Giocando la carta del diabete: necessità di bilanciamento con privilegio

Ricordo che stavo in piedi sul pavimento della palestra della scuola a fissare la corda che avrei dovuto salire.

La mia bocca dev'essere stata spalancata, mentre rimasi a bocca aperta verso il soffitto.

La parte superiore della corda era così in alto, ma per qualche strana ragione il mio insegnante di ginnastica di 5 ° grado ha creduto che avremmo dovuto e potuto salire fino in fondo - solo per toccare il soffitto e poi tornare indietro.

Ho fatto una scelta quel giorno, anche se lo sapevo meglio. Dalla mia diagnosi, prima ancora che avessi iniziato l'asilo, mi era sempre stato insegnato a "non usare il diabete come scusa". Questa volta, però, con quella corda che mi fissava, decisi di chiedere che il mio livello di zucchero nel sangue fosse basso e avevo bisogno di sedermi e prendere un po 'di succo. No, non dovrei salire la corda questa volta.

Quella esperienza di quinta elementare spicca ancora nella mia mente tutti questi anni dopo, e anche adesso, a 30 anni, mi vergogno che il mio sé più giovane abbia preso la decisione di usare la mia D come scusa. Ho permesso di dettare ciò che potevo e non potevo fare, e così facendo probabilmente ho fatto riflettere gli altri: "I diabetici non possono (riempire lo spazio vuoto)". Certo, c'è tutto il fatto che stavo mentendo comunque.

Questo ricordo e questo sentimento sono tornati di recente quando ero in Florida per partecipare alla mia prima conferenza di Friends For Life, e la conversazione si è spostata su come potevamo "usare il nostro diabete" per ottenere un trattamento speciale a i parchi Disney World e Universal Studios.

Ho sentito diversi colleghi PWD e D-genitori parlare dei vantaggi di avere speciali carte di assistenza agli ospiti (GAC), e uno ha anche detto: "Per la prima volta, ho sentito che stavo ottenendo qualcosa dal diabete". In altre conversazioni, ho sentito queste carte denominate "passate front-of-the-line" e "no-wait". Ho persino letto blog dalla conferenza descrivendoli come i "biglietti per andare dritto al fronte".

Hmmm.

Questo mi ha fatto sentire a disagio. Onestamente, mi sentivo come se fosse di nuovo la lezione di ginnastica delle elementari. Ottenere uno di questi passaggi e usarlo per fondamentalmente tagliare in linea mi sembrava di usare il mio diabete come scusa, anche se non ne avevo bisogno. Proprio come una volta ho detto che non potevo arrampicarmi su una corda a causa del mio diabete, ora stavo dicendo che non ero in grado di prepararmi adeguatamente e ho pianificato di aspettare in una linea di giostre come tutti gli altri.

Sì, stavo dicendo alla gente che ero svantaggiato e avevo bisogno di cure speciali.

Ora, questi passaggi tecnicamente non sono specificamente pensati per ridurre le attese; hanno lo scopo di fornire entrate alternative in modo che noi insulino-dipendenti non dobbiamo stare fuori al caldo dove la nostra insulina può facilmente cucinarsi.Ma imparando da un membro del cast del parco che Magic Kingdom distribuisce 400-500 di questi al giorno e probabilmente ci sono alcune migliaia distribuite tra tutti i parchi Disney, è chiaro che non tutti hanno davvero "bisogno" di questi passaggi … , è stata una discussione in corso all'interno dei ranghi della Disney su presunti "abusi" e Disney sta attualmente rivedendo la pratica. Aggiornamento: Disney ha rafforzato questa politica nel settembre 2013.

Questo non vuol dire che gli PWD stanno "abusando" di qualcosa solo ottenendo una di queste carte; non l'argomento qui. Capisco che c'è un bisogno. Stare in piedi in lunghe file e camminare nei parchi può tradursi in bassi livelli di zuccheri nel sangue piuttosto rapidamente. E non è la più grande idea di stare fuori nel caldo di metà luglio di Orlando quando hai l'insulina sensibile al calore al seguito. Sia che si tratti di una fiala che stai trasportando o infondendo attraverso il tubo della pompa in una tasca, il calore e l'umidità da 80 a 90 gradi del sole diretto possono essere un problema per noi. In quelle situazioni, potrebbe essere appropriato per un CWD o PWD usare uno dei passaggi per entrare in un'area climatizzata per aspettare o sedersi da qualche parte per aspettare le linee. Questo è accettabile e non in linea, penso.

Ma anche quelle situazioni non significano che un passaggio speciale è sempre necessario, IMHO.

Sapendo che stavo viaggiando a Orlando a luglio e trascorrevo ore in spazi all'aperto nei parchi di divertimenti, ho iniziato a pianificare prima di lasciare

la mia casa più fresca nel Midwest. Ho cercato i pacchetti e le opzioni di raffreddamento online e alla fine ho deciso di acquistare il mio primo Frio (recensito qui in precedenza).

Questo mi ha permesso non solo di mettere in giro le mie due fiale di insulina, ma anche di mettere la mia pompa per insulina all'interno del Frio e di attaccarla alla cintura per quando ero fuori nei parchi.

La custodia per il trasporto era leggera e mantenuta fresca, anche nel calore e nell'umidità. Non troppo preoccupato per il mio misuratore e altri D-Supplies, ho tenuto quelli nel loro caso normale e li ho messi in una tasca dei miei pantaloncini cargo.

Tutto ha funzionato perfettamente per me.

Mia moglie ed io non abbiamo preso un GAC, perché non ho visto il bisogno. Quando ci sono state corse con tempi di attesa superiori a 45 minuti, abbiamo preso la decisione di sporgere o meno in base a come ci sentivamo in quel momento. Dove siamo disposti a distinguerci per il caldo? O rinunciare a quel particolare giro? Un paio di volte, abbiamo scelto di aspettare nel caldo. Altri, non l'abbiamo fatto. Indipendentemente dalla situazione, abbiamo aspettato proprio come ogni persona "normale". Portavo delle compresse di glucosio su di me nel caso in cui i miei BG andassero bassi e non ci fosse un rapido accesso a nient'altro. In questo modo, ho sentito che il diabete non stava dettando le mie decisioni.

OK, è comunque rassicurante sapere che se avessi mai avuto bisogno di quel pass speciale per il parco, è disponibile.

Ciò rispecchia l'intera situazione negli aeroporti in cui è coinvolta la TSA, penso; vogliamo essere trattati con rispetto e non essere individuati come risultato diretto delle nostre condizioni di salute. Quando abbiamo bisogno di sistemazioni speciali, ci aspettiamo di essere trattati con rispetto poiché la TSA fa meglio a garantire che le nostre esigenze siano bilanciate con la sicurezza e la sicurezza generali della compagnia aerea e di tutti gli altri.TSA Cares è un programma relativamente nuovo istituito alla fine del 2011 per preparare in modo specifico il personale ad affrontare le esigenze mediche, ed è bello che questo sia offerto … ma come ha recentemente sottolineato D-Mom Meri Schumacher, probabilmente durerà fino a quando c'è una protesta pubblica. Il programma potrebbe svanire quando le situazioni con dispositivi medici negli aeroporti diventano più "mainstream".

Il mio pensiero è che preferirei non chiedere passaggi o sistemazioni speciali a meno che non sia assolutamente necessario. Ma non credo che dovrebbero essere sempre usati solo perché possono esserlo. Abbiamo scelte su come presentiamo la vita con il diabete al resto del mondo.

Che sia in grado di arrampicarsi su una corda in palestra o in fila all'aeroporto o in Disney, voglio che il mondo sappia che non sono "svantaggiato" ma posso fare qualsiasi cosa quella gente "sana" può fare. Se non mi fai uscire a causa del mio diabete e mi tratti con rispetto, farò lo stesso per te.

Ma se chiedo aiuto o una sistemazione speciale, voglio anche che tu riconosca che c'è una buona ragione che sto chiedendo in primo luogo.

Perché ce n'è bisogno - e questa non è solo una scusa per me per prendere la strada facile.

{Vedi anche: Il post più vecchio di Amy su come giocare la carta del diabete per saltare il turno di giuria.}

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