isolante e spaventosa, e DiabetesSisters è l'opposto di quello.

E sentiamo dire che DiabetesSisters è coinvolto nella ricerca dei pazienti, giusto?

DiabetesSisters sta lavorando a un progetto PCORI al momento per coinvolgere e includere le donne con diabete e prediabete su questioni che vorrebbero vedere studiate. È un ottimo esempio di raccolta di dati in prima persona da una comunità per scavare in profondità e descrivere i problemi che devono essere risolti - il che rappresenta un primo passo verso una pratica di advocacy efficace.

Abbiamo anche una Minority Initiative, per collaborare con aziende, chiese e organizzazioni affermate per aumentare la consapevolezza e il supporto per le donne afroamericane e ispaniche che vivono con diabete e prediabetes. Inoltre, cerchiamo opportunità di partnership con organizzazioni che hanno interesse nel servire popolazioni minoritarie. Il primo evento di Minority Initiative si è tenuto a Silver Spring, MD, nell'aprile 2016. Sessantacinque donne con diabete o prediabete hanno partecipato a un forum sulla salute con relatori di Black Women's Health Imperative, USFDA Office of Women's Health, Montgomery County African American Health Programma e DiabetesSisters.

E stai anche collaborando con il gruppo The Diabetes Collective per il Diabetes UnConference del prossimo anno sulla costa orientale …?

Insieme, DiabetesSisters e The Diabetes Collective coinvolgeranno le persone che vivono con il diabete ei loro cari in un weekend di sostegno e istruzione. I due programmi ben consolidati e di successo uniranno le forze per fornire supporto e istruzione in uno spazio sicuro e non giudicante per gli adulti che vivono con tutti i tipi di diabete. Questo sarà un ritorno del nostro Weekend per donne per la prima volta dal 2014 e questa joint venture offrirà quattro percorsi per conferenze: un percorso di educazione generale, un percorso per sole donne, un percorso di Diabetes UnConference e un tracciato pensato esclusivamente per quelli chi ama le persone con diabete Gli argomenti della sessione possono includere: salute del cuore, immagine corporea e disturbi alimentari, esercizio fisico, indice glicemico, tecnologia e l'aspetto socio-emotivo della convivenza con il diabete.

Puoi condividere il modo in cui sei stato coinvolto nella DOC (Diabetes Online Community)?

Ho trovato la DOC nel 2009 quando stavo facendo tutti i tipi di cambiamenti comportamentali per sperare di rimanere incinta mantenendo un controllo molto stretto sui miei livelli di zucchero nel sangue e altri risultati per il cosiddetto "controllo del diabete". Sono stato molto attivo su Twitter e Facebook sul diabete, ho iniziato un D-blog e ne ho scritto un po 'per alcuni anni. In questi giorni continuo a seguire la DOC su Facebook.

Come ti ha aiutato il DOC, con la gravidanza e oltre?

La gravidanza non è successo per me nonostante tutti i progressi fatti nella gestione del diabete ". (Il mio compagno è stato in grado di dare alla luce nostra figlia.) Eppure ho trovato una comunità incredibile e dei veri migliori amici attraverso la DOC, alcuni dei quali ho avuto modo di incontrare e trascorrere del tempo con nella vita reale. Non li avrei trovati se non avessi fatto tutto il possibile per trovare altri come me, ed eccoli lì - nel mio computer.

OK, quindi quali pensieri vorresti condividere sullo stato della tecnologia e dell'innovazione del diabete?

Sono fiducioso, frustrato, eccitato e preoccupato, spesso tutto in una volta. Penso che vedremo grandi progressi e miglioramenti "nei prossimi anni" e odio quel termine perché è quello che hanno detto di una cura ai miei genitori e me in ospedale quando mi fu diagnosticata 36 anni fa. Nessuna cura ancora. Ma con D-tech e innovazione, la promessa è più reale.

Soprattutto con tutti i progressi sul Pancreas artificiale!

Ho visto un sistema AP nella vita reale - alcuni di loro - da persone che lo facevano da soli con il movimento #WeAreNotWaiting. È SUPER eccitante. Ho pianto leggendo vari post di bambini e adulti mentre partecipavano a una sperimentazione clinica dell'AP, perché suona davvero oltre la realtà. Anche la lettura di tutte le possibilità nei prossimi 12-14 mesi da varie aziende di dispositivi per il diabete è sempre più interessante. E poi il mio cervello di salute pubblica inizia a preoccuparsi di quanto costano, chi sarà invitato e in grado di accedere a questi sistemi e chi verrà lasciato fuori.

Questa è una sfida … In questa nota, quali altri sforzi di difesa del diabete sono coinvolti?

Probabilmente ho iniziato la difesa del diabete nelle scuole elementari, scrivendo le mie stesse istruzioni da includere con pacchetti di gel di glucosio che ho dato a ciascuno dei miei insegnanti per tenermi nei loro banchi per me. Ho anche guidato e raccolto fondi per il diabete annuale da motociclista negli anni '80. Ho partecipato come delegato di Stato dal Montana nel Congresso della gioventù dell'ADA nel 1990, dove abbiamo esercitato pressioni per la legge americana sugli invalidi. Nel corso degli anni ho sostenuto e sostenuto per me stesso e gli altri soggetti diabetici attraverso i social media, oltre a cambiamenti politici per ampliare l'accesso alle cure, aumentare e migliorare gli standard per la cura del diabete e ridurre i costi.

Che cosa ha funzionato sul fronte di advocacy e cosa no, secondo lei?

Ciò che è veramente meraviglioso è quando molte organizzazioni, gruppi e sforzi si uniscono, intraprendono un'azione diretta per un cambiamento specifico e vedono il successo. Esempi come il movimento #WeAreNotWaiting e i progetti correlati che hanno spinto sia le industrie che le agenzie normative a includere e basare le decisioni su ciò di cui hanno bisogno le persone con diabete, oltre a coinvolgere la FDA e vedere risultati come il recente comitato consultivo della FDA hanno votato a favore dell'uso di CGM per le decisioni sul trattamento del diabete. Ci vuole una messaggistica forte, coerente e duratura sui problemi che abbiamo bisogno di risolvere e le soluzioni di cui abbiamo bisogno, con i giocatori giusti, al fine di vedere il movimento accadere.

Che ne pensi del tuo più ampio lavoro di difesa della salute?

Ho anche sostenuto per la salute pubblica e la giustizia sociale la maggior parte della mia vita: HIV / AIDS e prevenzione e risposta sessuale, salute riproduttiva e sessuale, razza / classe / genere / disparità LGBTQ tra gli esiti sanitari, politica e regolamentazione sull'alcol . Ho marciato e acceso le candele durante le manifestazioni, programmato e parlato alle conferenze stampa, scritto articoli, condotto seminari, tenuto riunioni, fatto telefonate, scritto articoli, fatto presentazioni, inviato lettere e testimoniato in udienze legislative. Ho lavorato con gruppi e coalizioni che hanno ottenuto più soldi assegnati per i programmi di test e prevenzione dell'HIV, istituito fondi per nuovi programmi di risposta alla violenza sessuale, pubblicità alcolica limitata negli stadi e sui trasporti pubblici e rimosso le bevande alcoliche contenenti caffeina dal mercato nel NOI.

Cosa può imparare la nostra comunità da questi sforzi in altri stati patologici?

Secondo la mia esperienza, una difesa efficace sta influenzando qualcuno al potere a fare un cambiamento che risolverà un problema che grava su una comunità. Non è limitato a nessun problema o condizione di salute. Significa organizzare le persone e le organizzazioni, intraprendere azioni molto strategiche e significative ed esserci per il lungo periodo. Significa anche descrivere efficacemente il costo, la perdita e l'onere che un determinato problema / malattia pone a un intero gruppo di persone, perché tale onere è inaccettabile e sostenere un modo per risolvere (o almeno ridurre) quel problema.

Perché sei entrato nel concorso Patient Voices e cosa ti entusiasma di più del Summit sull'innovazione?

Mi piace sentire e condividere con persone che sostengono a tutti i livelli le persone con diabete di qualsiasi tipo. Il potere dinamico che è presente nelle nostre voci e azioni collettive è stimolante e corroborante, e speravo di poterlo sperimentare in azione.

Grazie, Sarah! Non vedo l'ora di averti nel mix al DiabetesMine Innovation Summit in arrivo a San Francisco.

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.